Программа №140

Новости

Показать еще 13 новостей

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Наша семья выражает огромную признательность и искреннюю благодарность Всем и каждому Человеку, которого тронула судьба нашего малыша! В этом Мире есть Добро! Его делаете Вы своими руками! Если надеяться и верить в чудо, оно обязательно произойдет. Так и случилось с нами в преддверии Нового Года. Узнав о такой радостной новости, как закрытии сбора средств на операцию моему сыночку Мирону в такие кратчайшие сроки, я не могла сдержать слез счастья! Вы подарили моему ребенку здоровье! Это лучший подарок на Новый Год, о котором я могла только мечтать! С уважение, мама Мироши, Екатерина.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте! Обращается к Вам мама Мироненко Мирона, Екатерина Николаевна. Наш сыночек Мироша - запланированный и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, УЗИ не показывало никаких патологий. Когда же сынок родился, в родильном доме мне сказали что на спинке у ребенка кожный дефект. Врачи поставили диагноз «Спина Бифида», и казали, что ничего страшного в этом нет. После выписки из родильного дома мы отправились к врачам для дальнейшего обследования. И нам объяснили, что поскольку у ребенка нет нарушений функций тазовых органов и нет спиномозговой грыжи, которую нужно удалять в первые часы жизни, а просто кожный дефект, то есть ямочка на спинке в пояснично-крестцовом отделе, которая покрыта тоненькой пленочкой, а не кожей, то ничего страшного нет. Конечно же мы не могли спокойно жить, не понимая сути диагноза нашего ребенка. Каков был мой ужас, когда я стала читать и узнавать всю информацию об этом страшном диагнозе. После нескольких бессонных ночей, проведенных за компьютером со слезами на глазах, я поняла, что рассчитывать на помощь врачей не приходится и нужно искать пути решения нашей проблемы. В 3 месяца Мирон заболел острым пиелонефритом. Нас в экстренном порядке госпитализировали в больницу. На мой вопрос: «Откуда могло взяться воспаление почек, да еще и бессимптомно?», врачи не могли толком ответить. А когда я спрашивала: «Не связано ли это с нашей спинкой?», меня все уверяли, что связи никакой быть не может. В 8 месяцев Мирону сделали компьютерную томографию, и тогда нам объяснили, что действительно есть серьезные проблемы. Необходима операция, так как у ребенка фиксированный спинной мозг. Если не убрать фиксацию, то с ростом ребенка будет идти натяжение спинного мозга и могут отказать любые органы, у ребенка начнется недержание мочи и кала, он всю жизнь будет вынужден носить памперсы, да еще и откажут ноги, и из внешне здорового ребенка, он превратится в инвалида. Мы решили не отчаиваться и поехать на консультацию и обследование в Москву. К нашему сожалению все наши страшные прогнозы подтвердили. Диагноз нашего Мироши: «Spina bifida, каудальная спинальная липома, фиксированный спинной мозг, дермальный синус крестцовой области». Он прозвучал, как приговор. Необходима операция, но врачи нас предупреждают, что возможна повторная фиксация спинного мозга, бывают случаи ухудшения после операционного вмешательства. В России вырезают кожный дефект на спинке, тяж, который идет от дефекта к позвоночнику, липому в допустимых объемах, то есть до того места, в которое уже вросли нервные корешки. Корешки не освобождают от липомы. Соответственно, с ростом ребенка та часть липомы, то есть жировик-опухоль, которую оставляют, будет расти вместе с ребенком, как любая доброкачественная опухоль. А нервные корешки могут врастать в нее все сильнее, тем самым будет возникать повторная фиксация спинного мозга, а из-за того, что нервные корешки задеты, будет ухудшаться работа тех органов, за которые они отвечают. Это приведет к нарушению функций тазовых органов, начнется недержание мочи и кала, ребенок не будет чувствовать позывов, как все нормальные дети, когда хотят в туалет. Так же из-за нарушенной работы мочеполовой системы у ребенка будет скапливается инфекция в мочевом пузыре, что приведет к воспалению почек, катетеризации и к постоянному приему антибиотиков. Постепенно будет уменьшаться чувствительность в ножках, что приведет к полной парализации ног.

Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала, что есть шанс на полное выздоровление. Операции по снятию фиксации спинного мозга и освобождению нервных корешков делают в Израиле. Мы обратились к одному из ведущих нейрохирургов клиники Ассута в Тель-Авиве доктору Шимону Рохкинду. Врач дает нам шанс на полное выздоровление! Доктор Рохкинд и его ассистент доктор Анна Казачкова объяснили нам суть операции, которая проводится в Израиле. Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в полном удалении липомы и освобождению нервных корешков, реконструкции позвоночного канала, либо вставки импланта, что в дальнейшем не приводит к повторной фиксации спинного мозга. Операцию проводит не только нейрохирург, но и пластический хирург и нейрофизиолог. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи сразу видят, что если пошел импульс, то будет восстановление функций, за которые отвечают эти корешки. А это приводит к полному выздоровлению ребенка. Нам разработали план нашего лечения и выставили счет на 56.345$. Для нашей семьи эта сумма не подъемная! А операцию необходимо сделать в ближайшее время! Так как на спинке имеется кожный дефект покрытый пленочкой, он очень опасен тем, что при малейшем травмировании он будет служить проводником инфекции, и ребенок может заболеть менингитом. Сейчас Мирон хорошо развивается, он самостоятельно бегает и играет. Нам тяжело осознавать, что буквально через полгода могут начаться необратимые процессы, которые приведут к инвалидной коляске. В одиннадцать месяцев по рекомендации Московского нейрохирурга мы сделали электронейромиаграфию ног Мироши, на которой выяснилось, что есть поражение левой ножки. С ростом ребенка будут идти ухудшения. На консультации у невролога, доктор нам объяснила, что с операцией лучше не затягивать.

Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь спасти нашего малыша! С каждым прожитым днем шансы на полноценную активную жизнь у Мироши уменьшаются! Очень просим Вас о помощи! Очень надеемся на Вас!

Прочитать целиком

• Документы из клиники