Программа №1055

Начиная с 1-2 месяцев мы проходили необходимых врачей и делали УЗИ всех органов. Ярослав развивался замечательно: вовремя пополз, сел, встал, пошел. Сын помогал папе делать ремонт в своей детской комнате, поэтому любимыми игрушками были инструменты, болтики, шурупы. Мы сначала боялись давать ему мелкие детали, но потом стало понятно, что в рот он их точно не потянет. Основной целью было прикрутить необходимые гвоздики по местам.

Однако, к сожалению, не все так просто в жизни, и счастье обычной семьи может стать очень хрупким…Так я, пожалуй, начну историю болезни.

Мы всегда слушаемся врачей, поэтому все необходимые прививки согласно возрасту мы получали в срок. Все были импортного происхождения, но когда мы в очередной раз пришли на вакцинацию, нам сообщили, что пора переходить на отечественного производителя. Нас это насторожило, тем не менее мы согласились.

19 сентября 2019 года Ярославу поставили русскую вакцину АКДС. Хочу сразу оговориться, что не прививка виновата: ее ставят многим детям, и они спокойно переносят побочный эффект. В нашем же случае от нее произошел сильный спад иммунитета, и это дало толчок для развития и роста опухолевых клеток.

Тогда Ярослав впервые в жизни заболел: температура, кашель, насморк. 5 октября у сына прикрылся левый глаз. Местный окулист поставил диагноз «Конъюнктивит» и прописал антибиотики, хотя ничего, кроме опущения века, не было (покраснений, слез, раздражения и сыпи).

Мы прокапали антибиотики в глазик, но улучшений не было. Я начала бить тревогу, и мы срочно отправились в Красноярск, где прошли все необходимые обследования в платных клиниках. Врачи только разводили руками, и ничего не могли обнаружить.

Тем временем Ярославу становилось хуже с каждым днем. По ночам он громко плакал, не мог уснуть, и мы с мужем укачивали его по очереди, нервничали от недосыпа, от своей беспомощности. Мы видели, что ребенок гаснет на глазах и его что-то беспокоит. У Ярослава часто повышалась температура, отмечалась сильная потливость. Еще через неделю на шее с левой стороны появилась шишка, похожая на воспаленный лимфоузел!! Мы сразу же сделали УЗИ, сдали анализы крови — и опять ничего.

Шишка выросла до размеров перепелиного яйца, состояние Ярослава ухудшалось. Мы обратились к хирургам в больницу № 5 города Красноярска. Нам прописали делать спиртовые компрессы. Слава богу, что ребенок просто не давал их держать и срывал, иначе мы нагрели бы опухоль и неизвестно, чем бы это могло закончиться!!

Затем мы обратились к платному неврологу, который после осмотра порекомендовал сделать УЗИ глаза и КТ головы. УЗИ ничего не показало. Приехав на КТ головы в краевую больницу г. Красноярска (КККЦОМИД), мы ее в итоге не прошли, так как по словам врачей ребенок не спал. Выслушав мое слезное обращение о состоянии ребенка, врачи не предложили лечь в стационар и пройти полное обследование под наркозом. В эту же краевую больницу наша педиатр никак не могла добиться электронной записи для нас, так как требовались постоянно разные справки.

Я помню, что это был четверг. Мы как всегда вернулись из Красноярска ни с чем. В пятницу Ярослав еще выбежал встретить папу с работы. Он всегда танцуя и радостно это делал. А уже в воскресенье просто перестал вставать на ножки — они стали будто ватными. Наша врач принесла написанное от руки направление, и мы с моими родителями экстренно выехали в Красноярск.

25 ноября 2019 года в детской краевой больнице г. Красноярска (КККЦОМИД) нас осмотрел невролог и отправил на скорой в другие больницы исключить заболевания. В инфекционной нам сообщили, что это не их случай. А в 20-ой больнице г. Красноярска, где работают лучшие нейрохирурги, мы сделали рентген, после чего в ординаторской собралось очень много врачей. Они о чем-то бурно беседовали, затем пригласили меня. Доктора сказали: «У вашего сына объемное новообразование левого гемиторокса, трахея смещена. Мы можем начать лечение здесь, но в дальнейшем вам предстоит вернуться в КККЦОМИД, потому что только там есть отделение онкологии для детей, поэтому мы вызываем скорую и направляем вас сразу туда».

Я не знаю, как я удержалась на ногах, потому что почву выбили молниеносно!! Мир просто рухнул! В коридоре нас ждали мои родители, наверное, они и удержали. Мне предстояло сообщить мужу по телефону о таких страшных предположениях врачей. Я не знаю, как он перенес свое состояние, услышав эту новость, находясь совершенно один.

Нас госпитализировали в отделение хирургии. В тот вечер Ярослав после ужина сделал последние два шага от кровати в палате, и мне пришлось его подхватить, чтобы избежать падения…

28 ноября КТ грудной клетки и брюшной полости показала объемное образование верхнего средостения слева, задеты ребра и позвонки, которые как раз и отвечают за умение ходить. Операция: удаление опухолевидного образования надключичной области слева. Клетки опухоли были отправлены на биопсию.

Я, дожидаясь результатов ИГХ и проходя мимо отделения онкологии, не теряла надежды, что нам туда не надо, что, возможно, опухоль доброкачественная и Ярославка обязательно поправится. Однако окончательной диагноз поверг нас в шок: «Нейробластома». Опухоль неоперабельная, больших размеров и располагается в опасном для жизни месте.

Мы познакомились с врачами из отделения онкологии и гематологии. Наша лечащая врач-онколог ставила неутешительные прогнозы, но после прохождения ряда обследований стало ясно, что шансы на выздоровление есть. Костный мозг не задет, генетический анализ отрицательный.

Ярославу предстояло пройти 6 курсов химиотерапии для уменьшения размеров опухоли и в дальнейшем операцию по ее удалению. 1, 3 и 5 курсы капались в две вены (порт-система и катетер в ручке или ножке). Круглосуточно целую неделю наш малыш получал очень серьезные препараты химиотерапии, затем недели уходили на восстановление. Новый год мы встречали в больнице. Я первый раз за все это время вышла на улицу подышать свежим воздухом и осознала, какое же огромное счастье, когда у тебя есть возможность просто погулять, посмотреть на небо, почувствовать мороз, снежок, солнце!

Ярослав мужественно переносил все лечение и побочные эффекты. Из-за сложного лечения Ярослав учился заново держать голову, сидеть сначала с опорой, потом без, и только в марте 2020 года он вновь научился ползать на четвереньках.

Между курсами химиотерапии мы летали на обследование в Москву, в ДГОИ им. Рогачева. Хотя результаты обследований показывали, что лечение помогает и что опухоль значительно уменьшалась, сыну поставили 4 стадию и высокую группу риска, так как метастазами была задета костная ткань (ребра, позвонки).

8 мая 2020 года нашему сыну сделали операцию по удалению опухоли, а затем, 11 июня, в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ему провели трансплантацию костного мозга. Очень сложно протекал этот этап лечения, потому что перед пересадкой был произведен курс высокодозной химиотерапии. У Ярослава опять выпали только что отросшие примерно на 1.5 см волосы, ресницы и брови. Также сын подхватил инфекцию, и ослабленный организм просто не мог с ней бороться. Ребенка лихорадило от высокой температуры, ему подключали огромное количество антибиотиков, и, в конце концов, мы победили и здесь. Наш сынок справился!

Несмотря на всю тяжесть лечения, Ярослав наконец-то стал самостоятельно вставать на ножки и даже опускаться, чтобы постоять без поддержки. Также он намного лучше стал ходить, держась за наши руки или вдоль опоры, и это все спустя семь месяцев абсолютного лежания на больничной койке!

Сейчас мы находимся дома, принимаем препараты поддерживающей терапии под присмотром педиатра, сдаем анализы и проходим необходимые обследования. Состояние Ярослава стабильное. Мы гуляем на улице по вечерам, когда садится солнышко, навещаем прабабушек и прадедушек и мечтаем вернуться к полноценной счастливой жизни, без больниц, капельниц, процедур и уколов.

К сожалению, болезнь коварна и может вернуться. Для того чтобы снизить возникновение рецидива и повысить шансы на выживаемость, требуется иммунотерапия препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). Этот препарат не зарегистрирован в России, и требуются индивидуальное разрешение из Минздрава на ввоз лекарства из Европы и огромная сумма на его приобретение. Первый курс в 3 флакона стоит 4 миллиона!

У нашей семьи, где работает только папа и половина его заработной платы уходит на погашение ипотечного кредита, просто нет таких средств. На протяжении всего лечения приходилось покупать препараты зарубежного происхождения, различные лекарства, да и перелеты, проживание тоже требовали затрат. Мы справлялись своими силами, но сейчас это просто неподъемная сумма для нас!

Мы не можем не обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите! Ярослав будет жить! Будет здоров! Он герой! Наша гордость! Я верю, что с Вашей помощью у нас все получится!

С уважением, мама Ярослава