Программа №140

Мироненко Мирон

Дата рождения: 09.12.2012

Диагноз: spina bifida, каудальная спинальная липома

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 27.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В прошлом году я переехала в Санкт-Петербург и хотела перевезти Мирона тоже. Они с бабушкой несколько месяцев осенью и зимой были со мной в Петербурге. Однако, к сожалению, в нашем районе не было места в детском саду, поэтому в январе Мирон с бабушкой улетели в Краснодар. Я же занялась получением места в садике и школе.

У Мирона появились проблемы с мочевым. В Краснодаре урологи не назначали и не проводили никаких обследований. Всё, что мы слышали: «Радуйтесь, что ребенок не в памперсе, это возрастное, пройдет, ждите». В прошлом году я не отдала ребенка в первый класс, так как решила еще год подождать, но сейчас ждать уже нечего. Стало понятно, что недержание у сына не из-за возраста.

В августе Мирону делали плановое МРТ, поскольку с момента последнего обследования прошло 5 лет. В результате сыну ставят повторную фиксацию спинного мозга. После вынесения заключения по МРТ я сразу же отправила Мирона в Израиль к доктору Анне Казачковой. Также у нас была скайп-консультация с Шимоном Рохкиндом. Нейрохирург сказал, что спешить с повторной операцией не стоит, ребенка нужно наблюдать и, поскольку границы с Израилем закрыты, советовал обратиться в Центр Spina Bifida.

Я хотела переехать в Санкт-Петербург и планировала данный переезд специально, потому что здесь есть Центр лечения детей Spina Bifida. Я понимала, что ребенку нужно постоянное наблюдение врачей. Поэтому в августе я перевезла Мирона в Петербург.

Мы были на консультации у уролога, Мирону назначено обследование. На ближайшее время запланирован консилиум в Центр Spina Bifida по поводу случая Мирона.

Также я хотела обратиться к благотворителю, который оплатил операцию в Израиле. Мирон часто спрашивает о Вас, просит найти, хочет познакомиться и поблагодарить. Я несколько раз спрашивала о Вас у благотворительного фонда, но, к сожалению, Ваши контакты там не сохранились. Если Вы читаете новости о Мироне или следите за его жизнью, прошу Вас, отзовитесь. Ребенок несколько лет мечтает лично сказать Вам спасибо. Напишите, пожалуйста, на электронную почту фонда WorldVita. О Вашем письме мне обязательно сообщат.

С уважением, мама Мирона

Новости от мамы от 20.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут хорошо! Мироша продолжает ходить на подготовительные занятия к школе. Сын уже знает программу первого класса, считает до ста, складывает, вычитает и самостоятельно читает книжки.

Сейчас Мирон вместе с бабушкой уехал на месяц на наше побережье Черного моря. Куча эмоций, солнца, моря и впечатлений!

В сентябре Мирон продолжит ходить в сад, потому что мы решили продлить детство ребёнку и родителям. Одной из причин, по которой мы решили не отдавать сына в школу, стали всё те же мокрые пятна на трусиках. Надеемся, что за этот год Мирон станет лучше чувствовать позывы к мочеиспусканию.

Угол искривления стоп при его плоско-вальгусной деформации становится меньше, так как мы продолжаем носить ортопедические стельки и профилактическую обувь. А вот делать зарядку для ног Мирон отказывается, но мы стараемся это компенсировать ездой на велосипеде. К тому же этот месяц Мирон бегает по галечному пляжу, что также способствует профилактике плоско-вальгусной деформации стоп.

Мирон очень смелый мальчик и любит экстрим, скорость и эмоции. Поэтому кроме езды на велосипеде он увлекается квадроциклом, который ему подарили на день рождения.

У Мирона всё хорошо и дальше будет только лучше! Спасибо, что не забываете нас!

С уважением, мама Мирона

Проиграть видео

Новости от мамы от 19.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у Мирона идут отлично. Наконец настало то время, когда он с удовольствием ходит в сад. Каждодневные утренние слёзы и истерики прекратились. Вообще он стал более осознанным и взрослым. Уже задумывается над тем, жениться ему или нет, когда он вырастет, какой у него должен быть дом и сколько комнат. Говорит, что своих детей не хочет, но очень просит сейчас маленького братика или двух, чтобы заботиться о них.

С апреля Мирон ходит на подготовительные занятия к школе. Он занимается с удовольствием, а вот делать домашнее задание ни в какую не хочет. Легко даётся математика, а буквы у нас по всей квартире развешаны. Особенно на шкафах с конфетами: чтобы взять конфету, надо назвать все буквы, которые наклеены на дверцах!

Весной Мирон ходил на брейк-данс, но успевать водить ребёнка и на подготовку к школе, и на брейк-данс тяжело, поэтому пока умственное развитие в приоритете. С осени будем пытаться опять начинать ходить в бассейн. Сейчас выбираем удобное место и по цене, и по местонахождению. Бывший тренер, говоря детям: «Не умеешь плавать — не ходи заниматься», отбил у Мирона желание ходить на занятия напрочь. Поэтому сейчас мы более тщательно подходим к выбору спортивного комплекса.

На прошлой неделе мы посещали врачей, так как у Мирона бывают мокрые пятна на трусиках. Уролог сказал, что с диагнозом ребёнка и проведённой операцией это такие мелочи и большое счастье, что физическое состояние Мирона прекрасно, несмотря на слабые нервные импульсы, отвечающие за органы малого таза. Невролог назначила лекарство, направленное на восстановление функций мочевого пузыря, массаж и прогревание мочевого пузыря парафиновыми или солевыми компрессами. Мы планируем начать курс лечения. В остальном физическом развитии Мирон не отличается от здоровых детей.

Также мы уже проверили отпуск на море. Мирон обожает плавать и особенно нырять с вышек. Как обычно, все отдыхающие были в восторге от того, что он, такой маленький, так смело ныряет и отлично плавает для своего возраста. Ну а мы уже привыкли к такой реакции.

С уважением, мама Мирона

Проиграть видео

Новости от родителей от 24.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Спасибо, что не забываете про нас! У Мирона всё хорошо. В декабре ему исполнилось 5 лет. Было много гостей, подарков и веселья. Он очень хотел детский настоящий мотоцикл, который мы ему и подарили, поэтому теперь Мирон спит и грезит, когда же он придёт из сада, чтобы успеть погонять. На Новый год к нам приходил наш корпоративный Дедушка Мороз, Мирон пообещал ему хорошо себя вести и даже спать в саду!

Недавно Мирон признался, что раньше ему в саду не нравилось, а сейчас что-то стало нравиться. Он учит стихи, ходит на танцы, любит выступать. А вот с бассейном у нас всё никак не складывается... Как Мирон простыл пару месяцев назад, так то покашливает, то сопливит. 

Ещё Мирон очень любит готовить. Он уже давно сам моет овощи и делает из них салат. Любит печь блины: сам наливает тесто на сковороду и крутит её. И котлетки самые любимые у него: сам делает фарш (к мясорубке никого не подпускает), смешивает все ингредиенты и выкладывает на сковороду. Потом с огромным аппетитом кушает. Говорит, мол, так вкусно, что оторваться не может.

В общем, Мирон растёт обычным здоровым ребёнком. Спасибо Вам большое, дорогие благотворители!

С уважением, родители Мирона

Новости от мамы от 28.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Это лето Мирон проводит на море. Он открыл сезон ещё в апреле, закалялся в бодрящем море. Дома ходит в бассейн, оттачивает мастерство плавания. Месяц провёл с бабушкой на черноморском побережье. Плавает исключительно под водой. Отдыхающие на пляже прозвали его будущим подводником.

Этим летом водили Мирона к ортопеду и педиатру. Два года ношения ортопедических индивидуальных стелек исправили его плоскостопие и уменьшили градус плоско-вальгусного искривления стоп. Заказали новые стельки, так как из прошлых он уже вырос.

Вчера водили Мирона в школу искусств. Там нам сказали, что песни петь он не умеет, но могут взять его в кружок танцев. Мирон не расстроился и пошёл играть на своей детской гитаре и петь песню Баклажан Лада Седан.

Так что лето у Мирона насыщено морем и отдыхом.

С уважением, мама Мирона.

Новости от мамы от 21.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мирону уже исполнилось 4 годика - совсем взрослый парень! В государственный сад Мирон категорически отказывается ходить, поэтому, по возможности, оставляю дома с бабушками и дедушками, или ездит с папой на работу. К тому же в саду постоянно цепляет инфекции, и не успеваем лечиться. Из-за постоянных воспалительных процессов в организме у него началось воспаление тазобедренного сустава. Пока проходим врачей, сдаём анализы, делаем УЗИ. Надеюсь, все обойдётся! Раньше часто просыпался по ночам и плакал, что болит ножка, хватало погладить и поцеловать, сейчас без обезболивающего не засыпает. Но с тех пор, как стал меньше ходить в сад и меньше болеть, ножка стала меньше беспокоить. Из-за частых простуд в бассейн тоже не получается ходить регулярно, сейчас главное - постараться болеть как можно меньше, и к весне, надеюсь, Мирон будет постоянным посетителем бассейна. Плавать он обожает, ныряет и сам всплывает - на море все восхищенные возгласы окружающих его! А ему это и нравится, он у нас любитель играть на публику. В остальном со здоровьем все хорошо, большой и смышлёный наш малыш!

Еще раз спасибо за помощь!

Новости от мамы от 02.08.2016:

Здравствуйте!

Мирон растет, уже совсем взрослый! Он ходит в сад и занимается плаванием, дома проводим занятия на шведской стенке по рекомендациям нашего нейрохирурга Шимона Рокхинда. Доктор несколько раз в год приезжает в Краснодар и дает консультации в клинике.

Мы делали МРТ позвоночника, и по заключению наших врачей у Мирона все в порядке, новообразований нет. Ходили с этим МРТ на консультацию к Рокхинду, он посмотрел, успокоил нас, сказал, что Мирону не нужно никаких дополнительных обследований. Нужен здоровый образ жизни, занятия спортом и периодическое наблюдение у нефролога. Мы делаем раз в полгода УЗИ почек и наблюдаем состояние мочевого. Мирон самостоятельно ходит в туалет, у него полная чувствительность.

В прошлом году у Мироши стали искривляться ножки, но мы это контролируем ортопедической обувью и специальными ортопедическими стельками. В этом году искривление стало меньше и, если и дальше продолжать ходить в ортопедической обуви, то ножки будут ровные. Врач ортопед нам пояснил, что проблемы с ножками никак не связаны с нашим диагнозом. Мироша растет полноценным ребенком, и нас это не может не радовать!

Мы благодарны Вам, дорогие благотворители, за неоценимую помощь, которую Вы оказываете деткам!

Новости от мамы от 18.05.2015:

Здравствуйте! Хочу рассказать про Мирошу. Мы уже в 2,5 года катаемся на роликах! Конечно, есть проблемы с мочевым, но мы занимаемся лечением, делаем курсами уколы и пьем таблетки, есть улучшения. Но самое главное, что Мироша - активный, веселый и сообразительный ребенок! Это наша самая большая радость! Мы всегда будем благодарны Вам за Вашу помощь!!!

Новости от мамы от 12.01.2015:

Здравствуйте! Мы поздравляем ввсех благотворителей с праздниками! Желаем Вам здоровья, любви, радости и побольше счастливых дней!

А у Мироши дела хорошо, в апреле мы собираемся на консультацию к доктору Шимону Рохкинду в Израиль. Надеемся на его положительное заключение о состоянии здоровья Мирона. Сейчас проходим курс лечения мочевого пузыря, надеемся на улучшения. А вот так мы уже выросли!

Новости от мамы от 24.09.2014:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! У Мироши все хорошо, воспаления наши мы пролечили, бывает, заболеет как все дети, но это мелочи. Бегает, прыгает, очень любит плавать в бассейне, сам ныряет, даже вниз головой, крутится в воде, потом плывет к бортику и сам вылезает. Я когда это первый раз увидела, была в шоке, т.к. этому его ещё не учили. В общем, у нас все замечательно, спасибо Вам!!!

Новости от мамы от 11.06.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Наши новости. Мироша после операции чувствовал себя хорошо, а 19 мая заболел циститом и пиелонефритом. Сейчас лечимся, наблюдаемся у врачей, сдаем анализы. Возможно, потребуется обследование на исключение пузырно-мочеточникового рефлюкса. Мы стали ходить на плавание, но в связи с болезнью Мирона бассейн пришлось отложить. Тренер говорит, что Мирон быстро схватывает и скоро будет сам плавать и нырять!

Новости от мамы от 29.03.2014:

Дорогой и горячо любимый наш фонд! Мы так благодарны Вам и всем добрым людям, кто нам помог оплатить лечение! Мы с Мирошей уже прилетел домой, позвоночник с ножками выпрямились. Катетер сняли еще в ТельАвиве, и сынуля уже там бегал по пляжу, купался в 18С море и валялся на белом песочке. Он был таким счастливым, а вместе с ним и мы! Сейчас он совсем не похож на ребенка после операции. Мы даже не ожидали таких быстрых улучшений. Вы дали возможность великолепнейшим врачам совершить чудо с нашим ребенком. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНЕЙШЕЕ!!!

Новости от мамы от 14.03.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Новости из Израиля. 05.03. встречались с анестезиологом, сдали анализы. 06.03 морили голодом Мирошу перед МРТ, потом встретились с доктором Рохкиндом. Мы вовремя приехали!!! По МРТ видно, что у Мирона уже начинается сколиоз. Последнее время он стал косолапить, оказывается, это уже ножки стали выворачиваться из-за сильно натянутого позвоночного столба. Доктор Рохкинд рассказал нам, как будет проходить операция, нас привезли в клинику и расположили в реанимации. Мироша сильно вымотался за последние дни и сразу уснул, а мы ждали утра и надеялись на Божью помощь!))) 07.03 как и было запланировано, прошла операция. Доктор Шимон сказал: "Операция прошла успешно, выжала все соки. Оказалась все гораздо сложнее, чем думали. Все нервные корешки вросли в липому, был один сплошной клубок. Все освободили, липому вырезали". Мироша потихонечку отходил от наркоза и приходил в себя. Следующим утром приходил доктор Василий, ассистент нашего нейрохирурга, приклеил на спинку Мироше специальную пленку, которая создает давление на ранку, чтобы кожа лучше срасталась с мышцами. Мою радость отключили от всех систем, оставили только дренаж. Теперь у Мироши есть свобода действий. В обед приходил доктор Шимон, еще раз рассказал про операцию. Говорит: "Хороший малый, есть все шансы быть здоровым ребенком". Из реабилитации будет только плавание, но постоянное! Будем растить олимпийского пловца))). В целом день проходил спокойно, Мироша был в хорошем настроении, играл и смотрел мультики, вот только меня ни на шаг от себя не отпускал. А вот к вечеру начались проблемы. С 16 часов Мироша был в памперсе, без катетера. До 22 он ни разу не сходил "по-маленькому". Стал капризулькать. Выяснилось, что он не может сам, как говорят здесь, пипи. Врачи решили ждать до утра, была тяжелая ночь, Мироша просыпался и плакал постоянно. Утром приходил доктор Василий, сделал перевязку, убрал дренаж. Сама шов не видела, но мама сказала, что совсем маленький и аккуратненький. Пояс пока решили не одевать, и все так же находиться в горизонтальном положении. Затем пришла мед.сестра и сделала УЗИ мочевого пузыря. И все таки врачи решили поставили катетер и сделали анализ мочи. Выяснилось, что у нас инфекция мочевыводящих путей, и без воспаления не обошлось. Сейчас Мироша на антибиотиках и катетерах. Ждем, когда пройдет отек. 12.03. нас выписали из клиники, сейчас мы находимся на квартире. Мироша начал кушать и пить чай, повеселел и уже хочет бегать, но пока только катается у нас на ручках. Каждый день будет приезжать доктор Василий и менять повязки, так же будем ждать снятия катетера и молимся, чтобы Мироша начал сам писать. Ведь мы обязаны вернуться домой здоровыми!!!

Новости от 04.03.2014:

Фонд перечислил 56,345.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Мироненко Мирона.

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Наша семья выражает огромную признательность и искреннюю благодарность Всем и каждому Человеку, которого тронула судьба нашего малыша! В этом Мире есть Добро! Его делаете Вы своими руками! Если надеяться и верить в чудо, оно обязательно произойдет. Так и случилось с нами в преддверии Нового Года. Узнав о такой радостной новости, как закрытии сбора средств на операцию моему сыночку Мирону в такие кратчайшие сроки, я не могла сдержать слез счастья! Вы подарили моему ребенку здоровье! Это лучший подарок на Новый Год, о котором я могла только мечтать! С уважение, мама Мироши, Екатерина.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте! Обращается к Вам мама Мироненко Мирона, Екатерина Николаевна. Наш сыночек Мироша - запланированный и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, УЗИ не показывало никаких патологий. Когда же сынок родился, в родильном доме мне сказали что на спинке у ребенка кожный дефект. Врачи поставили диагноз «Спина Бифида», и казали, что ничего страшного в этом нет. После выписки из родильного дома мы отправились к врачам для дальнейшего обследования. И нам объяснили, что поскольку у ребенка нет нарушений функций тазовых органов и нет спиномозговой грыжи, которую нужно удалять в первые часы жизни, а просто кожный дефект, то есть ямочка на спинке в пояснично-крестцовом отделе, которая покрыта тоненькой пленочкой, а не кожей, то ничего страшного нет. Конечно же мы не могли спокойно жить, не понимая сути диагноза нашего ребенка. Каков был мой ужас, когда я стала читать и узнавать всю информацию об этом страшном диагнозе. После нескольких бессонных ночей, проведенных за компьютером со слезами на глазах, я поняла, что рассчитывать на помощь врачей не приходится и нужно искать пути решения нашей проблемы. В 3 месяца Мирон заболел острым пиелонефритом. Нас в экстренном порядке госпитализировали в больницу. На мой вопрос: «Откуда могло взяться воспаление почек, да еще и бессимптомно?», врачи не могли толком ответить. А когда я спрашивала: «Не связано ли это с нашей спинкой?», меня все уверяли, что связи никакой быть не может. В 8 месяцев Мирону сделали компьютерную томографию, и тогда нам объяснили, что действительно есть серьезные проблемы. Необходима операция, так как у ребенка фиксированный спинной мозг. Если не убрать фиксацию, то с ростом ребенка будет идти натяжение спинного мозга и могут отказать любые органы, у ребенка начнется недержание мочи и кала, он всю жизнь будет вынужден носить памперсы, да еще и откажут ноги, и из внешне здорового ребенка, он превратится в инвалида. Мы решили не отчаиваться и поехать на консультацию и обследование в Москву. К нашему сожалению все наши страшные прогнозы подтвердили. Диагноз нашего Мироши: «Spina bifida, каудальная спинальная липома, фиксированный спинной мозг, дермальный синус крестцовой области». Он прозвучал, как приговор. Необходима операция, но врачи нас предупреждают, что возможна повторная фиксация спинного мозга, бывают случаи ухудшения после операционного вмешательства. В России вырезают кожный дефект на спинке, тяж, который идет от дефекта к позвоночнику, липому в допустимых объемах, то есть до того места, в которое уже вросли нервные корешки. Корешки не освобождают от липомы. Соответственно, с ростом ребенка та часть липомы, то есть жировик-опухоль, которую оставляют, будет расти вместе с ребенком, как любая доброкачественная опухоль. А нервные корешки могут врастать в нее все сильнее, тем самым будет возникать повторная фиксация спинного мозга, а из-за того, что нервные корешки задеты, будет ухудшаться работа тех органов, за которые они отвечают. Это приведет к нарушению функций тазовых органов, начнется недержание мочи и кала, ребенок не будет чувствовать позывов, как все нормальные дети, когда хотят в туалет. Так же из-за нарушенной работы мочеполовой системы у ребенка будет скапливается инфекция в мочевом пузыре, что приведет к воспалению почек, катетеризации и к постоянному приему антибиотиков. Постепенно будет уменьшаться чувствительность в ножках, что приведет к полной парализации ног.

Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала, что есть шанс на полное выздоровление. Операции по снятию фиксации спинного мозга и освобождению нервных корешков делают в Израиле. Мы обратились к одному из ведущих нейрохирургов клиники Ассута в Тель-Авиве доктору Шимону Рохкинду. Врач дает нам шанс на полное выздоровление! Доктор Рохкинд и его ассистент доктор Анна Казачкова объяснили нам суть операции, которая проводится в Израиле. Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в полном удалении липомы и освобождению нервных корешков, реконструкции позвоночного канала, либо вставки импланта, что в дальнейшем не приводит к повторной фиксации спинного мозга. Операцию проводит не только нейрохирург, но и пластический хирург и нейрофизиолог. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи сразу видят, что если пошел импульс, то будет восстановление функций, за которые отвечают эти корешки. А это приводит к полному выздоровлению ребенка. Нам разработали план нашего лечения и выставили счет на 56.345$. Для нашей семьи эта сумма не подъемная! А операцию необходимо сделать в ближайшее время! Так как на спинке имеется кожный дефект покрытый пленочкой, он очень опасен тем, что при малейшем травмировании он будет служить проводником инфекции, и ребенок может заболеть менингитом. Сейчас Мирон хорошо развивается, он самостоятельно бегает и играет. Нам тяжело осознавать, что буквально через полгода могут начаться необратимые процессы, которые приведут к инвалидной коляске. В одиннадцать месяцев по рекомендации Московского нейрохирурга мы сделали электронейромиаграфию ног Мироши, на которой выяснилось, что есть поражение левой ножки. С ростом ребенка будут идти ухудшения. На консультации у невролога, доктор нам объяснила, что с операцией лучше не затягивать.

Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь спасти нашего малыша! С каждым прожитым днем шансы на полноценную активную жизнь у Мироши уменьшаются! Очень просим Вас о помощи! Очень надеемся на Вас!

С глубоким уважением, мама Мироненко Мирона.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...