Программа №199

Новости

Показать еще 14 новостей

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!!! От всего сердца благодарим каждого, кто дал нам шанс на полное выздоровление нашего сыночка Стасюнечки, чтобы наш сыночек рос здоровеньким мальчиком и пошёл в школу на следующий год уже без трубочки! Огромнейшее Вам всем материнское СПАСИБО и низкий поклон!!! Дай бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья, удачи и мира в Ваших домах!!!

С уважением семья Филатовых.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте!!!

Меня зовут Филатова Марина. Я - мама самого любимого для меня человечка, моего сыночка Филатова Станислава Сергеевича, родившегося 18.08.2008г. У моего сыночка Смешанная лимфангиома.

Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала, как положено, на учёт в больнице и проходила всё, что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали, что всё в порядке, ребёнок развивается хорошо, и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном придумали имя для младшего братика, назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе, а сын гулял. Хорошо, рядом живёт мама, и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г. Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу, что мало уверенности в том, что ребёнок родится живым, потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но, слава Богу, Стасюня родился и сразу заплакал. Я так обрадовалась, что он живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне, что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета, и унесли его сразу в реанимацию. Потом утром пришёл врач и сказал, что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом, и намекнул мне, что ребёнок - не жилец. Я молила бога о том, чтобы у нас всё было хорошо, и чтобы мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр, в отделение для недоношенных детей. Там мы находились 1,5 месяца и набирали вес, потому что Стасюня родился с весом - 2.250 г, ростом - 44 см. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой, кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой, чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё-таки нас согласились принять в Москве. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать, и он дышал через трубочку, которую ему вставили в нос, и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и хирург Ю.А Поляев. Он мне сказал, что ребёнок, если ему не сделать операцию, просто умрёт (нас ещё привезли с пневмонией и 40 град.температурой). Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги, и сказал, что 99% из 100%, что ребёнок умрёт, но у меня нет выбора, здесь хоть есть какой-то спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась, чтобы всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали, что операция прошла успешно, и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно, я была на седьмом небе от счастья. Через 3 дня собрали консилиум, и нас решили перевести в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того, чтобы нас отдали ей, она до последнего говорила, что мы не по их части, что они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли слева, убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов, потом опять реанимация, потому что Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался, и его мне отдали. Но заведующая реанимацией предупредила, что ребёнок всё равно, хоть и с трахеостомой, когда плачет, периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов, и в нем скапливалась жидкость, врачи её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать, он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции, после которой ребёнка нельзя будет кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку и сделали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть опухоли. После этой операции у Стасюни, когда плачет или улыбается, стала кривиться нижняя губа. Я спросила у врача, что это такое, на что он мне ответил: "Скажи спасибо, что глаза и нос на месте остались". Когда Стасюне было 3 года и 6 месяцев, опухоль продолжала расти ввнутрь, в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал, что нужно делать операцию, но операция предстоит очень страшная, надо перерезать всю шею, то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога, и невозможно что-либо не задеть, когда будут убирать эту опухоль, и все последствия этой операции выйдут на лицо, и его поведёт на сторону. Врач сказал, не факт, что ребёнок сможет сам дышать и кушать, и не факт, смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я, конечно, отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых, что в Германии есть больница, которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы, и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение: японский препарат ОК-432 или Picibani. Мы тогда очень обрадовались. 22 июля 2012 года мы поехали на первое лечение в Германию, Стасюнечку там полностью обследовали, после обследования мы узнали, что, когда нам делали операции в России, то повредили лицевые нервы с обеих сторон. Нам врач в Москве про это даже не сказал, хотя в то время можно было хоть что-то исправить, также нас поставили в известность, что повреждена правая голосовая связка, и она работает не с такой силой, как левая связка, и все это - последствия операций, проведённых в Москве. Когда мы всё это узнали, мы не могли себе этого даже представить, что могло бы быть с нашим сыночком, если бы мы согласились на ту страшную операцию, которая совсем и не нужна была моему сыну. В Германии нам провели три курса лечения (японский препарат ОК-432 или Picibanil), и опухоль заметно уменьшилась и перестала расти дальше. Доктор Кайзер нам сказал, что опухоль осталась, она не мешает жизненно важным органам тела. Теперь у нас осталась проблема по ЛОР части. В апреле - мае 2013г. мы проходили третий курс лечения в Германии. Лимфангиома не увеличивается, но декануляция (отлучение от трахеостомической трубки) пока была невозможна из-за обнаруженного стеноза в трахее под голосовыми связками. Я стала опять искать информацию про таких деточек, у кого похожая ситуация, и узнала, что есть в Израиле детская клиника, детское Лор-отделение клиники Ихилов, что там Доктор АриоДиро творит чудеса, очень много деток он уже диканулировал. Мы отправили диск МРТ к доктору Диро, он его посмотрел и предложил нам сразу операцию: эндоскопическая ларинго и трахеоскопия в операционной. В ходе операции врачи выполнят для начала полную диагностику гортани и трахеи, далее исходя из результатов обследования, на месте, в тот же наркоз, выполнят необходимую эндоскопическую операцию. Это может быть или лазер, или имикродебридер, или бужирование. Всё будет зависеть от того, что будет выявлено. Мы всё-таки смогли попасть в Израиль, и Стасюнечке сделали операцию, и через две недели деканулировали, убрали трубочку, но как врачи сказали, что дышать сынок сможет сам, но дыхание не восстановится на все 100%, и потребуется ещё одна операция, которую они планируют провести в сентябре 2014года. Нам выставили счёт за операцию на 23 827,35 USD. У нашей семьи нет таких денег, мы с рождения боремся за жизнь нашего малыша, и наши семейные денежные сбережения закончились, и поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Мы уже на полпути к выздоровлению! Мы почти шесть долгих лет ждали этого счастья, чтобы наш сыночек дышал сам, и вот оно исполнилось, осталось совсем чуть-чуть, и мечта наша станет реальностью. Стасюнечка - замечательный малыш, смышлёный, очень любит технику и мечтает, когда вырастет, стать шофёром. Также он очень любит играть в футбол. А самая заветная его мечта на данный момент - пойти в школу здоровым ребёнком!!!

Прочитать целиком

• Документы из клиники