Программа №375

Анисимова Юлия

Дата рождения: 20.04.2011

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.04.2018:

«Здравствуйте, наши друзья!
Очень хочется поделиться с Вами нашими новостями о поездке в Берлинский кардиоцентр.
До Берлина мы добрались хорошо, без неожиданностей. Так как мы ездили туда уже не в первый раз, то волнения не было. На следующий день после прилёта мы с Юлей пошли на обследование в клинику. В этот же день была беседа с врачом о предстоящей операции. Она меня расстроила, так как доктор сказал, что эта операция, скорее всего, тоже будет вспомогательной. Желудочек по результатам предыдущего зондирования очень маленький, и, если установить лёгочный клапан, он не справится с работой. Какая-то мышца мешает Юлиному правому желудочку расти, и во время операции планируют просто рассечь её. В таком случае нас отпустят домой и будут ждать, пока желудочек вырастет. Однако небольшой шанс, что всё-таки будет установка клапана, остался.
Часы ожидания окончания операции не передать словами! Юлю забрали в 7.00, и по плану операция должна была продолжаться до 14.00. Я несколько раз звонила и спрашивала, не закончилась ли операция. Наконец, мне ответили, что Юля в реанимации и через час я смогу её увидеть!
Меня пустили в реанимацию, и я увидела дочку: она была розовенькая! Понимаю, что трудно понять мой восторг, но на протяжении 6 лет из-за постоянного недостатка кислорода кожа Юли была бледная, губки и ноготки синие. Сначала я не поняла, почему дочка порозовела, но после беседы с врачом всё выяснила. Во время операции врачи реализовали наш малюсенький шанс и установили лёгочный клапан! Теперь насыщение кислородом вместо 75 % поднялось до 90 %! Я была просто счастлива! Как же я благодарна немецким врачам за их профессионализм!
На следующий день нас перевели из реанимации в отделение, а через неделю на амбулаторное наблюдение. В общей сложности мы провели в Берлине немногим более месяца. Хоть и сейчас наше сердечко не как у здоровых деток, но оно близко к нему, и это лучший вариант при нашем сложном пороке. В России у нас не было этого шанса.
Огромное спасибо Вам, нашим помощникам! Сейчас Юля чувствует себя намного лучше, чем до операции. Почти пропала одышка, доченька может нормально ходить пешком. Это такое счастье! Конечно, в будущем нам надо менять клапан.
Сейчас мы готовимся к школе, посещаем развивающие занятия. И всё это только благодаря всем Вам! Спасибо!
С уважением, семья Анисимовых»

Новости от родителей от 12.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Юля чувствует себя нормально, но, к сожалению, она опять стала сильно уставать, усилилась одышка. По мере роста ей не хватает кислорода. Но надеюсь, что операция улучшит эту ситуацию. 22 февраля нам надо быть в кардиоцентре в Берлине. Операция назначена на 1 марта 2018 года.
Юля не хочет лететь, поэтому переживает и постоянно спрашивает меня про операцию. Я объясняю, что ей сделают сердечко, что она не будет уставать и сможет бегать с другими детишками. Я сама очень надеюсь, что так и будет!
Мы посещаем наш реабилитационный центр. Дочке там очень нравится, так как там проводят много занятий с детишками. Мы участвовали в новогоднем спектакле и представлении и уже записались в первый класс. Юле не терпится пойти в школу.
Ещё раз хочу выразить благодарность Вам и Вашему фонду за помощь и поддержку на пути к здоровью Юли!
С уважением, семья Анисимовых»

Новости от мамы от 30.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас неожиданные новости. Клиника прислала письмо, в котором сообщила о переносе нашей госпитализации. В связи с проблемами в клинике, у них скопилось много пациентов, находящихся в Берлине, у которых были перенесены операции.
Поэтому наши сроки, к сожалению, тоже передвигаются. 22 февраля – анализы, 28 февраля – операция. Теперь нам придётся сдавать билеты и делать новые визы.
С уважением, мама Юли.»

Новости от мамы от 05.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Клиника прислала нам приглашение с точными датами: 10 ноября нам надо быть там для сдачи анализов, а операция назначена на 16 ноября. Сейчас занимаемся оформлением визы. Также прошли с Юлей всех врачей для продления инвалидности.
Дочка чувствует себя нормально, всё у нас идёт по плану.
Спасибо, что переживаете за нас, Ваши поддержка и помощь нам очень помогают!
С уважением, мама Юли.»

Новости от 20.09.2017:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Анисимовой Юлии.»

Новости от родителей от 19.09.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим рассказать Вам о наших новостях. Почти всё лето мы провели с Юлей в деревне у бабушки с дедушкой, на свежем воздухе. Юля много гуляла, купалась на речке, загорела — теперь она не такая бледненькая, как обычно.
Ещё в июне мы слетали на плановое зондирование в Берлинский кардиоцентр. Это удалось сделать только благодаря Вашей помощи. Зондирование прошло успешно. После этого состоялся консилиум, на котором приняли решение о проведении дальнейшей операции. Врачи планируют установить лёгочный клапан и хирургически увеличить правый желудочек. Если всё получится, то это будет отлично!
Конечно, стоимость данной операции — это неподъёмная сумма для нашей семьи. Поэтому мы вновь вынуждены обращаться к Вам за помощью. Пожалуйста, не бросайте нас на половине пути к здоровой жизни нашей дочки!
Спасибо Вам за помощь!
С уважением, семья Анисимовых.»

Новости от мамы от 17.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Зондирование прошло нормально, без осложнений. Доктор сказал, что сейчас все стабильно и работает, как надо. Но насыщение крови кислородом все еще низкое - 75-80%, и пока нам не сделают следующую операцию, оно выше и не поднимется. Операцию планируют в течение года, дальше ждать нельзя. По предварительной информации нам будут устанавливать клапан легочной артерии и хирургически увеличивать правый желудочек. Операцию Фонтена не планируют. Это для нас лучший вариант.
Юля чувствует себя нормально, но так же беспокоит одышка при нагрузках. Стараемся больше находиться в деревне на свежем воздухе.
Хочу сказать огромное спасибо всем Вам за участие в жизни дочки!
С уважением, семья Анисимовых.»

Новости от мамы от 19.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала нам даты: 7 июня анализы, 12 июня зондирование. Приглашегие в посольство отправят в ближайшее время, тогда будем оформлять визу.
Юлечка активно готовится к своему дню рождения, приглашает друзей, просит купить шарики и украшения. Теперь у нее новая мечта - хочет стать ветеринаром. На день рождения просит подарить ей набор ветеринара. Только ее радость немного омрачает необходимость лететь в клинику, часто спрашивает, когда нам лететь, и говорит: "Может, не полетим, а сами справимся?". Я объясняю, что там ее сердечко сделают здоровым, ей будет легко бегать и прыгать.
Хочу еще раз сказать Вам огромное спасибо за эту помощь на пути к здоровью Юленьки!»

Новости от 05.04.2017:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Анисимовой Юлии.»

Новости от родителей от 28.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Еще раз хотим выразить благодарность от всей нашей семьи за Ваше участие в жизни Юли, за наш шанс на здоровую жизнь! Новостей у нас не так много. После первого этапа коррекции в Берлинском кардиоцентре самочувствие дочки улучшилось. Она стала меньше уставать, может дольше пройти пешком, уменьшилась одышка, меньше синеют губы. Насыщение крови кислородом держится на уровне 80%. Это, конечно, не много, но пока так и должно быть. Ведь нам предстоит дальнейшая коррекция порока. Летом нам предстоит поездка в Берлинский кардиоцентр для проведения зондирования и решения вопроса по проведению следующей операции. Хотим снова обратиться к Вам за помощью в оплате счета на это обследование. К сожалению, самим нам не справиться! Лечение в России нашего порока не исключит его полностью и может дать осложнения в дальнейшем. А так хочется, чтобы Юленька жила полноценной жизнью! Пожалуйста, помогите нам продолжить лечение!
С благодарностью, семья Анисимовых.»

Новости от мамы от 07.12.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
25 ноября Юле сделали зондирование, длилось оно долго - больше 4 часов! Хирургам удалось открыть проход в правый желудочек и пустить туда кровоток, теперь будем ждать, когда желудочек подрастет. Мы так рады, что все получилось, не передать словами! 28 ноября нас выписали на амбулаторное наблюдение. Сейчас у нас все в норме, насыщение кислородом повысилось до 87%, и хотя до необходимых 100% еще далеко, мы очень рады! Огорчает лишь то, что физическое состояние Юли пока что осталось на том же уровне - все те же одышка и утомляемость. Но по словам врачей это нормально, ведь окончательный этап коррекции еще впереди.
Дорогие благотворители, спасибо, что Вы помогаете Юле стать здоровой!»

Новости от мамы от 21.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала дату госпитализации - 22.11.2016! 25.11 - зондирование, а 02.12 - операция. Теперь ждем приглашения из клиники, чтобы начать оформлять визы.
Юля чувствует себя нормально, но как всегда быстро устает. С начала сентября мы начали посещать группу дневного пребывания в новом реабилитационном центре, ей там нравится больше, чем в группе, которую мы посещали ранее. И детишек побольше, и занятия интереснее! Спасибо Вам за помощь!»

Новости от 15.08.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Анисимовой Юлии.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Огромное спасибо всем, кто помогал в сборе средств на операцию нашей Юле! Мы не ожидали, что так много людей откликнется на нашу беду и сбор будет закрыт так быстро! Наша признательность не знает границ! Надежда на счастливое будущее нашей девочки обретает реальные очертания! Спасибо за то, что вы делаете!

С благодарностью, семья Анисимовых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

20 апреля 2011 года на свет появился наш второй ребенок - дочь Юля. Сразу же после рождения врачи диагностировали у нее проблемы с сердцем и отправили в реанимацию. Для меня это стало шоком! Ведь на протяжении всей беременности я наблюдалась у врача, делала все УЗИ, но порок не был обнаружен!

Как потом выяснилось, у Юли тяжелый порок сердца – атрезия легочной артерии, требующий немедленной операции в первые дни жизни, и рожать надо было вблизи кардиоцентра.

Несмотря на то, что мы живем в Подмосковье, стоило огромных усилий через 5 дней переправить ребенка в Москву в центр сердечно-сосудистой хирургии. Огромное спасибо за это врачам роддома, их настойчивости! За 5 дней в роддоме у дочки было 5 остановок сердца! Первую операцию моей девочке сделали в возрасте 5 дней. Вторую операцию она перенесла в 3 месяца. Затем в 1 год и 3 месяца была проведена очередная операция.

После второй операции к нашему диагнозу добавилась еще и эпилепсия. Мы вынуждены были начать принимать противосудорожные препараты. Из-за недостаточности кровообращения Юля очень быстро устает, задыхается и постоянно просится на ручки, самостоятельно не может пройти и 200 метров. У нее недостаточное насыщение крови кислородом и из-за этого недостаточное физическое развитие, одышка и цианоз. Юлечка начала ходить только в 1,5 года.

Тяжесть нашего порока сердца такова, что он не поддается радикальной коррекции, но комплексом вспомогательных операций можно добиться хорошего качества жизни. Сейчас нам предстоит последний этап коррекции порока – операция Фонтена.

Юля не может бегать, как обычные дети, долго ходить, сразу начинается одышка. Очень тяжело смотреть, как мучается мой ребенок! Необходимо сделать операцию как можно скорее. Мы наблюдаемся в Москве в ведущем кардиоцентре, к сожалению, там проведение операции откладывают уже несколько раз! Но чем раньше состоится коррекция порока, тем меньше пострадает организм из-за недостаточности кровообращения и нехватки кислорода.

Мы решили обратиться за консультацией в другую больницу – детскую Филатовскую, там нам посоветовали обратиться в Германию в Берлинский кардиологический центр. У них большой опыт проведения подобных операций, процент неблагоприятных исходов операции гораздо ниже, чем в России. Клиника готова нас принять, но выставленный счет является неподъемным для нашей семьи – 37 680 евро! К сожалению, мы сами оплатить не в силах оплатить такую сумму, поэтому с надеждой обращаемся к Вам за помощью!

Мы очень любим нашу девочку! Она ласковая, веселая, любознательная и общительная. Очень любит играть с другими детишками. Ее любимое занятие – рисовать красками, и если за ней не уследить, то может раскрасить все вокруг, включая стол и пол. Юля любит «помогать» мне по хозяйству, особенно мыть посуду. Но самое ее любимое занятие – это лечить своих кукол и нашу собаку, лабрадора Самуила, при помощи игрушечного набора доктора. На вопрос о том, кем она станет, когда вырастет, отвечает: «Конечно, доктором!»

Нам очень хочется, чтобы дочка стала здоровой и смогла не только самостоятельно ходить, но и бегать, и играть без постоянных приступов одышки.
Есть поговорка, что здоровье не купишь, но у здоровья нашей дочки есть конкретная цена. Прошу вас, пожалуйста, помогите нам вылечить нашу девочку!

С уважением, семья Анисимовых.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь