Программа №367

Тоньшина Полина

Дата рождения: 26.08.2014

Диагноз: аномалия развития позвоночника, липоменингоцеле.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
4 мая - особенная дата для нашей семьи, прошло ровно полгода со дня операции. Я могу смело сказать, что положительная динамика присутствует. Мы активно реабилитируемся, занимаемся иппотерапией, ходим в бассейн. И конечно, это дает хорошие результаты. Вот и сейчас мы находимся на реабилитации в Казани. Совсем недавно Полюша нас обрадовала своими первыми самостоятельными шагами, это было трогательно до слез, ведь мы так долго к этому стремились! Теперь мы гуляем на улице за одну ручку. Полечка может пройтись и сама на небольшие дистанции, но быстро устает. Иногда хитрит и говорит, что ножки устали и нужно взять ее на ручки, как лялечку. В целом, Полюша растет умной, любознательной и самостоятельной девочкой, старается во всем мне помогать со словами: "мама,я сама!".
Я ни на минуту не забыла, дорогие благотворители, о той помощи, которую Вы нам оказали, и о шансе, который Вы нам дали! В очередной раз хочется сказать Вам огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от мамы от 02.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
У Полиночки все хорошо! Растет, становится более рассудительной, в обиду себя не дает. У нас совсем недавно только зажил шовчик, т.к. были небольшие проблемы по заживлению, но сейчас, славу Богу, все хорошо. Профессор нам рекомендовал 2 месяца домашнего режима, у нас как раз это время прошло, теперь будем усиленно заниматься.
На прошлой неделе мы посетили нефролога и невролога. Нефролог дала нам рекомендации - контролировать результаты анализов мочи, чтобы в дальнейшем не было проблем. Невролог нам дала направление в дневной стационар, с 6 февраля начнем ходить на массаж, ЛФК, физиопроцедуры. Также нам обещали дать направление в бассейн при нашей поликлинике, Полинка очень хочет плавать, хоть она и ни разу не была в бассейне. Будем держать Вас в курсе наших новостей! Еще раз спасибо Вам большое за помощь!»

Новости от мамы от 06.12.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Операция прошла удачно, врачи сделали все, что было запланированно! Я сама провожала Полюшу в операционную и была с ней рядом, пока она не уснула. Операция длилась 5,5 часов, для нас эти часы казались вечностью, но когда к нам вышел профессор с улыбкой на лице, стало все понятно, что все прошло успешно!
Полюша - наша мужественная девочка, все перенесла хорошо, от наркоза тоже отходила очень хорошо. Сейчас наша малышка ни в какую не лежит на месте, хотя рекомендовано лежать на животике 1,5 месяца, но это не про нас! Полюша - как маленький метеор, шов ее не беспокоит. На улицу пока не выходим, чтобы не подцепить какой-нибудь вирус, да и холодно.
Ещё раз хочется поблагодарить Вас за то, что даете шанс больным деткам стать здоровыми! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 19.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Полиночка чувствует себя хорошо, ходим на массаж и физио-процедуры, не обходится, конечно, без капризов и слез, но все делается во благо Полиночки. Клиника нам прислала даты госпитализации, операция назначена на 4 ноября! Мы уже купили билеты и теперь готовимся к поездке. Ещё раз хотим поблагодарить Вас за Вашу помощь, за ШАНС быть здоровыми!
С уважением и благодарностью, семья Тоньшиных.»

Новости от 01.09.2016:

«Фонд перечислил 40,030.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Тоньшиной Полины.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы хотим выразить огромную благодарность за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье и нашей доченьке Полиночке! Вы не просто поддержали нас в очень сложный период жизни, Вы дали надежду на то, что и наш ребенок станет здоровым!
Узнав, что сбор закрыт за столь короткое время, я не могла поверить - у меня слезы счастья на глазах, это не передать словами! Мы очень счастливы, что благодаря Вам у нас появился ШАНС на выздоровление! Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогали нам! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Тоньшиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

26 августа 2014 года родилась наша доченька Полиночка - долгожданный, желанный и пока единственный ребенок! Беременность протекала хорошо, без осложнений, ни на одном из УЗИ никаких патологий выявлено не было. Когда в родильном зале мне показали малышку, акушерка сразу показала мне шишечку в пояснично-крестовой области со словами: «Мамочка, это не мы, так было». В тот момент я не понимала, что за шишечка, думала, ничего страшного, да и не до этого было - меня переполняло чувство радости материнства. Но когда врач сообщил, что ребенка нужно срочно госпитализировать в нейрохирургическое отделение другой детской больницы с подозрением на Spina Bifida и решением вопроса об оперативном вмешательстве, я поняла, что все намного серьезнее.

Все 5 дней, что я находилась без малышки, я места себе не находила, информации начиталась много, волосы дыбом поднимались. Все это время ребенок находился под наблюдением врачей. Когда я встретилась с нейрохирургом, он мне сообщил, что необходимо делать операцию, не срочно, но нужно, т.к. свищ, который находится в шишечке, может инфицировать ребенка, и тогда будет необратимое состояние. Я была в шоке от таких новостей, но, как говорится, решила довериться врачам. После операции врач нас обрадовал словами: «Это обычная липома, далеко мы не лазили». Я была безумно рада. Выписали нас с диагнозом: «Spina Bifida occulta. Липома. Аномалия развития позвоночника».

Когда Полиночке исполнилось 3 месяца, я начала замечать, что левая ножка у нее хуже работает, как потом выяснилось, это было последствие операции. Я бегала по врачам, но никто ничего внятного не мог ответить. Мы каждые 1,5 месяца проходили курсы физио процедур, а результата не было. Был поставлен дополниетльный диагноз: «Нижний вялый парапарез».

В 11 месяцев было сделано МРТ, которое показало страшный диагноз: «Картина липоменингоцеле, состояние после операции». Мы показали результаты нейрохирургу, на что был получен ответ: «Нужно удалять эту опухоль, т.к. из-за компрессии на корешки спинного мозга ваш ребенок и не ходит». Ни о каких последствиях после операции профессором не было сказано. Было решено снова оперироваться. В этот раз после операции начались ужасные последствия - нарушение функций тазовых органов. Мы сделали контрольное МРТ после операции, результат меня просто убил: ровно половина липомы осталась! У меня не было слов, я просто рыдала!

После двух неудачных операций, изучив информацию о нашем заболевании, я поняла, что в России еще недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо удаляется опухоль полностью вместе с корешками спинного мозга и нервными окончаниями, что ведет на всю жизнь к инвалидной коляске. Либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведет к нарушениям функций тазовых органов и функций тазобедренных суставов, при этом опухоль продолжает расти дальше, как произошло в нашем случае.

Несмотря на патологии, Полиночка растет жизнерадостным, подвижным ребенком, ходит у опоры. По умственному развитию не отстает от своих сверстников. Наша малышка обожает слушать музыку, читать. Я вижу, как у нее горят глаза, когда детишки играют в мяч, катаются на роликах, на велосипеде. Мы постараемся сделать все возможное, чтобы наша доченька стала ходить!

Пообщавшись с мамочками, у которых детки имеют такие же патологии и которые прооперировались удачно у профессора Рохкинда, мы решили не упускать такой шанс! Мы побывали на консультации у профессора. Осмотрев Полиночку, он сказал, что здесь есть над чем работать и согласился нас оперировать. Сама операция очень сложная и долгая, все это время ребенок будет подключен к специальному аппарату с проводочками, по которому будет показываться проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Профессор удалит всю липому до миллиметра и освободит нервные корешки спинного мозга.

Но к несчастью, счет, который выставила нам клиника, для нашей семьи неподъемен, т.к. работает один папа. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью! Пожалуйста, помогите нашей малышке встать на ножки!

С надеждой и благодарностью, семья Тоньшиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 23.06.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
500 000
** "Пер********"
400 000
Леонов О.А.
30 000
Анонимно
15 000
ИП Сычев М.Е.
10 000
Анонимно
10 000
Евгений
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты