Программа №316

Свистунов Иван

Дата рождения: 29.06.2010

Диагноз: фиксация спинного мозга, деформация спинномозгового канала.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.05.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Ванюшка чувствует себя отлично и с каждым днём благодаря регулярным занятиям становится всё крепче и выносливее. Прогулки на детской площадке и посещение подготовительных занятий в школе позволили ему общаться с детьми, и пока всё, тьфу-тьфу, удачно. Он очень рад быть в компании друзей. Бывают и грустные минутки: когда ребята устраивают очень активные игры, Ваня не успевает, но старается. Благо, брат всегда рядом, который помогает ему и не оставляет одного.
У нас очень много планов по реабилитации и консультациям, но надо всё успеть до сентября, ведь в сентябре Ваня станет школьником.
Мы радуемся каждому дню и благодарим Вас за каждую минутку жизни! Спасибо всем, кто в нас верит!
С уважением, мама Вани»

Новости от мамы от 12.01.2018:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители!
С первых же строк хотим поздравить Вас с Новым годом! Желаем здоровья и благополучия, пусть в Вашем доме царят мир, добро, взаимопонимание и любовь. А миром всегда правит только добро! Пусть вокруг Вас будут только добрые, любящие и отзывчивые люди, и тогда мир действительно изменится к лучшему! Так важно в трудную минуту жизни получить надежду или просто капельку доброты, и даже простое пожелание от чистого сердца здоровья — это бесценно!
Теперь немного наших с Ванюшей новостей. Мы продолжаем регулярные занятия спортом, обязательно подключая бассейн и ЛФК. Ванюша ходит на подготовку в школу, рядом, конечно же, брат и я, но мою он помощь в школе практически отказывается принимать, ему так хочется быть самостоятельным! Учитель хвалит, говорит, чтобы я не переживала, мол, голова у Вани ясная, руки рабочие, он один из немногих детей, которые запросто справляются с заданиями. Конечно же, меня это радует.
Очень просится посещать кружки, но так как мы совершаем все наши поездки на общественном транспорте, то тяжело маме объять необъятное, но мама всё же думает над этим… Ему хочется участвовать везде и всюду, он становится всё более раскованным и уже всё реже расстраивается, что не так быстр, как все.
В 2017 году он подарил мне самый дорогой подарок — самостоятельно пошёл! Что может быть для меня дороже! Да, это ещё не совсем самостоятельный ребёнок, и наша ходьба — это как ходьба годовалого малыша, но мы усиленно работаем и победим непременно.
В октябре мы, узнав о том, что профессор Шимон Рохкинд приезжает в Краснодар, конечно же, поехали к нему на приём и обрадовали его нашими успехами. Этот потрясающий человек с добрым сердцем и золотыми руками так искренне радовался нашим успехам! Он сказал, что для нервных окончаний год — это ерунда, и в сочетании с физическими нагрузками нас ждут новые успехи! Ещё в этой поездке мы встретились с нашими друзьями: Назаровыми Дариной и Танечкой (они стали для нас практически семьёй во время нашей поездки в Израиль!). Несколько часов пролетели, как один миг, Дариша выросла, бегает так, что просто не догонишь! Мы так рады их успехам!
Нашу жизнь дополнило ещё одно радостное событие — приобретение с помощью неравнодушных благотворителей очень нужных нам ортезов. Низкий поклон всем добрым людям, которые участвовали и участвуют в судьбе Ванюши! Мы также продолжаем проходить реабилитации, из центров отдаём предпочтение нашему Таганрогскому «Здоровье», а также школе АФК Добежиных в Сочи, которую мы посетили в ноябре и очень порадовались тому, что к такой трудоёмкой и очень результативной реабилитации в придачу была ещё и отличная погода! И даже первого декабря мы нежились на солнышке Адлера и ходили в одних кофтах.
По приезду мы посидели недельку дома и снова — в любимый центр «Здоровье». Вы не представляете, какая дружеская атмосфера у нас в центре! Это целый мир, где все готовы друг другу помочь хотя бы добрым словом, и даже если из дома приезжаю уставшая и хмурая, там я заряжаюсь позитивом и, мало того, хочется всегда самой поддерживать, ведь есть и те, кому в сто раз больнее и труднее, чем нам. И так хочется помочь всем, подставить плечо, ведь так непросто приходится семьям, когда болен ребёнок.
Ещё одно радостное событие в нашей семье: Ванюшкина средняя сестричка вышла замуж. Ваня вначале стеснялся и переживал, что не может так бегать, как все... Мы ему сказали, что все разные, некоторые и в коляске танцуют и очень красиво, надо радоваться тому, что есть. И, слава Богу, всё получилось, и в танцах, и в конкурсах он участвовал, с нашей помощью и самостоятельно, был очень весел и счастлив!
Спасибо всем и каждому, кто есть в нашей жизни! Мы счастливы! Любим Вас, обнимаем и целуем крепко! Каждый из Вас навсегда в наших сердцах!
С уважением, мама Вани»

Новости от мамы от 05.08.2017:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться нашими новостями! Ванюшке совсем недавно исполнилось семь лет, отмечали в семейном кругу. Главным моментом всегда было задувание свечей и загадывание желания, но в этом году Ванюшка решил еще поделиться с сестрами и братом, для них он тоже задувал отдельные свечки. Это так мило - один за всех и все за одного!
Подошли к концу наши занятия по подготовке к школе. Комиссия (ПМПК) настаивают, что Ваня готов к школе, но я думаю, что мы еще на год останемся в садике, чтобы не разлучаться с братом, и вместе пойдем в школу.
Мы ежедневно занимаемся, уже умеем читать, считать, учим стишки. Также мы продолжаем нашу реабилитацию, у Вани огромный прорыв в физическом развитии, он стал активным, потихоньку ходит, катается на самокате. Мы попали на прием к очень хорошему ортезисту, и для нас будут изготовлены новые ортезы, которые дадут нам еще больше возможностей! Поэтому сейчас мы готовимся к поездке в Москву. Мы верим, что обязательно все преодолеем!
Желаем всем огромного здоровья, берегите себя и своих близких! Пусть каждый день приносит только радость!»

Новости от мамы от 09.03.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Уже давненько мы не делились с Вами нашими новостями. Ванюша все это время изо дня в день ходил и продолжает ходить в реабилитационный центр. Процедуры мы делаем самые различные, их подбирает нам невролог центра, и вот так в один из дней у Ванюши получилось сделать несколько самостоятельных шагов! Произошло это случайно, Ваня так обрадовался, я молчу уже о том, что было со мной, да и всех, кто находился тогда рядом, эта сцена не оставила равнодушными!! Ваня всем говорил спасибо Вам огромное, за то что помогли мне, он тараторил и тараторил слова благодарности! И говорил, что, наверное, уже совсем скоро я вообще перестану к вам ходить, но я Вас никогда не забуду. Вот такой двигательный прорыв у нас получился, мы теперь можем немного постоять самостоятельно, без поддержки, и сделать несколько самостоятельных шагов. Правда, у нас почему-то начала болеть спина, это очень меня сейчас расстраивает, но наши врачи и спасители готовы всегда держать руку на пульсе. Мы получили множество рекомендаций и сейчас готовимся их исполнить.
Ванюша еще научился читать и теперь читает надписи везде: в телевизоре, в подьездах, в журналах и книгах. Несмотря на такую огромную радость и положительную динамику, огорчает состояние тазобедренных суставов. Мнения врачей разделились: кто-то за операцию, кто-то против, надеюсь, что в скором времени все встанет на свои места, и мы продолжим наш нелегкий путь к заветной мечте!
Спасибо Вам за участие в судьбе нашего мальчика! Благодаря Вам наш корабль под названием жизнь плывет по течению и набирает скорость!»

Новости от мамы от 05.11.2016:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители!
Ванюшка чувствует себя отлично! Сейчас мы находимся в санатории "Жемчужина моря", как всегда, трудимся изо всех сил! Все процедуры и столовая в том числе разбросаны в разных зданиях, поэтому мы практически целый день мотаемся. Санаторий находится через дорогу от набережной, и так чудесно видеть каждый день горы, волны черного моря и дышать божественно чистым воздухом! Для деток есть игровая, где, помимо игр и игрушек, с детками занимаются творчеством. Поэтому мы, конечно же, везем домой новые поделки! Каждый вечер для деток проводят дискотеки, но танцевать Ванюша не всегда выходит - к моему великому сожалению, стал стесняться, что не может самостоятельно ходить без помощи или опоры. Спасает наш конь - велик! На нем он так отжигает, другого слова я просто не найду, что, смотря на него, несущегося на велике, никому и в голову не приходит, что у него серьезные проблемы!
За время пребывания в санатории мы смотались в Краснодар, чтобы попасть на консультацию к профессору Рокхинду. Когда Ванюша увидел на двери кабинета фото нашего профессора в галстуке, он спросил у персонала: "А что, профессор Рокхинд уже президент?". Профессор остался очень доволен нами, положительная динамика просто на лицо! И сказал, что для нервных окончаний пять месяцев (а именно столько прошло после операции), это словно несколько дней. Сказал продолжать интенсивно реабилитироваться, и через год приехать к нему.
Мы посетили Старый парк, там очень-очень красиво, но Ваньке больше всего понравилось гонять в нем кошек на велике. А еще там можно загадать желание, он очень просил выздороветь и ходить самостоятельно. Мне сразу вспомнилось, как младший братик Вани спрашивал у меня: "Почему я загадал на день рождения, чтобы мой братик ходил, а желание до сих пор не сбылось?" Я ответила: "Сыночек, видишь, сколько людей на земле, и мы просто стоим в очереди, твое и мое желание непременно сбудется!".
Спасибо Господи за все! Спасибо всем, кто не прошел мимо нашей беды! Желаем Вам всем здоровья, и пусть Ваши желания (которые сейчас просто в очереди), непременно сбудутся!»

Новости от мамы от 08.07.2016:

«Дорогие благотворители!
Семья - как много счастья в этом слове! Мое счастье - это мои два сыночка и две лапочки-дочки! Для меня самым ярким впечатлением в жизни было рождение моих деток. Это такое счастье, когда сначала ты вынашиваешь новую жизнь, а потом в один миг вы становитесь неразлучными! Когда -то я думала, что, наверное, любви моей хватит только хватит ей одной, моей первой дочери. А бабуля моя улыбалась и отвечала на это: «Внученька, какой пальчик не обрежь, а все больно». И действительно, я теперь четырежды мама и моя любовь просто безгранична для них всех!
Когда мечтаешь о детках, когда думаешь о их будущем, представляешь, что они будут особенно красивы, особенно умны, особенно талантливы. И волею судьбы в нашей семье появился особенный мальчик. Этот момент в жизни разделил ее на до и после... В 36 недель беременности мы узнали, что у нашего солнышка серьезная патология. Спасибо Господу Богу за моих друзей и моих детей, которые просто поднимали меня с колен, ведь очень тяжело после слов врачей о том, что ты носишь нежизнеспособный плод.
Мои девочки в то время подрабатывали, раздавали на улице флаеры, и первые Ванюшкины купили ему сестры. Эти малюсенькие носочки, шапочку и кофточку… Девчонки не отходили от меня не на шаг, были категоричны, «мама, мы его спасем» - твердили они.
Слава Богу, Ванек родился еще тем живчиком - от здоровых деток его отличало лишь наличие грыжи на спинке. Мы прошли первый сложный путь - это операция, где мои детки переживали вместе со мной. Я вспоминаю это все и поражаюсь - какие мои девочки молодцы! Они никогда не сомневались, что у нас все получится!
С первых минуток жизни Ванечка стал для нас самым-самым! Внимания было настолько много, что и петь, и в ладошки хлопать он стал даже раньше, чем положено по возрасту! Во время первого осмотра ортопеда на вопрос будет ли мой сынок ходить нам ответили, что хоть бы сел. А сели мы вовремя! Девчонки записывали ему различные веселые песенки на телефон, клали телефон на пол и дразнили любимыми игрушками и телефоном, а чтобы взять их, надо было доползти…и мы поползли ровно в девять месяцев, а к году мотались по комнатам просто как реактивный самолет! Ровно в годик у Ванюшки родился братик Сашенька, и когда Саша стал вставать в кроватке в полгодика, Ваня, глядя на него, тоже стал вставать!
Сейчас Ваня и Саша лучшие друзья, во всем друг другу помогают! И знаете, мне сразу хочется в эти моменты от Ваниного имени сказать: «Я немыслимо богат, у меня есть в жизни брат. Беды, дрязги нипочем, рядом есть всегда плечо!».
Спасибо тебе, Господи, за мою семью! Это - поистине команда, мой тыл, мое богатство!»

Новости от мамы от 16.05.2016:

«Добрый день, дорогие наши друзья!
Не устаем повторять спасибо Вам! Дни пролетают так стремительно и насыщенно, что не было и минуточки написать Вам пару строчек.
Профессор Рокхинд - потрясающий человек! Ванюша был осмотрен с такой тщательностью, так внимательно, каждое движение фиксировалось профессором, были обговорены все детали, чувствовалась уверенность в победе. Далее наши дни прошли в подготовительных моментах: мрт, анализы, детский педиатр, экг, знакомство и беседа с анестезиологом. Кстати сказать, Ванюша выдержал час мрт без наркоза и называл себя храбрецом!
Вечером 9 мая мы госпитализировались в отделение. С утра 10 мая мы в сопровождении клоуна пошли в операционную, потом также в игровой форме Ване предложили подуть в трубочку и понадувать щарики, вот так и заснул мой сладенький. Профессор и все присутствующие сказали, что все будет отлично. Не могу сказать, что не волновалась, любая мама поймет...Часы ожидания тянулись и тянулись. И вот долгожданные слова: операция прошла успешно! Была проделана огромнейшая работа по освобождению спинного мозга: все внутри было спутано спайками, рубцами, нервные корешки и спинной мозг были просто в плену. Каждый случай нашей патологии он индивидуален, вот и в нашем случае профессор принимал решения исходя исключительно из своего опыта и работал во благо Ванюшкиного спасения. Всем врачам, которые принимали участие в операции, низкий поклон!
Все по состоянию здоровья мне рассказали сразу после операции, тут же отвели к Ванюше в реанимационную, мальчик мой, конечно, капризничает - трубочек куча и надо лежать на животе. Но весь персонал очень внимательный, все удобно, нет страха абсолютно! Так что потихоньку восстанавливаемся. Пока это все наши новости. Будем держать Вас в курсе и делится успехами! Еще раз огромное Вам материнское спасибо!»

Новости от родителей от 31.03.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодарим Вас за участие в судьбе нашего мальчика!
Мы уже знаем точную дату операции, она у нас победная - 9 мая! Уже начинаем потихоньку готовиться, купили билеты, 6 мая прилетим в Израиль.
Ванюша, слава Богу, чувствует себя хорошо! Сейчас оформляем его в садик. Возможно, до операции и не будем туда ходить, но обязательно пойдем, когда вернемся домой. Недавно ходили с Ваней на фестиваль «Солнечный дождь», там так много всего было организовано, нам очень-очень понравилось: домой вернулись с шарами и отличным настроением! Вот такие наши новости. Мы будем держать Вас в курсе!»

Новости от 30.03.2016:

«Фонд перечислил 36,700.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Свистунова Ивана.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие наши благотворители!

Новость о том, что сбор закрыт, вызвала у всей нашей семьи просто неописуемый восторг! Вся семья выражает искреннюю сердечную благодарность за участие в судьбе нашего мальчика! Мы не перестанем повторять - спасибо всем и каждому! Спасибо за Ваши добрые сердца! Слезы радости застилают глаза, Вы сделали невозможное возможным! Дай Бог всем здоровья и процветания! Низкий Вам поклон!

С огромной благодарностью и глубочайшим уважением, семья Ванюши.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

С низким поклоном к Вам обращается многодетная мать четверых деток. Ванюшка родился третьим ребенком в семье. Трепетно готовились к его рождению, вся беременность протекала легко. Только на 35 неделе, когда сделали УЗИ плода, врачи диагностировали спинномозговую грыжу.

Когда сынок родился, всё было в норме, от здоровых деток Ванюшу отличала лишь шишка в пояснично-крестцовом отделе. Из выписки роддома: функции тазовых органов и двигательная активность нижних органов не страдают.

Когда Ванюше исполнился месяц, его прооперировали. Эти пять часов ожидания не описать словами. Врачи сказали, что нарушена иннервация.

Поначалу Ванюша развивался практически вровень со сверстниками. В семь месяцев сел, в девять месяцев пополз, в полтора года встал, дальше стал ходить вдоль опоры, с опорой. Но когда ему исполнилось два года, мы стали замечать сколиоз, правая стопа стала сильно западать в вальгус. Сынок начал отставать в росте. Появились нарушения функций тазовых органов, что вызвало серьёзные урологические проблемы и нарушение дефекации. Сейчас Ванюша не может ходить сам, только за руку.

Мы обошли всех неврологов нашего города и области, посещали остеопатов, вертебрологов, СКЭНАР-терапию, аппликатор Ляпко, массажи, ЛФК, потом реабилитационные центры…

Данные последнего МРТ показали: фиксация спинного мозга, деформация спинномозгового канала с выраженными послеоперационными рубцовыми и фиброзными изменениями тканей.

Мы отослали документы лучшему в области микронейрохирургии профессору Шимону Рокхинду. Он согласился нам помочь. Профессор объяснил нам, что корешки и спинной мозг оказались «прихваченными» послеоперационными спайками. Это вызывает постепенную гибель клеток спинного мозга и прекращение проведения импульсов по корешкам.

По словам профессора, проблема Ванюши может быть решена полностью или частично. Все зависит от того, насколько сохранились корешки спинного мозга.

Цель предстоящей операции - убрать все, что мешает корешкам функционировать: рубцы, фиброзную ткань. После освобождения корешков врачам необходимо будет освободить фиксированный спинной мозг. Вся операция будет проводиться под микроскопом с большим разрешением и применением специальных микрохирургических инструментов весом в 5 грамм.

Такая операция проводится радикально, то есть один единственный раз. Во время нее врачи должны сделать всё возможное, чтобы дать полное освобождение от натянутости или припаяности и корешков, и спинного мозга.

Профессор сообщил нам, что ожидает для Ванюши улучшение моторной функции обоих ног и улучшения работы тазовых органов.

Умоляем вас, дайте шанс нашему Ванюше пойти самостоятельно!

Сынок очень любит своих сестренок и братишку, растет ласковым, добрым и творческим ребенком. Любит лепить, рисовать, конструировать, клеить и мастерить различные поделки.

Ванюша очень хочет поправиться и быть каким, как все.

С уважением и надеждой, мама Ванюши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь