Программа №1006
Гонилова Милана
Дата рождения: 09.04.2016
Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Место жительства: Ярославль
Поделиться:
Новости
22 сентября было проведено MIBG-обследование, которое показало хороший результат. Врачи одобряют следующий этап лечения — иммунотерапию. →
Фонд перечислил 587.746, 48 рублей на оплату лекарственных препаратов для Гониловой Миланы. →
Сейчас мы находимся в больнице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и восстанавливаемся после высокодозной химии и трансплантации костного мозга. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Выражаю безграничную благодарность всем, кто помог нашей дочке. Добрые люди, без Вашей помощи нам не удалось бы собрать такую большую сумму!
Сбор средств закрыт — теперь у нас будет препарат, который жизненно необходим Милане для продолжения лечения.
Хочу пожелать Вам крепкого здоровья, счастья, чтобы все люди, которые окружают Вас сейчас и в будущем, были так же искренне добры и отзывчивы, как Вы.
С уважением, мама Миланы
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вы действительно творите добро, помогая детям. Поэтому прошу Вас помочь и моей дорогой и любимой дочери. У нее нейробластома левого надпочечника с метастазами в лимфоузлы, костный мозг и кости, четвертая стадия (высокая группа риска).
Жизнь нашей Милашеньки до болезни, наверное, ничем не отличалась от жизни других карапузов: было много радости, любви, смеха, игрушек и развлечений. Дочка любила играть в доктора, готовить на детской кухне, лепить, рисовать и танцевать. Так было до трех с половиной лет, пока Милашка в августе 2019 года не пошла в садик.
Тогда у дочки начались болезни: бесконечный кашель, температура, антибиотики. В течение трех месяцев Милана неделю ходила в сад, а три — сидела дома. Потом я заметила, что дочка начала прихрамывать (как я потом узнала, это один из признаков нейробластомы при поражении костей и костного мозга), также держалась высокая температура. Так как антибиотики не помогали, в выходной мы вызвали скорую помощь.
В больнице Милане сделали УЗИ и выявили в забрюшинном пространстве опухоль: 8х9х9 см. Это ужас, который не передать словами! Ком стоял в горле, а земля уходила из-под ног. «За что это моему ребенку?» — такой вопрос задает, наверное, каждый родитель в таком положении.
В Ярославской ОДКБ Милане сделали много обследований (КТ, МРТ, УЗИ, трепанобиопсию) и поставили диагноз: «Нейробластома забрюшинного пространства, 4 стадия (метастазы в костях, костном мозге, лимфоузлах), высокая группа риска». В голову лезли ужасные мысли: рак, четвертая стадия, высокий риск, химиотерапии, пересадка костного мозга — а в друг маленький организм не справится? Однако нужно было взять себя в руки, что с трудом получалось, и начать долгий путь лечения.
20 декабря 2019 года начался первый курс химиотерапии. Это было страшно: у нашей девочки начались рвота, диарея, температура, выпадение волос. После курса стало полегче, ушла хромота. Как хорошо, что дети не понимают всей тяжести и ужаса положения; они всегда остаются детьми, которые хотят играть и веселиться.
Дальше было еще три курса химиотерапии, а после четвертого курса, 24 марта, в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева Милане сделали очень сложную операцию по удалению опухоли, которая длилась почти 9 часов. Что мы испытывали в это время, не передать словами! Когда же хирурги вышли из операционной, они сказали, что вмешательство прошло хорошо и они удалили более 98 % опухоли!
5 курс химиотерапии мы проходили по месту жительства в г. Ярославле. Затем, 8 мая, был аферез, то есть извлечение, стволовых клеток в НИИ им. Н.Н. Блохина, где Милаша прошла и 6 курс химии. А теперь дочке предстоит высокодозная химиотерапия (ВДХТ) с пересадкой ранее собранных стволовых клеток. Из-за проблем дочки с ЖКТ и печенью, а также в связи с предстоящей ВДХТ с последующей аутотрансплантацией необходим препарат «Дефителио». Во время этих этапов лечения могут возникнуть непредвиденные обстоятельства, с которыми это лекарство справится! Из-за того что я ухаживаю за ребенком-инвалидом, я не работаю, а наш папа пенсионер. У нас нет возможности приобрести данный дорогостоящий препарат самостоятельно, а его стоимость составляет более двух миллионов рублей!
Наша Милаша очень добрая девочка. И сейчас, даже находясь в больнице, если ей разрешают какие-то сладости, она всегда вспоминает старшую сестру. Она откладывает ей конфетки, чтобы потом, когда ее выпишут, с ней поделиться.
Помогите нашей доченьке, пожалуйста! Без Вас, наши дорогие благотворители, нам не справиться!
С уважением, мама Милашеньки