Asset 1

Программа №362

Стрельник Макар

Дата рождения: 30.11.2015

Диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии 4 типа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 29.06.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
С большой радостью хотим поделиться с Вами нашими новостями!
В начале мая мы прилетели в Нидерланды. У Макара взяли анализы, провели нужные обследования. На следующий день сделали зондирование, которое показало, что присутствуют серьёзные стенозы в коллатеральных сосудах - два с правой стороны и один с левой, из-за чего сатурация Макара была нестабильна и колебалась от 70 до 80 процентов. Через некоторое время после зондирования сатурация Макара опустилась ещё ниже, из-за чего я попросила провести беседу с докторами. Пришли кардиолог и педиатр, предложили сделать рентген, чтобы понять, в чем проблема. Рентген показал, что после катеризации заснойная жидкость начала циркулировать в лёгких, отсюда и снижение сатурации. В этот же вечер мне удалось побеседовать с профессором Марком Хазекампом. Он разъяснил, что нет повода для отсрочки операции, а даже наоборот. Рассказал о предстоящей операции и о планах на дальнейшее лечение.
На следующий день Макара забрали в операционную. Я была с ним рядом до тех пор, пока он полностью не уснул под действием наркоза. Было очень приятно, что рядом со мной была поддержка в лице персонала клиники. Они все время интересовались, как моё моральное самочувствие и чем они могли бы помочь. Но смотря на Макарика, как он претерпевает различные трудности, собрав волю в кулак, я также не давала себе слабину.
Операция прошла успешно, Макара перевели в реанимацию, где он крепко спал. Хирурги пригласили меня на беседу, где рассказали, что все прошло так, как они планировали, и что теперь самое главное - восстановление. Следующий этап можно планировать через полгода-год. Все будет зависеть от того, как работает шунт и как развиваются коллатерали. Так же сказали, что нужно будет провести дополнительное зондирование после восстановления, для наилучшего контроля.
В реанимации Макар пробыл двое суток. В трудные моменты посильно оказывали поддержку медсестры и медбратья, включали ему колыбельные, пытались успокоить, когда он просыпался. Сразу после перевода в палату Макарик понемногу начал кушать сам и набираться сил. На четвёртый день после операции Макар пытался уже встать в своей кроватке! Моей радости не было предела! Я верила, что он сможет преодолеть все трудности и вновь вернуться в свой режим.
Восстановление прошло в полной мере. Мы много гуляли, катались на качелях, знакомлись с местными детками, заходили на ферму, где можно было покормить козочек и кур. Макар был в восхищении от увиденного! Благодаря частым прогулкам на амбулаторном наблюдении Макар вновь стал бегать, как и бегал до операции. К сожалению, сатурация поднялась не намного, и все также присутствует сильная одышка. Но мы, несмотря ни на что, безумно рады, что врачам удалось провести долгожданную операцию! А значит, это успешное начало нашего непростого пути к выздоровлению. Низкий поклон всем, кто переживает за Макарушку и поддерживает нас! Огромное материнское спасибо за помощь и за Ваши добрые сердца! Храни Вас Господь!»

Новости от мамы от 08.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Нам прислали даты с клиники: регистрация 8 мая, 9 - зондирование и 10 - операция.
У нас полным ходом идёт подготовка к предстоящей поездке. Собираем документы на визу, обдумываем, что взять с собой, готовим старшую дочку к санаторию и настраиваемся морально на разлуку с ней.
Слава Богу, состояние Макара вполне хорошее! Он бегает вместе с сестрой Мартой, играет в игрушки, машинки, кубики, пазлы. Но так же очень быстро устает и после игры хочет спать. Макарику очень нравится гулять на площадке со всеми детьми, кормить голубей, кататься на качелях!
Спасибо, что не забываете про нас. Будем сообщать Вам наши новости!
С уважением, мама Макара.»

Новости от 27.02.2017:

«Фонд перечислил 33.995,44 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Стрельника Макара.»

Новости от мамы от 20.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Со времен Новогодних праздников Макарушка много чему научился. Теперь он делает самостоятельно около 5-6 шагов, может сам недолго простоять без опоры, приседает, играет машинками, кубиками и пирамидкой! Отчётливо говорит "мама", "дай", "да". Проявляет большой интерес к людям и детям на улице, магазине и в садике своей старшей сестрички. Может долго и внимательно рассматривать человека, глядя в глаза. Машет ручкой в знак прощания и приветствия.
Макар стал настолько активным, что совсем не хочет сидеть на месте, пытается побежать, что-то где-то достать и изучить. Я не перестаю удивляться и гордиться стремлением к жизни и упорству Макара! Но из-за сильных нагрузок сыночек быстро устает, тяжело дышит, хочет часто спать и совсем мало кушает. Безумно тяжело видеть, как он страдает, поэтому я решила написать в Голландию, город Лейден, где работает профессор Марк Хазекамп. Этот хирург единственный, кто предложил нам провести унифокализацию коллатералей в два этапа вместо одного, и уже после закрыть дефект МЖП, тем самым уменьшая серьёзные послеоперационные последствия. Марка Хазекампа нам советовал замечательный хирург из Висконсина, Виктор Храшка. Поэтому безо всяких сомнений мы доверились его мнению и попросили принять нас на лечение в Лейден. Профессор Хазекамп считает, что именно такая схема лечения поможет деткам с подобным пороком сердца, как у Макара, как можно быстрее стать здоровыми!
Счёт, который нам прислала клиника для нашей семьи неподъемный! А медлить с операцией нельзя, иначе начнётся необратимый процесс, после чего исправить ситуацию будет крайне сложно, либо совсем невозможно. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, за помощью!
Помогите, пожалуйста, Макарику начать этот сложный путь лечения! Я уверена, что с Вашей помощью мы справимся, и Макар сможет жить полноценной жизнью! Храни Господь Ваши семьи!
С уважением, мама Макарика.»

Новости от родителей от 25.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С опозданием, но все же хотим поздравить Вас с наступившим Новым Годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам счастья, любви, успехов и процветания в Новом году! Здоровья Вам, Вашим семьям, близким и родным! Пусть Новый 2017 год принесет много приятных моментов и счастливых дней!
У нас Макарик стал очень активным. Бегает возле опоры по дому весь день, танцует под музыку, играет в "ладушки", смеётся и радуется! Но, к сожалению, быстро устает.
Недавно на праздниках переболел тяжело бронхитом, но, слава Богу, восстановился, и сейчас все по-прежнему хорошо!
Ещё раз спасибо за Вашу помощь!
С уважением, семья Стрельник.»

Новости от мамы от 16.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Совсем недавно, 30 ноября, нашему сыночку Макару исполнился годик! Для нашей семьи это большое событие, ведь именно в этот день появился на свет наш маленький мужчина, уже человек с большой буквы, невероятно умный и ласковый мальчик! Праздник прошёл замечательно. Макару подарили много игрушек: кубики, книжки, шарики и любимые машинки, одна из которых на пульте управления! Конечно, Макарик пока не умеет ей правильно пользоваться, но он уже понимает взаимосвязь действий, и его это безумно увлекает. Ещё в этот день был концерт вокально-хорового ансамбля, в котором поёт сестричка Макара - Марта. Всё выступление Макарушка высидел достойно, иногда отвлекался на игрушки и отлучался на свои важные дела. Но всегда, когда зрители аплодировали, Макар тоже принимал непосредственное участие и задорно хлопал в ладоши!
Развитие наше не стоит на месте. Макарик уже уверенно и быстро ползает по дому, научился самостоятельно вставать на ножки у опоры и даже передвигаться вдоль нее с неимоверной скоростью! Последнее время стал отпускать ручки и хвататься за другую опору. В ходунках бегает по всему дому, но не очень доволен, что в них сложно дотянуться до чего-либо, поэтому ему гораздо интереснее ходить по комнате, передвигая стул. Ещё Макарик научился целовать маму по несколько раз подряд, постоянно хочет, чтобы его обнимали и прижимали к себе. Говорит и показывает головой слова "да" , "нет", часто понимает, в какой момент какой приём лучше использовать. Машет ручкой в ответ "привет" , "пока". Наши врачи неврологи считают, что в течение полугода Макар начнёт самостоятельно ходить. Будем очень в это верить!
Макар очень сильно любит свою сестричку Марту, они постоянно играют вместе, всегда чем-то заняты. Когда Макар её видит, он начинает бурно оживляться и пытается убежать от неё, и таким образом они играют в "догонялки". Но, к сожалению, из-за сильной активности Макара, он чувствует себя не очень хорошо. Часто появляется синева губ и тяжёлая одышка. Он быстро устает и часто просится спать. Меня, как маму, это очень беспокоит. Я решила отправить наши документы и результаты обследований в другие клиники к другим врачам. Ведь разные хирурги могут иметь совершенно разные подходы в проведении операции. Теперь мы ждём официальных ответов, от них будет зависеть, как нам поступить в будущем. Очень надеемся и верим, что у Макарика все получится! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за Вашу поддержку и помощь!
С уважением, мама Макара.»

Новости от родителей от 10.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы недавно прилетели из Берлина. Перелёт из Санкт-Петербурга Макарик перенёс очень плохо. Мы даже и подумать не могли, что что-то пойдёт не так. Макар был весел, играл и лепетал на своём языке. Но во время полёта ему резко стало плохо, упала сатурация, его начало рвать, он сильно побледнел. Стюардессы быстро отреагировали на нашу просьбу принести маску и баллон с кислородом. Слава Богу, Макар сумел восстановиться! На борту оказалась очень добрая женщина, по профессии врач-педиатр, и всю дорогу она была рядом с нами, поддерживала нас морально и гладила Макарика, приговаривая, что все будет хорошо, и какой он молодец! Приземлились мы благополучно, и уже в Берлине у самого самолёта нас встретила группа врачей со скорой и служба спасения. Они осмотрели Макара, и дали нам понять, что сейчас с ним все в порядке.
На следующий день мы пришли в клинику, чтобы сдать анализы для госпитализации. Медсестры поставили Макару катетер в вену в голове, дали градусник и ушли относить собранную кровь. Изначально Макар немного поплакал, потом успокоился и даже повеселел, игрался с игрушкой, пока мы меряли ему температуру. Но буквально через минуту у Макара начали трястись руки, он выронил игрушку, глаза его стали стеклянными, он не реагировал на звук и бился в судорогах. К счастью, медперсонал чётко среагировал на ситуацию, и его быстро реанимировали. Через день после произошедшего Макару провели зондирование. Обследование Макар перенёс хорошо и уже через сутки был дома с нами. Доктор Овруцкий сообщил нам, что окончательного решения в проведении операции они пока не могут принять и что им нужно время на обсуждения. Ответ мы прождали почти три недели. Станислав Борисович сообщил нам, что операция проводиться не будет из-за сложной анатомии коллатералей и высокого давления в них. Говорил о том, что если сейчас начать проводить хирургическое лечение, то оно усугубит ситуацию и создаст необходимость множества повторных операций.
Сейчас Макар чувствует себя неплохо, начал понемногу ползать на животе, сидит хорошо с поддержкой, научился устойчиво стоять на ногах у опоры или за ручку. Стал более активным, поэтому теперь быстрее устает и усилилась одышка. Но несмотря ни на что, мы сохраняем веру, что все будет хорошо, и Макарик обязательно станет здоровым!
Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за этот шанс, за Вашу поддержку! Спасибо, что Вы с нами!
С уважением и безграничной благодарностью, семья Стрельник.»

Новости от родителей от 29.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас полным ходом идут сборы в Берлин. Собираем вещи, покупаем недостающее для Макара. Уже подготовили билеты, страховки и визы. Готовимся в том числе и морально. Разговариваем о поездке со старшей дочкой, собираем ее в санаторий. Уж очень не хочет она расставаться со своим братиком!
Состояние Макара без особых изменений. Нам уже скоро будет 9 месяцев, он у нас не хочет лежать на одном месте, ползает, лежа на спине и отталкиваясь ногами, отсюда появляется одышка. Не лежит на животе, не сидит самостоятельно, так как это дается ему с большим трудом. Научился играть на ксилофоне, разбирать и собирать пирамидку, и говорить "ма-ма". Очень внимателен и сосредоточен, играя с разными предметами и разглядывая новую игрушку. Любит слушать песни в мамином исполнении, трогать и ощупывать лицо находящегося рядом с ним собеседника. Макарик такой нежный и ласковый мальчик! Глядя на него мы верим, что он обязательно сможет быть здоровым!
Спасибо Вам еще раз, дорогие благотворители, за эту возможность!
С безграничной благодарностью, семья Стрельник.»

Новости от родителей от 04.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала нам даты: 05.09 регистрация в клинике и предварительные обследования, 07.09 - зондирование, а 09.09 операция.
Макарик чувствует себя нормально, правда, опять болели, уже второй раз за месяц. Хотим поехать на дачу, чтобы Макарику там легче дышалось, природа все-таки. Полным ходом готовимся к поездке, узнаем на счет документов и вообще, по поводу проживания в Берлине, что и как.
Спасибо Вам большое за помощь! Мы обязательно будем держать Вас в курсе!»

Новости от 22.07.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Стрельника Макара.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Сегодня мы узнали просто невероятную новость - сбор на операцию для нашего Макарика полностью закрыт! Сердечно благодарим всех тех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!
За невозможно короткие сроки нам собрали всю сумму! Спасибо! Вы подарили нашему мальчику шанс на нормальную ЗДОРОВУЮ жизнь! Храни Господь Вас и Ваших родных!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Стрельник.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается семья Стрельник с огромной просьбой о помощи!

Мы с мужем очень обрадовались, когда узнали, что ждем второго ребенка! Мы очень ждали, когда в нашей семье появится наш маленький мужчина. Беременность протекала в пределах нормы, анализы и УЗИ показывали хорошие результаты, кроме последнего скрининга в 32 недели. Врач долго водила датчиком и после поставила нас перед фактом, что у малыша порок сердца - общий артериальный ствол. В этот момент мы испытали страх за своего еще не рожденного мальчика, но в душе жила надежда на лучшее!

Врачи ДГБ №1 подтвердили порок сердца, изменив его на «Тетрада Фалло», и сказали, что роды должны проходить в определенном роддоме, и что малыша сразу же заберут и отвезут к ним в реанимацию.

Во время родов я молилась, чтобы с ребеночком все было благополучно, и только бы он был жив! И вот, 30 ноября 2015 года с весом 3220 г и ростом 50 см наш Макарушка появился на свет! Какое это было счастье, не передать словами! Меня поймет каждая женщина, которой посчастливилось стать матерью.

К сожалению, сыночку не дали возможность побыть со своей мамой в столь важный момент - мне дали его поцеловать, а после увезли из роддома. Мысленно я была со своим мальчиком, повторяя, что я люблю его и никогда не брошу!

В больнице, после проведенных обследований, Макару поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии 4 типа». Из-за крайне маленьких аортолегочных коллатералей и больших операционных и послеоперационных рисков хирургическое лечение проводить не стали, отпустили домой набирать вес и «растить» коллатерали.

К нашему сожалению, не все было так хорошо, как хотелось. За свои 6,5 месяцев Макар успел 4 раза переболеть обструктивным бронхитом, дважды со стационаром, иммуноглобулином и антибиотиками, один раз с реанимацией. Из-за своего порока и частых болезней Макарик очень плохо набирает вес и физически развивается с опозданием. Лежание на животе ему дается с большим трудом, появляется тяжелая отдышка, не хватает сил держать голову. Не смотря на это, Макар очень хорошо развит психически: он много разговаривает, смеется, занимается с игрушками, любит общение с людьми. Особенно он любит свою сестренку Марту, которая много ухаживает за ним, учит произносить различные звуки, веселит его, обнимает и целует.

После проведения зондирования в 4,5 месяца стало понятно, что коллатерали растут плохо, а значит, сделать с ними что-либо становится крайне сложно. Поэтому оперативное лечение врачи снова отложили, ссылаясь на высокий риск осложнений. Но ребенку становилось все хуже, начали появляться приступы резкого снижения сатурации.

Мы решили обратиться в Берлинский Кардиологический Центр к доктору Овруцкому с просьбой разобраться в нашей непростой ситуации. Он объяснил, что наш диагноз серьезен и требует безотлагательного лечения, что в ином случае, может развиться стеноз, и тогда можно не успеть вовсе. Нам выставили счет - 37 680 Евро.

Все взвесив, мы решили не ждать и лететь в Берлин, т.к. подобные операции с таким диагнозом в России заканчиваются очень печально. Но, к большому сожалению, данная сумма для нас просто неподъемная! Муж работает на двух работах, кредит на машину, съемное жилье, а я в декретном отпуске. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, с просьбой откликнуться и помочь!

Мы очень хотим, чтобы у нашего мальчика было настоящее детство, чтобы он мог радоваться этому миру, узнавая каждый день что-то новое! Особенно сильно этого хочет его сестричка Марта. Она каждый день просит у Господа, чтобы Макар стал здоровым и пошел с ней в школу!

Помогите, пожалуйста, дать нашему солнышку шанс на светлое будущее!

С уважением и благодарностью, семья Стрельник.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты