Asset 1

Программа №370

Шароваров Арсений

Дата рождения: 13.11.2015

Диагноз: Spina bifida поясничной области, спинномозговая грыжа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.06.2017:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Хочется поделится с Вами нашими новостями. Помимо основного заболевания, у нас была обнаружена паховая ретенция правого яичка. На консультации в сентябре 2016 года врач уролог-андролог рекомендовала нам дождаться полуторагодовалого возраста для проведения операции, что мы и сделали.
После прохождения дополнительных обследований и сдачи анализов 22 апреля нам провели операцию. Длилась она недолго, около 40-50 минут, все прошло успешно. Надеемся, что это был последний наркоз для Арсюшки.
Бассейн мы пока не посещаем, так как нам рекомендован домашний режим и ограничение физических нагрузок на месяц, но совсем скоро мы будем опять в строю. Арсюшка очень скучает по занятиям, просматривает видео, где плескается в бассейне.
Есть у нас и хорошие новости, Арсюху зачислили в детский сад в группу раннего возраста, обходим сейчас врачей и в ближайшее время будем осваивать новый этап в жизни. Надеемся, что проблем не возникнит, и Арсюне в садике с ребятками понравится, парень-то у нас компанейский, любит обниматься.
На днях к нам приезжали гости Викуля Чабанова, Савушка Ярунов и Вероничка Воронина с мамами. Мы подружились виртуально, пока вели сборы, и вот спустя почти год познакомились "вживую". Детишки сразу нашли общий язык и интересы, играли в игрушки, лазали на шведской стенке, ходили хвостиком друг за дружкой, если что-то нужно было одному, то другим это остановилось тоже самым необходимым. Мы же с девочками смотрели на них, умилялись и радовались, что благодаря Вам наши детишки даже с таким серьезным заболеванием могут сейчас ходить, бегать, лазать и прыгать, как обычные детишки своего возраста, ни в чем себя не ограничивая!
Пока у нас все новости, но мы с удовольствием будем держать Вас в курсе наших достижений!
Еще раз от всей нашей семьи мы говорим Вам огромное спасибо за Вашу помощь, за Ваши добрые сердца, что даже в это тяжелое время Вы не прошли мимо нашей беды!»

Новости от родителей от 06.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Жизнь наша идет своим чередом, продолжаем 2 раза в неделю посещать бассейн. Тренер Арсюшку хвалит, с каждым разом у него получается всё лучше и лучше держать свое тело на воде, на последнем занятии Ирина Николаевна - это наш тренер, отпускала его на воду уже без нарукавников, но пока, конечно, у него получается проплыть совсем немножко. Несколько занятий нам пришлось пропустить, так как Арсюша приболел, но сейчас всё хорошо.
Нам уже годик и два месяца, Арсюнька стал совсем взрослым, с каждым днем наблюдать за ним все интереснее, удивляемся, сколько у него энергии и сил, ведь за день наматывает такие расстояния. Все ему интересно, внимательно наблюдает за нашими делами и пытается повторить, приносит веник, савок и ведро и на "своем" языке говорит, что пора убираться. А когда Арсюшка хочет гулять, достает из комода шапку, варежки, шарф и пытается одеть сапожки.
На днях ходили ко врачу на общий осмотр, педиатр осталась довольна нами, опора на ножках прекрасная, развивается сынуля по возрасту, отклонений никаких не выявлено. В феврале для своего полного спокойствия решили записаться на УЗИ почек и проверку остаточной мочи, как советовал нам уролог в Израиле.
Каждый день мы наблюдаем за успехами нашего солнышка и понимаем, что без Вас, без Вашей поддержки у нас бы ничего не получилось! Возможно никогда бы не увидели его первых шажочков. Спасибо Вам ещё раз огромное! Здоровья и благополучия Вам и Вашим семьям!»

Новости от мамы от 02.11.2016:

«Здравствуйте, наши дрогие благотворители!
Хочется поделиться с Вами нашими новостями и достижениями. По рекомендации профессора мы приобрели шведскую стенку и потихоньку её осваиваем, выполняя элементарные упражнения. А также почти месяц посещаем бассейн два раза в неделю. Арсюшке занятия в воде очень нравятся, мы стараемся выполнять все упражнения и рекомендации тренера. В ходе занятий задействованы все группы мышц, а именно это нам и необходимо. Тренер Арсюшку хвалит за его достижения, ведь мы уже научились нырять и с небольшой поддержкой лежим на спинке на воде!
В настоящее время мы обходим всех врачей, и невролог нас очень порадовал - импульсы все в норме, отклонений нет!
А сегодня Арсюшка сделал свои первые два шажочка, и это наша с Вами общая победа, победа над недугом, победа над болезнью!
Спасибо Вам всем огромное за счастье видеть первые шаги своего сынули!»

Новости от родителей от 18.08.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие баготворители!
Очень хочется поделиться с Вами нашими новостями. 26 июля мы прилетели в Израиль, перелет Арсюшка перенес хорошо. 28 июля прошли все дополнительные обследования и консультации с врачами, профессор очень подробно и наглядно показал и рассказал, как будет проходить операция, проблемные места, которые он во время операции будет устранять. 29 июля прошла операция, профессор вышел из операционной в хорошем настроении, сказал, что Сенечка его очень порадовал, так как очень резво зашевелил ножками. Во время операции профессор освободил все корешки и получил от них хорошие импульсы, доктор Вайс (пластический хирург) наложил на дефект слои мышц, имплантов не понадобилось. В клинике мы провели 5 суток, сейчас на квартире, у нас проходит реабилитация. Пока Арсению можно лежать только на животике, чтобы шов быстрее зажил. Для нашего подвижного ребенка это очень тяжело, так что развлекаем, как можем. Доктор состоянием шовчика, Слава Богу, доволен. Пока у нас это все новости, обязательно будем держать Вас в курсе.
Еще раз вся наша семья благодарит Вас за подаренный Арсюшке шанс жить полноценной жизнью!»

Новости от 01.08.2016:

«Фонд перечислил 40,500.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Шароварова Арсения.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Тысячу раз спасибо! Невозможно передать словами, насколько мы счастливы! Благодаря Вам и телезрителям канала Рен Тв так быстро удалось собрать огромную сумму на лечение нашего малыша!

Спасибо, что подарили нам это шанс! Мы верим, что у нас все получится, и Арсюша будет здоров! Желаем тепла, благополучия и крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С благодарностью, семья Арсюши!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам о появлении на свет моего долгожданного сыночка, моего самого сладенького Арсения! Он - наше все!

Не передать словами ту радость, которую я испытала, узнав о том, что жду ребенка. Беременность протекала хорошо, даже токсикоза не было, все обследования и УЗИ показывали отсутствие патологий и полноценное развитие плода. В 22 недели на УЗИ врач сообщил, что у меня будет девочка, и мы принялись закупать вещички для будущей принцессы. Вы себе представить не можете мои глаза, когда на 8-м месяце беременности на последнем УЗИ оказалось, что в животике спряталась не девочка, а мальчик.

Срок был поставлен на 14 ноября 2015, но сынуля решил по-другому: в пятницу 13-го в 23.00 на моей груди уже лежал смысл всей моей жизни, моя кровиночка. И вот, после этих нескольких минут блаженного счастья врач-акушер показал на спинке моего сынули шишечку. Ночь я провела около двери, разделяющей меня с ним, мне казалось, что постоянно плачет мой ребенок. Что со мной творилось, как разрывалась моя душа, не передать словами.

Утром на обходе неонатолог сообщила, что у Арсения спинномозговая грыжа, но она его не беспокоит, не болит, и что это не смертельно, но необходима операция. Я немного успокоилась.

После выписки из роддома по направлению мы поехали в детскую областную больницу, на осмотре нейрохирург подтвердил диагноз и вселил уверенность, что грыжа с ростом ребенка разойдется по спинке, не потребовав операции. Нам назначили МРЧ через полгода. Из больницы я ехала окрыленная, ведь все хорошо!

Но сердце было не на месте, понеслись дни по изучению нашей патологии, сердце сжималось от прочитанного, от перспектив для моего сыночка. Моя крошка, мой ангелочек может перебраться из коляски в инвалидное кресло, не познав счастливого детства!

Дальше мы сделали МРТ пояснично-крестцового отдела и нам поставили диагноз: «Spina bifida поясничной области, спинномозговая грыжа».

С этими результатами я отправилась к нейрохирургу, и к нашему диагнозу добавился синдром фиксированного спинного мозга. Это значит, что в любую минуту могут начаться неврологические нарушения из-за того, что опухоль сдавливает корешки спинного мозга и не дает ему расти вместе с позвоночным каналом. Фиксация спинного мозга может привезти к его истощению, в результате чего нарушатся чувствительность нижних конечностей и работа тазовых органов.

Изучив мнения различных хирургов в России, я поняла, что наша медицина еще не сильно развита в этом направлении, чтобы без осложнений провести необходимую операцию. У большинства маленьких пациентов после проведенной операции происходят осложнения на тазовые органы и на ножки... Хорошо, если ребенок потом будет ходить. Плюс пожизненное нахождение в подгузниках или на катетерах. В глазах потемнело, жизнь остановилась, в голове одна мысль: «Я должна, должна сделать все, чтобы этого не произошло».

По рекомендациям врачей и родителей деток с таким же диагнозом я обратилась в Израиль, к лучшему врачу в этой области - Шимону Рохкинду. По его словам, главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что профессор полностью удаляет липому и полностью освобождает нервные корешки, проводит реконструкцию позвоночного канала. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи делают все, чтобы восстановить работу каждого корешка. Повторная операция после лечения у профессора Рохкинда уже не требуется!

Профессор согласился взять Арсюшу на операцию! Но ее необходимо провести до года, так как у нас уже начались небольшие отклонения в ножках. К сожалению, счет для нашей семьи совершенно неподъемен! Все надежды у нас только на Вас! Очень просим Вас помочь с оплатой лечения нашего сыночка!

Арсюшенька растет очень добрым и открытым ребенком, улыбка не сходит с его лица, он радуется всему новому, неизвестному, и, как настоящий мужчина, строит глазки маме и девочкам.

Пожалуйста, помогите нашему сынишке выздороветь и сделать свои первые в жизни шаги!

С уважением и огромной благодарностью, мама Арсюши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 18.08.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
350 000
Анонимно
20 000
Свиридова Е.
15 000
Marina
10 000
Евгений Г.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Петров А.А.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 19.08.2017
№ 129. Родина Арина:
Арина закончила приём химиотерапии в феврале 2017 года, в апреле сделали контрольную пункцию, которая показала ремиссию в костном мозге. Урррааа! После окончания лечения самочувствие Арины значительно улучшилось: она стала активной, научилась кататься на самокате и на коньках.
№ 412. Захарова Ксения:
Благодаря Вашей помощи состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику. В понедельник, 14 августа, в 8 утра мы уже были в клинике. Как обычно, сначала мы пошли измерять температуру, рост, вес. Далее нас проводили в палату, а через 10 мин пригласили к офтальмологу. Осмотр показал, что зрение правого глаза резко упало, это меня ужасно огорчило.
прочитать все новости