Asset 1

Программа №300

Воронов Глеб

Дата рождения: 22.09.2012

Диагноз: Тетрада Фалло, гипоплазия легочных артерий.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Операция наша состоялась 1 июня. Приехали мы снова с очень высоким давлением в правом желудочке, внутри стента образовался стеноз и еще множественные периферические стенозы. Один из стенозов в правой легочной артерии был успешно расширен обычным баллоном, хотя накануне хирурги планировали применить режущий баллон, но этого не потребовалось. Также был устранен стеноз в стенте, и сам стент немного расширен. По окончании операции давление снизилось с 85% до 60% от системного давления. Глебка стойко перенес все испытания. Но, к сожалению, на следующий день на ЭХОКГ было снова зафиксировано повышение давления. В тот же день профессор Эверт сообщил, что Глебу через полгода обязательно нужно повторить катетеризацию и непосредственно перед операцией необходимо выполнить компьютерную томографию, чтобы получить высокоточные снимки всех периферических веточек. Имея результаты КТ, хирурги смогут оценить, какие участки возможно расширить баллонами с максимальной эффективностью.
Лечение ребенка - путь, которым идут родители, неся свое дитя на руках. Как хочется услышать, что сделанные шаги приблизили выздоровление, но бывает так, что врачи говорят о необходимости более длительного и сложного лечения. Собрав волю в кулак, радуешься тому, что можно идти дальше, что врачи предлагают лечение, они не отказываются, просто нужны еще большие силы и большее терпения.
Через полгода мы должны вернуться в клинику для очередной операции, цель которой, устойчивое снижение давления в сердце. Очень тяжело осознавать, что мы самостоятельно не в силах обеспечить жизненно необходимым лечением своего ребенка. Дорогие наши друзья, пожалуйста, помогите нам продолжить лечение сына!
С надеждой и безграничной благодарностью, мама Глеба.»

Новости от мамы от 11.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы получили приглашение из сердечного центра Мюнхена на госпитализацию. В клинике нас ждут 31 мая к 9 утра. Все мысли теперь о поездке.
Глеб уже приготовил любимую книжку ("Тихая сказка" Маршака) и любимого динозаврика, которые возьмет с собой, когда полетит на самолете, и положил их в свой рюкзачок.
Огромное материнское спасибо всем Вам, дорогие наши друзья, за Вашу бесценную помощь!»

Новости от мамы от 31.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
От всей души благодарим каждого из Вас за то, что вновь протянули нам руку помощи!
Глебка начал говорить! С каждым днем все больше слов, фраз и даже мыслей вслух! Недавно он сказал мне: "Мама, не бойся, я с тобой!". Мы обязательно со всем справимся!
Пусть невзгоды обходят Вас стороной, а то добро, что Вы делаете, пусть возвращается к Вам сторицей! Здоровья крепкого Вам и Вашим детям!»

Новости от 23.03.2017:

«Фонд перечислил 15.870,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Воронова Глеба.»

Новости от мамы от 19.12.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Как Вы знаете, благодаря Вашей помощи год назад Глебу провели эндоваскулярную операцию в клинике Асклепиос. Благодаря всем Вам мы смогли поехать туда, где Глеба фактически спасли. Ехали мы тогда к доктору Храшке, в надежде, что он сохранит легочный клапан Глебу, и он сохранил, сделав такую пластику, что спустя три года наш родной клапан работает очень хорошо!
Но, к огромному сожалению, у нас остаются проблемы с легочными ветками, в нескольких местах имеются стенозы (сужения). Год назад, к сожалению, нам ничего не сделали, поскольку сужения находятся совсем близко к легкому, а веточки имеют анатомическую сложность строения. Врачи посчитали нецелесообразным вмешиваться в тот момент и порекомендовали нам приехать спустя два года.
Чтобы получить второе независимое мнение, я отправила запись нашей катетеризации в кардиоклинику Мюнхена, профессору Эверту - он является ведущим эндоваскулярным хирургом этой клиники. Посмотрев нашу запись, профессор выразил уверенность, что он сможет стентировать наш сосудик в 3 мм. Кроме того, он не считает целесообразным ждать еще год, объяснив, что нет прямой положительной зависимости между временем и ростом стенозированных участков сосудов, что в большинстве случаев время как раз играет не лучшую роль. Нас ждут на операцию летом, и клиника выставила нам счет. Мы прикладываем все усилия, чтобы собрать средства для оплаты операции, но одни мы не справимся. Поэтому мы снова обращаемся за помощью к Вам, дорогие благотворители! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!»

Новости от мамы от 30.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
За лето Глебка хорошо подрос и окреп! Ему уже 4 годика, совсем большой стал наш мальчик! С 1 сентября он впервые начал ходить в садик. Я, конечно, переживала за него, как его примут детки, как он справится с нагрузками и физическими, и эмоциональными, но ему очень все понравилось! В первый же день он пошел со всеми детками на занятие по физкультуре, там они прыгали, играли с мячиками - невозможно было поверить, что этот малыш столько перенес! Вот он, как все здоровые детки, бегает и радуется совместным играм!
Потихонечку, день за днем, Глебка произносит все новые слова, некоторые пока он сам придумывает, например, "дельфин"- "тиси", но есть и довольно длинные и четкие, например, "че-ре-па-ха". Мы занимаемся, много говорим, тренируем ротик и язычок. Очень надеемся, что совсем скоро сможем выучить свой первый стишок!
Очень любит Глебка лепить из пластилина, всегда тащит за рукав сестренку составить ему компанию. В нашем доме много разных наборов конструкторов от старших братьев, перемешанных со временем, так вот Глеб проявляет чудеса фантазии, когда мастерит из разных деталей замысловатые поделки. На сегодняшний день таковы наши хлопоты и радости!
Ждем очередного контрольного узи ближе к новому году. Верим, что мы со всем обязательно справимся!
Дорогие наши друзья, от всего сердца благодарим Вас за поддержу!»

Новости от мамы от 28.07.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
После последней катетеризации в декабре мы уже дважды делали эхо сердца, показатели стабильные. Но мы по-прежнему в ожидании лечения, которое поможет наконец справиться со стенозами на сосудах, ведущих от сердца к легким. Глебу нужно еще подрасти, и, если самочувствие его будет оставаться стабильно хорошим, через 1,5 года, мы очень верим, хирургам удастся подобраться к его легочным веточкам и все там "починить". Так что все заботы наши о том, чтобы расти и крепнуть!
Сейчас Глеб набирается сил и здоровья на Балтийском море, дышит воздухом, насыщенным йодом и хвоей, много играет в песочке. Не смотря на переменчивую в этих краях погоду, удается и искупаться, и погреться на солнышке, много гуляем по лесу, кушаем с куста чернику.
Единственное наше огорчение, Глебка до сих пор не говорит, чирикает на своем языке и только повторяет отдельные слоги. Но мы настроены оптимистично, занимаемся с логопедом, в остальном он ничем не отстает от своих сверстников.
Дорогие наши друзья, еще и еще раз благодарим Вас за оказанную нам огромную помощь и поддержу! Спасибо за Ваши добрые сердца! Спасибо Вам, что помните о Глебке! Будьте здоровы и счастливы!
С глубоким уважением, мама Глеба.»

Новости от родителей от 24.12.2015:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Всю прошлую неделю мы были на лечении в клинике Асклепиос. В понедельник вернулись домой. Глебу сделали катетеризацию, но только диагностическую. К сожалению, наши периферические стенозы по-прежнему не поддаются лечению. Единственная хорошая новость, что состояние стабильно удовлетворительное. За последние полтора года ухудшений в самом сердце нет. Но правый желудочек сердца продолжает работать с нагрузкой. Да, пока эта нагрузка компенсируется. Врачи сказали, надо выждать еще два года, и тогда снова катетер с попыткой расширить стенозированные ветки.
Глеба во время катетеризации смотрел Профессор Шнайдер (его приглашают в особо сложных и/или спорных случаях), именно его решением стало невмешательство на данном этапе развития сердца и сосудов Глеба. Все это очень сложно. Все процессы в сердце и сосудах взаимозависимы.
Глеб чувствует себя хорошо. Но болезнь сердца и сосудов - очень хитрая болезнь, она может внешне долгое время не проявляться. Главное, не упустить время, когда в сердце наступают процессы декомпенсации, сердечной недостаточности.
Всем Вам, дорогие, добрые и отзывчивые люди, мы безмерно благодарны за то, что откликнулись и помогли нам совершить эту поездку на лечение! И пусть пока невозможно избавиться от этих наших стенозов, но мы знаем теперь достоверно, благодаря качественной диагностике, что сердце справляется с нагрузкой, что мы можем и должны расти дальше, что шансы на лечение и выздоровление в будущем у нас есть!
Низкий поклон всем благотворителям за Вашу огромную помощь и поддержку в лечении многих и многих больных деток!!!»

Новости от 25.11.2015:

«Фонд перечислил 15.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Воронова Глеба.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители! Низкий поклон каждому из Вас за Вашу неоценимую помощь!
Вы помогли нам сделать еще один важный шаг на пути к выздоровлению. Предстоящее лечение значительно снизит нагрузку на сердце. Глебка сможет даже играть в футбол со своими старшими братьями!
Спасибо Вам за Ваше благородство и милосердие! За Ваши добрые сердца! От всей души желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья и добра! Храни Вас Бог!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, Дорогие Благотворители!

Моему младшему сыночку Глебушке на днях исполнилось 3 года. У меня пять замечательных деток, но именно самому маленькому выпало с рождения проявить недюжинную силу в борьбе за жизнь. Наш Глебушка родился 22 сентября 2012 года с тяжелым пороком сердца Тетрада Фалло, который в последствии был осложнен гипоплазией легочных артерий и множественными стенозами.

Сразу после рождения неонатолог услышала шумок, но успокоила, мол, наверняка шум физиологический. К вечеру врач сказал, что шум усилился и ребенка переводят в реанимацию. На следующий день приехал кардиохирург из Филатовской больницы и буквально с первых секунд поставил диагноз, добавив, что очень странно, почему во время беременности никто не увидел таких серьезных дефектов в сердце и сосудах.

Я старалась слушать и слышать разъяснения доктора, превозмогая свое состояние, которое до сих пор не могу выразить в словах. Мне сообщили, что потребуется не одна операция, и первая в самое ближайшее время, а пока ребенка отвезут в специализированную больницу для наблюдения.

На следующее утро Глебушку увезли в 67 больницу г.Москвы. А я, буквально сбежав из роддома, последовала за ним. Потянулись страшные десять дней разлуки и свиданий по часам с тугозапеленутым кулечком, который тем не менее очень жадно сосал молочко. На 12 день жизни мне удалось добиться перевода ребенка в кардиохирургическое отделение при Филатовской больнице. Наконец, я была рядом с сыночком! Насыщение крови кислородом было 64%, что стало причиной наложения подключично-легочного анастомоза, операции на сосудах сердца.

Только спустя многие месяцы, в Германии, от немецких кардиологов я узнала, что при Тетраде Фалло они уже более 15 лет не делают анастомозы, а сразу радикальную коррекцию, что дает мощный толчок к развитию всей системы легочных артерий и благотворно сказывается на состоянии сердца, его внутренних отделах, главным образом, на изначально многострадальном правом желудочке.

Глебушка прожил с анастомозом целый год. Мы ждали своей очереди, регулярно слыша, что ребенок плановый и на анастомозе может жить довольно долго. После многократных переносов даты операции, когда отделение закрылось на мойку, меня как током ударило. Написав в несколько немецких клиник, я получила отовсюду ответ: "Чего Вы ждете? Нужно незамедлительно оперировать. Анастомоз был не нужен, сатурация 64% не аргумент, анастомоз опасно повредит сосуды." В состоянии шока, не имея времени на промедление, мы с огромными усилиями собрали необходимую сумму и оплатили операцию в немецкой клинике Асклепиос.

В возрасте одного года Глебушка был прооперирован величайшим хирургом Виктором Храшка, который помимо устранения всех дефектов, сделал моему ребенку уникальную пластику легочного клапана. Оказалось, что вместо трех створок у клапана была только одна, но большая, этот факт и гениальные руки хирурга сохранили нам легочный клапан, который спустя два года после операции работает очень хорошо, и это настоящее чудо!

Но, как и предупреждали немецкие врачи, на месте анастомоза сформировался серьезный стеноз, стенки сосуда из-за рубцов стали твердыми. В клинике мне было рекомендовано вернуться через полгода для катетеризации, поскольку из-за продолжительного периода жизни на анастомозе ветви легочной артерии остались узкими и стенозировались.

Вернувшись на Родину, мы проходили регулярные УЗИ-контроли, врачи говорили, что все хорошо, и нет никаких данных на значимые стенозы и повышенное давления в правом желудочке. Меня уверили, что ехать в Германию нет надобности. Но спустя еще несколько месяцев материнское сердце подтолкнуло меня к тому, чтобы все таки показать ребенка там, где его спасли. Тогда я не сомневалась, что ребенку нужен только амбулаторный контроль. Когда же мы прибыли в клинику, после первичной диагностики врачи сразу предположили серьезное повышение давления в правом желудочке и настоятельно рекомендовали катетеризацию.

Катетеризация показала, что сердце Глебушки работало на пределе своих возможностей, давление в правом желудочке было критично высоким, а это очень опасно для сердца, для жизни! В левой ветви стеноз был такой, что уже баллонное расширение сосуда не помогло, хирурги приняли решение имплантировать стент. А в правой ветви, в месте, где ранее был анастомоз, из-за твердых рубцов на тот момент сделать ничего невозможно было. Тем не менее, за счет стентирования левой ветви состояние сердца было значительно улучшено.

Прошлым летом хирурги клиники Асклепиос во второй раз спасли моего сына! Но через полтора года врачи настоятельно рекомендовали вернуться, чтобы продолжить борьбу за правую веточку и расширить ранее имплантированный стент в левой, поскольку ребенок растет, и это здорово, но стенозированные сосуды не растут и не пропускают нормальный объем крови к легким.

Последнее Узи показало, что в стенозах начались ухудшения, правая веточка совсем как песочные часы, и сердце испытывает непомерную нагрузку, проталкивая кровь к легким. С самого начала мы старались справляться своими силами, не ведали, сколько еще трудностей предстоит, не думали, что после радикальной коррекции порока необходимо будет возить ребенка каждые полтора года на лечение, без которого сердцу не справиться.

Дорогие Добрые Люди, пожалуйста, помогите нам продолжить лечение. Глебушка нуждается в скором оперативном вмешательстве. Хирурги надеются, что в этот раз им удастся установить стент и в правую легочную артерию, ведь Глебка хорошо подрос за эти полтора года, что дает нам большую надежду на успешное лечение, тогда, наконец-то, кровь побежит по сосудам к легким беспрепятственно, и сердечко сможет работать без такой тяжелейшей нагрузки, как сейчас.

Глебушка бесконечно любим нами, его старшими братьями и сетренкой. Для всех нас он как солнышко ясное, смешливый и озорной, смышленый торопыжка. Такой маленький, но уже всем нам успел преподать урок настоящего мужества и долготерпения.

С надеждой и глубочайшим уважением к Добрым Людям, мама Глебушки.»

Документы:

Программа №300/1

Программа №300/1

Программа №300

Программа №300

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.08.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
60 000
Анонимно
26 000
Дмитрий С.
25 000
Бетехтин С.И.
16 000
ИП Горбунов Е.В.
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 23.08.2017
№ 411. Осинцева Мария:
Мы второй день в США. Перелёт Машенька перенесла хорошо, несмотря на то, что было две пересадки в один день. А вот смена часового пояса далась тяжеловато. Со слезами, с уговорами не спать еле перешли на здешний режим дня. Сегодня днём у нас прошла предоперационная консультация с нашими врачами. Нам рассказали о ходе операции и о предоперационной подготовке.
№ 418. Мочалова Алисия:
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
прочитать все новости