Программа №1197

Роды были довольно легкими, и 18 июля 2017 года Коленька появился на свет. Доктор осмотрел малыша и сказал, что с ним все хорошо. Я не могла налюбоваться сыночком, мне не верилось, что я теперь мама!

По сравнению с другими краснощекими детками в палате Коля казался мне каким-то бледным. Врач пояснил, что это связано с поздними родами на 41 неделе. Его утешительные слова, конечно же, успокоили меня.

Через 8 часов после родов осмотреть ребенка пришел неонатолог. В этот момент Коля сильно заплакал. Доктор резко схватил его и выбежал из палаты со словами: «Он задыхается!». Я в шоке побежала за ним, как оказалась, до палаты реанимации. Ничего не понимая, я начала плакать. В голове крутились вопросы: «Что случилось?! Почему он задыхается, ведь все же было хорошо?!».

Медперсонал отправил меня в палату. Через 2 часа пришел врач и сказал, что у ребенка обнаружили гемолитическую анемию и резус-конфликт (моя группа крови — II отрицательная, а сына — II положительная). Так как гемоглобин Коленьки снизился до 90 (при норме 250 у новорожденных), малышу сделали первое в его жизни переливание крови. Специалисты продолжали меня успокаивать и говорили, что подобные ситуации случаются довольно часто и спустя время все пройдет.

Через две недели нас выписали домой. Счастью не было предела, весь ужас наконец-то остался позади! Коленька был достаточно спокойным: все время спал да ел, как и положено новорожденному. В полном спокойствии мы провели дома две недели, а затем отправились в поликлинику на сдачу общего анализа крови. Результаты показали, что гемоглобин сына равен 65! Нас экстренно госпитализировали в Детскую областную больницу Оренбурга, где у Коленьки взяли кучу анализов и провели ему второе переливание крови.

Гематолог сообщил, что для постановки окончательного диагноза необходимо выполнить пункцию костного мозга. Мы, конечно, были в ужасе от происходящего… Друзья и знакомые успокаивали нас, что анемия сейчас у каждого второго и это не страшно. К сожалению, тогда я и подумать не могла, что этот недуг может быть так опасен.

Когда Коле исполнился один месяц, ему сделали пункцию. Результат показал, что в костном мозге нашего малыша отсутствует эритроцитарный росток, из-за чего не вырабатываются эритроциты и снижается гемоглобин. Пунктат также отправили в НМИЦ имени Рогачева г. Москвы, специалисты которого озвучили диагноз Коленьки: «конституциональная апластическая анемия (анемия Даймонда Блекфена)».

Я не понимала, что за заболевание у моего мальчика, поэтому начала искать информацию в интернете. После прочитанного весь мир просто рухнул! Мысли были только о том, что наш единственный и долгожданный сыночек очень серьезно болен!

После консультации с гематологом выяснилось, что до года такие детки живут только на переливаниях крови, а потом врачи переводят их на гормонотерапию, которую могут назначить лишь в Центре Дмитрия Рогачева.

Как и полагалось, до года ежемесячно Коленьке делали переливание крови. Сынок хорошо развивался, вес и рост соответствовали возрасту. Мы с нетерпением ждали дня рождения нашего мальчика, чтобы попасть в московскую клинику.

Когда сыночку исполнился год, мы поехали на долгожданную консультацию в столицу. Доктор назначил Коле гормонотерапию, но при этом сказал, что при отсутствии реакции на нее наш мальчик будет всю жизнь находиться на переливаниях крови. Когда мы спросили про возможность трансплантации костного мозга, то получили ответ: «Вы находитесь на поддерживающей терапии. В первую очередь пересадку проводят детям с онкологией, которые стоят в очереди очень долго. Вам же придется ждать еще больше».

Во время гормонотерапии мы контролировали анализы, но никаких изменений не наблюдалось. Гемоглобин все равно снижался, поэтому приходилось делать переливание.

Мы решили записаться к другому доктору в НМИЦ имени Рогачева, который нам объяснил, что единственный шанс для Коли — это трансплантация. Нас поставили в очередь аж на 2 года вперед. Количество переливаний увеличивалось, а промежуток между ними сокращался. Когда прошло достаточно времени, я сразу же начала писать врачу, чтобы узнать о ситуации. Как выяснилось, наша очередь сдвинулась не неизвестный период. Доктор порекомендовал нам обратиться в НИИ имени Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Я была подавлена… Почти 2 года прошли впустую!

Я быстро написала письмо в клинику, которую посоветовал врач, и нас пригласили на обследование. 17 февраля 2020 года мы уже были в городе на Неве. Специалисты клиники сообщили нам, что могут провести трансплантацию костного мозга!

К сожалению, есть одно важнейшее «но»: родных братьев и сестер у Коли нет, а мы не можем быть донорами, так как являемся носителями заболевания. В России поиски оказались безрезультатными. Подходящий Коле донор есть только в международном регистре, однако сумма для его активации просто огромная.

На сегодняшний день трехлетний Коленька перенес более 70 переливаний. У него очень высокий уровень железа, из-за чего страдают внутренние органы. Гемоглобин начал падать еще быстрее: раньше мы делали переливание раз в месяц, теперь делаем раз в 2-3 недели.

Наш сынок — сильный, выносливый и активный мальчик! Он всегда добивается своего, чего бы ему это не стоило! Почти во всех играх Коля ловит преступников, воображает себя полицейским. Рисовать сын любит только красками, карандаши ему совершенно не интересны. Коленька — наш верный помощник. Если он увидит, что папа взял в руки молоток или отвертку, то сразу кричит: «Я сам починю!».

Сейчас Коля проходит очередное обследование в клинике Санкт-Петербурга и ждет трансплантацию костного мозга. Мы очень надеемся, что эта операция спасет жизнь нашему сыночку и он будет жить счастливо! Без Вас, дорогие благотворители, нам не справиться! Пожалуйста, помогите нам собрать 1 781 395 рублей, чтобы оплатить активацию донора из международного регистра! Мы искренне верим в Ваши добрые и отзывчивые сердца!

С уважением, мама Коленьки