Программа №151

Новости

Показать еще 14 новостей

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Хотим от всей души поблагодарить Всех, кто принимал участие в сборе средств, кто переживал и молился за нас. Мы безмерно Вам благодарны! Вы дали нам шанс попасть к узким специалистам, которые как никто знают свое дело. У нас не то чтобы появилась надежда, что врачи смогут помочь нашей крошке, мы в этом не сомневаемся, мы уверены, что нам смогут помочь. И Кирочка будет, как и все детки, вести полноценный образ жизни, и будет, как и все, бегать по детским площадкам и играть со сверстниками. Благодарим Вас! Низкий Вам поклон! Дай Бог Здоровья Вам и Вашим семьям!

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте! Я, Соколова Анастасия Владимировна, - мама Соколовой Киры. Моя доченька родилась 15 февраля 2013 года с врожденным пороком развития глубоких вен, дисплазией магистральных вен (синдром Клиппель-Треноне). Такой диагноз дочери поставили в Калининградском перинатальном центре и рекомендовали съездить в Москву или Санкт-Петербург. Когда Кирочке было 4 месяца, мы попали на прием к доценту Санкт-Петербургской педиатрической академии Набокову В.В. Он подтвердил наш диагноз и поставил нас на очередь на полное обследование в стационаре. В сентябре 2013 мы опять приехали в Санкт-Петербурге. За две недели обследования дочери провели  цистоскопию, цистографию, УЗИ и флебографию с контрастным веществом. Нас проконсультировал профессор Купатадзе Д.Д. и предложил нам провести операцию (шунтирование, мой сосуд ей в ножку) но без каких-либо гарантий даже на то, что сосуд будет функционировать, и ампутацию конечности (ноги), как и всем деткам с таким диагнозом. Врачи сказали, что рано или поздно мы к этому придем. Я не могу Вам описать своего состояния, я просто плакала и не могла в это поверить. Как такое может быть?!!

Я прочитала все, что касается этого диагноза и других заболеваний с сосудистыми аномалиями. По опыту многих мамочек деток с таким же диагнозом мы решили ехать в Германию к узким специалистам. Кто-то едет в г. Бремен к профессору Барбера, кто-то в г. Регенсбург к профессору Вольгемуту. Я общаюсь с переводчиком, который работает в этих двух клиниках. Он говорит, что когда детки приезжают из России, то профессора бывают в шоке от того, что родителям говорят наши врачи. Мнения наших и немецких врачей  расходятся. Я отправила документы профессору Вольгемуту. Он сказал, что про ампутацию и речи быть не может, что у дочери сосудистая лимфатическая мальформация, и необходимо в первую очередь сделать МРТ, а потом искать самые благоприятные для Кирочки решения. Чтобы мы зря время не тратили (нас могут принять только в октябре, очень много деток), нам посоветовали  обратиться в клинику лимфологии, которая находится в Германии. Там мы можем пройти курс лимфодренажного массажа, который значительно уменьшит отек. В клинике также изготовят специальное компрессионное белье, которое сможет зафиксировать результаты лимфодренажного массажа. Компрессия необходима, так как без нее ткани будут безконтрольно расти, т.е. отек будет становиться больше. Клиника Регенсбурга выставила счет за лечение на 10000 евро. Очень прошу Вас помочь сохранить ногу дочери. У ребенка есть все шансы справиться с болезнью. Она такая маленькая. У нее вся жизнь впереди!

С глубоким уважением, Соколова Анастасия Владимировна.

Прочитать целиком