Программа №146
Подкопай Георгий
Дата рождения: 25.03.2012
Диагноз: spina bifida крестцового отдела позвоночника
Место жительства: г.Екатеринбург
Поделиться:
Новости
В июне мы сделали операцию по устранению повторной фиксации. В этот раз мы поехали к нашим нейрохирургам в Тюмень и не пожалели! После операции... →
Рады сообщить Вам, что у нас всё хорошо. Гоша ходит в садик, и ему там очень нравится. Адаптация прошла успешно, и сынок каждое утро самостоятельно... →
В сад идёт с большим удовольствием. Есть и новые друзья, и новые успехи, сынок научился читать по слогам. Также Гоша продолжает ходить на робототехнику... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие наши БЛАГОТВОРИТЕЛИ! От всего своего материнского сердца БЛАГОДАРЮ ВАС за помощь! Еще совсем недавно у меня не было надежды на то, что я смогу оплатить такую дорогую операцию, и это казалось мне совершенно невероятным! Я бы никогда не смогла найти такую огромную сумму и вылечить своего сына без ВАС!!! Спасибо огромное ВСЕМ, кто участвовал в судьбе моего сыночка и других детишек, которым нужна помощь отзывчивых людей! Теперь у нас появился шанс, что Гошенька станет как все детишки, станет здоровым ребеночком, будет бегать с другими детьми и играть в активные игры! Впереди у нас еще много трудов и забот, но самое главное – теперь будет сделана так необходимая моему сыночку операция! Желаем ВАМ и ВАШИМ близким огромного счастья и здоровья! Пусть радость всегда наполняет ВАШИ сердца!
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте! Меня зовут Александра Пробенкова, вот история моего сыночка …
Гоша родился 25 марта 2012 года. Это второй мой сыночек. Беременность проходила очень хорошо, ничего не предвещало каких-либо осложнений… Но сразу после родов стало понятно, что с ребеночком что то не так: на поясничке была странная припухлость. Гошу сразу забрали в реанимацию, из которой приходили новости одна страшнее другой… Обнадеживать меня не стали, сразу сказали, что ребенок будет инвалидом, а может быть, даже не выживет. После наблюдения в реанимации мне Гошу отдали, сказали, что необходимости в срочной операции нет, и перевели нас почти сразу в Отделение Хирургии Новорожденных, где обследовали его и поставили диагнозы: SpinaBifida, спинномозговая грыжа (липоменингорадикулоцеле), липома терминальной нити, сирингогидромиелия, фиксированный спинной мозг.
После выписки домой я начала хождение с Гошей по врачам, которые могли бы мне объяснить, с чем мы столкнулись, патология довольно редкая, в нашей поликлинике некоторые специалисты таких детишек видели только в книжках. Помимо проблем с позвоночником у Гоши обнаружилась разница в размере тела: правая половина была больше левой, врачи стали подозревать патологию сосудов, правда обследование для подтверждения диагноза проведено не было, так как у нас в городе отсутствуют и детские сосудистые хирурги, и оборудование для исследования… Как оказалось, в связи с отсутствием точного диагноза ребенка нельзя реабилитировать! Любой массаж или физиопроцедуры могут спровоцировать, по мнению врачей, неукротимый рост конечностей… Время шло, наши диагнозы увеличивались, добавились гипермобильность суставов, нижний вялый парапарез, патологическая установка стопы, гемигипертрофия, предположительно сосудистого генеза, распространенная ангиодисплазия, атрезия (отсутствие) кобчика, дорзальный дермальный синус.
Несмотря на отсутствие реабилитации, на сегодняшний день Гоша ходит! Ножки слабые, он часто падает, но встает и снова идет! Правда с тазовыми органами ситуация становится только хуже с каждым днем. Как мне объяснили нейрохирурги, пока не будет проведена операция по устранению порока, положение будет только ухудшаться, причем оно может стать необратимым… Оказалось, что очень сложно принять решение об операции в нашей ситуации. У Гоши есть ножки, пусть слабые, но живые ноженьки! А любая операция – это риск. Я отправляла наши документы по всему миру, хотела узнать мнение лучших нейрохирургов, стоит ли нам оперироваться, или может быть, есть надежда, что все как то наладится со временем. К сожалению, все специалисты были солидарны: оперировать нужно, и чем раньше, тем лучше! Фиксация спинного мозга с ростом ребенка истончает сам мозг и нервы, чувствительность будет усиливаться, начнутся боли, появится сколиоз, могут быть проблемы с почками, а главное, может быть затронут головной мозг: из-за стягивая мозговых структур натянутым спинным мозгом может произойти задержка ликвора, и может начаться гидроцефалия…
Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала, что есть шанс на полное выздоровление. Операции по снятию фиксации спинного мозга и освобождению нервных корешков делают в Израиле. После обращения к одному из ведущих нейрохирургов клиники Ассута в Тель-Авиве доктору Шимону Рохкинду, нам сказали, что таких детей очень успешно оперируют, и впоследствии функции нервов восстанавливаются! У ребенка появился шанс стать здоровым! Нам разработали план нашего лечения и выставили счет в 55 230$. В стоимость входит МРТ спинки, ангиограмма (обследование сосудов), операция по освобождению нервов из липомы, устранение фиксации спинного мозга. К сожалению, для меня сумма неподъемная, я воспитываю двух детей одна, и пока детишки совсем маленькие, не имею даже возможности выйти на работу, существуем мы на пособие по инвалидности! Я прошу у Вас помощи! Огромное спасибо всем людям, кто откликнется и примет участие в судьбе Гоши!
С уважением, мама Гоши.