Asset 1

Программа №287

Кагарманова Анелия

Дата рождения: 20.03.2015

Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия легочной артерии, транспозиция магистральных сосудов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как Вы уже знаете, впереди у нашей доченьки Анелии очень сложная операция Фонтен. Клиника назначила нам даты: 7 декабря — взятие анализов, 12 декабря — зондирование и 15 декабря — операция.
Анелия растёт, очень быстро развивается, знает цвета и счёт до 10, разговаривает с каждым днём все лучше. Начали ходить в садик, пока на два часа. Очень сложно ей со мной прощаться, даже на такой короткий срок — привязана к маме очень. Пока позволяет погода, мы очень много гуляем, общаемся с детками во дворе, но долго активничать дочка не может: появляется кашель, синеют губки, быстро устаёт. Сатурация держится в пределах нормы. На сегодня это все наши новости. Ещё раз благодарим за Вашу помощь!
С уважением, мама Анелии.»

Новости от 28.07.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кагармановой Анелии.»

Новости от мамы от 11.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Погода в нашем регионе не очень нас радует, но это не мешает нам с Анелией много гулять. Дочка растёт поразительно смышлёной девчушкой, знает цвета, умеет немного считать и уже учит стихотворения. Физически, конечно, она не очень активная, быстро устаёт, начинается одышка. Скоро наступит время проведения следующего этапа операции. Хотелось бы по максимуму отсрочить операцию, но, к сожалению, желудочек сердца уже плохо справляется со своими функциями. Фракция выброса значительно понизилась, и, чтобы избежать серьёзных осложнений после хирургического вмешательства, нужно провести операцию в ближайшее время, благо, вес и возраст позволяют.
Дорогие благотворители, мы снова обращаемся к Вам за помощью! Клиника выставила нам счет в размере 37 680 евро, но сами мы его оплатить не сможем, нам очень нужна Ваша помощь! Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!
Заранее спасибо! Мы каждый день неустанно благодарим Вас за помощь!»

Новости от мамы от 31.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как же быстро летит время! Совсем недавно наша крошка была маленьким новорождённым комочком, а сейчас уже столько всего умеет! Ей уже 2 года! Не смотря на трудности, Анелия развивается очень хорошо. Я понимаю, что она говорит, знает животных, некоторые цвета, да и много чего! Кажется, вот она, беззаботная жизнь, счастливое материнство без больниц, проблем и врачей. Но нет, пришло время третьей операции, заключающего этапа - операции Фонтен. Мы, как родители, по возможности хотели оттянуть этот момент, но желудочек уже не справляется, сократимость на нижней границе нормы. Поэтому снова наступает время полной мобилизации всех сил, подготовки. Операция планируется на сентябрь-октябрь 2017 года. Будем держать Вас в курсе всех событий!
Спасибо всем и каждому за поддержку и помощь!»

Новости от мамы от 05.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас все без особых новостей. Сейчас Анелия приболела, температура, кашель, плохо спим и кушаем. Уже идём на поправку и очень надеемся, что болезнь никак не отразится на сердечке. Пока по сердечку все стабильно, сатурация в норме. На весну планируем поездку в Казань на обследование.
В целом, все хорошо, растём, развиваемся. Много чего болтает, знает всех животных и даже подружилась с горшком. У нас в Уфе настали очень холодные дни, температура уже опускалась ниже 20. Выходим все равно гулять ненадолго. Дома много занимаемся, играем, лепим, рисуем, освоили кинетический песок. Анелия любит смотреть развивающие мультики: кукутики и грузовичок Лёва. Желаем Вам здоровья и отличного настроения!
С уважением и благодарностью, семья Кагармановых.»

Новости от мамы от 10.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши.
Мы с Анелией дома! Новости у нас противоречивые, но, в целом, очень хорошие! 20 сентября мы пришли на плановое взятие мазков в клинику, Анелия как всегда очень сильно плакала. Ей дали сиропчик, вскоре она уснула для проведения эхо. Врач приступил к осмотру сердечка, смотрела она очень долго, потом позвонила доктору Овруцкому и пригласила его. Он смотрел так же долго, я очень переживала все это время, что-то должно быть не так, раз так долго смотрят? Потом доктор встал и вынес свой вердикт: «Все хорошо! Смысла нет сейчас делать зондирование. Мы планировали операцию через полгода, но лучше перенесём её на год - вес недостаточный. Если сейчас делать зондирование, то через год его придётся повторять снова».
В общем, мы очень рады, результатами обследования довольны, но вот как набрать необходимые килограммчики? С этим будем работать, и впереди у нас ещё есть время. Анелия чувствует себя хорошо, много словечек уже знает, любит играть с детишками в песочнице.
Спасибо всем, кто следит за новостями и переживает за нас! И конечно спасибо благотворителям и профессионалам Берлинского кардиологического центра за жизнь нашей принцессы!»

Новости от 03.10.2016:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кагармановой Анелии.»

Новости от мамы от 08.07.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы от всей души поздравляем Вас с днем семьи, любви и верности! Какое же это прекрасное чувство, когда понимаешь, что рядом с тобой крепкая опора, защита и поддержка, а название этому всему – СЕМЬЯ!
Наша маленькая ячейка общества образовалась совсем недавно, два года назад. За это время было много трудностей, конечно же самыми тяжелыми оказались те, что связаны с болезнью нашей дочери Анелечки. Первая фраза, услышанная от мужа, когда мы узнали о серьезном пороке ребенка, была: "Не волнуйся, счастье моё, мы справимся со всеми испытаниями, вместе!". После таких слов поддержки появляется невероятная сила бороться, идти дальше. Конечно, и родительская поддержка очень важна! Ни разу с их стороны мы не слышали упреков в том, что решили оперировать ребенка в Германии. Теплые слова понимания, готовность подставить свое плечо в трудную минуту - это кредо нашей семьи.
Любите и берегите своих родных, цените каждую минуту проведенную с ними! Это великое счастье для каждого из нас, иметь Семью.
Немного новостей о нашей девочке. Анелии почти 1,4 месяца, 1 июня она сделала первые шаги! Пока ходить одна боится, топаем за ручку. Закончили 4 курс массажа. Вес набираем очень плохо, хотя для нас это очень важно. Сатурация немного упала, поэтому решаем вопрос о проведении зондирования осенью этого года, чтоб узнать в чем причина. Дорогие благотворители, боюсь, что мы сами не справимся с оплатой счета за предстоящее зондирование, поэтому мы снова обращаемся к Вам за помощью!
Анелия очень веселая, смышленая девочка, много слов знает, показывает животных, сколько ей годиков и какая она большая. Одним словом радует нас каждый день! А я в свою очередь, смотря на нее, ежедневно благодарю каждого, кто помог нам и переживал. Спасибо за это счастье, которое Вы подарили нам! На фото Анелия со своей прабабушкой, с которой удалось познакомится совсем недавно.»

Новости от родителей от 26.03.2016:

«Здравствуйте!
Дорогая наша семья, спешим поделится с Вами новостями. 20 марта Анелии исполнился один год! Этот год был самым сложным в нашей жизни и тем не менее самым счастливым! Мы пережили многое: две операции, одно зондирование, много дней реанимации и долгое восстановление. Сейчас Анелия радует нас своими успехами: мы научились садиться сами, встаем у опоры, скоро затопаем ножками.
В апреле очередное обследование в Казани, надеемся, по сердечку нет никаких изменений. Как вы уже знаете, нам потребуется заключительный этап коррекции нашего порока - операция Фонтен. Мы смотрим с надеждой в будущее, ведь у нашей красавицы обязательно должно быть все хорошо!
Спасибо, что помните и переживаете за нас!»

Новости от родителей от 11.02.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
В конце января мы вернулись с нашего первого осмотра после операции. Республиканская больница, куда мы ездили на прием, находится недалеко от аэропорта Казани. Юлия Борисовна - одна из лучших кардиологов России, сразу нашла подход к Анелии. Сначала измерили давление и сатурацию. Насыщение кислородом поднялось до 91, для нас это отличные новости! Раньше этот показатель не поднимался выше 80. Потом сделали эхо, все показатели хорошие. Очень хвалила Юлия Борисовна работу хирурга, сказала, что все сделал аккуратно, хорошо. Через 3 месяца нас ждут на очередное обследование.
В целом, у нас всё хорошо. Немного волнует небольшое отставание в развитии, но мы потихоньку учимся. Недавно научились ползать по-пластунски. Умеем играть в ладушки, сороку-ворону, показываем, где носик у мамы и папы, бегаем в ходунках, гуляем на улице. Вес у нас уже 8300 - это очень хорошо, набираем потихоньку. Планировали заняться плаванием в бассейне, но сейчас сезон простуд, поэтому пока отложили и решили начать второй курс массажа. Вот и все наши новости. Спасибо, что переживаете за нас!»

Новости от родителей от 20.01.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас особо без новостей. Растем, играем, набираем потихонечку вес. С нашими умениями пока так же: немного научились ходить в ходунках. Анелия очень активная, ни секунды не лежит на месте: крутится, вертится, всё интересно, всё нужно рассмотреть, потрогать и погрызть! У нас уже 5 зубов! Сегодня мы летим в Казань на осмотр.
Еще раз поздравляем всех с наступившими праздниками и, конечно же, желаем Вам и Вашим семьям ЗДОРОВЬЯ! Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от мамы от 17.12.2015:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже совсем привыкли быть дома, всё прошедшее уже кажется таким далеким. Прошел месяц после операции. Шовчик у нас очень аккуратный, красивый. Уже купались в ванне с кругом, очень нам нравится! Гуляем каждый день, погода пока держится теплой: -1,-3 градуса, очень много снега. Скоро будем доставать свои санки! Принимаем пока много препаратов, два мочегонных из за которых у нас проблемы со стулом, немного ноем, скорее всего, лезут верхние зубки. В целом, все очень даже отлично, как всегда смеёмся, веселимся, улыбаемся!
Сейчас мы с Анелией активно начали заниматься нашей реабилитацией. Как вы уже знаете, мы отстаём немного в развитии, не сидим, не ползаем, не опираемся на ручки. Сей час мы начали курс массажа, на дом приходит специалист, занимается с Анелией очень усиленно. Она, конечно, очень недовольна, но результат уже на лицо! Когда её сажаешь она сидит сама, появилась сила в руках и уже пытается опираться на них недолгое время, спинку держит очень прямо и хорошо. Мышцы слабенькие, но все поправимо, в планах у нас после нового года повторить курс массажа и пойти в бассейн, для нас это очень полезно! После нового года у нас запланирована так же поездка в Казань на консультацию к одному из лучших кардиологов России.
Благодарю Вас за помощь и поддержку!»

Новости от мамы от 26.11.2015:

«Здравствуйте, дорогие друзья! Уфа нас встретила морозом и холодным ветром, но несмотря на это, мы бесконечно счастливы быть дома, всей семьей. Анелия хорошо перенесла перелет.
5 ноября забрали Анелию в 7 часов утра, и началось долгое 11-часовое ожидание. Со слов врачей операция прошла успешно, было трудно, но хирурги со всем справились! Когда я увидела Анелию, она была отекшая, куча трубок, проводов.. Я постояла рядом с кроваткой 5 минут, и мне сообщили, что сейчас ее будут экстубировать (убирать трубку искусственной вентиляции легких). Я очень удивилась, т.к. после 1-й операции мы были с ней аж 17 дней! На следующий день Анелия была уже в отделении. Она постоянно спала. Через день ей уже сняли остальные дренажи, центральный катетер, а еще через день отправили домой. Казалось бы самое сложное позади, но для меня начался невероятно сложный период: у Анелии болел животик, стресс и боязнь остаться одной. Целый день на руках. 10 бессонных ночей и дней. И вот наконец мы дома! Здесь спокойно, хорошо, и малышка чувствует это спокойствие.
Конечно же, результат операции не заставил себя долго ждать: кожа порозовела, губы и ногти больше не фиолетового цвета, а самое главное, что теперь я почти не слышу как она дышит - прошла одышка!
Анелии уже 8 месяцев. Пока она не сидит, не ползает, не опирается на ручки. Всё это, конечно же, дело поправимое, я уверена, что очень скоро мы догоним, а то и перегоним своих сверстников по развитию!
По поводу дальнейших обследований: как вы уже знаете, нам потребуется еще один этап операции. Если наша сатурация будет держаться в норме, и мы будем хорошо набирать вес, то нас ждут только на следующую операцию. Если же что-то пойдет не так, то нужно будет проводить внеплановое зондирование. А пока впереди у нас этап восстановления!
Еще раз хочу от всей души поблагодарить каждого! За помощь, веру, молитвы, переживания!»

Новости от мамы от 09.11.2015:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
5.11.15 нам сделали операцию! После долгих 11-ти часов ожидания я наконец увидела свою малышку. Врачи сказали, что все прошло по плану! На следующий день нас уже перевели в отделение. Анелия стабильна, чаще бодрствует и улыбается. После операции были отеки, но сейчас уже все сошли. Кушает пока плохо, но врачи говорят, что это сейчас нормально. Теперь самое главное - восстанавливаться и набираться сил!
На сегодня у нас запланировано снятие центрального катетора и всех дренажей.
Еще раз всех благодарим за этот шанс! За чудо, которое Вы подарили для нашей Анелечки! Спасибо от чистого сердца!»

Новости от родителей от 20.10.2015:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Нам назначили дату операции - 4 ноября! Предупредили, что если вдруг освободится место, то нас прооперируют раньше, нужно быть всегда наготове. А у нас все так же: гуляем, спим, кушаем, набираем вес. Пока это все новости! Еще раз большое спасибо!»

Новости от родителей от 18.10.2015:

«Здравствуйте, друзья!
Анелия чувствует себя хорошо, много гуляем, набираем в весе, уже достаточно подросли! Операция запланирована на последнюю неделю октября, но пока даты точной нет, надеемся, скоро будет известно! Погода здесь прохладная, но не настолько, как в России. Все так же каждый день принимаем препараты и ходим на укол на стационаре.
Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от родителей от 09.10.2015:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже в Берлине, Анелия перенесла полет очень хорошо, даже не поняла что летела!
Вчера провели зондирование, врач сказал, что они довольны результатом. В наш анастамоз (шунт, который наложили в Уфе) поставили стент, тем самым его расширили, и насыщение крови кислородом увеличилось до 80-85. Теоретически, возможно проведение операции в ближайшее время, но это будет только операция Гленна, после которой последует еще одна в возрасте 3-4 лет. Анелию привезли после заондирования, она уже не спала, т.к. как засыпает только у меня на руках, ей опять дали сироп и она заснула.
Спасибо еще раз Вам за всё!»

Новости от мамы от 23.09.2015:

«Клиника назначила нам даты: 05.10 регистрация, 08.10 зондирование. Сейчас занимаемся оформлением всех необходимых документов и собираем чемоданы. Ждем поездки с нетерпением - в путь к выздоровлению нашей доченьки! Еще раз спасибо Вам огромное!»

Новости от 23.09.2015:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кагармановой Анелии.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие наши друзья! Невозможно описать словами ту безмерную благодарность и уважение, которые мы хотим выразить Вам! Огромная и неподъемная для нашей семьи сумма была собрана в кратчайшие сроки! Спасибо всем за Ваши добрые дела, пожертвования и поддержку!
Низкий поклон и бесконечные слова благодарности всем благотворителям!

Не выразить словами благодарность,
Не высказать и даже не пропеть.
Как важно, когда в жизни рядом с нами,
Есть тот, кто может помощью согреть.

Сказать «спасибо» будет просто мало,
За все, что получили мы от вас.
Хочу, чтоб с вами солнышко сгорало,
Одаривая миллионы раз.

Хочу, чтоб блага жизни, что на свете
Придумал мудрый человек,
С моею благодарностью ответной
Пришли бы к вам на самый долгий век.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие Благотворители!

Нашей единственной и долгожданной дочери Анелии сейчас 5 месяцев, но, к сожалению, в своем маленьком возрасте она уже перенесла операцию на сердце и сложнейший послеоперационный период восстановления.

Родилась дочка 20 марта этого года, о пороке сердца мы узнали еще на 28 неделе беременности, но о прерывании беременности в нашей семье и речи не шло. После рождения выяснилось, что операция нужна незамедлительно, и диагноз оказался намного сложнее, чем нам диагностировали ранее: единственный желудочек сердца, атрезия легочной артерии, трансформация магистральных сосудов, открытый артериальный проток.

Прооперировали Анелию в 16 дней от роду, и после операции возникли масса осложнений: пневмания, две недели искусственной вентиляции легких, дочка плохо усваивала пищу, не было ни сосательного, ни глотательного рефлексов.

Но Анелечка со всем справилась, и через полтора месяца после рождения мы были дома! На этом наши проблемы не закочились, потому что остро встал вопрос о проведении уже следующей операции из-за приступов, которые происходят с малышкой.

Врачи просят нас ждать до 8 месяцев - года, и предлагают этапную коррекцию, состоящую из еще, как минимум, двух только вспомогательных операций, но в немецком кардиологическом центре нас готовы принять уже сейчас, и сделать радикальную коррекцию порока.

Состояние усложняется наложенным шунтом, который не дает легочной артерии в полной мере развиваться. У дочери сейчас плохое состояние: она мало двигается, устает, мало кушает, насыщенность кислорода у нас очень маленькая, всего 72% из 100% возможных, организм не получает кислорода в достаточном количестве, и развитие малышки идет очень медленно.

Я очень благодарна врачам в России, но хочется избежать лишних операций. Жалко ребенка. Каждая операция – это огромная травма для детского организма. Я мечтаю, чтобы нам помогли врачи с опытом в коррекции аналогичных пороков, и чтобы моя доченька зажила новой, насыщенной, обычной жизнью!

Наша семья очень надеется на Вашу помощь. Просим Вас: «Помогите нашей доченьке обрести шанс на полноценное будущее со здоровым сердечком!»

С уважением и благодарностью, мама Анелии.»

Документы:

Программа №287/1

Программа №287/1

Программа №287

Программа №287 None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.08.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
60 000
Анонимно
26 000
Дмитрий С.
25 000
Бетехтин С.И.
16 000
ИП Горбунов Е.В.
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 23.08.2017
№ 411. Осинцева Мария:
Мы второй день в США. Перелёт Машенька перенесла хорошо, несмотря на то, что было две пересадки в один день. А вот смена часового пояса далась тяжеловато. Со слезами, с уговорами не спать еле перешли на здешний режим дня. Сегодня днём у нас прошла предоперационная консультация с нашими врачами. Нам рассказали о ходе операции и о предоперационной подготовке.
№ 418. Мочалова Алисия:
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
прочитать все новости