Программа №367

Тоньшина Полина

Дата рождения: 26.08.2014

Диагноз: аномалия развития позвоночника, липоменингоцеле

Место жительства: г. Ульяновск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

23.05.2022

Прошлым летом Полина сильно повредила голеностоп. Мы делали ряд исследований: КТ, МРТ, и результаты были тогда неутешительными. Мнения врачей... →

27.07.2021

В начале лета Полина, играя на спортивных площадках, неудачно спрыгнула и сильно ушибла голеностоп. В результате — сильный отек и гематома... →

01.10.2020

Мы смогли съездить на плановую госпитализацию в отделение урологии больницы им. Сперанского, что находится в Москве. Проведенные обследования показали... →

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Мы хотим выразить огромную благодарность за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье и нашей доченьке Полиночке! Вы не просто поддержали нас в очень сложный период жизни, Вы дали надежду на то, что и наш ребенок станет здоровым!

Узнав, что сбор закрыт за столь короткое время, я не могла поверить - у меня слезы счастья на глазах, это не передать словами! Мы очень счастливы, что благодаря Вам у нас появился ШАНС на выздоровление! Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогали нам! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Тоньшиных.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, дорогие благотворители!

26 августа 2014 года родилась наша доченька Полиночка - долгожданный, желанный и пока единственный ребенок! Беременность протекала хорошо, без осложнений, ни на одном из УЗИ никаких патологий выявлено не было. Когда в родильном зале мне показали малышку, акушерка сразу показала мне шишечку в пояснично-крестовой области со словами: «Мамочка, это не мы, так было». В тот момент я не понимала, что за шишечка, думала, ничего страшного, да и не до этого было - меня переполняло чувство радости материнства. Но когда врач сообщил, что ребенка нужно срочно госпитализировать в нейрохирургическое отделение другой детской больницы с подозрением на Spina Bifida и решением вопроса об оперативном вмешательстве, я поняла, что все намного серьезнее.

Все 5 дней, что я находилась без малышки, я места себе не находила, информации начиталась много, волосы дыбом поднимались. Все это время ребенок находился под наблюдением врачей. Когда я встретилась с нейрохирургом, он мне сообщил, что необходимо делать операцию, не срочно, но нужно, т.к. свищ, который находится в шишечке, может инфицировать ребенка, и тогда будет необратимое состояние. Я была в шоке от таких новостей, но, как говорится, решила довериться врачам. После операции врач нас обрадовал словами: «Это обычная липома, далеко мы не лазили». Я была безумно рада. Выписали нас с диагнозом: «Spina Bifida occulta. Липома. Аномалия развития позвоночника».

Когда Полиночке исполнилось 3 месяца, я начала замечать, что левая ножка у нее хуже работает, как потом выяснилось, это было последствие операции. Я бегала по врачам, но никто ничего внятного не мог ответить. Мы каждые 1,5 месяца проходили курсы физио процедур, а результата не было. Был поставлен дополниетльный диагноз: «Нижний вялый парапарез».

В 11 месяцев было сделано МРТ, которое показало страшный диагноз: «Картина липоменингоцеле, состояние после операции». Мы показали результаты нейрохирургу, на что был получен ответ: «Нужно удалять эту опухоль, т.к. из-за компрессии на корешки спинного мозга ваш ребенок и не ходит». Ни о каких последствиях после операции профессором не было сказано. Было решено снова оперироваться. В этот раз после операции начались ужасные последствия - нарушение функций тазовых органов. Мы сделали контрольное МРТ после операции, результат меня просто убил: ровно половина липомы осталась! У меня не было слов, я просто рыдала!

После двух неудачных операций, изучив информацию о нашем заболевании, я поняла, что в России еще недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо удаляется опухоль полностью вместе с корешками спинного мозга и нервными окончаниями, что ведет на всю жизнь к инвалидной коляске. Либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведет к нарушениям функций тазовых органов и функций тазобедренных суставов, при этом опухоль продолжает расти дальше, как произошло в нашем случае.

Несмотря на патологии, Полиночка растет жизнерадостным, подвижным ребенком, ходит у опоры. По умственному развитию не отстает от своих сверстников. Наша малышка обожает слушать музыку, читать. Я вижу, как у нее горят глаза, когда детишки играют в мяч, катаются на роликах, на велосипеде. Мы постараемся сделать все возможное, чтобы наша доченька стала ходить!

Пообщавшись с мамочками, у которых детки имеют такие же патологии и которые прооперировались удачно у профессора Рохкинда, мы решили не упускать такой шанс! Мы побывали на консультации у профессора. Осмотрев Полиночку, он сказал, что здесь есть над чем работать и согласился нас оперировать. Сама операция очень сложная и долгая, все это время ребенок будет подключен к специальному аппарату с проводочками, по которому будет показываться проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Профессор удалит всю липому до миллиметра и освободит нервные корешки спинного мозга.

Но к несчастью, счет, который выставила нам клиника, для нашей семьи неподъемен, т.к. работает один папа. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью! Пожалуйста, помогите нашей малышке встать на ножки!

С надеждой и благодарностью, семья Тоньшиных.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...