Программа №1071
Якушкин Степан
Дата рождения: 10.12.2016
Диагноз: моямоя
Место жительства: Коломна
Поделиться:
Новости
Следующий контроль в швейцарской клинике Степану назначили через 5 лет. →
Поездка на обследование в Швейцарию нам предстоит летом, в конце июня, нас уже там ждут. Несмотря на сложное положение в мире, мы знаем... →
В марте 2022 мы поедем в Швейцарию на контрольное обследование, там Степе проведут три полноценные процедуры. По результатам наш профессор... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Наша семья искренне говорит Вам спасибо за помощь в сборе средств на лечение Степаши. От всего сердца благодарим всех, кто не оставил нас один на один с нашей бедой!
Зачастую жизнь бывает несправедлива, и кажется, что все складывается не так, как оно должно быть, особенно, когда болезнь не щадит маленького ребеночка! Тогда ты не знаешь, как справиться с ситуацией, думаешь, что все против тебя. Однако только человеческая поддержка и душевное тепло дают силы и стимул не сдаваться!
Мы безмерно признательны за данный нам шанс сохранить здоровье нашего Степаши!
С душой и от сердца, родители Степана Якушкина
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В нашей семье случилось страшное: заболел младший сын Степаша! И нам жизненно необходима Ваша помощь!
Степан — долгожданный ребенок в семье. Целых 6 лет у нас с мужем не получалось завести второго ребенка. Наш первый сынок тоже с нетерпением ждал братика или сестренку. И вот спустя столько времени я забеременела! Срок я отходила изумительно, без токсикоза и проблем, в больнице появлялась только на плановые осмотры.
10 декабря 2016 года на свет появился наш чудесный и здоровый малыш. Денек за деньком сынишка подрастал, радуя своими успехами.
14 июня 2020 года произошло то, о чем вспоминать больно и страшно! У Степы случился приступ, похожий на инсульт! От непонимания и бессилия у меня потемнело в глазах, были ступор и паника! Боже, инсульт у маленького ребенка?!
Речь у Степаши затормозилась: он не говорил, а мямлил, пытаясь что-то сказать мне, а я не понимала. Потом вся левая часть тельца сына начала обмякать! Он не мог держать игрушку, на ножках стоять тоже, его заваливало на бок. Затем Степа начал терять сознание. Все это буквально за 10 минут. Такого ужаса я не испытывала никогда!
Мы вызвали скорую, и тут началась наша эпопея с больницами… Нас положили в Морозовскую детскую клиническую больницу. Там мы пролежали ровно 2 недели. За это время сынок перенес 3 наркоза, кучу уколов и множество обследований! Быть в подвешенном состоянии просто ужасно, я не знала, что с моим ребенком и как ему помочь! Я постоянно плакала и ждала, что скажут врачи, до последнего веря, что ничего плохого!
Сыну назначали последнее обследование — ангиографию. Процедура не из приятных: маленького человечка погружают в наркоз, потом через прокол в бедре вводят катетер с контрастной жидкостью и проводят его до сосудов головного мозга. После процедуры Степа еще сутки лежал не вставая.
После этого обследования я узнала, что у нашего малыша очень редкое и страшное заболевание — моямоя. Это патология сосудов головного мозга, когда по непонятным причинам они сужаются или закрываются совсем, что приводит к инсульту, а чаще всего, к серии инсультов и к летальному исходу. Пока прогрессии не случилось, ребенка можно вылечить полностью!
Степану сейчас 3 года и 7 месяцев, и он находится в высокой группе риска! Чем быстрее будет проведено лечение (а это серия операций), тем у нас больше шансов сохранить здоровье и полноценное будущее малыша!!
Мы узнали про «Moyamoya Centre» в Швейцарии, который специализируется исключительно на лечении болезни моямоя у детей. В России аналогов таких центров, к сожалению, нет! В Морозовской ДКБ, где нам поставили диагноз, такие операции вообще пока не делают. В НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко и Институте нейрохирургии в Новосибирске берут детей с 7 лет, когда сосуды подрастут. Так как Степаша еще маленький, ему показано прямое шунтирование сосудов головного мозга, а такого в России малышам не делают… Поэтому лечение в Швейцарии — наш единственный шанс!
Сейчас Степан чувствует себя хорошо. Он каждый день по часам пьет таблетки и много-много воды, так как ему нужно разжижать кровь, чтобы предотвратить повторный приступ. Сынок очень любит кататься на беговеле, бегать, скакать, гулять, но уже, конечно, с ограничениями, так как чрезмерные физические нагрузки могут губительно повлиять на его самочувствие.
Еще сынок очень хорошо рисует, и у него присутствует чувство цвета. Иногда мы поражаемся, от кого наш ребенок унаследовал такой талант. Когда Степа приносит нам милые картинки, где нарисована вся наша семья, я даже могу всплакнуть от умиления — так быстро растет наш малыш!
Мы выслали в «Moyamoya Centre» результаты всех наших диагностических обследований. Нам подтвердили диагноз и пригласили на дополнительные обследования и лечение. По данным врачей Степану нужно восстановить как минимум 4 сосуда, средние и передние мозговые артерии справа и слева. Это 4 трепанации и как минимум 2 сложные и длительные (до 12 часов) операции. Поражены или нет у Степаши задние артерии, профессор Надиа Кан сможет сказать только после диагностики в клинике, потому что присланных обследований недостаточно.
Общий счет на диагностику и операции на 153 000 CHF! Самостоятельно мы никак не сможем оплатить лечение Степаши, поэтому будем благодарны любой посильной помощи и покрытию части счета! Нашу семью обеспечивает только папа, а я уволилась с работы, так как сына нельзя оставлять ни на минуту.
Мы верим, что нам обязательно помогут! Так хочется, чтобы наш жизнерадостный и непоседливый малыш был здоров и ему ничего не напоминало о тех страшных моментах, которые мы уже пережили!! Пожалуйста, помогите нам, уважаемые благотворители! Без Вашей поддержки мы не сможем спасти жизнь нашего сына!
С уважением, мама Степы