Программа №362

Стрельник Макар

Дата рождения: 30.11.2015

Диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии 4 типа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С момента операции прошло уже полгода, и за это время Макар много чему научился. Любит играть в развивающие игрушки, разглядывать книжки, смотреть мультфильмы, собирать разные конструкторы и пирамиды. Ему очень нравится играть в мяч со своей сестрёнкой Мартой, отбивая его и крича «на!».
Макар растёт необыкновенно ласковым и добрым мальчиком. Обожает крепко обнимать и целовать своих домашних. В обществе он настолько раскрепощён, что совершенно не боится отходить от мамы и подходить к людям и детям, завлекая их поиграть с ним. Научился сам подниматься и спускаться по лестнице, получая от этого занятия невероятное удовольствие!
Макарик полюбил помогать по дому. Сам может убрать игрушки, выбросить что-то в мусор, знает, где лежит его одежда, тапочки, полотенце, кружка с водичкой, чашечка для приёма таблеток, зубная щётка и расчёска.
Мы с Мартой без ума от Макарика!
А ещё Макар так неравнодушен к сыру, что за эту невообразимую любовь он у нас получил ласковое прозвище «Сырничек».
Макара наблюдают иммунолог, педиатр, кардиолог. В ближайшее время начнём ходить на занятия к дефектологу, логопеду и психологу для улучшения адаптации в обществе.
В конце осени мы планируем провести КТ в Санкт-Петербурге, после чего отправим результаты профессору в Нидерланды, чтобы узнать его мнение о дальнейшем лечении.
Неустанно благодарим Вас за нашего сыночка, который каждый день радует нас своими достижениями и навыками и радуется сам! Низкий поклон за всё!
С уважением и благодарностью, мама Макара.»

Новости от мамы от 29.06.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
С большой радостью хотим поделиться с Вами нашими новостями!
В начале мая мы прилетели в Нидерланды. У Макара взяли анализы, провели нужные обследования. На следующий день сделали зондирование, которое показало, что присутствуют серьёзные стенозы в коллатеральных сосудах - два с правой стороны и один с левой, из-за чего сатурация Макара была нестабильна и колебалась от 70 до 80 процентов. Через некоторое время после зондирования сатурация Макара опустилась ещё ниже, из-за чего я попросила провести беседу с докторами. Пришли кардиолог и педиатр, предложили сделать рентген, чтобы понять, в чем проблема. Рентген показал, что после катеризации заснойная жидкость начала циркулировать в лёгких, отсюда и снижение сатурации. В этот же вечер мне удалось побеседовать с профессором Марком Хазекампом. Он разъяснил, что нет повода для отсрочки операции, а даже наоборот. Рассказал о предстоящей операции и о планах на дальнейшее лечение.
На следующий день Макара забрали в операционную. Я была с ним рядом до тех пор, пока он полностью не уснул под действием наркоза. Было очень приятно, что рядом со мной была поддержка в лице персонала клиники. Они все время интересовались, как моё моральное самочувствие и чем они могли бы помочь. Но смотря на Макарика, как он претерпевает различные трудности, собрав волю в кулак, я также не давала себе слабину.
Операция прошла успешно, Макара перевели в реанимацию, где он крепко спал. Хирурги пригласили меня на беседу, где рассказали, что все прошло так, как они планировали, и что теперь самое главное - восстановление. Следующий этап можно планировать через полгода-год. Все будет зависеть от того, как работает шунт и как развиваются коллатерали. Так же сказали, что нужно будет провести дополнительное зондирование после восстановления, для наилучшего контроля.
В реанимации Макар пробыл двое суток. В трудные моменты посильно оказывали поддержку медсестры и медбратья, включали ему колыбельные, пытались успокоить, когда он просыпался. Сразу после перевода в палату Макарик понемногу начал кушать сам и набираться сил. На четвёртый день после операции Макар пытался уже встать в своей кроватке! Моей радости не было предела! Я верила, что он сможет преодолеть все трудности и вновь вернуться в свой режим.
Восстановление прошло в полной мере. Мы много гуляли, катались на качелях, знакомлись с местными детками, заходили на ферму, где можно было покормить козочек и кур. Макар был в восхищении от увиденного! Благодаря частым прогулкам на амбулаторном наблюдении Макар вновь стал бегать, как и бегал до операции. К сожалению, сатурация поднялась не намного, и все также присутствует сильная одышка. Но мы, несмотря ни на что, безумно рады, что врачам удалось провести долгожданную операцию! А значит, это успешное начало нашего непростого пути к выздоровлению. Низкий поклон всем, кто переживает за Макарушку и поддерживает нас! Огромное материнское спасибо за помощь и за Ваши добрые сердца! Храни Вас Господь!»

Новости от мамы от 08.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Нам прислали даты с клиники: регистрация 8 мая, 9 - зондирование и 10 - операция.
У нас полным ходом идёт подготовка к предстоящей поездке. Собираем документы на визу, обдумываем, что взять с собой, готовим старшую дочку к санаторию и настраиваемся морально на разлуку с ней.
Слава Богу, состояние Макара вполне хорошее! Он бегает вместе с сестрой Мартой, играет в игрушки, машинки, кубики, пазлы. Но так же очень быстро устает и после игры хочет спать. Макарику очень нравится гулять на площадке со всеми детьми, кормить голубей, кататься на качелях!
Спасибо, что не забываете про нас. Будем сообщать Вам наши новости!
С уважением, мама Макара.»

Новости от 27.02.2017:

«Фонд перечислил 33.995,44 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Стрельника Макара.»

Новости от мамы от 20.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Со времен Новогодних праздников Макарушка много чему научился. Теперь он делает самостоятельно около 5-6 шагов, может сам недолго простоять без опоры, приседает, играет машинками, кубиками и пирамидкой! Отчётливо говорит "мама", "дай", "да". Проявляет большой интерес к людям и детям на улице, магазине и в садике своей старшей сестрички. Может долго и внимательно рассматривать человека, глядя в глаза. Машет ручкой в знак прощания и приветствия.
Макар стал настолько активным, что совсем не хочет сидеть на месте, пытается побежать, что-то где-то достать и изучить. Я не перестаю удивляться и гордиться стремлением к жизни и упорству Макара! Но из-за сильных нагрузок сыночек быстро устает, тяжело дышит, хочет часто спать и совсем мало кушает. Безумно тяжело видеть, как он страдает, поэтому я решила написать в Голландию, город Лейден, где работает профессор Марк Хазекамп. Этот хирург единственный, кто предложил нам провести унифокализацию коллатералей в два этапа вместо одного, и уже после закрыть дефект МЖП, тем самым уменьшая серьёзные послеоперационные последствия. Марка Хазекампа нам советовал замечательный хирург из Висконсина, Виктор Храшка. Поэтому безо всяких сомнений мы доверились его мнению и попросили принять нас на лечение в Лейден. Профессор Хазекамп считает, что именно такая схема лечения поможет деткам с подобным пороком сердца, как у Макара, как можно быстрее стать здоровыми!
Счёт, который нам прислала клиника для нашей семьи неподъемный! А медлить с операцией нельзя, иначе начнётся необратимый процесс, после чего исправить ситуацию будет крайне сложно, либо совсем невозможно. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, за помощью!
Помогите, пожалуйста, Макарику начать этот сложный путь лечения! Я уверена, что с Вашей помощью мы справимся, и Макар сможет жить полноценной жизнью! Храни Господь Ваши семьи!
С уважением, мама Макарика.»

Новости от родителей от 25.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С опозданием, но все же хотим поздравить Вас с наступившим Новым Годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам счастья, любви, успехов и процветания в Новом году! Здоровья Вам, Вашим семьям, близким и родным! Пусть Новый 2017 год принесет много приятных моментов и счастливых дней!
У нас Макарик стал очень активным. Бегает возле опоры по дому весь день, танцует под музыку, играет в "ладушки", смеётся и радуется! Но, к сожалению, быстро устает.
Недавно на праздниках переболел тяжело бронхитом, но, слава Богу, восстановился, и сейчас все по-прежнему хорошо!
Ещё раз спасибо за Вашу помощь!
С уважением, семья Стрельник.»

Новости от мамы от 16.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Совсем недавно, 30 ноября, нашему сыночку Макару исполнился годик! Для нашей семьи это большое событие, ведь именно в этот день появился на свет наш маленький мужчина, уже человек с большой буквы, невероятно умный и ласковый мальчик! Праздник прошёл замечательно. Макару подарили много игрушек: кубики, книжки, шарики и любимые машинки, одна из которых на пульте управления! Конечно, Макарик пока не умеет ей правильно пользоваться, но он уже понимает взаимосвязь действий, и его это безумно увлекает. Ещё в этот день был концерт вокально-хорового ансамбля, в котором поёт сестричка Макара - Марта. Всё выступление Макарушка высидел достойно, иногда отвлекался на игрушки и отлучался на свои важные дела. Но всегда, когда зрители аплодировали, Макар тоже принимал непосредственное участие и задорно хлопал в ладоши!
Развитие наше не стоит на месте. Макарик уже уверенно и быстро ползает по дому, научился самостоятельно вставать на ножки у опоры и даже передвигаться вдоль нее с неимоверной скоростью! Последнее время стал отпускать ручки и хвататься за другую опору. В ходунках бегает по всему дому, но не очень доволен, что в них сложно дотянуться до чего-либо, поэтому ему гораздо интереснее ходить по комнате, передвигая стул. Ещё Макарик научился целовать маму по несколько раз подряд, постоянно хочет, чтобы его обнимали и прижимали к себе. Говорит и показывает головой слова "да" , "нет", часто понимает, в какой момент какой приём лучше использовать. Машет ручкой в ответ "привет" , "пока". Наши врачи неврологи считают, что в течение полугода Макар начнёт самостоятельно ходить. Будем очень в это верить!
Макар очень сильно любит свою сестричку Марту, они постоянно играют вместе, всегда чем-то заняты. Когда Макар её видит, он начинает бурно оживляться и пытается убежать от неё, и таким образом они играют в "догонялки". Но, к сожалению, из-за сильной активности Макара, он чувствует себя не очень хорошо. Часто появляется синева губ и тяжёлая одышка. Он быстро устает и часто просится спать. Меня, как маму, это очень беспокоит. Я решила отправить наши документы и результаты обследований в другие клиники к другим врачам. Ведь разные хирурги могут иметь совершенно разные подходы в проведении операции. Теперь мы ждём официальных ответов, от них будет зависеть, как нам поступить в будущем. Очень надеемся и верим, что у Макарика все получится! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за Вашу поддержку и помощь!
С уважением, мама Макара.»

Новости от родителей от 10.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы недавно прилетели из Берлина. Перелёт из Санкт-Петербурга Макарик перенёс очень плохо. Мы даже и подумать не могли, что что-то пойдёт не так. Макар был весел, играл и лепетал на своём языке. Но во время полёта ему резко стало плохо, упала сатурация, его начало рвать, он сильно побледнел. Стюардессы быстро отреагировали на нашу просьбу принести маску и баллон с кислородом. Слава Богу, Макар сумел восстановиться! На борту оказалась очень добрая женщина, по профессии врач-педиатр, и всю дорогу она была рядом с нами, поддерживала нас морально и гладила Макарика, приговаривая, что все будет хорошо, и какой он молодец! Приземлились мы благополучно, и уже в Берлине у самого самолёта нас встретила группа врачей со скорой и служба спасения. Они осмотрели Макара, и дали нам понять, что сейчас с ним все в порядке.
На следующий день мы пришли в клинику, чтобы сдать анализы для госпитализации. Медсестры поставили Макару катетер в вену в голове, дали градусник и ушли относить собранную кровь. Изначально Макар немного поплакал, потом успокоился и даже повеселел, игрался с игрушкой, пока мы меряли ему температуру. Но буквально через минуту у Макара начали трястись руки, он выронил игрушку, глаза его стали стеклянными, он не реагировал на звук и бился в судорогах. К счастью, медперсонал чётко среагировал на ситуацию, и его быстро реанимировали. Через день после произошедшего Макару провели зондирование. Обследование Макар перенёс хорошо и уже через сутки был дома с нами. Доктор Овруцкий сообщил нам, что окончательного решения в проведении операции они пока не могут принять и что им нужно время на обсуждения. Ответ мы прождали почти три недели. Станислав Борисович сообщил нам, что операция проводиться не будет из-за сложной анатомии коллатералей и высокого давления в них. Говорил о том, что если сейчас начать проводить хирургическое лечение, то оно усугубит ситуацию и создаст необходимость множества повторных операций.
Сейчас Макар чувствует себя неплохо, начал понемногу ползать на животе, сидит хорошо с поддержкой, научился устойчиво стоять на ногах у опоры или за ручку. Стал более активным, поэтому теперь быстрее устает и усилилась одышка. Но несмотря ни на что, мы сохраняем веру, что все будет хорошо, и Макарик обязательно станет здоровым!
Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за этот шанс, за Вашу поддержку! Спасибо, что Вы с нами!
С уважением и безграничной благодарностью, семья Стрельник.»

Новости от родителей от 29.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас полным ходом идут сборы в Берлин. Собираем вещи, покупаем недостающее для Макара. Уже подготовили билеты, страховки и визы. Готовимся в том числе и морально. Разговариваем о поездке со старшей дочкой, собираем ее в санаторий. Уж очень не хочет она расставаться со своим братиком!
Состояние Макара без особых изменений. Нам уже скоро будет 9 месяцев, он у нас не хочет лежать на одном месте, ползает, лежа на спине и отталкиваясь ногами, отсюда появляется одышка. Не лежит на животе, не сидит самостоятельно, так как это дается ему с большим трудом. Научился играть на ксилофоне, разбирать и собирать пирамидку, и говорить "ма-ма". Очень внимателен и сосредоточен, играя с разными предметами и разглядывая новую игрушку. Любит слушать песни в мамином исполнении, трогать и ощупывать лицо находящегося рядом с ним собеседника. Макарик такой нежный и ласковый мальчик! Глядя на него мы верим, что он обязательно сможет быть здоровым!
Спасибо Вам еще раз, дорогие благотворители, за эту возможность!
С безграничной благодарностью, семья Стрельник.»

Новости от родителей от 04.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала нам даты: 05.09 регистрация в клинике и предварительные обследования, 07.09 - зондирование, а 09.09 операция.
Макарик чувствует себя нормально, правда, опять болели, уже второй раз за месяц. Хотим поехать на дачу, чтобы Макарику там легче дышалось, природа все-таки. Полным ходом готовимся к поездке, узнаем на счет документов и вообще, по поводу проживания в Берлине, что и как.
Спасибо Вам большое за помощь! Мы обязательно будем держать Вас в курсе!»

Новости от 22.07.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Стрельника Макара.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Сегодня мы узнали просто невероятную новость - сбор на операцию для нашего Макарика полностью закрыт! Сердечно благодарим всех тех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!
За невозможно короткие сроки нам собрали всю сумму! Спасибо! Вы подарили нашему мальчику шанс на нормальную ЗДОРОВУЮ жизнь! Храни Господь Вас и Ваших родных!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Стрельник.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается семья Стрельник с огромной просьбой о помощи!

Мы с мужем очень обрадовались, когда узнали, что ждем второго ребенка! Мы очень ждали, когда в нашей семье появится наш маленький мужчина. Беременность протекала в пределах нормы, анализы и УЗИ показывали хорошие результаты, кроме последнего скрининга в 32 недели. Врач долго водила датчиком и после поставила нас перед фактом, что у малыша порок сердца - общий артериальный ствол. В этот момент мы испытали страх за своего еще не рожденного мальчика, но в душе жила надежда на лучшее!

Врачи ДГБ №1 подтвердили порок сердца, изменив его на «Тетрада Фалло», и сказали, что роды должны проходить в определенном роддоме, и что малыша сразу же заберут и отвезут к ним в реанимацию.

Во время родов я молилась, чтобы с ребеночком все было благополучно, и только бы он был жив! И вот, 30 ноября 2015 года с весом 3220 г и ростом 50 см наш Макарушка появился на свет! Какое это было счастье, не передать словами! Меня поймет каждая женщина, которой посчастливилось стать матерью.

К сожалению, сыночку не дали возможность побыть со своей мамой в столь важный момент - мне дали его поцеловать, а после увезли из роддома. Мысленно я была со своим мальчиком, повторяя, что я люблю его и никогда не брошу!

В больнице, после проведенных обследований, Макару поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии 4 типа». Из-за крайне маленьких аортолегочных коллатералей и больших операционных и послеоперационных рисков хирургическое лечение проводить не стали, отпустили домой набирать вес и «растить» коллатерали.

К нашему сожалению, не все было так хорошо, как хотелось. За свои 6,5 месяцев Макар успел 4 раза переболеть обструктивным бронхитом, дважды со стационаром, иммуноглобулином и антибиотиками, один раз с реанимацией. Из-за своего порока и частых болезней Макарик очень плохо набирает вес и физически развивается с опозданием. Лежание на животе ему дается с большим трудом, появляется тяжелая отдышка, не хватает сил держать голову. Не смотря на это, Макар очень хорошо развит психически: он много разговаривает, смеется, занимается с игрушками, любит общение с людьми. Особенно он любит свою сестренку Марту, которая много ухаживает за ним, учит произносить различные звуки, веселит его, обнимает и целует.

После проведения зондирования в 4,5 месяца стало понятно, что коллатерали растут плохо, а значит, сделать с ними что-либо становится крайне сложно. Поэтому оперативное лечение врачи снова отложили, ссылаясь на высокий риск осложнений. Но ребенку становилось все хуже, начали появляться приступы резкого снижения сатурации.

Мы решили обратиться в Берлинский Кардиологический Центр к доктору Овруцкому с просьбой разобраться в нашей непростой ситуации. Он объяснил, что наш диагноз серьезен и требует безотлагательного лечения, что в ином случае, может развиться стеноз, и тогда можно не успеть вовсе. Нам выставили счет - 37 680 Евро.

Все взвесив, мы решили не ждать и лететь в Берлин, т.к. подобные операции с таким диагнозом в России заканчиваются очень печально. Но, к большому сожалению, данная сумма для нас просто неподъемная! Муж работает на двух работах, кредит на машину, съемное жилье, а я в декретном отпуске. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, с просьбой откликнуться и помочь!

Мы очень хотим, чтобы у нашего мальчика было настоящее детство, чтобы он мог радоваться этому миру, узнавая каждый день что-то новое! Особенно сильно этого хочет его сестричка Марта. Она каждый день просит у Господа, чтобы Макар стал здоровым и пошел с ней в школу!

Помогите, пожалуйста, дать нашему солнышку шанс на светлое будущее!

С уважением и благодарностью, семья Стрельник.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь