Программа №239
Расстрыгина Надежда
Дата рождения: 22.10.2008
Диагноз: врожденный порок сердца, сердечно-легочная недостаточность
Место жительства: г.Бобров, Воронежская обл.
Поделиться:
Новости
В конце мая мы с Надей были на плановом обследовании в клинике им. А. Н. Бакулева, контрольное УЗИ показало ухудшение работы сердца. Дочке требуется... →
В связи со сложной ситуацией в мире и стране из-за коронавируса и карантинных мер нам удалось пройти обследования только в Воронеже. Мы были... →
Из-за учащённого сердцебиения нам назначили холтеровское мониторирование и отпустили домой на год. Так как время до отъезда у нас ещё оставалось, нам удалось... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сегодня я увидела, что деньги на операцию Надюши собраны!
Я очень рада, что всё получилось! Есть на земле добрые и отзывчивые люди, это так приятно осознавать!
Вы помогали нам все - каждый делился тем, чем мог! Спасибо Вам огромное за помощь, участие, доброту и понимание!
У Нади появился шанс жить, расти, развиваться вместе с другими детками! Теперь мы будем ждать вызова на операцию в Мюнхен.
Дай Бог здоровья Вам, Вашим родным и близким!
Надюша перед Новым годом писала письмо Деду Морозу и просила исполнить три её заветных желания: костюм кошечки, витражные краски и выздоровления! Пишет, ручки трясутся, устала, а не бросает, говорит: "Мама, не могу вычеркнуть ни одного пункта, всё ну очень важно!"
Спасибо, что Вы исполняете детские мечты!!!
С уважение мама Надюши Расстрыгиной.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращается к Вам за помощью мама Расстрыгиной Надюши. Забеременев после 35 лет, понимала, какую ответственность беру на себя, поэтому прошла полное обследование у медико-генетиков, сказали, что всё хорошо. У двоих старших сестёр проблем со здоровьем не было.
22.10.08г. у меня родилась девочка, 3300г, 53 см, по шкале Апгар поставили 9 баллов. А на третьи сутки у Надюши посинели ножки, ручки и спинка. Диагноз прозвучал, как гром среди ясного неба: ДМЖП; выраженный клапанный стеноз лёгочной артерии; агенезия левой лёгочной артерии; ООО; недостаточность клапана лёгочной артерии 2 ст.; недостаточность кровообращения 2 ст.
Сразу из роддома нас перевели в областную больницу, обследовали в НЦССХ им. Бакулева. Врачи ждали, когда доченька наберёт вес, и вот 2.09.2009 хирург Лео Антонович Бокерия провел операцию: пластику дефекта межжелудочковой перегородки синтетической заплатой из РТFЕ с иссечением инфундибулярного стеноза, пластику выводного отдела правого желудочка, ствола легочной артерии ксеноперикардиальной заплатой. После операции на грудке у Надюши вырос горбик, мы очень переживали.
26.05.2010г. была проведена мультиспиральная компьютерная томография грудной полости. Заключение: порок развития левого лёгкого; гипоплазия левого лёгкого; аплазия левой лёгочной артерии; правая дуга аорты; компрессионный стеноз правого главного бронха.
Нас консультировал профессор Разумовский А.Ю. по поводу левого лёгкого. Он порекомендовал пытаться сохранять лёгкое как можно дольше, а после, только удалять...
2.07.2010 замечательный хирург Алексей Иванович Ким провел нам вторую операцию: трансаннулярную пластику ВОПЖ и лёгочного ствола ксеноперикардиальной заплатой с моностворкой №12; пликацию правой лёгочной артерии, в условиях ИК и гипотермии. После операции Надюша почувствовала себя лучше, и грудная клетка в области шва стала ровной.
Периодически принимаем с коррекцией доз: дигоксин, верошпирон, панангин. Надюша очень часто болеет, так как на больные бронхи и лёгкие «садится» любая инфекция, постоянно приходится принимать антибиотики и противогрибковые препараты. Сопутствующий диагноз: хроническая пневмония, бронхиальная астма, лёгочная гипертензия.
3.10.2014г. у Надюши началось лёгочное кровотечение, хорошо, что мы в это время лежали в областной больнице с бронхитом, и врачам удалось остановить его за 8 дней, а так даже страшно представить, что бы было...
В НЦССХ им. Бакулева была выполнена сцинтиграфия лёгких, которая показала отсутствие капиллярного кровотока левого лёгкого. При анализе совокупности данных обследования было решено с целью предотвращения лёгочного кровотечения и эпизодов кровохарканья выполнить эмболизацию БАЛКА. Но в России на данный момент нет спиралей, которые используются в качестве эмболов, и никто не знает, когда они появятся.
Мы очень ждём и надеемся на эту операцию, ведь никто не знает, в какой момент может начаться очередное кровотечение, мы живём в постоянном страхе за жизнь нашей малышки.
В клинике Deutsches Herzzehtrum Munchen врачи готовы нам помочь, на операцию требуется 16450 евро. Также будет проведена совместная консультация кардиологов и пульмонологов, которые примут дальнейшую тактику по лечению Надюши.
Надюша - очень терпеливый ребёнок, никогда не плачет, когда делают уколы, ставят капельницы, старается терпеть боль, понимает, что это необходимо для её здоровья. Весёлая, очень активная, любит петь и в будущем очень хочет стать певицей. Самая ласковая и нежная. Надюша читает по слогам и считает. Очень хочет учиться в школе вместе с другими детьми.
Мы находится в трудной жизненной ситуации. И нам очень нужна Ваша помощь.
С уважением и благодарностью, семья Расстрыгиных.