Программа №1177

В тот момент, конечно, мы еще не знали, какой нам предстоит пройти путь. Врачи скупо говорили, что все плохо, необходимо минимум 3 операции, нам будет тяжело, да и вообще мало шансов на жизнь. Нам было страшно от таких слов, но прервать беременность было еще страшнее.

Так как в нашем городе нет детской кардиореанимации, нас направили на роды в специализированный перинатальный центр им. Алмазова в Санкт-Петербурге, где благополучно родился наш сын Георгий. А уже возрасте 3 недель сыну провели первую операцию на открытом сердце (суживание легочной артерии). С этого дня началась череда хирургических вмешательств и борьба за жизнь.

Самое сложное — это ожидание и неизвестность. Ты постоянно ждешь следующих операций и не знаешь, как они пройдут, как быстро восстановится твой ребенок. Ты ждешь, когда выйдет хирург и хоть что-нибудь скажет, ждешь, когда тебя наконец-то пустят в реанимацию. Можно долго продолжать этот список из ожиданий и тревог…

В июле 2015 года мы приехали на очередную операцию (Гленна), во время которой врачи задели лимфатический сосуд. В результате у Георгия началась лимфорея (потеря жидкой ткани организма). Чтобы устранить эти осложнения, потребовалось еще 2 операции.

Так, наш на тот момент пятимесячный сын перенес 3 операции за месяц и провел 32 дня в реанимации. Наверное, это были самые тяжелые дни для нашей семьи. Однако мы победили! Восстановление было долгим, так как Георгий очень ослаб и похудел за это время.

Перед выпиской из больницы кардиолог рекомендовал поискать зарубежные клиники, которые смогли бы нас принять, так как порок сложный и, к сожалению, в России нет достаточного опыта в проведении таких операций. Изучив информацию, мы отправили документы в немецкий кардиоцентр, расположенный в Берлине. Там врачи успешно провели еще два оперативных вмешательства на сердце в 2018 и 2020 годах.

Так как операции носят паллиативный характер (временно облегчают, но не излечивают болезнь), мы знали, что после них велик риск осложнений, поэтому тщательно следили за состоянием ребенка, чтобы вовремя устранить какие-либо трудности.

Спустя год после последней операции мы пришли на очередной прием к кардиологу и сделали УЗИ. Врач увидел большую коллатераль (дополнительный кровеносный сосуд), который «отнимает» кислород у организма.

Сейчас у Георгия уровень кислорода очень низкий — 83-86 %. Организм постоянно испытывает кислородное голодание, сын не может полноценно физически развиваться, и его часто мучают головные боли. Чтобы это исправить и исключить повышенное легочное давление, которое может привести к гипертензии и смерти, нам необходимо зондирование сердца.

Мы обратились в немецкую клинику Бонна, где применяют самые современные технологии в решении таких проблем с минимальными потерями для маленьких пациентов. Специалисты клиники готовы принять нас уже в середине апреля, так как нашу проблему надо устранять в ближайшее время, чтобы не начались необратимые последствия.

Клиника уже предоставила нам счет. Стоимость этой операции составляет 20 500 EUR. Для нас это огромная сумма, которую мы сами не имеем возможности оплатить. В семье работает только супруг (он механик в дорожном управлении), а я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Я очень боюсь упустить, недосмотреть, потерять…

Недавно Георгию исполнилось 6 лет, он растет очень жизнерадостным ребенком. У нашего мальчика всегда улыбка на лице, несмотря на всю боль, что ему приходится терпеть. Он не боится врачей и все мужественно переносит.

Сын очень любит проводить время с папой, постоянно просит его что-нибудь смастерить, с удовольствием помогает ему по дому, подает нужные ключи и отвертки. Наверное, как и большинство мальчишек, сынок берет пример с папы: хочет быть механиком и следить за состоянием техники. Мне Георгий обычно помогает на кухне, особенно когда я занимаюсь выпечкой.

Наш мальчик постоянно разбирает свои машинки, старые часы, замки, калькуляторы и смотрит, как там все устроено. Сейчас он увлечен дорожными знаками, большинство из них сын уже знает и всегда комментирует на дороге, а дома расставляет везде и говорит, чтобы мы двигались по правилам. Еще Георгий начал осваивать двухколесный велосипед, но пока ему это тяжело дается.

Георгию все интересно! Второй год он с удовольствием ходит в музыкальную школу. Пока у деток раннее эстетическое развитие, они изучают нотную грамоту и поют в хоре. С инструментом сын еще не определился, сегодня он говорит про флейту, а завтра – про балалайку.

Мечты у нашего сына тоже меняются каждый день: то он хочет быть врачом и помогать людям, то ему нравится профессия механика, а то и вовсе мечтает снимать разные видео в роли оператора.

Мы искренне верим, что благодаря Вам, дорогие благотворители, у нас получится собрать необходимую сумму, и Георгий обязательно будет полноценно жить!

С уважением, мама Георгия