Программа №367

Тоньшина Полина

Дата рождения: 26.08.2014

Диагноз: аномалия развития позвоночника, липоменингоцеле.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 09.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители.
Прошло ровно год с момента операции. И мы не перестаём благодарить Вас за подаренный шанс быть здоровыми!
Полиночка чувствует себя хорошо, начали посещать детский сад, прошли период адаптации, были и слёзы, и капризы, всё мы это пережили. Не буду лукавить и говорить, что Полина ходит в садик с удовольствием, нет, такого нет. Но ребёнку необходимо получать дошкольные знания, поэтому наш выбор очивиден.
Мы постоянно проходим реабилитации и занимаемся с Полюшкой. Летом ездили в Санкт-Петербург, на консультацию к ортопеду по поводу наших стоп. Профессор рекомендовал пока не спешить с хирургическими вмешательствами, так как присутствует положительная динамика — Поля начала самостоятельно ходить, к тому же мы пока ещё маленькие.
Необходимо постоянно носить ортезы (тутора), чтобы не давать стопе деформироваться. В сентябре мы посетили Краснодар, где с очередным визитом был израильский профессор Шимон Рохкинд. Нашей целью было посмотреть клиническое состояние Полиночки. Профессор был искренне рад тому, что Полина самостоятельно вошла в кабинет, он не ожидал, что изменения в лучшую сторону произойдут так быстро. Он был рад нашим достижениям, рекомендовал трудиться в том же направлении, не забывать про бассейн, занятия на велосипеде и делать физиопроцедуры на ножки.
Буквально неделю назад мы вернулись из Чехии, где проходили курс реабилитации в санатории «Каменный». Главный врач санатория осталась довольна Полиночкой, её стараниями, сказала, что укрепились мышцы спины и ног. В этом году эта реабилитация была завершающая. После новогодних праздников будем заниматься дальше.
Спасибо, что остаётесь с нами! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Полины.»

Новости от мамы от 19.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
4 мая - особенная дата для нашей семьи, прошло ровно полгода со дня операции. Я могу смело сказать, что положительная динамика присутствует. Мы активно реабилитируемся, занимаемся иппотерапией, ходим в бассейн. И конечно, это дает хорошие результаты. Вот и сейчас мы находимся на реабилитации в Казани. Совсем недавно Полюша нас обрадовала своими первыми самостоятельными шагами, это было трогательно до слез, ведь мы так долго к этому стремились! Теперь мы гуляем на улице за одну ручку. Полечка может пройтись и сама на небольшие дистанции, но быстро устает. Иногда хитрит и говорит, что ножки устали и нужно взять ее на ручки, как лялечку. В целом, Полюша растет умной, любознательной и самостоятельной девочкой, старается во всем мне помогать со словами: "мама,я сама!".
Я ни на минуту не забыла, дорогие благотворители, о той помощи, которую Вы нам оказали, и о шансе, который Вы нам дали! В очередной раз хочется сказать Вам огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от мамы от 02.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
У Полиночки все хорошо! Растет, становится более рассудительной, в обиду себя не дает. У нас совсем недавно только зажил шовчик, т.к. были небольшие проблемы по заживлению, но сейчас, славу Богу, все хорошо. Профессор нам рекомендовал 2 месяца домашнего режима, у нас как раз это время прошло, теперь будем усиленно заниматься.
На прошлой неделе мы посетили нефролога и невролога. Нефролог дала нам рекомендации - контролировать результаты анализов мочи, чтобы в дальнейшем не было проблем. Невролог нам дала направление в дневной стационар, с 6 февраля начнем ходить на массаж, ЛФК, физиопроцедуры. Также нам обещали дать направление в бассейн при нашей поликлинике, Полинка очень хочет плавать, хоть она и ни разу не была в бассейне. Будем держать Вас в курсе наших новостей! Еще раз спасибо Вам большое за помощь!»

Новости от мамы от 06.12.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Операция прошла удачно, врачи сделали все, что было запланированно! Я сама провожала Полюшу в операционную и была с ней рядом, пока она не уснула. Операция длилась 5,5 часов, для нас эти часы казались вечностью, но когда к нам вышел профессор с улыбкой на лице, стало все понятно, что все прошло успешно!
Полюша - наша мужественная девочка, все перенесла хорошо, от наркоза тоже отходила очень хорошо. Сейчас наша малышка ни в какую не лежит на месте, хотя рекомендовано лежать на животике 1,5 месяца, но это не про нас! Полюша - как маленький метеор, шов ее не беспокоит. На улицу пока не выходим, чтобы не подцепить какой-нибудь вирус, да и холодно.
Ещё раз хочется поблагодарить Вас за то, что даете шанс больным деткам стать здоровыми! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 19.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Полиночка чувствует себя хорошо, ходим на массаж и физио-процедуры, не обходится, конечно, без капризов и слез, но все делается во благо Полиночки. Клиника нам прислала даты госпитализации, операция назначена на 4 ноября! Мы уже купили билеты и теперь готовимся к поездке. Ещё раз хотим поблагодарить Вас за Вашу помощь, за ШАНС быть здоровыми!
С уважением и благодарностью, семья Тоньшиных.»

Новости от 01.09.2016:

«Фонд перечислил 40,030.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Тоньшиной Полины.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы хотим выразить огромную благодарность за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье и нашей доченьке Полиночке! Вы не просто поддержали нас в очень сложный период жизни, Вы дали надежду на то, что и наш ребенок станет здоровым!
Узнав, что сбор закрыт за столь короткое время, я не могла поверить - у меня слезы счастья на глазах, это не передать словами! Мы очень счастливы, что благодаря Вам у нас появился ШАНС на выздоровление! Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогали нам! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Тоньшиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

26 августа 2014 года родилась наша доченька Полиночка - долгожданный, желанный и пока единственный ребенок! Беременность протекала хорошо, без осложнений, ни на одном из УЗИ никаких патологий выявлено не было. Когда в родильном зале мне показали малышку, акушерка сразу показала мне шишечку в пояснично-крестовой области со словами: «Мамочка, это не мы, так было». В тот момент я не понимала, что за шишечка, думала, ничего страшного, да и не до этого было - меня переполняло чувство радости материнства. Но когда врач сообщил, что ребенка нужно срочно госпитализировать в нейрохирургическое отделение другой детской больницы с подозрением на Spina Bifida и решением вопроса об оперативном вмешательстве, я поняла, что все намного серьезнее.

Все 5 дней, что я находилась без малышки, я места себе не находила, информации начиталась много, волосы дыбом поднимались. Все это время ребенок находился под наблюдением врачей. Когда я встретилась с нейрохирургом, он мне сообщил, что необходимо делать операцию, не срочно, но нужно, т.к. свищ, который находится в шишечке, может инфицировать ребенка, и тогда будет необратимое состояние. Я была в шоке от таких новостей, но, как говорится, решила довериться врачам. После операции врач нас обрадовал словами: «Это обычная липома, далеко мы не лазили». Я была безумно рада. Выписали нас с диагнозом: «Spina Bifida occulta. Липома. Аномалия развития позвоночника».

Когда Полиночке исполнилось 3 месяца, я начала замечать, что левая ножка у нее хуже работает, как потом выяснилось, это было последствие операции. Я бегала по врачам, но никто ничего внятного не мог ответить. Мы каждые 1,5 месяца проходили курсы физио процедур, а результата не было. Был поставлен дополниетльный диагноз: «Нижний вялый парапарез».

В 11 месяцев было сделано МРТ, которое показало страшный диагноз: «Картина липоменингоцеле, состояние после операции». Мы показали результаты нейрохирургу, на что был получен ответ: «Нужно удалять эту опухоль, т.к. из-за компрессии на корешки спинного мозга ваш ребенок и не ходит». Ни о каких последствиях после операции профессором не было сказано. Было решено снова оперироваться. В этот раз после операции начались ужасные последствия - нарушение функций тазовых органов. Мы сделали контрольное МРТ после операции, результат меня просто убил: ровно половина липомы осталась! У меня не было слов, я просто рыдала!

После двух неудачных операций, изучив информацию о нашем заболевании, я поняла, что в России еще недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо удаляется опухоль полностью вместе с корешками спинного мозга и нервными окончаниями, что ведет на всю жизнь к инвалидной коляске. Либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведет к нарушениям функций тазовых органов и функций тазобедренных суставов, при этом опухоль продолжает расти дальше, как произошло в нашем случае.

Несмотря на патологии, Полиночка растет жизнерадостным, подвижным ребенком, ходит у опоры. По умственному развитию не отстает от своих сверстников. Наша малышка обожает слушать музыку, читать. Я вижу, как у нее горят глаза, когда детишки играют в мяч, катаются на роликах, на велосипеде. Мы постараемся сделать все возможное, чтобы наша доченька стала ходить!

Пообщавшись с мамочками, у которых детки имеют такие же патологии и которые прооперировались удачно у профессора Рохкинда, мы решили не упускать такой шанс! Мы побывали на консультации у профессора. Осмотрев Полиночку, он сказал, что здесь есть над чем работать и согласился нас оперировать. Сама операция очень сложная и долгая, все это время ребенок будет подключен к специальному аппарату с проводочками, по которому будет показываться проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Профессор удалит всю липому до миллиметра и освободит нервные корешки спинного мозга.

Но к несчастью, счет, который выставила нам клиника, для нашей семьи неподъемен, т.к. работает один папа. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью! Пожалуйста, помогите нашей малышке встать на ножки!

С надеждой и благодарностью, семья Тоньшиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь