Программа №373

Алексеева Доминика

Дата рождения: 15.01.2007

Диагноз: гипоплазия транскупидального клапана, аномалия Эбштейна.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы отправили результаты нашего полного обследования Станиславу Борисовичу. Ответ нас порадовал - результаты отличные, Доминика стабильна. Нас отпустили еще на полгода. Теперь ждем обследования в декабре. На мой вопрос, что если всё стабильно, то почему бы не прооперировать, Станислав Борисович сказал, что нельзя торопится, есть ещё параметры, по которым нужно только ждать и наблюдать. Плюс за полгода мы совсем не набрали вес. Вот такие у нас на данный момент новости. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 01.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие помощники!
Доминика блестящие окончила 3 класс - она одна из 83 учеников школы, которых наградили "Похвальным листом". Нас пригласили на торжественную линейку, где Доминику и других учеников школы награждали. Мы были счастливы! Слёзы радости наворачиваются на глаза от осознания, что доченька жива и живет жизнью обычного ребёнка - это всё благодаря Вам! Вы нам помогли, не бросили нас. Без Вас мы бы никогда не справились! Спасибо большое Вам!
В начале июля нас ждёт обследование, итоги которого ждёт Станислав Борисович. По итогам этого обследование будет решаться вопрос о дате госпитализации.
Еще раз спасибо большое Вам за то, что помогаете нам! Берегите себя и своих близких!»

Новости от мамы от 03.03.2017:

«Добрый день, дорогие наши благотворители!
5 февраля мы с Доминикой прилетели в Берлин, на 6 февраля у нас было назначенно обследование. При обследовании мнения врачей были не однозначны, Станислав Борисович сказал ждать зондирования. На 7 февраля было назначенно зондирование. После зондирования к нам подошел врач и пояснил, что в ходе зондирование было проведено устранение стеноза легочной артерии путем расширения баллоном. Потом к нам подошел Станислав Борисович и еще раз нам все разъяснил, на наш вопрос о тактике дальнейшего лечения ответил, что 9 февраля состоится консилиум врачей, на котором они будут обсуждать дальнейшие действия. В результате консилиума было принято решение, что ни Доминика, ни ее сердечко не готовы к такой большой операции. Нам необходимо наблюдаться и вернуться через полгода, потому что стенизированный сосуд, к большому сожалению, как правило, стенезируется вновь, но этого времени должно быть достаточно, чтобы Доминика подросла, набрала нужный вес. В ходе зондирования нам убрали стеноз легочной артерии (градиент стеноза был пиковый), тем самым улучшили состояние Доминики, сатурация возросла с 88 до 94! Так же ожидается, что правый желудочек в ходе предполагаемой нагрузки наработает необходимый объем для коррекции. Станислав Борисович нашу дальнейшую тактику лечения предполагает следующим образом: убрать ДМПП и сделать пластику трикуспидального клапана, но он так же упомянул, что если параметры сердечка будут недостаточные, то нам сделают Фонтен. Мы очень надеемся и верим, что у нас и у кардиохирургов все получится!
Спасибо Вам огромное за все, что Вы сделали для нашей доченьки!»

Новости от родителей от 26.12.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
У нас есть хорошие новости! Клиника прислала нам даты: 06.02.17 - обследование, 08.02.17 - зондирование и 10.02.17 - операция. Сейчас готовимся к поздке и собираем документы на визы.
Спасибо Вам всем большое за Вашу доброту и отзывчивость! Пусть в Новом году исполнятся все Ваши мечты! Берегите себя и своих близких!»

Новости от родителей от 29.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника пока не прислала нам точные даты, но они рассчитывают видеть нас в феврале, а пока Доминике спроектировали дозу кардиоаспирина и сказали сдавать кровь для дальнейшей корректировки препарата, т.к. назначенная нам в Ереване доза не соответствует состоянию Доминики. Станислав Борисович говорит, что впереди у нас очень важный этап коррекции, и к нему надо очень серьезно подготовить сердечко. В декабре нам будет необходимо сдать кровь на контроль, суточный мониторинг холтера и отправить данные в клинику.
Доминика у нас приболела, но педиатр сказала, что это из-за резкой смены температуры воздуха, сейчас уже получше. К сожалению, она стала чаще и продолжительнее болеть. Но мы надеемся и верим, что с Вашей помощью дочь обязательно поправится!»

Новости от 06.09.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Алексеевой Доминики.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь! Когда нам только прислали счёт на операцию и лечение, мы подумали, что это невозможно - собрать более двух миллионов рублей! Даже сейчас, когда вся сумма собрана, это кажется удивительным и нереальным - столько людей откликнулось на нашу просьбу!!!
Спасибо Вам, дорогие наши, что не прошли мимо нашей беды, что откликнулись на нашу просьбу о помощи! Спасибо за шанс исполнить все мечты нашей дочери, без Вас у нас ничего бы не получилось! Благодаря Вам наша девочка пройдет необходимое лечение. Это просто счастье! От всего сердца желаем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всех Ваших делах! Берегите себя и своих близких!

С уважением и благодарностью, семья Доминики!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама любимой единственной доченьки Доминики .

Доченька родилась раньше срока на 3 недели, в родильном доме города Сочи. Малышку оценили 7/8 по шкале Апгар. Все было хорошо: поздравления родных и близких, папа, который чудом и мольбами пробрался в палату, чтоб увидеть доченьку - вот оно счастье!

На утреннем осмотре врач долго слушала доченьку, всматривалась, а когда сняли носочки, я увидела, что у нее были синие стопы. Ничего мне не говоря врач с доченькой побежала в реанимацию. Я так и не поняла, что происходит, что не так! Спустя три часа вышла медсестра и позвала меня в реанимацию, где я увидела свою девочку всю в проводках и с капельницей на головке. Ко мне подошел врач и объяснил, что он детский кардиолог, и что у доченьки очень редкий порок сердца - аномалия Эбштейна, плюс комбинированный стеноз легочной артерии.

Мы стали искать информацию о нашем пороке и, увы, то, что мы читали, пугало нас!
Всего в реанимации доченька пробыла 5 дней и еще 16 дней в детском отделении патологии новорожденных.

В три месяца мы поехали в краевой центр грудной хирургии, где наш диагноз подтвердили, добавив, что ребенка ждет череда операций, что порок не подразумевают в нашем случае радикальной коррекции, и оперативной лечение будет только паллиативным.

Не веря до конца, что это все происходит с нами и с нашим ребенком, мы приняли решение лететь в Москву в Бакулева. Но там нас только обследовали и отпустили домой расти и наблюдать за развитием ребенка.

К году стеноз стал нарастать, доченька стала синеть и тяжело дышать, больше стала спать. После новогодних праздников, во время ежемесячного осмотра, кардиолог сказал, что его очень беспокоит состояние Доминики.

Опасаясь за доченьку мы снова отправились в выехали в краевой в краевой центр грудной хирургии, где 29.01.08 нам провели операцию по наложению системно - легочного анастомоза. Доминика быстро и хорошо отошла от наркоза, и к утру 30.01 нас перевели в палату, а через неделю мы были уже дома.

Мы продолжали каждый месяц посещать кардиолога и, когда Доминике было почти 2 годика, нашему врачу не понравились результаты обследования. Надо было определять дальнейшую тактику оперативного лечения.

Нам посоветовали обратится в Ереванский кардиоцентр к кардиохирургу Граиру Овакимяну, который приезжал в Ереван из Кливленда и проводил уникальные операции. Мы отправили документы Граиру Саркисовичу и на следующий день получили ответ: «Приезжайте, ребенку показано срочное оперативное лечение».

Продав участок со строящимся домом, заняв недостающую сумму, мы вылетели в Ереван. 18 мая доченьку прооперировали. Операция шла дольше запланированного и, когда врачи вышли, они сказали, что сделать полуторажелудочкувую коррекцию, как планировали изначально, не получилось, поэтому сделали Гленн.

При выписке доктор Овакимян дал нам надежду на проведение полуторажелудочковой коррекции . Мы договорились, что будем сообщать о малейших изменениях в состоянии сердечка.

В январе мы приезжали на полное обследование с катеризацией сердца, и, так как Граира Саркисовича не было в это время в кардиоцентре, мы договорились, что результаты обследования и варианты дальнейшего лечения нам сообщат по электронной почте. Ответ нас обескуражил: кардиоцентр может предложить нам только операцию Фонтен! К сожалению, с нашим диагнозом следующий этап после операции Фонтена - это только пересадка сердца.

Мы стали искать другие варианты и по совету врачей обратились в Берлинский кардиоцентр, к доктору Овруцкому. Мы выслали ему все наши обследования, сделанные в Ереванском кардиоцентре. Станислав Борисович, посмотрев все наши обследования, сказал, что нам показана только полуторажелудочковая корекция с сохранением трикуспидального и легочного клапана.

Мы были очень рады, ведь это очень хорошо, что есть возможность сделать коррекцию порока с сохранением обоих клапанов! Значит, мы сможем обойтись без пересадки сердца в будущем, ведь это так здорово!

У нас появилась надежда! Но увидев счет за операцию - 37 680 €, мы поняли, что сами заработать и оплатить такую огромную сумму никак не сможем. В нашей семье работает один папа, продать нам больше нечего – все, что имели, мы уже продали для лечения в Ереване. Но от этой суммы зависит жизнь нашей доченьки! Мы просим Вас помочь нам собрать необходимую сумму для оплаты счета, без Вашей помощи мы не справимся!

Доминика растет очень хорошей девочкой, мечтает играть со своими друзьями во дворе, кататься на роликах, но пока из-за одышки может только сидеть на лавочке и наблюдать за ними. Очень любит рисовать, учится на отлично, в этом году она даже получила грамоту от министерства образования и науки за отличную учебу! Очень хочет стать ветврачом и вылечить всех бездомных котов и собак. На наш вопрос, о чем еще она мечтает, всегда отвечает: «Я очень хочу выздороветь и стать мамой, когда вырасту!».

Пожалуйста, помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением, родители Доминики.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь