Программа №1251
Аверьянов Александр
Дата рождения: 06.01.2014
Диагноз: эпифизарная дисплазия
Место жительства: Раменское, МО
Поделиться:
Новости
Операция прошла успешно. Доктор Берниус извлек болты из сустава и сделал... →
Сейчас Саша находится на реабилитации. 16 июля ему назначена операция у доктора... →
У Саши дела идут хорошо, он много учится. Семья ждет назначения даты операции. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Я хочу поблагодарить Вас за открытые сердца и помощь в сборе средств на лечение Саши! Спасибо за каждый лучик добра, который Вы нам послали!
Я искренне верю в то, что Ваша поддержка поможет моему сыну избежать жизни в инвалидном кресле! Вы сократили количество предстоящих вмешательств с 8 до 1 и подарили ребенку возможность лечиться у одного из лучших детских оперирующих ортопедов мира!
Впереди у Саши сложный период: операция в Мюнхене и длительная реабилитация. Однако я уверена, что благодаря Вам все пройдет замечательно и в будущем мы сможем выбросить нашу коляску!
Пусть добро, которое Вы совершили, вернется к Вам и Вашим семьям здоровьем!
С уважением, мама Саши
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
К Вам обращается мама семилетнего Саши! Врачи диагностировали у моего сына эпифизарную дисплазию. Помочь ему могут только в немецкой клинике, но лечение стоит огромных денег. Нам очень нужна Ваша поддержка!
Саша появился на свет 6 января 2014 года здоровым и крепким мальчиком, 9/9 баллов по шкале Апгар. Когда малышу исполнилось 1,5 месяца, мы пошли в поликлинику на плановый осмотр. Поскольку больница была переполнена пациентами с разными заболеваниями, нам пришлось долгое время стоять в очереди. Все это, конечно же, не обошлось без последствий: сына заразили опасной инфекцией. Болезнь развивалась стремительно, и 23 февраля мы попали в реанимацию.
Дети, наркоманы, прооперированные больные, угасающие бабушки — все лежали в одном месте. Оборудования и специалистов в отделении не хватало настолько, что ребенку не могли сделать МРТ и поставить окончательный диагноз. Мой Саша, окутанный трубками, лежал с гнойным воспалением в голове и сильнейшим отеком мозга, а я ничем не могла ему помочь. Врачи взяли у сына спинномозговую жидкость и отправили ее в Москву. Исследование выявило менингококк среднеазиатской серогруппы, который ранее не был известен инфекционистам.
Началось лечение. Несколько раз доктор менял назначенные препараты, так как положительной динамики не наблюдалось. Через 27 дней нас перевели в инфекционное отделение Люберецкой больницы. Гной стал уходить, отек мозга спал, но инфекция не сдавалась: появились судороги, пропали рефлексы, слух, зрение. Несмотря на все трудности, мы продолжали бороться с недугом. Благодаря талантливым специалистам ребенок пошел на поправку. Когда 12-я пункция показала, что болезнь ушла, нас наконец-то отпустили домой.
Первые годы реабилитации были направлены на восстановление рефлексов и развитие навыков, необходимых для жизни. Саша смог преодолеть практически все осложнения, которые возникли на фоне менингоэнцефалита, однако инфекция повредила не только отделы мозга, но и тазобедренный сустав. Мой мальчик взрослеет день за днем, а поврежденные кости не растут, из-за чего вероятность их разрушения очень высока. Если дефект не исправить, то сын может на всю жизнь остаться инвалидом.
Отечественные специалисты предлагают нам лишь цикл из 8 тяжелых операций, каждая из которых длится от 3 до 6 часов. Влияние наркоза непредсказуемо для ребенка с заболеваниями мозга в анамнезе. Кроме того, реабилитационный период после вмешательств в сумме составляет около 4 лет. Все навыки, которые мы развивали с раннего детства, просто обнулятся. Труды прекрасных реабилитологов и самого ребенка просто канут в Лету. Гарантий на эти операции никто не дает. Возможно, что с годами весь цикл придется повторить. Мне даже страшно представить, сколько раз моему мальчику придется побывать на операционном столе…
Только доктор Берниус из немецкой клиники Schön нашел причину дисплазии. Он готов провести операцию, после которой сустав будет развиваться естественным образом, а Саша сможет избежать всех последующих вмешательств и инвалидного кресла. Это большой шанс, и мы не должны его упустить!
В Германии сына уже ждут, проблема только одна — счет из клиники на 24 887 EUR. Собрать такую огромную сумму своими силами мы не сможем! Наша семья состоит из меня, Саши, его сестренки и бабушки, которая бесконечно дарит детям свою любовь. Все, что можно было продать, мы продали еще в начале этого сложного пути. Сейчас мы снимаем квартиру рядом со школой для слабослышащих и живем на пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Саша — хороший и воспитанный мальчик, который любит людей, мир и жизнь. В садике сына называют джентльменом за постоянное желание помочь девочкам и воспитателям. Он отличается упорством и показывает хорошие результаты в плавании, дактиле, пении. Я искренне верю, что в будущем мой мальчик станет хорошим человеком и сделает людей вокруг себя счастливыми!
Дорогие благотворители, пожалуйста, поддержите нас! Только Ваши добрые и отзывчивые сердца способны помочь Саше попасть на операцию к доктору Берниусу!
С уважением, мама Саши