Программа №1145

Мы в семье решили, что не будем определять пол будущего ребенка, ибо нам было это неважно — лишь бы был здоровый малыш. Однако на сроке в 35 недель, когда уже были подготовлены вещи к роддому, мы решили всей семьей сходить на платное УЗИ в частный медицинский центр. Очень захотелось увидеть своего малыша, показать его старшей сестре и сделать фото на память.

Врач стандартно провел УЗИ, сказал, что все в порядке, и предупредил, что малыш у нас будет крупный по весу. Однако в последний момент доктор изменился в лице и стал пристально всматриваться в монитор со словами: «А вы знаете, что у плода серьезный порок сердца?» В тот момент я подумала, что это ошибка или врач что-то не так понял, ибо я исправно проходила все УЗИ и все было хорошо. Доктор настаивал, чтобы мы бежали в консультацию и связывались уже с кардиоцентрами, потому что порок серьезный, возможно, придется рожать не дома.

Вот так, никакого радостного события не было, из медицинского центра я вышла еле держась на ногах. Потянулись бесконечные дни ожидания, страха, слез и вопросов: «Почему я?», «Как мне помочь малышу?». Две недели мы провели в уточнении диагноза и переговорах с ближайшими кардиоцентрами, которые согласились принять моего ребенка сразу после родов.

Из-за пандемии была телемедицина с НМИЦ ССХ имени А. Н. Бакулева, где был поставлен заочно порок сердца «Тетрада Фалло». При таком диагнозе оперировать ребенка нужно в 3-6 месяцев. Поэтому врачи нашей консультации предложили мне родить Льва в Тамбове и потом уже, если понадобится, отвезти его на реанимобиле в Москву или Пензу. Однако мне было страшно за малыша, и мы поехали в Москву на очную консультацию с кардиологами центра имени А. Н. Бакулева.

Точный диагноз оказался тяжелее и страшнее: «Атрезия (отсутствие) легочной артерии 2 типа с транспозиционным расположением магистральных сосудов и критическим стенозом (сужением) ветви легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, единственная коронарная артерия». При таком пороке требуется операция в первые дни жизни!

Кардиоцентр в Пензе согласился помочь нам в этой непростой ситуации и провести нашему ребенку операцию. По согласованию с врачами-кардиологами и реаниматологами был выбран день родов — 19 августа.

Обычно все ждут роды, чтобы наконец увидеть ребенка и организм смог отдохнуть. У меня было все иначе: пока ребенок был в утробе, ему ничего не грозило. Мой мальчик родился быстро и почти без боли. Он был весом 4550 г, ростом 56 см, 9 баллов по шкале Апгар. Бригада кардиологов уже ждала его, чтобы забрать и сделать операцию на третьи сутки жизни. Я только успела его поцеловать и пожелать удачи.

Мы выбрали ему имя Лев, чтобы оно защищало его и давала силы. Просто я уже не знала, как помочь своему мальчику, который был в другом конце города совсем один.

Операцию провел замечательный хирург, заведующий детским отдалением. Он наложил системно-легочный анастомоз (шунт) на легочную артерию, чтобы кровь поступала в легкие. Само хирургическое вмешательство на открытом сердце с искусственным кровообращением длилось 4 часа.

Второй раз я встретилась со своим ребенком в реанимации спустя 10 дней после операции. То, что я увидела, заставило сердце разрываться на части: сынок лежал весь в трубках, датчиках и с пластырем во всю грудь. Он был таким маленьким и беззащитным.

В кардиоцентре мы провели месяц, из них 3 недели в реанимации. Были пневмония, отсутствие сосательного рефлекса, медленный набор веса и ишемические изменения в мозгу. Ручки Левушки были очень расслаблены, двигались только кисти, сил сосать бутылочку было мало. Однако мой сынок родился сильным и крепким и через 2 месяца после выписки из кардиоцентра стал прибавлять в весе в пределах нормы, научился переворачиваться на живот и тянуть руки к игрушкам. А еще улыбка — Лев очень много улыбается и внимательно слушает. Если бы не шрам на груди и посинения конечностей во время плача, он был бы обычным здоровым ребенком.

Также Лев проявляет большой интерес ко всему музыкальному. Еще сын любит постоянную смену обстановки: чтобы его носили по комнатам, разговаривали и играли с ним, за это он всех одаривает своей улыбкой.

Так как первая операция была паллиативной (то есть поддерживающей), Льву требуется еще операции, чтобы заменить шунт и устранить порок сердца. В кардиоцентре в Пензе нам предлагают сделать еще 2 операции по пути Гленна-Фонтена. Это тоже паллиативные операции, которые проводятся на открытым сердце. Следующим этапом после них, если возникнут осложнения, только трансплантация сердца.

В поисках лучшего решения для своего сына мы обратились в Германию, в клинику Universitätsklinikum Bonn. Профессор Асфур, изучив наши выписки, предложил вариант радикальной операции. Она позволит Льву жить, а его сердце будет работать практически как у обычного человека. Нам не придется ждать следующих операций с остановкой сердца, каждая из которых неизвестно чем может закончиться.

Нам выставили счет на 65 900 EUR. Эта сумма для нашей семьи неподъемная, и при всем желании мы сами не сможем собрать такие деньги!

Поэтому мы обращаемся к Вашим неравнодушным сердцам, дорогие благодетели! Помогите нам в этой непростой ситуации, помогите собрать необходимую сумму на операцию на сердце нашего сына! Лев с рождения сражается за жизнь, и видеть каждый раз его после операции и как трудно ему приходится — это как терять часть своего сердца.

С уважением, мама Льва