Программа №1034
Васин Виктор
Дата рождения: 12.01.2018
Диагноз: врожденный меланоцитарный гигантский невус
Место жительства: МО
Поделиться:
Новости
Послеоперационный период у Вити прошел хорошо. Перед хирургическим вмешательством по удалению экспандеров мы долго разговаривали с профессором... →
Нужно внимательно и аккуратно следить, чтобы заживление прошло без осложнений. На последующих осмотрах профессор сказал, что у нас все хорошо... →
Витя переносит все подкачки спокойно, не плачет, а просто наблюдает. Я перед процедурами смазываю кожу, где находится порт для накачивания экспандеров... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
После рождения нашего долгожданного и любимого сыночка жизнь подарила нам много встреч с чудесными людьми — с Вами, дорогие благотворители!!
Лечение Витюши долгое и болезненное. После первого этапа мы зашли в тупик и не знали, когда полетим к нашему доктору и сможем продолжить удаление невуса. Вы позволили сделать следующий шаг и преодолеть все препятствия. Спасибо, что помогли продолжить лечение!
Ваша поддержка безгранична, и мы чувствуем заботу о судьбе нашего малыша. А Ваша отзывчивость придает нам сил, уверенности и терпения. Верю, что добро всегда возвращается и Вам тоже потянут руку помощи в трудную минуту.
Берегите себя и своих близких в это нелегкое время. Пусть в Ваших семьях царят любовь и благополучие.
Ничего нет важнее здоровья, а здоровья детей особенно!
С уважением, семья Виктора
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
12 января 2018 года на свет появился наш второй ребенок — мальчик Виктор. И родился он с одной особенностью…
Виктор — долгожданный ребенок, и к его рождению мы тщательно готовились. Я сдавала все необходимые анализы, которые могут повлиять на развитие плода и угрозу беременности. Все было хорошо, и мой врач сказала, что мы можем спокойно планировать своего малыша.
Беременность протекала хорошо, можно сказать, отлично: токсикоза не было, анализы, УЗИ и все скрининги показывали, что все в норме и малыш развивается хорошо! Мы с мужем были спокойны.
Когда Витя появился на свет, я почувствовала, что что-то не так. Врачи тихо переговаривались, а потом педиатр сказала: «У малыша есть пигментное пятно на теле». Тогда я не придала ее словам особого значения: мало ли родимых пятен у других людей! Однако когда в палате я распеленала своего малыша, то испытала шок и даже ступор. Одна четверть туловища (спина, бок, подмышка, грудь, плечо до локтя, шея и часть головы) была черно-коричневого цвета! Как такое могло произойти? Слез не было, внутри все окаменело…
На четвертый день из роддома нас направили в Детскую клиническую больницу им. Н. Ф. Филатова, чтобы исключить редкое генетическое заболевание. Моего мальчика положили отдельно от меня, и вот тогда появились мои первые слезы, точнее истерика. Только слова медсестры «Если ты не поможешь своему малышу, то ему никто не поможет» остановили многочасовое рыдание. Пролежали мы в больнице 10 дней, диагноз не подтвердился!
Приехав домой, мы стали изучать всю доступную информацию о невусах. Мы записались на консультацию к хирургам из РДКБ и Филатовской больницы. Врачи объяснили, что это доброкачественное новообразование кожи, относящееся к меланомоопасным невусам: внутри находятся легкотравмируемые узелки, которые могут перерождаться в меланому — рак кожи. Итог: невус необходимо удалить!
Большая площадь невуса тоже риск, так как мутация измененных клеток может произойти в любой его части. Перерождению может способствовать любая травма, солнечные лучи, гормональный всплеск в пубертатном периоде, снижение иммунитета, физиолечение и некоторые лекарственные препараты. Как жить ребенку с таким большим невусом, ведь травм и болезней не избежать? Да и нам, родителям, жить в постоянном страхе за Витю невыносимо!
Удаление невуса в России практикуется после трех лет и очень растянуто во времени. Наш невус постараются убрать к 12-14 годам с ежегодной госпитализацией. Это детство, проведенное в больницах! Невус удаляют поэтапно, каждый этап — 2 операции. Моему мальчику придется пережить более 20 наркозов и много боли. Да и врачи говорят, что результат будет не очень эстетичный, шрамирования и перетяжек кожи не избежать.
Врачи предложили наблюдать за невусом и поставили нас на учет к онкологу. Каждые полгода мы с Витей бываем на осмотре, чтобы не пропустить преобразование невуса. Однажды после откровенного разговора врач-онколог дал понять, что из-за большого размера невуса в случае перерождения положительного результата лечения не стоит ожидать, так как здоровой кожи не хватит, чтобы прооперировать весь невус, а одной химиотерапией не обойтись.
Затем я увидела информацию о профессоре Маргулисе из клиники «Хадасса» в Израиле. Он имеет 30-летний опыт по удалению невусов, работает с детьми от года и убирает большие площади пораженной кожи. Тогда у нас появилась надежда на здоровое будущее нашего малыша, на будущее без страха за его жизнь!
Мы связались с профессором и съездили на консультацию в Израиль. Доктор Маргулис сказал, что уберет наш невус за 4 этапа, т.е. всего 9 наркозов. Последний этап на руке будет самым сложным, понадобится не две, а три операции и ручку на месяц необходимо пришить к телу для натяжения кожи на конечность. За этот этап весь невус с руки будет удален. В России данный метод не используется, применяется пересадка кожи из других частей тела с множественными этапами в виде заплаток и шрамов.
Первый этап лечения мы уже провели в конце 2019 года. В этом нам помог другой фонд. Во время второго этапа доктор Маргулис планирует удалить невус в области спины, груди и боковой поверхности с использованием 3 экспандеров, которые врач установит под кожу. Затем доктор проведет замещение невуса здоровой растянутой кожей.
Для проведения второго этапа лечения клиника «Хадасса» предоставила счет в размере 34 187,57 EUR. Для нас он просто огромный! Мы обычная семья и самостоятельно оплатить данное лечение нам не под силу.
Витюша — очень подвижный и любознательным мальчик, и усидеть на одном месте ему сложно. Сын любит играть в футбол и строить гаражи для машинок. Также мы много времени проводим на улице, где наш сынок самостоятельно осваивает самокат. В последнее время Витя все чаще говорит «Я сам», и мы стараемся не ограничивать сыночка в его маленьких подвигах.
Дорогие благотворители, мы просим Вас помочь нам в лечении нашего сына. Вы можете подарить ему шанс на здоровое и счастливое детство, а нам, родителям, спокойную жизнь без страха за будущее нашего мальчика!!
С уважением, мама Виктора