Программа №156

Василец Ксения

Дата рождения: 04.08.2010

Диагноз: укорочение левой бедренной кости.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.06.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Мы вернулись домой, и Ксения поспешила в школу, чтобы за лето догнать своих одноклассников по учёбе. На данный момент Ксения передвигается с помощью ходунков, а на ножке у неё гипс до конца июня. 16 мая нам сняли фиксатор и на 6 недель одели гипс! После снятия гипса мы начнём разрабатывать ножку и учиться ходить.
В декабре в ножку была поставлена пластина для выравнивания так называемого икса (голень сильно ушла в сторону после выравнивания бедренной кости при операции по установлению внутреннего фиксатора). Пластину нужно будет вынимать через год после его установления (ориентировочно в декабре 2018 года), и эту операцию желательно совместить с операцией по реконструкции колена.
Выражаем Вам искреннюю благодарность за поддержку! Дай Бог каждому ребёнку быть здоровым!
С уважением, мама Ксюши»

Новости от мамы от 30.04.2018:

«Уважаемые благотворители!
Мы были на консультации! Удлинение нам остановили, результат, которого мы добились, — 5 см. Однако колено все ещё в неправильном положении, и мы продолжаем крутить ролики для его возвращения на правильное место. Удлинять больше не разрешено, чтобы не навредить ему. Когда снимать фиксатор, доктор пока не может сказать, сказал подойти на контроль через неделю! Очень надеюсь, что ситуация изменится в лучшую сторону!
С уважением, мама Ксюши»

Новости от мамы от 11.04.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Недавно мы были на первой консультации после начала второго этапа удлинения. Доктор Пейли говорит, что всё идёт по плану, поэтому мы подкручиваем ролики дальше и держим кулачки, чтобы наша ножка выросла на заветные 6 см и мы счастливые поехали домой, оставив все страдания и осложнения позади!
Правда, на прошлой неделе у Ксении возникло покраснение и сильное воспаление. Она не могла ходить, а прикоснуться к ноге было невозможно. Она плакала постоянно, и днём и ночью, пришлось принимать антибиотики и отменить на несколько дней терапию. Сейчас ситуация выглядит лучше, и мы снова ходим на терапию.
На данный момент это все наши новости, мы двигаемся к заветной цели, несмотря ни на что. Выражаем огромную благодарность за Ваше участие в судьбе Ксении.
С уважением, мама Ксюши»

Новости от мамы от 01.04.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Доктор Пейли сделал Ксении операцию и поставил наружный фиксатор на колено! Две ночи мы провели в госпитале. Доченька чувствует себя уже лучше, но ножка болит практически всё время, врачи дают обезболивающее постоянно. Фиксатор, конечно, больше, чем я предполагала, но вариантов уже нет, потихоньку привыкнем к нему.
С завтрашнего дня начнём ходить на терапию! Через неделю начнём удлинять ножку! Буду держать Вас в курсе всех наших новостей!
Спасибо Вам огромное за участие в судьбе моей девочки!
С уважением, мама Ксюши»

Новости от мамы от 15.03.2018:

«Добрый день, наши уважаемые благотворители!
Мы с доченькой были на консультации у доктора Пейли, который сказал, что колено выглядит лучше, но Ксения по-прежнему нуждается в операции по его реконструкции. Чтобы закончить начатое удлинение доктором был придуман следующий способ: он поставит наружный фиксатор на колено Ксении, чтобы на время удлинения его стабилизировать. Мы сможем продолжить удлинение, а когда закончим, то фиксатор удалят. Это ещё две внеплановые операции, но выбора у нас нет. Такой вариант доктор придумал специально для Ксении, и ещё никому так не делали.
Операцию по установке наружного фиксатора доктор Пейли готов сделать Ксении в ближайшее время!
Огромное спасибо Вам за участие в судьбе Ксении!
С уважением, мама Ксении»

Новости от мамы от 21.12.2017:

«Здравствуйте, наши драгоценные благотворители!
5 декабря у Ксении была операция, всё прошло успешно, и чувствует себя дочка хорошо. 12 декабря началось наше удлинение, нам выдали огромный чемодан с магнитом и прибором учёта и показали, куда нажимать и прикладывать. Удлиняем ногу 3 раза в день по 0,25 мм! До первого рентгена было, конечно, совершенно непонятно, идёт ли процесс удлинения: мы делали всё, что нужно, но внешне никаких изменений увидеть было невозможно – процесс идёт в долях миллиметров, и визуально этого не видно!
18 декабря мы попали на приём к доктору Пейли, где нам сделали первый рентген после операции, и тогда стало видно, что за эту неделю нога выросла на 5 мм! Мы очень рады, что процесс пошёл! Теперь впереди у нас терапия в течение 3 месяцев, и это один из главных этапов лечения! Болей у Ксении пока практически нет. В прошлый раз все сложности начались после трёх недель удлинения, когда нога была вытянута больше, чем на 1 см. Первая неделя терапии проходила тоже легко. Сейчас при растяжке или сгибании появились боли, но это нормально в нашем процессе! Главное – мы знаем, к какой цели идём, и у нас обязательно всё получится!
Спасибо Вам огромное за участие в судьбе Ксении! Всем огромный привет и новогоднего настроения!
С уважением и любовью, мама Ксении»

Новости от мамы от 20.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
До отъезда на лечение осталось полторы недели и мы, конечно, все в заботах, собираем вещи, лекарства, решаем текущие дела. Ксения оставляет учёбу на 3 месяца, поэтому мы решаем, как она будет учиться в отъезде, плюс музыкальная школа — много всего!
Но настроение замечательное, скоро начнётся новый этап нашей жизни: наша ножка вновь вырастет на 5 см и станет почти такой же, как другая, и Ксения сможет опять какое-то время носить красивые туфельки! Этот этап третий в нашей программе лечения, по предварительным прогнозам, нас ждёт ещё один (помимо этого) этап, года через 3-4, надеемся он будет завершающим!
Ожидание наше очень волнительно, но мы в руках лучших специалистов, поэтому всё будет замечательно!
Спасибо огромное всем неравнодушным к нашей девочке людям, добро всегда возвращается в тройной мере. Всем мира и тепла!
С уважением и благодарностью, мама Ксюши.»

Новости от мамы от 13.08.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо каждому из Вас за помощь! Спешим поделиться хорошими новостями: нам назначили операцию на 5 декабря 2017 года! Мы уже бронируем жильё и начинаем делать визы.
Дорогие благотворители, ещё раз выражаю Вам огромную благодарность за возможность, которую Вы даёте Ксении — своевременно получить лечение и стать полноценно здоровым ребёнком. Спасибо Вам огромное и дай Бог процветания Вашей деятельности!
С уважением, Виктория.»

Новости от 11.08.2017:

«Фонд перечислил 67,419.19 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Василец Ксении.»

Новости от мамы от 07.06.2017:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
11 мая мы были на консультацию у нашего врача, доктора Пейли. Он сказал, что ближайшей осенью можно будет оперировать Ксению и ставить аппарат по удлинению внутрь кости (такие ставят детям после 7 лет). Этот аппарат не будет причинять столько дискомфорта, как внешний фиксатор, и плюс не так болезненна физическая терапия, меньше инфекций, так как нет открытых ран. А еще замечательная новость, что нам не придётся жить полгода в США, реабилитация составит всего 10 недель!
Клиника выставила на счет, суммарно стоимость лечения составляет 67 419 долларов! Дорогие благотворители, Вы уже так много для нас сделали, но без Вас мы не сможем продолжить лечение! Пожалуйста, помогите нам пройти этот сложный путь до конца!
Мы очень надеемся, что все получится! Спасибо!»

Новости от мамы от 05.10.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Сегодня написали нашему доктору Пейли (это наш основной доктор, американец), хотим подгадать, чтобы он тоже был в Израиле, когда мы приедем на обследование. Предположительно это будет в феврале, и после уже будет понятен план действий.
На днях заказывали обувь на заказ для дочери, и нам намеряли разницу в 4 см - значит укорочение прогрессирует, и без дальнейшего оперативного вмешательства не обойтись, к сожалению! Надеемся только, что оно будет одно.
Буду держать Вас в курсе наших дел. Огромное спасибо за участие!»

Новости от мамы от 21.07.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Дела у Ксении хорощо! 3 недели пробыла в ортопедическом санатории, получила сеансы массажа и лфк. Сейчас разница в длине ног составляет уже 4 сантиметра, и мы собираемся осенью на консультацию к нашему доктору, чтобы сделать обследование и решить, когда нужно делать следующую операцию по удлинению! Мы обязательно будем держать Вас в курсе!»

Новости от мамы от 03.07.2015:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Много всего было у нас по возвращению домой, заново учились и ходить, и сгибать ногу. Сейчас Ксения чувствует себя хорошо, ходит в садик и ведет свой обычный образ жизни. Периодически ходим на массаж и делаем гимнастику дома! С сентября пойдем в бассейн, будем учиться плавать и разрабатывать ножку. Ножка сейчас сгибается меньше 90 градусов, но нужно довести сгибание до 0 градусов, и тогда Ксения сможет сесть на корточки! Еще раз спасибо Вам огромное за участие в нашей судьбе!»

Новости от мамы от 17.03.2015:

«Здравствуйте! Мы совсем недавно вернулись из Америки, последняя операция была 2 февраля, сняли фиксатор, который стоял у нас полгода. Сейчас разрабатываем ножку и учимся нормально ходить! Ходим на массаж и лечебную физкультуру. Начали ходить в садик, и теперь Ксения заболела гриппом. Лечимся!»

Новости от мамы от 26.12.2014:

«Дорогие наши друзья! Всем привет и отличного настроения. А у нас есть новости.
В начале месяца было остановлено наше удлинение! Результат, которого мы добились, составляет 8 см, сейчас длина ног выглядит одинаково, Ксения учится сгибать и разгибать ножку! Доктор Пейли сказал, что в феврале Ксении можно будет снимать фиксатор, даты пока не известны, это будет зависеть от промежуточного рентгена, насколько быстро срастается кость! Выражаю благодарность всем, кто помогал и помогает нам! Мы Вас очень любим!»

Новости от мамы от 22.10.2014:

«Здравствуйте, дорогие друзья! На сегодняшний день наша ножка удлинилась на 3,5 см из нужных 8 см. Это - хороший результат, но есть и свои нюансы. Чем больше растет кость, тем сложнее мышцам и связкам догнать ее, плюс они задевают нервы, и каждое выпрямление ножки для Ксении является очень болезненным, каждый день мы с боем делаем гимнастику и выпрямление по три раза в день, это очень тяжелое испытание для ребенка! Я всегда рядом, утешаю ее, как могу, но справиться с болью не помогают ни лекарства, ни уговоры. Поэтому каждый день, проходя наше испытание, мы благодарим Бога, что прошел еще один день, и мы прибавили 1 мм. Говорить о том, сколько см получится нарастить ножку в данной ситуации невозможно, мы очень стараемся, и будем идти к своей цели. Врач Пейли предлагает сделать операцию на нерве, но эта операция не уберет полностью боль, только сделает легче, и то нет гарантий, что поможет. И опять-таки цены, тут любая простая операция стоит 15 000 $, это - стартовая цена. Пока мы отказались от нее, Пейли наблюдает нас каждые 2 недели, и в целом процесс идет хорошо, поэтому будем держаться и справляться с этим своими методами. К тому же у нас не доплачен счет за терапию и, возможно, мы будем доделывать ее в другом месте!
Спасибо всем, кто поддерживает нас и мысленно с нами! Мы чувствуем это, нам очень нужна поддержка, время для нас не самое простое!»

Новости от мамы от 16.09.2014:

«Здравствуйте! Дела у нас идут хорошо! Ходим на физиотерапию каждый день и также делаем гимнастику дома. Ножка начала вытягиваться, правда, как только пошел процесс, Ксения стала хуже ходить, но мы разминаем ножку, и скоро весь процесс наладится.»

Новости от мамы от 23.08.2014:

«21 августа у Ксении была операция в РАМБАМ, сейчас Ксеничка чувствует себя хорошо, но еще держится температура, и есть боли в ножке, но, надеемся, что скоро ножка заживет. Ей поставили на ножку специальный аппарат, и в последующие 4 месяца мы будем проходить реабилитацию в США, и будем удлинять ножку.»

Новости от мамы от 10.06.2014:

«Здравствуйте! У нас главная новость - операция назначена на 21 августа и она состоится!
Ксения ходит в садик, ездим на море по возможности, она уже очень ждет операцию, чтобы носить туфельки, очень любит мерить обувь в моем шкафу и в магазине.
Разница в длине ног опять увеличилась, буквально месяц назад заказала ей ботиночки, и уже надо увеличивать платформу, поэтому мы конечно очень ждем операцию и реабилитацию, чтобы выровнять ножки!»

Новости от 23.04.2014:

«Фонд перечислил 19.000,00 USD в клинику RAMBAM-HEALTH CORPORATION на оплату операции Василец Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Здравствуйте, Дорогие Наши Друзья! По-другому я не могу называть людей, которые так быстро и со всей душой откликнулись на нашу ситуацию! Я всегда верила и знала, что есть люди, которые всегда помогут, и убедилась в этом на собственном примере! Хочу сказать Вам огромное материнское спасибо, и дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям, и главное, чтобы детки были здоровы! Мы будем молиться о Вас, и я знаю, что Господь все видит, и все хорошие дела к Вам вдвойне вернутся. Ксения приблизилась на один огромный шаг к своей мечте. На данный момент мы уточняем дату операции и реабилитации! Я уверенна, что у нас все получится! Спасибо Вам, и храни Вас Бог!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте!
Наша долгожданная и любимая доченька Ксения родилась 4 августа 2010 года.
Спустя несколько месяцев после рождения был поставлен диагноз PFFD (Укорочение бедренной левой кости). У Ксении был недоразвит тазобедренный сустав, коленный сустав был не на месте. Укорочение бедренной кости, которое постоянно растет по характеру заболевания, в первый год жизни составляло 3,5 сантиметра, в год и 10 месяцев - уже 6,5 см. 
27 июня 2012 года Ксении была сделана первая операция в Израиле, проводить которую приезжал доктор из США, доктор Пейли. Он - единственный специалист в мире, проводящий такие операции. Операция называется superHip and SuperKnee.
Операция прошла успешно! И теперь у Ксении есть тазобедренный сустав, и коленный сустав стабилизирован, а также бедренная косточка стала практически прямой.
Следующий этап лечения - это окончание первой операции - вынимание металлического стержня, который пока соединяет сустав с самой косточкой под правильным углом, а также следующая операция по удлинению бедренной косточки.
Это - две различные операции, на каждой из которых нужно обязательное присутствие доктора Пейли. Израильские врачи без него не берутся делать такую операцию.
Чтобы обойтись как можно меньшими операционными вмешательствами, так как любая операция - это огромный стресс для организма, мы договорились о том, чтобы соединить эти две операции в одну.
Клиника выставила счет за операции на сумму 19.000,00 долларов США.
Ксения - очень улыбчивый и подвижный ребенок, она ходит в детский сад и музыкальную школу, очень любит петь и танцевать. Главная мечта Ксении, чтобы мама купила ей розовые и сиреневые туфельки, сейчас ей можно носить только ортопедические ботиночки, сшитые на заказ. Ксения ждет своей операции, чтобы носить самые красивые туфельки.
Очень просим Вас помочь осуществить ее мечту!
С уважением, Виктория.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь