Программа №1136

Затем появилась любовь к трамваям. Мы живем неподалеку от трамвайного парка, и Миша часами мог смотреть на проезжающие трамваи. Мне кажется, он и ходить рано научился, в 10 месяцев, чтобы быть поближе к любимым машинам. Сейчас самой любимой машиной у него является пожарная. Он очень любит смотреть книгу «Однажды в городе» про пожарную машину и, подражая действиям в этой книге и мультиках про пожарных, сам с удовольствием тушит игрушечные пожары.

Заболевание сына пришло неожиданно. Мы с детьми жили летом на даче. Миша был бодрым и веселым, с удовольствием играл с ребятами, даже наряжался в костюмированных супергероев из мультика «Леди Баг». Только аппетит чуть снизился. Однако лето, жара и отсутствие других симптомов не позволили сразу заподозрить неладное.

Через несколько недель Миша резко отказался от еды, началась рвота, и мы сами прощупали уплотнение в животе. За несколько часов, пока мы доехали с дачи до Санкт-Петербурга, живот вырос просто на глазах! В этот же день мы обратились к хирургу Областной больницы Санкт-Петербурга. Спасибо большое очень грамотным специалистам, которые сразу поставили правильный предварительный диагноз, выполнив УЗИ!

За считанные дни были проведены дополнительные обследования, и нас перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Эти первые дни стали для нас самым страшным кошмаром в жизни! Никто в нашей семье не мог ни есть, ни спать... Все казалось каким-то неправильным, хотелось верить, что это просто страшный сон, вот-вот мы проснемся и это окажется неправдой. Однако этого не происходило. Я сотни раз задавала себе вопрос: «Почему мой сын, а не я?»

С тех пор мы проходим лечение в больнице им. Р.М. Горбачевой. Обследование выявило у Миши нейробластому забрюшинного пространства слева, с метастатическим поражением костного мозга, надключичного лимфатического узла слева, 4 стадия. Гистологическое подтверждение диагноза пришло в мой день рождения, и мне кажется, что теперь я всегда буду бояться этой даты…

В данный момент Миша прошел 6 курсов химиотерапии, и сейчас у него наблюдается снижение показателей крови после последней терапии. Лейкоцитов в конце декабря у него было 0!

Наш сын прошел очень сложный путь, химии давались ему нелегко, всегда с тяжелым мукозитом. На слизистых у Миши появлялись язвочки, отекали десна и щеки. Он не мог есть из-за сильной боли. Язвочки очень легко кровоточили, и после 5-го курса химиотерапии Миша попал в реанимацию с сильным кровотечением полости рта. Он провел 7 дней на аппарате ИВЛ. Также неоднократно из-за сильного распространения мукозита на дыхательные пути у Миши случалась пневмония.

Носовые кровотечения — отдельная история. Они случаются очень часто, и один раз у Мишеньки было такое сильное кровотечение в полости рта, что его также перевели в реанимацию на 10 дней.

Больше всего я боюсь, что лечение может не сработать и произойдет рецидив. Тогда все мучения сыну придется пройти по новому кругу... Именно поэтому необходима иммунотерапия препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). Она увеличивает шанс безрецидивного излечивания на 20%. Поверьте, это очень много в нашей ситуации!

Материнское сердце никогда не сдастся в борьбе за жизнь и здоровье своего ребенка, но сейчас они зависят от большой суммы! Этот препарат пока не зарегистрирован в России, и его закупка ведется из Европы. Одна ампула стоит более миллиона рублей. Сейчас Мише требуется 6 флаконов. Оплатить сумму в восемь миллионов рублей наша семья просто не в состоянии. В нашей семье работает только муж, я все время нахожусь в больнице, ухаживаю за сыном. Муж устроился на две работы, но даже это не поможет в сборе такой непосильной суммы...

Я очень не хочу повторения всех этапов лечения и прошу помощи у всех неравнодушных людей в сборе средств на очень дорогой препарат «Карзиба»!

Спасибо, что прочитали мое письмо и откликнулись на помощь!

С уважением, мама Миши