Программа №241
Сысоева Ульяна
Дата рождения: 17.12.2013
Диагноз: рубцовый стеноз гортани
Место жительства: г.Челябинск
Поделиться:
Новости
Ульяна учится во 2 классе. Со здоровьем у девочки все хорошо. Она любить плавать... →
Со здоровьем у Ульяны сейчас все хорошо. Правда, она периодически болеет простудными заболеваниями. Надеемся, что мы хотя бы переросли ларингиты. →
Уже больше 5 лет прошло, как Ульяне убрали трахеостому! Время пролетело очень быстро! Дочка еще ходит в детский сад и в этом году пойдет в 1 класс. →
Слова благодарности от мамы:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сегодня я увидела на сайте, что средства для Улечки собраны и сбор закрыт, я не поверила своим глазам. Перечитала несколько раз.
Я спешу выразить благодарность все добрым людям, пришедшим на помощь моей доченьке! Вы волшебники, которые дарят надежду на жизнь! Даже доченька захлопала в ладошки, когда я ей сказала, что Вы нам помогли, и мы скоро поедем в клинику. Хотя она еще очень маленькая, она почувствовала, что сегодня свершилось что-то очень важное для нас! Вы помогаете многим деткам обрести здоровую и счастливую жизнь! Вы, как лучик света во тьме! Дарите надежду и веру тем, кто ищет помощи и поддержки!
Спасибо Вам огромное за ваши добрые дела!
С большим уважением и признательностью, Наталья!
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте! Меня зовут Наталья. 17 декабря 2013 года у нас родилась доченька Ульяночка. Мы были безумно счастливы!
К сожалению, в полтора месяца у доченьки начались проблемы с дыханием. Ее положили в реанимацию и проинтубировали (подключили к аппарату ИВЛ).
Так как в больнице не хватало аппаратов ИВЛ, врачи приняли решение перевести ее в другую больницу. Я видела, как трое взрослых несли мою маленькую крошечку и подключенную к ней аппаратуру в реанимационную машину, через затемненные окна машины было видно, как они подключали доченьку к аппаратам, как монитор показывал биение маленького сердечка. Я стояла и рыдала, но ничего сделать не могла. Они включили мигалки, сирену и уехали, вернее «улетели». Так началась наша борьба за жизнь...
Доктора не давали никаких прогнозов. Доченька была в состоянии крайней степени тяжести. Но моя девочка сильная, и через трое суток она стала дышать сама. К сожалению, на этом наши проблемы не закончились.
Через неделю состояние Ульяны начало ухудшаться, снова одышка, хрипы. Как нам объяснили врачи, последствия посте интубации. Для того чтобы Ульяночка могла дышать, ей поставили трахеостому (в маленькой шейке делается дырочка, куда вставляется трубочка через которую ребеночек дышит). Но одышка сохранялась, доченька синела у меня на руках. Я кричала и звала врачей, слезы лились сами по себе.
Опять операция и долгие минуты ожидания под дверями операционной. Снова реанимация. В результате в три месяца Улечка снова училась держать головку, пить из бутылочки и т.д. Очень тяжело восстанавливалась. Кушала очень плохо.
Врачи говорили, что у нее дистрофия, рекомендовали госпитализацию и кормление через зонд. Но мы сами потихоньку раскармливали нашу девочку. Сейчас Уля дома и дышит уже девять месяцев через трахеостому. Трахеостома - это открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход (постоянные ингаляции, в бронхах скапливается мокрота, которую постоянно нужно удалять, чтобы ребенок не задохнулся, это называется санация дыхательных путей, ребенок привязан к аппаратам…). Мы очень переживаем за нашу малышку, она растет, постоянно трогает трубочку, дергает её.
Улечка очень улыбчивая, доброжелательная и умненькая малышка. Мы очень хотим чтобы она развивалась как все детки, могла гулять на улице. Сейчас наши прогулки очень короткие, только рядом с домом. Когда холодно выходить на улицу нельзя, поэтому зимой мы смотрим только в окно, как гуляют другие детки. Мы безумно хотим услышать её первые слова, а слышим только сопение из трубочки, т.к. голоса у нее нет. Малышка, конечно, плачет и смеется, но беззвучно…
В Челябинске нам убрать трубочку не могут, точного диагноза нет. У нас осталась только одна надежда, это клиника в Израиле. Мы познакомились с родителями трахеостомированных деток, которых лечили и деканюлировали там. Выслали Уляшечкины выписки и документы, пришел ответ из Израиля, из клиники, где работает один из лучших специалистов по деткам с трахеостомой доктор Диро. Они готовы нас взять и помочь нашей принцессе. Приблизительная стоимость полного детально обследования 11 984,53 евро.
Мы просим Вас, неравнодушные люди, пожалуйста, помогите нашей малышке избавиться от трахеостомической трубки, жить, дышать, смеяться с голоском, как все нормальные и здоровые детки!
С уважением, родители Сысоевой Ульяны.