Программа №344
Вахрушева Владислава
Дата рождения: 16.04.2013
Диагноз: Spina bifida. Синдром фиксированного спинного мозга
Место жительства: г.Красноярск
Поделиться:
Новости
Недавно вернулись с обследования по урологии — пока все стабильно. Через 2 месяца... →
Дочка постоянно находится в корсете Шено, она уже привыкла, и это не доставляет дискомфорта, как раньше. А вот с аппаратом сложнее: надевать его... →
Перед школой мы планируем съездить в Омск к урологам для контроля. Все наши планы по поводу ортопедических операций пока рухнули в связи с ухудшением... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Средства на лечение нашей доченьки собраны! Трудно описать словами радость, которую мы испытали, когда получили это известие: всей семьей расплакались от счастья! Собранные Вами средства дают Владе шанс стать такой же, как и все детки - ходить и нормально развиваться!
Мы безумно благодарны Вам за отзывчивость, за надежду, за участие в судьбе нашей единственной девочки! Ведь не смотря на такое тяжелое экономическое состояние в нашей стране, каждый из Вас нашел время и средства, чтобы помочь ребенку! Наша семья очень благодарна всем и каждому, кто не остался в стороне! Мы никогда этого не забудем! Пусть Господь хранит каждого из Вас! Низкий Вам родительский поклон!
С уважением и благодарностью, семья Вахрушевых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Спасибо Вам, что помогаете деткам! К сожалению, пришло и наше время поделиться своей историей и попросить у Вас помощи.
Наша Владушка - первый и очень долгожданный ребенок в семье. Наше огромное счастье и чудо! Мы ее очень ждали, но случилось так, что Влада поторопилась появиться на свет и родилась раньше срока, в 28 недель путем экстренного кесарева сечения, весом 1030 гр. и ростом 37 см.
16.04.2013г. началась наша борьба за жизнь! Я приходила к Владушке в больницу каждый день, и помаленьку-потихоньку мы набирали вес и шли на поправку. Спустя три недели я заметила, что у Влады перестала шевелиться правая ножка. Врачи меня успокаивали, говорили, что просто неудачно лежит или спит, маленькая очень. Каждый день я приходила и смотрела на эту ножку, но признаков движения не замечала. Разговоры с врачом ни к чему не приводили.
И все же, спустя неделю состоялся разговор с врачем. Мне сказали, что моего ребенка уронили, и что у моей девочки на бедре образовалась трещина. Показали снимки и просили не волноваться, т.к. трещина не требовала гипсования, и пообещали, что когда трещина зарастет, ножка опять зашевелится. Конечно, был скандал, но деваться некуда, забирать дочку нельзя, т.к. она была еще слаба и находилась на искусственной вентиляции легких.
Шли дни, недели, Владушка помаленьку крепчала и набирала вес, но ножка так и не двигалась. Спустя 3,5 месяца нам наконец-то разрешили забрать домой нашу красавицу. Нашему счастью не было предела, хотя, врачи и пугали нас ДЦП.
Владушка росла на глазах, часто улыбалась и любила играть с игрушками, но ножка так и не двигалась. Развивались мы, конечно, с задержкой. До 8 месяцев мы стояли у невролога на учете с диагнозом: «Угрожаемая по ДЦП».
В 8 месяцев я приняла решение везти дочку на обследования в детскую больницу г. Новосибирска в отделение нейрохирургии, раз наши врачи не могут мне вразумительно объяснить, почему до сих пор не двигается ножка. После обследования врачи нам поставили диагноз: «Spina bifida, аномалия развития спинного мозга, фиксация спинного мозга, пока не требующая оперативного вмешательства».
Опять началась ежедневная борьба и постоянные реабилитации. После того, как нам исполнился годик, у Влады начались нарушения функций тазовых органов, и нас посадили на урологические катетеры. Врачи в России и тогда и сейчас не хотят оперировать Владу, снимать фиксацию. В один голос говорят, что не видят сейчас смысла в операции, про наш удар и повреждение седалищного нерва вообще ничего слышать не хотят, ссылаются на основное заболевание. А состояние дочери постепенно ухудшается.
Мы не оставляли надежду и написали доктору Шимону Рохкинду в Израиль, который знает все про это заболевание и оперирует фиксацию спинного мозга с 1989 года. После консультации доктор Рохкинд сказал, что Владу нужно оперировать, и чем быстрее, тем лучше, т.к. уже начинается сколиоз. Но операций предстоит 2 за 1 раз: одна операция по устранению фиксации спинного мозга, а вторая - по освобождению седалищного нерва на правой ножке, который был поврежден при ударе. Профессор Рохкинд считает дочь перспективной пациенткой, т.к. она не родилась с параличом правой ножки, просто, по большой халатности наших врачей сложилась такая ситуация.
Клиника прислала нам счет, который сами мы никогда не сможем оплатить – 41 925 USD. Для нашей семьи это просто огромная сумма! Поэтому мы очень просим Вашей помощи!
Влада очень коммуникабельный, добрый и смышленый ребенок. Любит рисовать, собирать пазлы и пирамиды, смотреть и изучать книжки, а самое наше любимое занятие -смотреть новости!
Влада очень шустро ползает, сидит и садится сама. А мы так мечтаем увидеть первые шажочки нашей принцессы!
Пожалуйста, помогите нам собрать эти средства на операцию, чтобы наша девочка смогла бегать вместе с другими детками!
С уважением, мама Владиславы.