Программа №317

Кузина Алёна

Дата рождения: 28.12.2013

Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы уже давно не писали новостей о состоянии Алёны. Просим извинить нас за это. Теперь обо всём по порядку.
В начале ноября мы были в НИКИ педиатрии на консультации у профессора Ковалёва. По нашей просьбе он выслал результаты наших обследований в Берлин доктору Овруцкому. Заключение врачей следующее: состояние Алёны не сильно изменилось за последний год. С одной стороны, это нас радует: сердечко с нагрузкой справляется, и у нас ещё есть время… С другой стороны — ситуация такова, что необходимую операцию на сердце врачи берлинского кардиоцентра сделать всё ещё не могут. Вес Алёны и состояние лёгочной сосудистой системы всё ещё являются для этого препятствием. Поэтому нашу запланированную на начало следующего года поездку в Берлин на обследование врачи перенесли предварительно на лето будущего года.
Алёне всё ещё сильно не хватает веса. Мы очень старались всё лето набирать вес, и к середине сентября мы наконец увидели на весах заветную цифру 10 кг! Но постояв пару недель на этой отметке, вес «пошёл» вниз… За следующий месяц мы потеряли 400 г. Это для Алёны очень много. Мы приняли решение кормить Алёну в усиленном режиме. И теперь у неё приёмы пищи каждые два часа: по одному–два перекуса между основными приёмами с обязательной добавкой лечебного питания. Результат такого подхода налицо: за ноябрь Алёна поправилась на 250 г, и тенденция сохраняется.
И ещё одно важное для нас событие произошло за это время: Алёна начала говорить. Звуки как-то неожиданно и сразу стали собираться в полноценные слова, а слова — в предложения. Правда, с произношением многих звуков и окончаний пока сложно. Из-за этого иногда язык смахивает на китайский… Но Алёна сама очень рада этому своему достижению, ведь непонятливые родители стали гораздо чаще с первого раза понимать, что им хотят сказать! И с удовольствием осваивает новые слова, повторяя их за взрослыми.
В сентябре мы начали посещать группу раннего развития в детском образовательном центре. Алёне очень не хватает общения со сверстниками. А на занятиях детки не только постигают курс по развитию речи и азам математики, но и общаются между собой во время игр. Алёне очень нравится туда ходить.
Всё то, что происходит сейчас в жизни нашей девочки: радостные события, новые достижения и впечатления — всё это было бы невозможно без Вашего участия в её судьбе, наши уважаемые благотворители! Спасибо Вам всем за это! Когда Алёна подрастёт, она уже будет знать, что в мире есть много добрых и отзывчивых людей, готовых прийти на помощь даже совершенно незнакомому человеку. Храни Господь Вас и Ваши семьи!
С благодарностью и признательностью, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 01.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В этом месяце мы с Алёной готовимся к переосвидетельствованию на инвалидность - посещаем различных специалистов и сдаем анализы. После майских праздников мы ездили в Москву к кардиологу, профессору Ковалеву, на очередной осмотр. Результаты УЗИ сердца порадовали и нас, и доктора! Сердечко Алёны работает хорошо и пока с нагрузкой справляется, а это значит, что у нас есть время, чтобы сосуды легочной системы подросли и стали готовы к операции Гленна. С набором веса есть положительные подвижки: мы, наконец, подобрали то дополнительное специальное питание, которое нравится Алёне и помогает нам набирать вес. У нас получилось набрать 600 грамм всего за пару месяцев (предыдущие 600 грамм мы набирали 9 месяцев), так что есть надежда, что скоро мы перешагнем 10-ти килограммовый рубеж.
Несмотря на то, что Алене уже четвертый год, разговаривать она пока ещё не начала. Она все понимает, многим словам и определениям она дала свои названия-коротыши из одного слога. Последнее время этих «коротышей» стало значительно больше, и они уже собираются иногда в полноценные слова, так что мы очень надеемся, что и говорить Алёна тоже станет очень скоро. Ей и самой очень хочется разговаривать - она любит петь вместе с героями мультфильмов, пытаясь повторить слова в такт музыке. Наблюдать за ней в это время очень забавно!
Наша семья благодарна и признательна Вам, наши уважаемые благотворители, за помощь, оказанную нам! Именно благодаря Вашему участию в судьбе нашей девочки у нас есть бесценная возможность видеть, как растет и радует нас наша малышка! Низкий Вам поклон и сердечное спасибо! Храни Вас Господь!
С уважением и признательностью, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 26.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
20 января мы прилетели из Берлина домой. Немецкие врачи провели нам полное обследование – УЗИ и зондирование. И по результатам вынесли вердикт: делать операцию Гленна все еще нельзя. Из-за того, что Алёна медленно растет и плохо набирает вес, очень медленно развивается и легочная система. Сосудики в легких маленькие и обладают большой резистентностью. Из-за этого образовывается градиент давления между венозным потоком, выходящим из сердца и потоком в сосудах легких. И если сейчас сделать эту операцию, будет образовываться застой венозной крови со всеми вытекающими последствиями. Учитывая, что состояние Алены сейчас стабильно, врачи предложили нам подождать примерно год. Сосудистая система растет вместе с организмом, и есть надежда, что через год она сможет справляться с венозным потоком, который будет направлен туда во время операции. Мы будем стараться больше набирать вес, хотя это очень трудно в нашем случае, потому что из-за несделанной операции Гленна снабжение кислородом органов и тканей остается низким. Получается замкнутый круг – не растет из-за низкой сатурации, а сделать нужную операцию не могут, потому что плохо растет. За девять месяцев, прошедших с предыдущей операции, Алена набрала всего лишь 600 грамм веса и то, скорее всего, из-за роста. Но мы будем очень стараться! Раз в три месяца будем показываться кардиологу в НИИ педиатрии в Москве. А через год вновь поедем на зондирование в Берлин.
Вся наша семья очень признательна и благодарна всем Вам, уважаемые благотворители, за то, что не остались равнодушны к нашей беде и откликнулись на наши просьбы о помощи! Храни Господь Вас и Ваши семьи!
С огромным уважением и благодарностью, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 06.01.2017:

«Дорогие наши благотворители!
От всей души поздравляем Вас с Новым годом и наступающим Рождеством Христовым! Желаем Вам, чтобы 2017 год принёс только радостные события в Ваши семьи, чтобы невзгоды и неудачи обходили Ваши дома стороной. Здоровья, любви и счастья много-много желает Вам вся наша семья!
28 декабря Алёне исполнилось три года. Это были непростые годы нашей жизни, но благодаря Вам, наши дорогие благотворители, теперь мы смотрим в будущее с оптимизмом и надеждой! Сейчас мы уже практически «сидим на чемоданах». 8 января рано утром вылетаем в Берлин, и уже 9 января нас ждут в клинике на предварительные обследования. Мы будем держать Вас в курсе наших событий!
С огромным уважением и признательностью, семья Кузиных.»

Новости от мамы от 07.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника выставила нам даты обследований и операции: 9 января - первичное обследование, 11 января - зондирование, 13 января - операция. Мы очень надеялись, что в этом году удастся попасть на лечение, но ситуация сейчас в клинике непростая - очень много экстренных пациентов, из-за которых смещают графики даже для тех, кто уже приехал на лечение, поэтому планируемые операции смещаются на всё более дальние даты.
К поездке мы уже начали готовиться, купили билеты. Будем ждать приглашения от клиники, чтобы оформить визы. Самое главное сейчас для нас – это стараться не болеть. В октябре Алёна два раза переболела вирусными заболеваниями, и сейчас все силы прилагаем к восстановлению и профилактике. Самочувствие Алёны пока стабильно. Сохраняется одышка и довольно заметный цианоз, особенно при нагрузке. Сатурация «скачет» в зависимости от состояния, но сохраняется в нормальном для неё диапазоне от 75 до 85. Весим мы пока все так же мало – заветная цифра в 9 кг пока нами не достигнута, осталось грамм 200 добрать. Если не будем болеть, то за пару месяцев управимся.
Ещё раз хочу сказать огромное материнское спасибо всем Вам, уважаемые благотворители, за ту неоценимую помощь, которую Вы нам оказали. Благодаря тому, что есть такие бескорыстные и отзывчивые люди, у нашей малышки появился шанс на будущее, шанс на жизнь! Храни Господь всех Вас и Ваших близких!»

Новости от мамы от 16.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые наши благотворители!
Хочу рассказать, как мы с Алёнкой провели лето. Мы старались каждый погожий день бывать на улице. Если позволяла погода, ходили гулять по два – три раза за день. У нас даже появились друзья – мальчики и девочки примерно такого же возраста, с которыми Алёна весело проводила время в песочнице, на горке или у фонтана. А ещё этим летом Алёна освоила первое самостоятельное средство передвижения - самокат. Мы долго не решались на покупку, понимая, что езда на самокате – это нагрузка на сердце и легкие. Но видя, какими восторженными взглядами Алёнка провожает сверстников, рассекающих на самокатах наперегонки, мы сдались… Всю дорогу из магазина доча ехала в обнимку с самокатом, сияя от радости. И дома не выпускала его из рук, ставила рядом с собой везде – за столом, в ванной, на горшке, а на ночь прикатила его к кроватке спать. Теперь почти на каждую прогулку мы берем его с собой. Правда у Алёнки не хватает сил кататься так, как это делают здоровые дети – быстро и почти все время, но потихоньку и недолго получается.
Пару раз этим летом мы были у бабушки в деревне. Там Алёнка с удовольствием изучала флору, поливая соей маленькой леечкой бабушкины цветы, и фауну, общаясь с собакой, котом и бабушкиными курочками.
Самочувствие Алёны находится пока на прежнем уровне. Сохраняется одышка и слабость. Т.к. насыщенность крови кислородом стала ниже после операции, она заметно синеет. Это состояние было прогнозируемо, т.к. сосуды, снабжавшие лёгкие кровью (одновременно и создававшие избыток её в лёгких) во время последней операции были устранены. Это было необходимо, чтобы создать предпосылки для развития «правильных» легочных сосудов и снижения легочной гипертензии. После последней операции прошло уже пять месяцев.
В середине октября нам необходимо приехать в Берлин для проведения обследования и жизненно необходимой нам операции Гленна. Мы бесконечно благодарны Вам, уважаемые благотворители, за эту возможность! Так же хочется сказать отдельное спасибо телезрителям канала Рен ТВ. Храни вас Господь!
С уважением, мама Алёны.»

Новости от 15.09.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кузиной Алёны.»

Новости от родителей от 27.05.2016:

«Здравствуйте, уважаемые Благотворители!
Со дня нашего возвращения из Берлина прошел месяц. Алёна чувствует себя неплохо. Правда, за это время мы уже успели полежать в больнице с подозрением на пневмонию. Организм сильно ослаб после операции, и банальная ОРВИ чуть было не закончилась пневмонией. Но, слава Богу, всё обошлось – «отделались» бронхитом, который врачи быстро вылечили. Сейчас Алёна уже совсем выздоровела. На радость родителям появился аппетит, а с ним и стали возвращаться такие с трудом набранные после операции 300 грамм веса…
Как я уже писала, к сожалению, врачам Берлинского кардиоцентра не удалось в этот раз сделать операцию Гленна. Сердечко Алёны продолжает работать с большими перегрузками. Одышка, синюшность и быстрая усталость - наши постоянные спутники. Продолжение оперативного лечения Алёны необходимо начать через полгода после операции. Немецкий кардиоцентр уже выставил нам счёт (37 680 евро).
Мы просим Вас, уважаемые благотворители, помочь нам в сборе средств на следующий этап лечения. Мы понимаем, что это огромные деньги, и бесконечно благодарны Вам за уже оказанную нам помощь! Но назад дороги для нас уже нет. Нам нельзя останавливаться на полпути. Без операций Алёне не станет легче, и шансы прожить долгую жизнь у неё будут, только если врачи помогут её маленькому сердечку и снимут с него непосильную нагрузку.
С огромным уважением, признательностью и надеждой, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 28.04.2016:

«Здравствуйте, уважаемые Благотворители!
Наконец у нас появилась свободная минутка, чтобы спокойно посидеть за компьютером и написать письмо.
Операцию Алёне сделали 8 апреля. Она длилась около 4-х часов. Через пару часов после её окончания нас пустили в реанимацию. Алёна ещё спала после наркоза, но уже дышала без аппарата ИВЛ. Врач сказал, что все прошло хорошо. Закрыли три больших коллатерали, которые заливали легкие кровью. Алена пролежала в реанимации чуть меньше двух суток, затем её перевели в отделение. Были отеки, были проблемы с давлением и пульсом, но мы справились! И через неделю после операции нас выписали на амбулаторное наблюдение.
Сейчас мы уже два дня дома. Перед вылетом, в пятницу, мы были на последнем амбулаторном осмотре и беседовали со Станиславом Борисовичем Овруцким. Он откорректировал назначения лекарств для Алёны. Была усилена поддержка сердца, т.к., судя по её послеоперационному состоянию, сердцу стало работать ещё тяжелей. У Алёны усилилась одышка, она стала ещё сильнее синеть. Это было прогнозируемо. Был уменьшен кровоток в легких через коллатерали, но при этом уменьшилась и сатурация. Теперь сердце прокачивает кровь в легкие только через ранее установленный протез. И пока легочные сосуды не подрастут, дышать Алене будет тяжело. Но без этих манипуляций дальнейшее движение в лечении порока было невозможно. Когда мы собирались на лечение, очень надеялись, что получится сделать операцию Гленна и облегчить работу сердца. К сожалению, сделать эту операцию было нельзя, но немецкие врачи нашли причину, по которой давление в легочной системе оставалось высоким, и устранили её. Теперь нам всё предстоит сначала: реабилитация и подготовка к следующему этапу. На это нам дали максимум полгода, затем надо будет снова делать зондирование, по результатам которого будет сделана следующая операция. За это время нам надо успеть не только восстановить силы, но и набрать хотя бы пару килограмм веса (сейчас Алёна весит около 8 кг). Станислав Борисович порекомендовал добавить в рацион специальное лечебное питание. Мы будем очень стараться!
Наша семья очень признательна и благодарна всем, кто помог нам в сборе средств на операцию! Осознание того, что совершенно незнакомым людям небезразлична судьба нашего очень долгожданного малыша, придаёт силы и уверенности в правильности пути, по которому мы идём. Страх и отчаяние отступают, и появляется надежда на будущее. Спасибо Вам всем огромное!
С огромным уважением и признательностью, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 05.04.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Простите нас, пожалуйста, за долгое молчание. С момента приезда в Берлин 20 марта произошло много событий, и мы просто не успевали написать. Теперь обо всём по порядку. Перелет Алёна перенесла хорошо. Она каждый раз засыпает в самолёте и спит до посадки. На третий день после приезда Алёна подхватила вирусную инфекцию, поднялась высокая температура. На следующий день должны были делать зондирование, которое, разумеется, отменили из-за состояния ребенка. Все вмешательства были перенесены на неделю. Зондирование смогли сделать только 1 апреля. По его результатам доктор Овруцкий сообщил нам, что состояние Алёны остается тяжелым. Операцию Гленна (ту, что надо было сделать до возраста 6 месяцев) делать очень опасно - у Алёны сохраняется высокая лёгочная гипертензия, давление в легочной системе не уменьшилось, вопреки ожиданиям врачей. Врачи объяснили мне, что причин такого состояния несколько: наличие дополнительных сосудов (коллатералей), которые в избытке поставляют кровь в легкие, и шунт, который был установлен в прошлый раз, не способствовал хорошему развитию сосудов в легких. Отчасти это происходит и потому, что Алёна очень медленно растет и плохо набирает вес. Получается замкнутый круг - Алёна плохо растет, т.к. не сделана вовремя операция Гленна, а сделать операцию немецкие врачи не могут, потому что легочная система недостаточно развита. В пятницу (ориентировочно) планируется операция, во время которой врачи постараются исключить причины избыточного кровотока в легких.
Мы понимаем, что это небольшой и промежуточный шаг на пути к нашей цели. Но сделать его мы можем именно благодаря поддержке неравнодушных людей - Вас, уважаемые Благотворители! Спасибо Вам огромное! Мы будем держать Вас в курсе наших событий!
С огромным уважением и признательностью, семья Кузиных.»

Новости от родителей от 15.02.2016:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Клиника выставила нам следующие даты: 21 марта 2016 - первый прием, 24 марта - зондирование, 30 марта - операция. Сейчас ждем от них оформление приглашения для получения виз и будем собираться в дорогу.
Еще раз огромное Вам спасибо за помощь!
С уважением, семья Кузиных.»

Новости от 25.01.2016:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кузиной Алёны.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые Благотворители!
Сегодня пришла радостная для нас весть от фонда WorldVita об окончании сбора средств на операцию нашей дочки Алёны. Мы искренне благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Спасибо Вам огромное! Когда смотришь отчёты о поступающих средствах на сайте фонда, понимаешь, что в мире очень много добрых и неравнодушных людей. И они готовы прийти на помощь ближнему, пусть и совсем незнакомому человеку. И от этого понимания на душе становится светлее! Спасибо ещё раз всем! Храни Вас Господь!
С уважением, семья Кузиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые Благотворители!

Меня зовут Наталья. 28 декабря 2013 года на свет появилась наша дочь Алёна. Мы боролись за её рождение долгих восемь лет. И когда беременность наступила, нашей радости не было предела! Но только на 30-й неделе на УЗИ обнаружили у ребенка врожденный порок сердца. Такой сложный, что врачи даже не могли сказать, сможет ли она дышать после рождения или нет. Но моя девочка очень хотела жить! И когда она родилась, то сразу стала дышать самостоятельно.

В возрасте около 2-х месяцев в Москве ей сделали первую операцию, а ещё через 10 дней – вторую. После операций были очень тяжелые осложнения. Но она выкарабкалась! Все последующее время врачи центра наблюдали Алёну, но хирургическое вмешательство откладывали, ссылаясь на её низкий вес и нормальное состояние.

На самом деле Алёне жизненно необходимо было сделать операцию Гленна. Сделать такую операцию надо было до шестимесячного возраста. А так как у Алёны есть еще и атрезия легочной артерии, с которой наши хирурги практически не знают, что делать, операция Гленна откладывалась на неопределенный срок. Без этой операции состояние Алёны очень тяжелое. Развилась тяжелая сердечная недостаточность. Из-за нехватки кислорода доча растет очень медленно и плохо набирает вес. Сейчас, в 2 года, она весит менее 8 кг. У неё постоянная одышка, тахикардия и цианоз, усиливающиеся при плаче или при нагрузке. Она начала ходить только в 1,5 года. Алёна очень быстро устает и постоянно просится на ручки.

Ждать, когда ребенку станет совсем плохо, мы не могли, и в апреле 2015 года (Алёне было на тот момент уже 1 год и 3 месяца!) обратились в Немецкий кардиологический центр, отправили туда наши результаты обследования. И нам ответили, что смогут нам помочь. В начале октября этого года Алёне была сделана операция в Берлине. Но такую операцию, какую планировали сделать изначально, врачи сделать не смогли, т.к. состояние дочери оказалось намного тяжелее, чем предполагалось. Врачам во время операции пришлось сначала исправить ошибки предыдущих оперативных вмешательств и только потом сделать то, что планировали, и только половину, так как ребенок больше бы не выдержал. При выписке врачи сказали, что следующий этап лечения нужно начинать уже через 3-4 месяца. Не позже. Если мы сделаем все вовремя, то прогноз на будущее у Алёны будет хороший.

Но выставленный счет, к сожалению, мы сами оплатить не в силах. Я сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. У нас маленький магазин по продаже дверей. Мы с мужем открыли его на последние деньги – продали машину и дачный участок, ещё взяли кредит по грабительской ставке. Бизнес не очень доходный, но мы работали вдвоем, без выходных и отпусков почти 5 лет. Кризис этого года подкосил нас совсем – почти год магазин работает в убыток. Но избавиться от него мы не можем, т.к. это единственный источник дохода для покрытия наших долгов. Даже если продадим все, что у нас есть, денег на операцию не соберем. Семья сейчас живет практически на детское пособие, которое я получаю. А нам еще приходится самостоятельно приобретать лекарства Алёне. Их мы принимаем пять раз днем и два раза ночью. Все консультации врачей-кардиологов тоже платные. Наше с мужем состояние сейчас можно описать так: отчаяние от безысходности ситуации. Мы очень надеялись, что немецким врачам удастся сделать все необходимые исправления во время одной операции, но так не получилось. Спасти своего ребенка собственными силами мы не можем.

Мы очень ждали нашу девочку, и она пришла к нам: веселая, очень ласковая, любопытная и забавная. Она ещё не понимает, что с ней происходит. И пока почти ничего не говорит. Алёна любит смотреть мультфильмы, укладывать кукол спать и «помогать» маме по хозяйству. А мы мечтаем показать ей море, дельфинов и настоящего Деда Мороза. Нам нужно только успеть… У Алёны осталось очень мало времени, ведь после операции уже прошло больше двух месяцев. Очень прошу вас, помогите нам, пожалуйста!

С уважением, семья Кузиных.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь