Программа №1580
Тряпкина Мария
Дата рождения: 11.08.2016
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Владимир
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.418.037, 98 рублей на закупку препарата Дефителио... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Любовь, добро и человечность спасают мир! Теперь я это точно знаю!
Спасибо всем, кто поучаствовал в сборе для Маруси! Мы сами на постоянной основе помогаем другим, и когда мы лично столкнулись с такой бедой, были обрадованы, что вокруг нас столько неравнодушных людей!
Пусть Ваша отзывчивость к чужим проблемам, участие и внимание приумножатся и вернутся к Вам!
Спасибо!!
С уважением, мамам Маруси
Жизнь Маруси зависит от дорогостоящего препарата
«У нее сильно болела спина. Она не могла даже встать, ее тошнило, ей было плохо. К ней приходили врачи, лечили ее. Давали таблетки, капали в глаза…»
— Маруся.
Со слезами 6-летняя Маруся вспоминает, как привезли маму после того, как сделали у нее забор костного мозга для пересадки дочери.
«Сказали, не переживайте. С мамой все будет хорошо. Главное, чтобы вам кровь помогла»
— Маруся.
Пересадка костного мозга от мамы была для Маруси второй. За месяц до этого донором был папа. Обе операции результатов не дали. Эта огромная капельница, которая больше самой девочки, — постоянный ее спутник и гарантия жизни.
«Мне капают там, вешают тромбоциты (вот эти вот крючки) кровь. Как только заканчивается, мы выключаем эту кнопочку»
— Маруся.
Все началось в прошлом году, когда Маруся не смогла восстановиться после банального ОРВИ. Врачи тогда не придали этому большого значения. Но не мама.
«Я сильно дотошная до анализов, и увидела, что в анализах после обычного ОРВИ что-то не так. А именно - низкие лейкоциты. Долго мне говорили педиатры-врачи: это пост-вирусное, оно все нормализуется и пройдет»
— мама Маруси.
Когда за полгода картина не изменилась, Эльвира привезла Машу в центр Димы Рогачева на консультацию. Где сначала врачи, видя хорошее самочувствие ребенка при низких лейкоцитах, решили наблюдать за динамикой. Но анализы не улучшились, а Маруся начала таять на глазах.
«Маша болеет миелодиспластическим синдромом. Это крайне редкое заболевание: частота где-то 1-2 случая на 1 миллион детей»
— Мария Садовская, врач-гематолог.
Это значит, что здоровые клетки крови замещаются опухолевыми сразу в костном мозге. Этот огромный синяк на руке — след от капельницы. Девочка с 2,5 лет занимается балетом. Это была любовь с первого взгляда: увидела по телевизору «Спящую красавицу» и после вместо сказок смотрела только постановки. Даже с собой в центр Димы Рогачева она привезла пуанты. Заниматься, как раньше, у Маруси нет сил.
«Когда мы гуляли, я маме говорила: “Мама, у меня нету силушки”»
— Маруся.
Иногда она делает упражнения для рук, держась за капельницу, как за балетный станок. Но больше всего девочка хочет домой — к папе и 3-летней сестренке Арише. Сейчас общение только по телефону.
«Она кричит: “Марусенька моя, сестренка! Мама...” Скучает»
— Маруся.
Маруся — творческий ребенок
Сейчас Марусе предстоит третья пересадка костного мозга. После двух предыдущих печень и селезенка девочки очень увеличены. Чтобы выдержать третью, решающую операцию, девочке нужен дорогостоящий препарат «Дефибротид». Он не зарегистрирован в России и стоит 1 324 641 рубль. Семье сейчас такие деньги не собрать, а на счету буквально каждая минута. Но все вместе мы сможем помочь этой маленькой девочке вернуться домой, к семье.
© ТВ ЦЕНТР