Программа №270
Стексова Софья
Дата рождения: 09.09.2011
Диагноз: неклассифицируемая кардиомиопатия
Место жительства: г.Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 12.600,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии на оплату операции Стексовой Софьи. →
Консилиум врачей под руководством главного врача МРТ доктора Харта рекомендовал приехать к ним на зондирование, чтобы решить вопрос о необходимости открытой... →
Мы с Софьей прошли консультацию у нашего лечащего врача в Казани и сделали МРТ и ЭХО. После было принято решение отправить результаты в клинику «Асклепиос»... →
Слова благодарности от родителей:
Здравствуйте, Дорогие наши Благотворители!
Спасибо огромное, что откликнулись на нашу просьбу. Мы Вам очень благодарны! Вы подарили нашей дочери шанс на здоровую и счастливую жизнь. Примите искреннюю благодарность и низкий поклон от всей нашей семьи. Благодаря Вам мы верим, что людей добрых, понимающих и умеющих сострадать чужому горю, очень много на земле!!! Теперь Сонечку ждет сложное обследование, но мы верим, что после него у нее появится шанс на выздоровление.
И в нашей семье снова будет счастье, так как ребенок будет здоров благодаря Вам!
Спасибо еще раз!!!
С уважением, Семья Сонечки.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Меня зовут Татьяна, я обращаюсь к Вам за помощью ради спасения моей дочери – Стексовой Софьи (09.09.2011г.р.).
Моей дочери поставлен диагноз: «Неклассифицируемая кардиомиопатия, рестриктивный вариант. Некомпактный миокард левого желудочка. Врожденный порок сердца: коарктация аорты, состояние после оперативной коррекции порока – резекция коарктации аорты с анастамозом «конец-в-конец», клипирование ОАП от 07.02.12г. Недостаточность митрального и трикуспидального клапанов. Добавочная левосторонняя верхняя полая вена. Легочная гипертензия. Неспецифическая внутрижелудочковая блокада. Хроническая сердечная недостаточность 2Аст. ФК II по Ross.»
Это заболевание очень редкое и в нашей стране мало изученно, поэтому не лечится.
Во время беременности (20-22 нед.) врачи диагностировали множественные пороки сердца плода. В дальнейшем вся беременность проходила под особым контролем кардиологов и гинекологов по врожденным патологиям.
После роддома на 5 день моя дочь была осмотрена в Нижегородском Кардиологическом Центре заведующим отделения Широковым В.Н. Им был поставлен диагноз: «Врожденный порок сердца – коарктация аорты.»
В 5 месяцев Соне была прооперирована в ФЦССХ г. Пензы под контролем заведующего отделения, замечательным специалистом Невважай Т.И. Операция прошла успешно, была произведена резекция коарктации аорты, клипирование ОАП. Нас выписали на 7 день после операции, Соня чувствовала себя удовлетворительно.
В ходе послеоперационного наблюдения в г. Пензе (частота обследований - 15.03.2012, 15.06.2012, 31.01.2013, 01.08.2013) в марте 2014 года в «Нижегородской медицинской клинике» при ЭхоКГ был поставлен диагноз: «Дилатация левых отделов сердца, гипертрофия МЖП, диастолическая и систолическая дисфункция левого желудочка, некомпактный миокард?»
В ФЦССХ г. Пензы (09.04.2014г.) диагноз Соне подтвердили. Окончательный (уточненный) диагноз: «Состояние после операции: резекция коарктации аорты. Диастолическая дисфункция левого желудочка. Некомпактный миокард левого желудочка. Легочная гипертензия. НК 2Аст.» На основании этого диагноза моей дочери установлена инвалидность до 18 лет.
В течении двух лет, когда мы наблюдались в г.Пенза, ухудшение состояния дочери не было. Ребенок был активен, весел, подвижен. Специалисты ФЦССХ г. Пензы рекомендовали нам обратиться в НЦЗД РАМН г. Москвы (отделение проффесора Басаргиной Е.Н.), так как детьми с такими редкими заболеваниями (кардиомиопатиями) занимаются только в этом учреждении. Сюда приезжают маленькие пациенты со всей страны.
В это отделение мы были госпитализированы с 26.08.2014г. по 09.09.2014г. и с 03.12.2014г. по 11.12.2014г. Соне после многочисленных обследований была назначена и проводится в настоящее время терапия, которая до сегодняшнего дня не принесла положительной динамики. Терапия – это 6 разных препаратов в день, которые она принимает по часам. Отклонение от режима могут повлечь необратимые последствия для здоровья и жизни Сони. Во избежание каких-либо заболеваний, которые могли бы привести к еще большим осложнениям, дочь не посещает детский садик.
По рекомендациям врачей, которые нас курируют (Невважай Т.И., Калиничева Ю.Б.), мы обратились за помощью к врачам в Европе, а именно в клинику «Асклепиос» г. Санкт-Августин.
Связавшись с данной клиникой и предоставив все выписки и видеообследования, мы получили от них приглашение на обследование и назначение терапии, которая должна помочь моей дочери. Нам выставили счет в размере 15 500,00 евро, который нам не осилить, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью.
В настоящее время дочери 3 г 8 мес. Она очень, веселая, активная и жизнерадостная, что с первого взгляда даже и не скажешь, что она тяжело больна. По своему развитию она не отстает от своих сверстников. Очень любит общаться с детьми разных возрастов, смотреть мультики, играть с куклами и другими игрушками, гулять с родителями, кататься на лошадках.
Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи, с просьбой подарить моей Сонечке полноценную жизнь.
С уважением и надеждой, мама Софьи.