Программа №1826
Шарова Анна
Дата рождения: 30.05.2018
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
Аня находимся на исследовании в центре Дмитрия Рогачева, он чувствует себя... →
Фонд перечислил 1.224.000, 00 рублей на закупку препарата «Элизария». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Спасибо огромное всем-всем Вам! Спасибо такое, которое тяжело измерить словами! Те, кто помог в сложной ситуации, — это наши герои, благодаря которым мы продолжаем лечение дорогостоящим препаратом.
Я всегда удивляюсь, насколько чужие нам люди отзывчивые, добрые, с большим сердцем, всегда готовые протянуть нам руку помощи. Именно поэтому Аня продолжает ежедневно жить, радоваться, дарить свою улыбку окружающим и развиваться дальше!
Мы только в начале пути нашего восстановления, пока остаемся в стенах больницы, но я точно знаю, что мы справимся, ведь столько людей в нас верит, переживает и помогает! Мы чувствуем Вашу любовь и дарим свою в ответ!
Пусть в Ваших домах будет уютно и тепло, и самое главное — здоровья всем Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Ани Шаровой
Дорогой препарат спасет организм Ани от разрушения
Маленькой Ане всего пять лет. За это время девочка пережила две пересадки костного мозга, три раза была в реанимации и почти потеряла слух. Уже дважды все показатели крови ребенка опускались до нуля и кроветворная система переставала функционировать. В такие моменты врачи настолько усиливали противовирусную терапию, что часов в сутках не хватало для приема всех необходимых лекарств. Из-за первичного иммунодефицита организм девочки «собирают по кусочкам», чтобы он снова заработал полноценно.
В полгода у Ани начались проблемы со здоровьем. По два раза в месяц девочка болела бронхитом с высокой температурой.
«Мы жили от врача до врача, обошли лучших специалистов Нижнего Новгорода, и никто не смог поставить диагноз»
— мама Ани.
Когда Ане было 1,5 года, к сильнейшему постоянному кашлю добавилось воспаление лимфоузлов под мышкой. Подключились местные онкологи, хирурги, иммунологи, фтизиатры, но и они не смогли поставить диагноз. И лишь когда гематологи отправили девочку в московский онкоцентр, семье наконец удалось узнать диагноз — «тяжелый комбинированный иммунодефицит». Специалисты рекомендовали срочную пересадку костного мозга.
Трансплантацию Ане провели 26 февраля 2021 года, донором стала мама. После процедуры все показатели держались в рамках нормы, и девочку отпустили домой. Однако побыть дома ребенку удалось всего пару месяцев. У Ани началась сильнейшая РТПХ, и в организме распространился герпес 6 типа — девочка с мамой вернулись в Москву. Из-за отсутствия иммунитета после пересадки Аня не может справиться с герпесом до сих пор.
«В августе 2022 года все показатели крови Ани вновь опустились на ноль, организм оказался в аплазии. В этот переломный момент костный мозг отказался функционировать, в легких появились инфекционные процессы, и упал кислород»
— мама Ани.
В момент падения всех показателей докторам пришлось усилить противогрибковую, антибактериальную и противовирусную терапию. Врачи экстренно решили, что мама девочки снова будет донором для повторной пересадки костного мозга. После процедуры Аню ждало новое испытание.
«Спустя месяц мы заметили, что Аня ничего не слышит! Сначала она перестала откликаться, потом перестала слышать родных через динамик телефона, постепенно мы поняли, что она не слышит, даже когда говоришь ей в ухо. Сейчас состояние IV степени тугоухости, близкое к глухоте»
— мама Ани.
В этом году Аня трижды была в реанимации и подключалась к аппарату ИВЛ. Девочка пережила огромное количество процедур, новых заболеваний и осложнений. Сейчас ситуация, наконец, улучшилась, и теперь очень важно сохранить стабильное состояние малышки. В этом ей помогает препарат «Элизария», поэтому терапию лекарством необходимо продолжать. Однако его стоимость слишком высока для простой семьи Шаровых: четыре упаковки стоят более миллиона рублей.
«Она хочет пойти в школу, кататься на коньках, играть в снежки, общаться с ребятами, вести активный образ жизни! Мы очень просим помочь нам с жизненно важными лекарствами, которые помогут ей расти, развиваться и жить, познавая мир вокруг!»
— мама Ани.