Программа №327

Назарова Дарина

Дата рождения: 26.04.2014

Диагноз: Spina Bifida поясничного отдела позвоночника, липома каудального отдела спинного мозга.

Собрано на лечение в 2015 году: 2 941 170 рублей.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
У нас всё идёт своим чередом. Главная новость, которой мы бы хотели с Вами поделиться — Даришка начала ходить! Это большое событие для нас. Мы благодарны Богу и каждому из Вас за помощь, молитвы и поддержку. Конечно же, мы не перестаём проходить реабилитации, занимаемся дома.
Дарина начала ходить в садик на полдня, мы посещаем различные развивашки. Даришке очень нравится общаться с детишками, она легко заводит новых друзей. На занятия ходит с удовольствием. Если спросить её: «Пойдём играть или на занятия?», она всегда выбирает занятия. Громче всех отвечает, старается сама сделать ещё и другим помочь. Всех зовёт в гости и дарит свои игрушки. Наша девочка радует нас каждый день. Мы Вам очень благодарны!
Дай Бог Вам крепкого здоровья!
С уважением, семья Дарины.»

Новости от родителей от 07.06.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Даришка чувствует себя хорошо! Мы не перестаем проходить реабилитации, ходим в бассейн с тренером и на свободное плавание, делаем массажи и физиопроцедуры. Все это дает хорошие результаты, а Дарине нравится заниматься!
Научились кататься на велосипеде, поездка доставляет огромное удовольствие Даришке и пользу ножкам. И, конечно же, не проходят дни у нас и без развлечений, каждое воскресенье ходим в театр. Когда позволяет погода, проводим полдня в парке.
Мы еще раз благодарим Вас за то, что не прошли мимо нашей девочки! Дай Бог каждому крепкого здоровья! Спасибо!»

Новости от мамы от 28.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Три недели назад мы закончили курс реабилитации в детской республиканской больнице. Ходим в бассейн через день на свободное плавание и занимаемся в группе с тренером. На днях закончили очередной курс массажа, сделаем перерыв 2-3 недели и начнем новый. Занимаемся ЛФК каждый день. Мы с Даришкой активно реабилитируемся, и это дает свои результаты! Самое главное, что ребенку все нравится, она с удовольствием ходит в бассейн, на массажи и на другие процедуры. Всегда с радостью занимается, потому что все занятия проходят в виде игры и ей это безумно нравится. Начали ездить к остеопату в Нижний Новгород, раз в 2 недели будем его посещать. Дома Дарина тоже не скучает, такая хитрюшка стала. Раскидает все игрушки, а когда говоришь ей собирать, то надевает шапку с ушками и говорит: "Я зайчик, Дарина куда-то ушла, а зайчик игрушки не раскидывал, поэтому собирать не будет". А как пора ложиться спать, то сразу 1000 дел появляется. Ложится и говорит, что она такая голодная, дай хоть хлебушка немного. Раньше я сказки на ночь рассказывала, а теперь Дарина мне рассказывает, да так интересно, со своими комментариями. Когда про колобка рассказывает, доходит до момента когда он лисе на нос сел и говорит: "Воооот, не надо от деда с бабой убегать, слушаться надо", поругает его и дальше рассказывает. Вот такие наши новости! Спасибо Вам за то, что остаетесь с нами!»

Новости от мамы от 25.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Дарина, Слава Богу, чувствует себя хорошо! Недавно лежали в больнице на обследовании, так как были плохие анализы, но сейчас все нормализовалось. Даришка наша растет не по дням, а по часам! Такая любознательная, любимые вопросы "А это что? А почему? А это кто?". Цвета и животные нам уже не интересны, теперь изучаем буквы - Дарина уже знает больше 10 букв. Она старается сама ходить, но мышцы еще слабенькие, нужно укреплять. Когда ходит со мной за одну ручку, то говорит "Буду много-много ням-ням и скоро сама топ-топ буду, а пока с мамой". С ноября месяца записались на первый курс реабилитации и в бассейн.
Мы со всем справимся! А Вам, дорогие наши помощники, мы будем благодарны всегда! Спасибо огромное за Вашу помощь и добрые сердца! Спасибо Богу! Пусть в Вашей жизни будет самое главное - здоровье!»

Новости от мамы от 02.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши помошники!
Хотим поделится с Вами новостями. 15 августа нашей доченьке сделали очередную операцию по установке шунта, операция прошла успешно, и через неделю нас выписали из клиники, но уезжать домой пока не разрешили. На 30 августа назначили консультацию нейрохирурга, на которой он посмотрел швы, состояние Даришки и разрешил ехать домой! Мы были очень рады, на следующий же день купили билеты на самолет.
Дарина чувствует себя хорошо, начала возвращаться к прежнему образу жизни. Мышцы, конечно, еще слабые, но мы будем над этим работать, и все у нашей девочки будет замечательно! Через 3 месяца нам нужно будет вернуться в Израиль на обследование.
Мы безмерно благодарны Вам за Ваши добрые сердца! Спасибо, что не прошли мимо! Низкий Вам поклон!»

Новости от 01.09.2016:

«Фонд перечислил 58,824.60 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Назаровой Дарины.»

Новости от мамы от 14.08.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Еще раз хочу поблагодарить Вас за Вашу помощь, за добрые сердца! Спасибо, что не прошли мимо нашей ситуации. Мы до сих пор находимся в Израиле, клиника выставила нам новый счет на лечение (58 825 USD), так как лечение еще не закончено, а средства с предыдущего счета закончились.
2 августа Даришке сделали очередную операцию. Температура пока не спадает, но до 39 уже не поднимается. Дарина у нас настоящий боец, столько испытаний проходит, конечно, ей очень тяжело, боится всех врачей. Нам предстоит еще одна операция, и мы надеемся, что на этом наш сложный путь закончится, и начнется светлая полоса. Даришка днем смотрит мультики, рисует, лепит из пластилина. Выучила все цвета и теперь любую вещь, которую берет, обязательно озвучивает, какого она цвета.
Не выразить словами, как мы благодарны Вам за помощь в спасении нашей доченьки! Пусть в жизни каждого из Вас всегда будет счастье и крепкое здоровье!»

Новости от 09.08.2016:

«Фонд перечислил 43,017.96 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Назаровой Дарины.»

Слова благодарности от родителей от 04.08.2016:

«Дорогие наши благотворители!

Мы от всего сердца хотим сказать Вам спасибо!
К сожалению, случается так, что здоровье ребенка имеет свою цену. И только благодаря Вам, неравнодушным людям, у нашей доченьки есть возможность на полное выздоровление!
Наша маленькая Дарина прошла уже много испытаний за свои 2 года. Невыносимо больно видеть, как мучается твой ребенок, но мы верим, что с Божьей помощью, с помощью опытных врачей и Вашей помощью Дариша пойдет на выздоровление и будет радовать нас звонким смехом!
Низкий вам поклон и крепкого здоровья!

С огромным уважением, семья Дарины.»

Новости от мамы от 17.05.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Операцию нам сделали, как и было назначено, 13 мая. Дарина очень тяжело отходила от наркоза, тяжело дышала, нужно было постоянно прикладывать кислородную маску, никак не могли стабилизироваться все показатели на приборах. На следующий день сделали ренген легких, все было, слава Богу, хорошо. Сейчас Дарина чувствует себя лучше! Дыхание стабилизировалось, говорить пока тяжеловато, но мы пытаемся.
13 мая с раннего утра за нами пришли медсестры, и мы пошли в предоперационную палату. Там с нами разговаривали все врачи, анестезиолог и операционная медсестра. Потом Дарине дали сироп, для того чтобы она не волновалась, и через десять минут в сопровождении клоуна и мыльных пузырей мы пошли в операционную. Я была рядом с Даришкой, пока она не уснула. Затем профессор показал мне микроскоп, под которым будет проходить операция, и сказал, что все будет хорошо! Операция у Даришки длилась более 6 часов. Около 14:00 из операционной наконец-то вышли процессор Рохкинд и пластический хирург Джерими Вайс: "Операция прошла успешно! Дрина двигает ножками!". Профессор полностью удалил липому, освободил все нервные окончания, снял фиксацию спинного мозга. Наш спинной мозг был на столько натянут, что когда профессор его освободил, то он запульсировал так, что готов был выпрыгнуть. Профессор сказал, что больше нам операция не понадобится, так как там просто больше нечего делать, все удаленно и освобождено. Пластический хирург закрыл дефект позвоночника в 4 слоя мышечной тканью.
Теперь нам предстоит долгий этап восстановления. Надеемся и верим, что все пройдет без осложнений! Конечно, спинной мозг немного пострадал, но мы будем постоянно проходить реабилитации, и это обязательно даст результаты, мы верим! Самое главное, что ему уже ничего не мешает.
Мы благодарим Бога! Благодарим всех Вас за эту возможность! Здоровья Вам и Вашим семьям!»

Новости от родителей от 04.04.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Клиника назначила нам даты: 9 мая мы должны быть в Израиле, а операция назначена на 13 мая. Потихоньку собираемся, уже купили билеты и забронировали квартиру в Израиле. Дарина чувствует себя нормально, правда болели почти 2 недели. Сейчас стало получше, только жалуется, что болит правая нога.
Еще раз спасибо огромное Вам за помощь! Мы будем держать Вас в курсе!»

Новости от 24.03.2016:

«Фонд перечислил 37,230.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Назаровой Дарины.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, наши дорогие благотоворители!

Так получилось, что мы снова обращаемся к Вам с призывом о помощи!

Нашей долгожданной дочке Дарине уже 2 года и 2 месяца. К сожалению, судьба распорядись так, что доченька родилась с диагнозом «Spina bifida, липома пояснично-кресцового отдела, фиксированный спиной мозг». В 6 месяцев она перенесла первую операцию. А два месяца назад благодаря Вам, дорогие благотворители, Дарина перенесла вторую операцию в Израиле, где нейрохирург полностью удалил липому, освободил все имеющиеся корешки и снял фиксацию спинного мозга. Мы были очень рады, что дочке больше не предстоит никаких операций, и она будет расти полноценным ребенком!

Но через неделю после выписки из больницы у Дарины поднялась температура, которая держалась больше месяца. Врачи всеми силами искали причину продолжающейся температуры, не помог даже недельный курс антибиотиков. По результатам неоднократных анализов, которые показали стерильность крови, мочи и спинномозговой жидкости, и анализов крови, которые не показали воспалительную природу температуры, врачи пришли к единному мнению, что это был вирус или реакция организма на операцию.

Мы уехали домой с рекомендациями израильских специалистов, чтобы продолжить лечение Дарины у наших врачей. Но состояние нашей девочки постепенно продолжало ухудшаться. Началась неоднократная рвота раз в несколько дней, сопровождаемая постоянными жалобами Дариночки на головную боль, и также стала появляться спинномозговая жидкость под кожей в области пояснички. Выяснилось, что вирус в ослабленном после операции организме Дарины вызвал серозный менингит и в последствии дал нам гидроцефалию, которую определили на МРТ головы.

Мы прилетели обратно в Израиль, чтобы быть под наблюдением специалистов, которые оперировали Дарину, и получить правильное лечение. Но 12 июня ночью у Дарины поднялась очень высокая температура, которую мы никак не могли сбить, и неукротимая рвота. В 4 утра мы приехали в детскую больницу медицинского центра Ихилов, где тут же нашли результат мочи, сданный накануне, в котором высеялась бактерия, и поэтому сначала речь шла о мочевой инфекции с пиелонефритом. Сразу же в приемном покое Дарине начали капать антибиотк и жидкости. Но в 6 утра у Даришки начались судороги, она бредила и была в полусознании. По результатам КТ головы, которое показало сильное увеличение желудочков головного мозга, Дарине срочно в операционной провели процедуру по установке дренажа, чтобы снять давление с головного мозга. В таком состоянии шунт ставить было нельзя. В последующем нужно снимать дренаж и ставить шунт. У Дарины также выявился стафилококк в спинномозговой жидкости, поэтому несмотря на то, что она получает два сильных антибиотика, продолжает подниматься высокая температура.

Специалисты клиники Ихилов, где мы сейчас находимся, продолжают бороться за жизнь нашей Дариночки. Нам необходимо оплатить лечение, которое непосильно для нашей семьи! Жизнь нашей малышки зависит от израильских врачей и от Вас - людей, неравнодушных к чужой беде!

Доченька, не смотря на свой страшный диагноз, уже пыталась делать самостоятельные шаги. Она у нас умная, сообразительная девочка, разговаривает и уже пытается сама на ночь родителям рассказывать сказки, знает все цвета и учит счет. Даришка - взрослый и не по годам развитый ребенок.

Пожалуйста, я умоляю Вас помочь спасти дочку!

С огромным уважением и надеждой, семья Дарины.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Письмо от родителей (2015 год):

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Нашей дочке срочно нужна операция в Израиле, иначе наша девочка никогда не сможет ходить!

Даришка родилась 26 апреля 2014 года. После выписки из роддома начались наши замечательные семейные дни. Они действительно были такими, мы не знали, что такое бессонные ночи. Даришка просыпалась только покушать и днем вела себя очень спокойно.

После первого месяца я начала замечать, что у Дарины начали не так активно двигаться ножки, движения становились более плавными и редкими. Мы начали ходить по врачам. Нейрохирург, ортопед, онколог, невролог... В 4 месяца после проведенного МРТ нам поставили страшный диагноз: Spina Bifida поясничного отдела позвоночника (L4-S1), липома каудального отдела спинного мозга, фиксированный спинной мозг.

В 6 месяцев нас прооперировали в одном из лучших нейрохирургических институтов России, в РНХИ им.проф.А.Л.Поленова, но не удалили липому и не смогли снять фиксацию спинного мозга. К сожалению, в России не очень большой опыт проведения таких операций. В лучшем случае удаляется какая-то часть липомы и на какое то время снимается фиксация, но через потом опять требуется операция. А в худшем – после операции наступает паралич нижних конечностей, и перестают работать тазовые органы.

Наша дочурка стойко выдержала операцию и восстановление. Но, к сожалению, процесс пошел на ухудшение. Левая ножка Даришки начала подворачиваться, доченька не может уверенно стоять, начинается сколиоз из-за того, что позвоночник не может нормально расти и развиваться.

Мы начали искать помощи в зарубежных клиниках. Мы нашли того врача, который сможет помочь нашему ребёнку. Это ведущий нейрохирург клиники Ассута в Тель-Авиве, профессор Шимон Рохкинд. Он делает операции по снятию фиксации спинного мозга с 1989 года.

Профессор снимает фиксацию спинного мозга один раз и на всю жизнь. Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в полном удалении липомы, освобождении нервных корешков и реконструкции позвоночного канала, что в дальнейшем позволяет избежать повторной фиксации спинного мозга.

Наша доченька, не смотря на свой страшный диагноз, пытается делать самостоятельные шаги. Сейчас ей 1 год и 10 месяцев, Даришка ходит за одну ручку, изо всех сил пытается сама стоять. Она умная, сообразительная девочка, знает много слов, пытается их соединять в предложения.

Мы просим Вас, уважаемые благотворители, помочь нам с оплатой операции! Счет за операцию для нашей семьи огромен. Мы верим, что после лечения у профессора Рокхинда, Дариша обязательно будет ходить!

С уважением, семья Назаровой Дарины.»

Слова благодарности от родителей (2015 год):

«Дорогие благотворители!

Вас по праву можно назвать волшебниками! Огромное Вам всем спасибо за помощь! Только благодаря Вашим усилиям, Вашей помощи мы смогли собрать необходимую сумму! Когда нам выставили счет из клиники и озвучили срок в 3 месяца, честно, мы не верили, что возможно собрать такую сумму в столь короткое время! Мы благодарны каждому из Вас! Для нас, родителей, здоровье детей - это самое дорогое, что есть в жизни! Но случается так, что за это здоровье выставлен счет. И мы благодарим Бога, что на земле есть так много отзывчивых людей, которые могут проникнуться чужим горем!
Спасибо Вам, дорогие волшебники, что дали нашей дочке шанс быть здоровой! Дарина обязательно будет ходить! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Дарины.»

Документы 2015 года:

None

Фотографии 2015 года:

Я могу помочь