Программа №363
Песков Семен
Дата рождения: 21.05.2014
Диагноз: врожденный порок развития позвоночника, синдром фиксированного спинного мозга
Место жительства: г. Красноуфимск, Свердловская обл.
Поделиться:
Новости
После операции прошло 6,5 лет. Семен с удовольствием учится, играет на фортепиано... →
От всей души мы благодарим всю команду фонда WorldVita, всех благотворителей за помощь, оказанную Семену, за возможность попасть... →
Семёну недавно исполнилось четыре года. Он абсолютно не отличается от здоровых сверстников, он активный, любознательный, подвижный и весёлый малыш. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь! Спасибо Вам, дорогие наши, за отзывчивость, неравнодушие и доброту! Благодаря Вам и телезрителям канала Рен ТВ удалось так быстро собрать огромную сумму на лечение нашего Семушки!
Благодаря Вам наш мальчик будет здоров, благодаря Вам он получил шанс на счастливое и здоровое будущее! Мы никогда не забудем то, что Вы для нас сделали! Дай Бог здоровья и счастья всем Вам и Вашим семьям!
С огромной благодарностью, семья Песковых.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашему малышу Семену!
Наш желанный и долгожданный сыночек родился с патологией позвоночника, хотя беременность протекала нормально, и ни одно УЗИ плода отклонений от нормы не показало. И это даже не было сюрпризом в родзале, как у некоторых. О страшном диагнозе мы узнали только два месяца назад, почти в 2 Семенушкиных годика. Шок, который мы испытали, не передать словами! С виду здоровый малыш, оказывается в серьезной опасности! Ему требуется срочная микронейрохирургическая операция на позвоночнике.
Малыш родился в срок, из роддома нас выписали вовремя. Где-то в 3 месяца мы обратили внимание на припухлость внизу спинки, чуть выше ягодичек, сходили к нашему хирургу - сказали наблюдайте. Нас ничего не беспокоило! Семен развивался нормально, ходить начал в 10 месяцев, веселый, активный, очень улыбчивый и любознательный малыш.
А весной этого года мы записались на прием в областную больницу к хирургу и сделали УЗИ. Хирург сказал, что надо провести более глубокое обследование, и назначил МРТ. Нас записали на МРТ, и вот 16 мая мы провели эту процедуру, и нам поставили диагноз «Врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. Липома терминальной нити, синдром фиксированного спинного мозга. Липома пояснично-крестцовой области и пресакральная липома».
На консультации нейрохирург сказал, что можно сделать операцию, но лучше делать ее, когда уже будут изменения. Предложил ждать, когда ребенок станет практически инвалидом, а потом уже и делать операцию, чтобы уравнять шансы от последствий операции.
Наша Российская медицина, к сожалению, не развита в этом направлении, и без осложнений эту операцию в России не провести. Практически у всех маленьких пациентов осложнения на ножки и на тазовые органы, а это приводит к пожизненной катетеризации. Дело в том, что в России во время операции либо удаляют опухоль вместе с корешками спинного мозга (т.к. нет соответствующего оборудования, опыта и квалификации врачей), что сразу ведет к неисправимым нарушениям. Либо, если липому полностью не удалять, она разрастается вновь, и необходима будет повторная операция, и все приводит к тем же плачевным результатам.
Врачи и родители деток с такой же проблемой посоветовали обратится к доктору Рохкинду из Израиля. Профессор провел заочную консультацию, после которой он согласился взять нас на лечение. У нас хорошие шансы на полное выздоровление, но, как сказал доктор, затягивать с операцией нельзя, т.к. с ростом ребёнка, с каждым днем, эти шансы уменьшаются из-за фиксации спинного мозга.
К сожалению, счет, который выставила клиника, для нашей семьи является огромным и неподъемным. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!
Семен подрастает, и пока он совершенно такой же, как все детишки. Он очень шустрый и озорной мальчишка, на лице его всегда сияет улыбка. Веселый и любознательный, рисует, любит, когда мы ему читаем книжки. Забавно болтает, поет песни. Очень любит кошек и собак, смешно наблюдать, как он что-то рассказывает бабушкиному коту.
Мы никогда не думали, что придется просить о помощи, но наш малыш нуждается в срочном лечении! Пожалуйста, помогите Семену стать здоровым ребенком!
С уважением и надеждой, родители Семена.