Программа №667

Матвейка наш второй ребёнок. Однажды в нашей жизни уже случилось непоправимое горе: на 28-й день жизни умер наш первенец Данилка. Тогда врачи не смогли установить диагноз. Долгие 16 лет у нас не было детей, и вот, когда родился Матвей, судьба приготовила ещё один удар. Сынишке диагностировали редкое и очень коварное заболевание иммунной системы: «ХГБ (хроническая гранулематозная болезнь)». Теперь есть все основания предполагать, что Данилка также родился с этим заболеванием.

Вторая беременность протекала без осложнений и патологий. Однако Матвейка появился на свет раньше срока, на 37 неделе беременности. Кожа у него была тёмно-синего цвета, и на третий день из роддома мы переехали в центр патологий новорождённых с диагнозом: «Неонатальная желтуха, церебральная ишемия 2 ст., постгипоксическая кардиопатия».

В полтора месяца от роду, после прививки БЦЖ (вакцина против туберкулёза), мы с малышом попали в отделение хирургии с диагнозом: «Абсцедированный лимфаденит (воспалительное поражение лимфатических узлов с гнойными включениями)». Наркоз, операция по вскрытию гнойного очага, и в течение 30 дней инъекции антибиотиков. Диагнозы сыпались один за одним, но ясности, почему ребёнок с рождения часто и тяжело болеет, не наступало. На четвёртом месяце лимфаденит повторился. Вновь хирургическое отделение и инъекции антибиотиков. Благодаря иммунологу областной поликлиники удалось предположить наличие иммунного заболевания.

Мы попали в ФНКЦ им. Д. Рогачёва (г. Москва), где по результатам генетического анализа крови Матвею поставили этот страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь». Чтобы выяснить состояние внутренних органов нашего ребёнка, ему провели множество обследований, которые сопровождались частыми наркозами.

Московские специалисты объяснили нам, что трансплантация костного мозга — единственный способ излечения от нашего заболевания. 1 сентября 2016 года Матвею провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) в ФНКЦ им. Д. Рогачёва. Но мы даже представить не могли, что наш сын так мучительно перенесёт эту процедуру. В первые 30 минут переливания донорского материала состояние Матвея резко ухудшилось, началась рвота. А дальше становилось только тяжелее: кожа посинела, малыша трясло и лихорадило, температура повысилась до 38.5, упал кислород и выросло давление. Процесс трансплантации удалось возобновить только через 4 часа. В течение следующего месяца состояние ребёнка было критичное. Матвей разучился ходить, стоять, сидеть, только лежал на спинке. Он разучился смеяться, даже улыбаться, плакать, а в глазках читались страдания и жуткая боль. Также наш малыш потерял сосательный рефлекс, есть и пить не получалось. Из-за сильнейшего мукозита кожа приобрела багровый цвет и местами начала облезать, была очень сильная отёчность, постоянная рвота то с желчью, то с кровью, и даже с кусочками внутренних тканей. Не хватало кислорода, датчик и днём, и ночью фиксировал показания значительно ниже нормы.

Столько боли и страданий выпало на долю нашего малыша, что даже не каждый взрослый сможет это выдержать. Высокодозная химиотерапия, последствия от которой необратимы, ежедневное введение множества токсичных сильнодействующих препаратов и прочие процедуры и манипуляции разрушительно воздействовали на его крошечный организм. К тому же наш мальчик никогда уже не сможет иметь собственных детей. На пути к выздоровлению мы чуть не потеряли нашего сына.

Но самое страшное ждало нас впереди. Как гром среди ясного неба, через 9 месяцев после ТКМ, когда мы только-только стали приходить в себя от пережитого кошмара, нас потрясла новость о том, что у нашего сына произошло отторжение донорских клеток. Болезнь вернулась!

Московские специалисты не смогли объяснить причину произошедшего. Единственное, что они нам предложили, это срочную повторную трансплантацию костного мозга от другого неродственного донора. Но мы не пошли на такой риск, потому что это высокодозное кондиционирование уже один раз чуть не отобрало у нас малыша, а протокол лечения не возымел положительного результата.

Мы должны были найти другой способ вылечить Матвейку! Поиски привели нас к специалистам Детского Госпиталя Цюриха, имеющих серьёзный опыт в лечении нашего заболевания: трансплантация стволовых клеток пациентам с ХГБ проводится с 1985 года, положительный исход после ТКМ наблюдается в 95% случаев.

На первой личной консультации у доктора Mathias Hauri-Hohl (после сдачи необходимых анализов крови Матвея) мы узнали, что есть несколько вариантов развития событий: повторная ТКМ от другого неродственного донора или доливка клеток донора от первой ТКМ. Было понятно, что второй вариант — это более щадящая процедура для нашего малыша. Но для этого было необходимо получить донорский материал от первой ТКМ. К огромному нашему сожалению, поиски донора от первой ТКМ не увенчались успехом. Выяснилось, что он сменил место жительства, и найти его не представляется возможным.

И вновь единственным способом излечения нашего сынули остаётся трансплантация костного мозга! Повторная!!! От другого неродственного донора!!! Услышать это было крайне тяжело, но нам стало немного спокойнее, когда доктор Hauri объяснил нам, что в Kinderspital пациентам с ХГБ при ТКМ применяется щадящее кондиционирование (химиотерапия), а не высокодозное, которое уже необратимо воздействовало на организм нашего маленького мальчика.

Чтобы подарить Матвейке полноценную жизнь, нам необходимо оплатить счёт на 441 000 CHF. Это общая сумма на лечение, которое состоит из трёх стадий:

1-ая: поиск и типирование донора — 41 000 CHF;

2-ая: трансплантация костного мозга — 310 000 CHF;

3-я: реабилитация — 90 000 CHF.

Таких денег у нашей семьи нет. Но другого пути у нас тоже нет!

В семье работает только папа. Из-за ограничений, связанных с основным заболеванием, ребёнку запрещены любые контакты, детский садик противопоказан. Поэтому мама не может работать, находится постоянно с малышом, создавая «аквариумные» условия.

Клиника Kinderspital сможет принять Матвея на ТКМ только после оплаты общего счёта.

А пока Матвейка, чтобы жить и меньше болеть, вновь вынужден ежедневно принимать по несколько токсичных сильнодействующих препаратов. Так как его организм сам не умеет справляться с бактериальными и грибковыми инфекциями.

В связи с воздействием высокодозной химиотерапии и ежедневного приёма токсичных сильнодействующих лекарств, Матвей поздно научился ходить — в 1,5 годика. На сегодняшний день невролог говорит нам о задержке речевого развития, но не может назначить Матвею медикаментозное лечение, так как эти препараты запрещены нам по основному заболеванию.

Матвейка жизнерадостный, активный, коммуникабельный, интересующийся малыш. Но так как нам противопоказаны контакты с другими детками, всё общение сводится к папе и маме. Гуляем мы только в хорошую погоду и стараемся выходить на коляске в то время, когда у Матвея дневной сон, чтобы избежать контактов.

Дома Матвейка очень любит играть с книжками с наклейками и просто листать сказки, показывая животных и пытаясь изображать их звуки. Наш сынуля обожает конструировать и изучать, что из чего состоит. С папой они уже в тысячный раз собрали и разобрали маленький самолётик, который ему подарили в больнице. А если папа что-нибудь ремонтирует, то без помощника тут не обойтись. Ещё Матвей очень музыкальный, услышав музыку, всегда начинает пританцовывать. Часто сам включает одну и ту же понравившуюся песню на радиоприёмнике или на мобильном телефоне.

Дорогие благотворители и просто неравнодушные люди, мы очень просим у Вас помощи в оплате счёта на лечение нашего крохи. Мы будем благодарны любой посильной помощи! Помогите Матвею обрести счастье полноценной жизни!

С надеждой и верой, семья Тлока