Программа №198

Козырев Кирилл

Дата рождения: 30.07.2013

Диагноз: врожденный порок сердца, единственный желудочек

Место жительства: г.Красная горка, Ленинградская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

03.02.2016

Кирилл пошел! В нашей жизни это просто грандиозное событие! Учитывая то, что ребенку уже почти 2, 5 года. Это чудо случилось 15 декабря →

22.09.2015

Операция на сердце планируется через год, до этого времени Кирилл должен научиться ходить и набрать вес 12-13 кг. Эта операция (Фонтена) должна быть, дай Бог, последней →

24.02.2015

Новости от мамы →

Слова благодарности от родителей:

Наша семья, все наши близкие, родственники и друзья благодарны каждому человеку, который вложил, в первую очередь, свою душу в то, чтобы помочь нашему сыночку. Мы благодарим всех сотрудников фонда за оперативность и понимание. Мы верим, что Ваши пожертвования помогут Кириллу выздороветь и увидеть новый день, сказать первые слова и, наконец-то, встать на ножки.

Вряд ли возможно отблагодарить Вас словами, и все же мы выражаем Вам свою сердечную признательность за Ваши вклады в жизнь нашего ребенка. Спасибо, спасибо, спасибо...

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте!

Наша история началась на двадцатой недели моей первой беременности, когда врачи буквально ошарашили нас с мужем, поставив на УЗИ диагноз еще не рожденному ребенку: врожденный порок сердца с гипоплазией правых отделов сердца и гипоплазией легочной артерии, транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки, подозрение на атрезию пищевода, микрогастрию. С того момента мы целую неделю бегали по разным клиникам, консилиумам врачей, чтобы прояснить ситуацию, но их вердикты были безутешными, все диагнозы подтверждались. Мы съездили на УЗИ в Бакулева, где наш диагноз также подтвердили и сказали, чтобы мы рожали ребенка здесь, так как ему понадобится операция в первые часы жизни по пороку сердца, а если есть атрезия пищевода, тогда шансов спасти ребенка еще меньше, и если пройдет двадцать шесть часов от рождения без операции, то ребенок погибнет.

Через разные интернет-группы и форумы родителей детей с пороками сердца мы стали искать информацию, совещаться с врачами из разных кардиоклиник, с родителями уже прооперированных детей. Многие клиники нам отказывали, так как они специализируются только на пороках сердца, и в случае подтверждения атрезии пищевода они не смогут нам помочь. В Москве многие роддома закрывались на помывку и ремонты, и так, все пути вели нас в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга. Когда мы позвонили кардиологу этой больницы Цытко Андрею Леонидовичу, он сразу же живо откликнулся, сказал, чтобы я приехала на 36 неделе беременности для УЗИ сердца плода, что он может связаться с заведующей ближайшего к больнице роддома, и самое главное, что больница многопрофильная, и здесь смогут помочь и с нашим пищеводом.

Мой сын, Козырев Кирилл Игоревич, родился 30.07.2013 года. К сожалению, я была под наркозом после кесарева и ребенка увидеть не смогла, лишь спустя несколько часов после родоразрешения мне позвонил муж и сообщил, что у нашего малыша есть пищевод, и операция сразу не понадобится, и что Кирилл будет пребывать на отделении патологии новорожденных.

Я впервые увидела своего малыша через девять дней после его появления на свет. Ребенок не мог брать грудь, есть из бутылочки, я кормила его через зонд. Сначала состояние его было стабильным, но постепенно начал падать кислород в крови, поэтому скоро нас перевели на кардиологическое отделение и потом уже взяли на операцию в возрасте месяца. Операция прошла успешно, правда ребенок провел потом девять дней в реанимации, но мне «местные» мамочки объяснили, что при нашем пороке это нормально.

Наш порок называется - единственный желудочек сердца, один из немногих пороков, который не подлежит полной коррекции, один из тяжелейших пороков сердца, при котором невозможно даже создать анатомически здоровое сердце с помощью различных протезов, материалов. При таком пороке хирургирование проходит в три этапа: операция «Норвуд», затем «Гленн» в возрасте полугода и «Фонтен» после 2-х лет.

Первый этап у нас уже остался позади, в полтора месяца мы выписались из больницы с Кирюшей, и тогда у нас начались различные синуситы, бронхиты, риниты. В 4 месяца мы загремели в «инфекционку» с сердечной недостаточностью на фоне обструктивного бронхита, потом на кардиологию с фарингитом. Уже подошло время операции, а мы постоянно болели, болели и болели. И когда, уже собрав все анализы, мы наконец-то легли на отделение, где нас «обрадовали» кишечной палочкой. Завершилось все это тем, что мы попадаем в больницу с тяжелой сердечной недостаточностью, тахикардией, нам назначают 12 лекарственных порошков в день и делают новое заявление: «У вашего единственного желудочка сильно подтекает клапан, мы не сможем сделать операции без «пластики» этого клапана. Детям с вашим пороком часто требуется аппарат искусственного кровообращения в условиях реанимации (ЭКМО), которого в ДГБ № 1 нет. Мы можем вас взять на операцию, но не даем никаких гарантий». Не иначе как «шоковой терапией» такое заявление не назовешь.

А Кирилл все это время пытается жить, старается из последних сил, он у нас настоящий мужчина, который терпит все. Сегодня ему 11 месяцев, мы почти на полгода просрочили свою операцию, состояние у ребенка по УЗИ сердца очень тяжелое, сильная недостаточность кровообращения, несмотря на эти двенадцать порошков в день. Худощавый мальчик с голубыми глазами каждый день старается чем-то нас порадовать: учится махать ручкой, говорит первые слова, пытается сесть, корчит всякие «моськи».

Мы обратились в клинику города Берлина, к врачу Овруцкому С.Б., нас согласились взять на операцию, выставили счет на 40.945,00 евро. Для нас такая сумма денег просто космическая, потому что работает у нас только папа, живем мы в чужом городе, снимаем жилье, покупаем лекарства. Сейчас мы находимся дома в надежде, что кто-нибудь откликнется на нашу беду, что кто-нибудь поможет оплатить счет, чтобы у ребенка был шанс на жизнь, ведь дети с таким пороком могут все, просто немного ограничены в силе нагрузок. Я верю в своего сына, я вижу, как он старается, вижу блеск и задор в его глазах, я верю в то, что Бог с нами, и очень прошу помочь Вас!!!

С уважением, Диана Козырева.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...