Программа №361

Микуляк Валентин

Дата рождения: 30.03.2016

Диагноз: единственный левый желудочек сердца, атрезия митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.10.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать Вам о Валюше. Ему исполнилось полтора года. Валюша очень подвижный и радостный мальчик. Очень любит танцевать. Постоянно повторяет за братом слова, правда, не всё пока получается. Он не сидит на месте, пытается всюду успеть и на всё посмотреть. Очень любит купаться, вода, видимо, его стихия. А ещё он очень любит гулять, горки на детских площадках —это наше любимое развлечение. Одно расстраивает: Валя очень часто болеет бронхитами и ОРВИ.
Сейчас мы готовимся к предстоящей операции, которая назначена на 14 февраля 2018. После обследования нам было назначено оперирование на сентябрь, но потом возник вопрос в переносе операции на более поздний срок. Дело в том, что операция «Фонтен» представляет собой ещё и пластику. Врачи будут наращивать Вале венку, размер которой зависит от роста ребёнка. Сейчас Валя начал максимально набирать рост, поэтому венки, которую нам поставили бы в сентябре, возможно, не хватило бы во взрослом возрасте, и нам пришлось бы повторно оперироваться. Поэтому мы приняли решение подождать, чтоб поставить венку подлиннее и избежать повторной операции во взрослом возрасте.
Валюша сейчас чувствует себя неплохо. Сердечко справляется, и возможность подождать есть.
Спасибо большое за Вашу помощь!
С уважением, мама Валентина.»

Новости от 29.09.2017:

«Фонд перечислил 37.800,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Микуляк Валентина.»

Новости от мамы от 27.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я еще раз хотела бы выразить Вам искренние слова благодарности за своего сына, за Валюшу! Благодаря Вам, мои дорогие, 05.10.2016 года у нас благополучно прошла сложнейшая операция на сердце в кардиоцентре Мюнхена.
Сейчас Валентину 1 год и 3 месяца, он растёт и полностью подражает своим старшим братьям, но это дается ему нелегко. Валя наконец-то пошел и уже старается бегать за братьями, но пока не получается, при быстрой ходьбе появляется одышка, он очень устает и сердечко, конечно, тоже, ведь нагрузки стало больше. Он пытается победить этот страшный недуг, Валюша старается делать все, что делают его братья. Он любит играть в машинки, смотреть мультики и даже иногда танцует на ковре. Он очень улыбчивый мальчишка, он улыбается всему миру и дарит радость окружающим. Братья его очень любят и оберегают от всего.
14.06.2017 года мы летали на обследование (термин) в кардиоцентр Мюнхена. Обследование показало, что Валентину необходима следующая, надеемся, что заключительная операция - Фонтен. Его сердечко подросло и готово к новому операционному этапу. Профессор сказал, что в связи с нашими проблемными легкими (которые, к сожалению, "убили" в институте им. Бакулева, дав большую дозу наркоза) лучше не затягивать, дабы не вызвать сильные осложнения, и назначал Валентину операцию Фонтен на сентябрь этого года.
И снова мы вынуждены обращаться за помощью! Счет за операцию составляет 37 800 евро, а у нас, как и у большинства многодетных семей, финансовое положение тяжелое. Я нахожусь в декрете по уходу за детьми, муж был вынужден еще тогда, в феврале 2016, уволиться с работы, так как я лежала на сохранении и часто находилась в больницах с малышом, ведь нужно сидеть было с детьми - одному 2,5 года, другому 14 лет. Они оба в таком сложном возрасте. Сейчас муж, к сожалению, с нами не живет. Мы живем на пособие от государства, как малоимущая семья, пособие по уходу за ребенком от моей работы и на пенсию по инвалидности Валентина. Валентин находится на постоянном медикаментозном поддержании сердца, лекарства достаточно дорогие, к сожалению, время ждать очереди на получение препаратов бесплатно, у нас нет, и мы иногда, вынуждены покупать лекарства сами. Конечно, для нашей семьи счет за операцию очень огромен и неподъемный, это для нас очень большая сумма!
Дорогие благотворители, родные Вы наши, мы обращаемся к Вам за помощью, я и братья Валюши, мы очень просим Вас о помощи! Нам не справиться без Вас, Вы - наша надежда!
С уважение, мама маленького Валика.»

Новости от мамы от 27.06.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Как мы и писали, 14.06.2017 состоялось наше обследование. Врачи сказали, что все очень неплохо прижилось после операции Гленн, сердечко работает хорошо, и Валентин готов к заключительной операции! Ее назначали на 18 сентября 2017, через три месяца, так как Валюшено сердечко уже готово, и откладывать нежелательно из-за возможных осложнений.
Нам снова очень нужна Ваша помощь, т.к. счет, выставленный клиникой, неподъемен для нас! Вы уже помогли Валюше с первой операцией, и мы всю жизнь будем безумно Вам благодарны за эту возможность! Мы с Валюшей очень просим Вас помочь нам снова в оплате этого жизнено важного этапа!
Спасибо Вам за то, что Вы есть! Вы - надежда и опора для наших деток!»

Новости от мамы от 27.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника Мюнхена прислала нам дату обследования - 14.06.2017. По результатам этого обследования нам станет известно, как сердечко работает после операции, и когда нам необходима следующая, надеюсь, заключительная, операция. 12.06.2017 мы вылетаем в Мюнхен, и как только получим результаты обследования, обязательно поделимся с Вами. Валюша у нас только начинает ходить, тяжело ему, конечно, постоянная отдышка. Надеемся, что у сыночка все будет хорошо, и мы сможем, как все детки, жить спокойной жизнью, не боясь ничего. Спасибо Вам за заботу о нашем мальчике!»

Новости от родителей от 05.03.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Валентин растет не по дням, а по часам! Аппетитом не страдает, бегает в ходунках, очень любит музыкальные мультики, во всем стал подражать среднему брату. Иногда даже задирается на него. Единственное, что нас не радует, это то, что очень часто болеет. Очень надеюсь, что после всех операций Валюша будет реже болеть и будет обычным мальчиком, которы сможет жить полноценной жизнью. В июне собираемся лететь на обследование в кардиоцентр Мюнхена - в клинику, где нам подарили надежду на жизнь. После обследования будем понимать, когда нам будет необходима вторая операция.
Хотим ещё раз сказать всем благотворителям огромное спасибо. Если бы не Вы то Вали, возможно, бы не было... Спасибо Вам, Вы - наши ангелы-хранители, посланные небесами!»

Новости от мамы от 31.01.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
У Валентина все хорошо! Он сказал первое слова, и оно было не как у всех - "деда". Валентин все чаще улыбается и чувствует себя хорошо. Мы постоянно (ежемесячно) контролируем его состояние, делаем ЭХО-КГ - по показаниям сейчас все отлично! Давление в норме, все работает нормально!
Хотим ещё раз сказать Вам огромное спасибо, за то, что благодаря Вам мы живём и улыбаемся! Вы подарили жизнь Валентину! Мы всю жизнь будем это помнить и всю жизнь будем Вам благодарны! Большое Вам спасибо! Если бы можно было каждого из Вас лично поблагодарить, я была бы счастлива!»

Новости от 25.11.2016:

«Фонд перечислил 8.118,74 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату лечения Микуляк Валентина.»

Новости от мамы от 19.11.2016:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Валюша чувствует себя хорошо, он стал очень энергичным и шустрым - на месте почти не лежит!
В сентябре мы обращались к Вам за помощью в сборе денежных средств на операцию. Вы нам очень помогли, и мы Вам безмерно благодарны! Но тогда, после операции, у Валюши возникли осложнения с дыханием, и нам пришлось находиться в реанимации, да и в клинике в целом намного больше дней, чем планировалось по выставленному счёту. Так же перед операцией Вале понадобилось ещё одно дополнительное, очень важное обследование, которое в счёт выставленный клиникой не входило. Поэтому клиника нам выставила дополнительный счёт, который мы не в состоянии оплатить - сумма для нашей семьи немаленькая! И вот мы снова обращаемся к Вам, дорогие благотворители. Мы очень просим Вас помочь нам в оплате этого долга перед клиникой, они совместно с Вами спасли нам жизнь.
Спасибо Вам огромное за то, что Вы есть!»

Новости от мамы от 09.11.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Наконец-то мы с Валюшей дома! Первый сложный этап позади. Как же мы соскучились по нашей семье и по родным краям. Валя чувствует себя хорошо, снова улыбается, радуется всему. Он стал совсем другой, несмотря на свой ещё совсем малый возраст, он так повзрослел. Сердечко работает как нужно, нет цианоза. Пока немного беспокоит шов, так как ещё не до конца зажил и немного топорщится, но в целом все хорошо!
Я не устану повторять, как я благодарна Вам и немецким врачам за то, что дали возможность жить полноценной жизнью! Огромное спасибо!»

Новости от мамы от 24.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Валентина уже перевели в стационар из реанимации. Чувствует себя нормально, потихоньку на нем становится все меньше и меньше проводов и катетеров. Медикаментов с каждым днём дают все меньше. Начал играть в игрушки, улыбается медсёстрам - уж очень ему понравился немецкий язык!
Сердечко работает хорошо, кровообращение и насыщение нормальное. Слава Богу, все без осложнений! Очень соскучились по родным.
Я хочу ещё раз сказать всем Вам огромное спасибо за то, что вы не оставили нас в этой огромной беде и подарили Вале возможность жить и быть счастливым. Я это буду помнить всю жизнь и буду молиться за Вас.»

Новости от мамы от 11.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
5 октября Валечку прооперировали, операция длилась 5 часов. Слава Богу, операция прошла успешно! Сейчас мы находимся в палате реанимации и интенсивной терапии, Валя потихоньку восстанавливается. Очень хочет кушать побольше, но пока нельзя. Кушаем по чуть-чуть, это нам даётся тяжеловато, но в целом состояние стабильное, после интубации дышит сам. Он сильный мальчик, сказали врачи, со всем справляется хорошо! Будем держать Вас в курсе наших новостей!»

Новости от мамы от 02.10.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Наконец-то мы дождались дня операции! После проведения двух зондирований нам назначали дату - 4.10.16, вторник. Валя чувствует себя хорошо. Надеемся, что все будет отлично! Обязательно напишем Вам после операции.»

Новости от мамы от 24.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы уже неделю как прилетели в Мюнхен. Валентин немного приболел, и поэтому мы все ждали день, когда нас положат на обследование и назначат операцию. Вот наконец-то мы дождались: 27.09.2016 нас кладут на обследование, 28.09 будут делать зондирование и по результатам назначат операцию. Очень переживаем за нашего Валика, будем держать Вас в курсе!
Спасибо Вам большое за эту возможность!»

Новости от 09.09.2016:

«Фонд перечислил 38.280,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Микуляк Валентина.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие друзья!

Наша семья безумно благодарна всем благотворителям и зрителям Рен ТВ, всем неравнодушным к нашей проблеме людям, всем, кто нам помог! Спасибо огромное за то, что Вы сделали для нас! Вы подарили надежду на жизнь моему мальчику! Вы как ангелы-хранители, посланные нам с небес!
Низкий Вам поклон и огромное неземное спасибо! Мы всегда будем помнить, что Вы сделали для нас!

С уважением, семья Микуляк.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам за помощью мама маленького Валентина Микуляк. Нам всего 3 месяца, а мы уже боремся за жизнь, пытаясь победить наш страшный недуг.

Мы - многодетная семья, у нас трое замечательных сыновей. Когда Бог нам подарил третьего малыша, мы были очень рады такому посланию, но, к несчастью, третий сыночек родился со сложным пороком сердца. Наш диагноз: «одноприточный единственный левый желудочек с выпускником для L-аорты (атрезия митрального клапана)».

Беременность протекала очень тяжело. В 30 недель беременности на очередном УЗИ врач сообщил, что есть проблемы с сердечком. Меня направили для полного обследования в ГБУЗ МО МОНИИАГ к врачам-генетикам. Там мне сказали, что у малыша порок сердца, а именно трехкамерное сердце и единственный левый желудочек. Мне дали направление в институт им. Бакулева, там мне сделали ЭХО-КГ и отправили на консультацию к кардиохирургу. Врач мне подробно объяснил, что это за порок и как с этим жить.

То, что я услышала, меня очень напугало. Врач перечислил все необходимые операции, а их было немало - порядка трех, и это не предел, как сказал кардиохирург. Когда я спросила, как мой ребенок будет себя чувствовать и жить после этих операций, мне сказали, что это неисправимый порок, и никто гарантий на полноценную жизнь мне не даст. Звучало, как приговор. Было много слез, но нужно было искать роддом с детской реанимацией, так как таким деткам в обычном роддоме нельзя рождаться. Это оказалось нелегко. Мы сами с Подмосковья и у нас нет специализированных роддомов. Куда бы я не обратилась, от меня буквально открещивались, я уже не знала куда бежать. Но мир оказался не без добрых людей, мне помогли через депутатский запрос попасть для родоразрешения в Москву, в перинатальный центр акушерства и гинекологии им. Кулакова.

И вот оно чудо, 30 марта 2016 года на свет появился наш Валюша! Роды были сложные, малыш родился очень крупным - 4,434 кг. Мне его показали и тут же унесли в детскую реанимацию. Я знала, что завтра моего сыночка перевезут в институт имени Бакулева. Всю ночь я провела в детской реанимации рядом с Валиком. Малыш был подключен к разным медицинским аппаратам и питался через зонд. Я навсегда запомню эту ночь, он смотрел на меня такими глазками... 31 марта его перевели в институт им. Бакулева. Дни в роддоме без Валентина казались адом, я его не видела, только получала информацию от мужа, что и как с сыном.

3 апреля 2016 я была уже с Валей рядом, а 4 апреля его прооперировали. Это была транслюминальная баллонная атриосептостомия (процедура Рашкинда). Сыночка оперировали под общим наркозом, он очень тяжело отходил от него. Не передать, что я тогда пережила. Но, слава Богу, мы справились с этим этапом и уже 8 апреля были дома.

Сейчас институт им. Бакулева говорит нам о необходимости делать операцию по наложению легочного анастомоза. Мы так же обратились в Филатовскую больницу за консультацией, но врачи посоветовали нам обратиться в клиники Германии, потому что там большой опыт проведения таких операций.

В России, к сожалению, нам предстоит перенести множество операций, каждая из них полостная. А такую операцию, как Фонтена, вообще, возможно, придется повторить не один раз. Врачи не дают гарантий, что искусственный клапан не закальцинируется и его не придется менять по мере роста сердца.

Представив все это, мы решили обратиться за консультацией и помощью к доктору Трепакову Алексею в Сердечный центр Мюнхера в Германии и направили ему все документы. Изучив наше ЭХО, доктор Трепаков сказал, что легочный анастамоз нам не требуется и операция Гленна возможна сразу. Так же доктор сказал, что возможно обойтись двумя операциями. Он дал нам огромную надежду на долгую и полноценную жизнь сына! Это самое важное и дорогое для родителей!

Клиника готова нас принять уже сейчас, так как операцию откладывать нельзя. Нам выставили счет - 38280 евро. Для нас это неподъемная сумма! У нас, как и у большинства многодетных семей, финансовое положение тяжелое! Я нахожусь в декрете по уходу за ребенком, а муж был вынужден, еще в феврале, уволиться с работы, так как я часто нахожусь в больницах с малышом, ведь нужно сидеть с сыном которому 2 года. Мы живем на пособие от государства, как малоимущая семья, пособие по уходу за ребенком от моей работы и на пенсию по инвалидности Валентина.

Дорогие благотворители, Вы - наша надежда на спасение Валентина, наша семья очень просит Вас о помощи! Подарите Валюше долгую и здоровую жизнь!

Низкий Вам поклон!

С уважением, мама маленького Валентина.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь