Программа №205

Посмотрев дочь в областной больнице, врачи поставили новый диагноз: астма. Когда мы легли в стационар, дочь осмотрела аллерголог и подтвердила астму. Половину дня в больнице мы провели нормально, но в первую же ночь начался ужас. Перед сном дочка забеспокоилась и начала задыхаться, я вынесла ее в коридор и пошла искать мед персонал. Когда нашла, недовольная медсестра послала нас делать ингаляцию с пульмикортом. От этого Лере лучше не стало, даже наоборот, она повисла у меня на руках бездыханная с синими губами и ногтями. Тут прибежала дежурная врач и забрала ее в реанимацию, спустя 10 минут мне вернули дочку и сказали сделать ингаляцию с адреналином и уложить спать. Но Лера после этих процедур не захотела спать и закапризничала, и опять ее забрали в реанимацию. Мне опять вернули ребенка минут через 10 с капельницей. В 3 часа ночи дочь устала и захотела спать, но катетер поставили неудобно, он упирался в стенку венки. Мне медсестра сказала держать ручку прямо, чтобы лекарство шло нормально. Лера не могла долго спать на спине и захотела перевернуться, но я не дала ей поворачивать ручку. Дочь закапризничала, только я успела позвать медсестру, дочка была уже без сознания, ее забрали в реанимацию и уже не вернули.

Утром со слов врачей выяснилось, что у дочери была не астма, а СТЕНОЗ ГОРТАНИ, сужение было настолько сильным, что Леру не смогли заинтубировать через ротик или носик, пришлось делать отверстие в шее и интубировать, так как просвет гортани оставался размером 2 х 3 мм.

Потом меня вызвал зав. ЛОР отделением и объяснил, что Лера не сможет дышать сама из-за сильного сужения в гортани, и придется ставить через шею в трахею ТРАХЕОСТОМИЧЕСКУЮ ТРУБОЧКУ, (через нее дочь дышит и сейчас). Я подписала согласие, и все было сделано. Месяц мы наблюдались в ЛОР отделении и ждали ответа-приглашения из больниц Москвы или Санкт-Петербурга для дальнейшего наблюдения и лечения. Через месяц нам пришел ответ из Санкт-Петербурга, нас пригласили на январь 2012 года для обследования и назначения правильного оперативного вмешательства. Спустя 3 месяца мы приехали в Санкт-Петербургскую государственную педиатрическую академию, где нас обследовали и поставили самый точный диагноз: ДИСПЛАЗИЯ ПЕРСТНЕВИДНОГО ХРЯЩА ЗА СЧЕТ УТОЛЩЕНИЯ ПЕРЕДНЕЙ И БОКОВЫХ СТЕНОК ГОРТАНИ=СТЕНОЗ ГОРТАНИ, и назначили операцию на осень 2012 года. В сентябре 2012 года мы снова приехали уже на операцию в Санкт-Петербургскую академию с большими надеждами и доверием к этим врачам.

В назначенную дату, 02.10.12. в 10.00, Леру забрали на операцию по пересадке межреберной хрящевой ткани в гортань, для расширения просвета в гортани, в 13.00 дочку после операции повезли в реанимацию для дальнейшего наблюдения, она была уже без трахеостомы, и моему счастью не было предела. Я думала, что мы избавились от этой трахеостомы, которая не давала Леруше говорить (трубочка ставится ниже голосовых связок, и т.к. воздух идет через нее в дыхательные пути, он не проходит по голосовым связкам, и нет голосочка). 10 дней Лера провела в реанимации заинтубированная, я приходила ухаживать за ней, на 11 день пришли наша врач и профессор, который оперировал, и экстубировали Леру (убрали эндотрахеальную трубку). Теперь Лера дышала сама, без разных трубок, но дышала она очень плохо, весь день проспала, т.к. ей не хватало воздуха, была отечность в гортани. Еще целый месяц мою дочку спасали от удушья, несколько раз забирали в реанимацию. Мне 3 раза приносили подписывать согласие на повторную трахеостому, и со слезами я все подписывала. Врачи хотели обойтись без трубок, надеялись, что отек спадет, и все наладится. Но, увы, все старания были напрасными, через месяц все поняли, что это не отек, мне не сказали, что это, и поставили трахеостому обратно.

Еще во время операции на гортани у Леры обнаружили атрезию хоан справа (нет просвета из ноздри в носоглотку, а может, и дальше в гортань). В Санкт-Петербурге нам поставив трахеостому обратно, обещали разобраться с носом, пригласили через 5 месяцев приехать в мае-июне 2013 года. Когда мы приехали в следующий раз, меня вызвал профессор и сказал, если сейчас делать операцию по атрезии хоан нет смысла, т.к. надо в первую очередь восстановить обычное дыхание. Мне предложили попробовать еще одну операцию на гортани. При этом профессор еще сказал, что межреберный хрящик, поставленный в гортань Лере, просел и превратился в рубец, и что теперь у Леры 2 вида стеноза гортани: дисплазия гортани (врожденная) и рубцовый стеноз (после предыдущей операции). О втором виде стеноза в выписке почему-то не упомянули.

Вот наша печальная и длинная история маленькой жизни четырехлетней девочки... Лера, как маленькая фея, любит все и всех, пытается во всем увидеть прекрасное. Она очень подвижная и веселая, мечтает в один прекрасный день собраться и пойти в детский сад и общаться с детками, чтоб ее понимали и играли с ней. Но пока это невозможно, потому что за трахеостомой нужен особый уход, и лучше родных его ни кто не обеспечит. Еще Лера любит петь песенки, пока это получается бесшумно, но мы надеемся на лучшее, и даже после неудачной операции не опускаем руки.

Мы отправили все наши медицинские документы в больницу Ихилов. Больница выставила счет за операцию – 15,409.00 EUR. Такую сумму нашей семье не осилить. Все свои сбережения мы проездили в Санкт-Петербург. Мы обращаемся за помощью к неравнодушным людям. Лера - еще совсем ребенок, а уже ей пришлось столько пережить. Мы надеемся, что наша девочка проведет остальное детство и всю жизнь, позабыв об этом кошмаре....