Программа №1414
Килькеев Алан
Дата рождения: 03.10.2011
Диагноз: нейробластома правого надпочечника
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Алан закончил, хоть и с большими препятствиями, три дополнительных курса... →
Курс иммунотерапии Алана отодвигается из-за микст-инфекции. Врачи проводят терапию... →
Фонд перечислил 784.080, 00 рублей на закупку препарата Неостим. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие наши волшебники и помощники!
Спасибо за Ваши добрые сердца! Всем, кто проявил милосердие и протянул руку помощи в нашей беде, я хочу выразить искреннюю благодарность!
Мы очень рады, что Вы помогли моему сыночку на пути к выздоровлению, на пути к победе над коварной рецидивирующей нейробластомой! Мы очень надеемся, что лекарственный препарат, на который велся сбор, усилит эффективность иммунотерапии. Также мы верим, что сын выздоровеет и вернется к обычной жизни, забыв про больничные тяготы.
Я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья и счастья!
С уважением, мама Килькеева Алана
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
Моему сыну, Алану Килькееву, очень нужна Ваша помощь в приобретении дорогостоящего зарубежного препарата для продолжения лечения, которое он проходит в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Без Вас нам не справиться!
Родился Алан 3 октября 2011 года. Он рос и развивался здоровым мальчиком, ничего не предвещало беды. Опухоль надпочечника была обнаружена случайно при обследовании сына, когда ему было 5,5 лет.
Заболевание давало о себе знать частыми носовыми кровотечениями, быстрой утомляемостью и ночными кошмарами. Поскольку показатели крови и онкомаркеров были в норме, сына сразу прооперировали, удалив опухоль. Мы долго ждали результаты гистологии, и у ребенка оказался рак — нейробластома правого надпочечника... В голове не укладывалось, как такое могло произойти с нашим сыном и как дальше жить?!
Однако мы не одни с таким диагнозом, есть мировой позитивный опыт терапии. За 5 лет лечения мы прошли 8 курсов высокодозной химиотерапии, терапию с применением радиации (MIBG-терапия), пересадку собственных стволовых клеток Алана (ауто-ТКМ). Далее было 12 курсов высокодозного витамина А (сын принимал сухую химию «Роаккутан»).
Благодаря лечению мы вышли на 3 месяца частичной ремиссии и обычной школьной жизни. 3 месяца без больничного режима и приездов в дневной стационар! Это был очень счастливый период! Однако случился рецидив…
Химиотерапия давала лишь стабилизацию состояния, картину «без динамики». Тогда мы попросились в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на клиническую линию лечения. За год пребывания там сын прошел 3 курса химиотерапии, пересадку донорского костного мозга (донором стал папа). Это придало дополнительных сил организму и большую отсрочку, болезнь притихла. Были и трудности, побочные эффекты после пересадки (гипофункция трансплантата, аспергиллез легких, РТПХ кожи и печени, удаление фрагментов легкого после осложнений из-за ковида и аспергиллеза).
Со всеми осложнениями Алан стойко справлялся и продолжает бороться, веря в исцеление. Сейчас ему требуется проведение иммунотерапии с применением дорогостоящего зарубежного препарата «Неостим». Для закупки необходимого количества флаконов лекарства требуется почти 900 тысяч рублей!
Самим приобрести препарат «Неостим» нам не под силу… В связи с длительным лечением вдали от дома мы столкнулись с большим количеством расходов: на съемное жилье, постоянные покупки лекарств в аптеке и диетпитания. Пожалуйста, помогите нам! Алану нельзя прерывать жизненно важное лечение!
Сейчас сыну уже 10,5 лет. Он дистанционно обучается в 4 классе (периодами и в школе при больницах). Параллельно Алан осваивает хоровое пение и пианино в 3 классе музыкальной школы, увлекается шахматами, лепкой из пластилина. Также, как и все мальчишки, сынок любит играть в сетевые игры.
Добрый, жизнерадостный, чуткий и отзывчивый — так обычно характеризуют сынулю окружающие. Однажды волонтер, которая играла в настольные игры в палате с сыном, сказала мне, что у меня супермальчик!
Так приятно, что Алан, несмотря на тяжелый недуг, остается собой, таким же лучиком света, как в раннем детстве. Дети, которым достались тяжелые испытания, несут миру добро и свет и учат нас любви, терпению и благодарности.
Дорогие благотворители, только вместе мы справимся с тяжелым заболеванием Алана! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды!
С уважением, мама Алана