Программа №376

Фролова Маргарита

Дата рождения: 26.07.2014

Диагноз: Тетрада Фалло, стеноз устья левой легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 10.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Как быстро летит время... Ритуська уже совсем большая! И у неё всё хорошо! Она растёт, у неё активизировалась речь, она уже многое знает и умеет.
Прошёл почти год с нашей поездки в Берлинский кардиоцентр, и я жалею только об одном: что мы поехали туда не сразу, а прошли все круги ада нашей медицины.
Что касается здоровья в целом и сердечка в частности: Ритуся молодец, болеет иногда простудами, но в целом иммунитет хороший (тьфу-тьфу-тьфу). Наш кардиолог тоже хвалит Марго, мы раз в месяц-два посещаем врача, и каждый раз слова доктора нас радуют: "Всё хорошо, всё стабильно, молодцы!".
Да мы и сами видим, насколько наш ребёнок активный! Рита никогда не сидит на месте: целый день играет, бегает, прыгает. И это, конечно, здорово!
Ещё раз спасибо Вам за Ваши добрые сердца! Спасибо за то, что эта поездка принесла нам долгожданное спокойствие за сердечко нашей девочки!
С уважением, мама Риты.»

Новости от родителей от 10.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже полгода после операции на сердце дочки в Германии. Ритуся растёт активной и жизнерадостной девочкой, ходит в садик, общается с ровестниками.
Недавно Ритуся прошла обследование в Берлинском кардиоцентре. У неё все хорошо! Как сказали врачи: "Мы довольны результатом своей работы". Пригласили на обследование через год, отменили почти все лекарства, разрешили отдых на море. Поэтому отправляем вам лучи благодарности прямо с берега моря!
С уважением и благодарностью, родители Маргариты.»

Новости от мамы от 22.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло 3 месяца после операции в Берлине. Ритуся чувствует себя замечательно! Очень активная, даже чересчур! Все, кто знал Риту до операции, в один голос говорят, что сейчас это совершенно другой ребёнок. Я сама, честно говоря, думала, что у меня тихая и спокойная дочь. Как же я ошибалась, Рита - это мини-ураган! Хоть и сжимается сердце от всех её падений, но в тоже время мы очень рады, что у неё достаточно сил для бурной деятельности.
А ещё Марго очень творческая натура, рисовать, танцевать, слушать музыку - это все её стихия, поэтому мы постоянно рисуем и посещаем беби-концерты.
Спасибо всем благотворителям, что дали нам возможность быть счастливыми родителями!»

Новости от мамы от 19.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Поздравляем Вас с пошедшими праздниками! Пусть Новый год принесёт только доброе и светлое всем Вам!
А мы наконец-то дома, Ритуся чувствует себя хорошо! На следующий день после возвращения установили ёлку, и Маргарита с нетерпением ждала подарков от деда Мороза на Старый Новый год! Спасибо Вам огромное за то, что каждый день заставляете и нас, родителей, поверить в чудо!»

Новости от мамы от 27.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы уже больше месяца находимся в Германии, Ритуське сделали операцию, но все по порядку.
В Берлин мы прилетели, как и планировали - 14 ноября. На следующий день нас приняли в клинике, взяли все анализы и сказали готовиться к госпитализации для проведения зондирования. 17 ноября была сама процедура зондирования, по результатам которой нам сказали, какой объём операции предстоит. К сожалению, к необходимой операции по устранению стеноза левой лёгочной артерии добавилась операция по установке искусственного клапана (о проблемах с клапаном нам в России не говорили ничего). По плану операция должна была состояться 22 ноября. Мы уже были готовы, когда нам сообщили, что операции сегодня не будет. Наш хирург всю ночь оперировал экстренного пациента и, естественно, вторую большую операцию провести не мог. Нас отправили на квартиру и сказали ждать следующей даты госпитализации в клинику. Мы много гуляли в дни неожиданных каникул. Наконец клиника назвала нам дату - 30 ноября, но только мы собрались туда идти, как нам позвонили и сказали о переносе ещё на один день. И очень хорошо, что так сложилось! В ночь на 30 ноября (в день планируемой госпитализации) у Ритуси случился приступ псевдокрупа. Мы очень испугались! Такое было в первый раз, Рита задыхалась и сильно кашляла. Мы ночью с Ритой в охапку побежали в клинику. Там нас успокоили, сказали, что ничего страшного не произошло, это всего лишь проявление инфекции. Страшно подумать, что если бы в этот день состоялась операция, что было бы с нашей девочкой... Конечно, плановую операцию отменили и сказали лечиться. Когда Рита выздоровела, нам назначили новый день операции - 12 декабря (в день моего рождения). Вообще, Рита любит знаменательные даты: первая её операция была на первую годовщину нашей свадьбы. Но на этот раз, видимо, Рита пожалела меня, и нам снова операцию перенесли на один день. Так что мамин юбилей отметили все вместе втроём в клинике, готовясь к операции.
13 декабря наконец-то состоялась операция! Длилась она долгих 9 часов. Врачам удалось сделать все, что они планировали. Нам сказали, что если бы мы затянули с операцией, то потеряли бы одно лёгкое... Слава Богу, мы вовремя оказались здесь! Конечно, через сколько-то лет (по мере роста) придётся заменить клапан, но на сегодняшний день, врачи и Вы спасли нашу Маргаритку! За что мы Вам очень благодарны!
Послеоперационный период был тяжёлым. Сначала были проблемы с лёгкими, потом с животом. Мы уже больше недели находимся в реанимации. Надеемся, что скоро Рита сможет дышать без дополнительных приспособлений, и нас переведут в отделение.
Дорогие благотворители, хотим сказать Вам огромное спасибо за такой подарок, который к тому же выпал на мой день рождения - жизнь нашей девочки! Это бесценный подарок! Спасибо Вам за Ваши добрые сердца!»

Новости от мамы от 02.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операцию нам перенесли на 1 декабря. Днем мы должны были лечь на госпитализацию, но ночью Рита начала сильно кашлять. Мы среди ночи побежали в клинику, там нас проверили и сказали, что все хорошо, это просто проявление вирусной инфекции, но, естественно, операцию отменили. Сказали лечить и придти к ним на амбулаторный приём. Пока только такие новости, будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 20.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника наконец-то прислала нам даты: 15 ноября - обследование, 17 ноября - зондирование, 22 ноября - операция. Ещё раз огромное Вам спасибо за возможность сделать операцию в Германии!
Сейчас Рита в основном сидит дома, мы много рисуем, лепим, читаем. Так же мы записались на занятия по методике Монтессори - Ритуське хочется общения с другими детками, а не только с мамой. Так что будем постепенно расширять круг общения.
С благодарностью, родители Маргариты.»

Новости от 30.08.2016:

«Фонд перечислил 9.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Фроловой Маргариты.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От всего сердца примите нашу благодарность за то, что Вы делаете! Спасибо Вам, что в кратчайшие сроки помогли закрыть сбор для нашей принцессы Маргаритки!
Когда нам только прислали счёт на операцию и лечение, мы подумали, что это невозможно, собрать 3 миллиона рублей за пару месяцев - это казалось нереальным. Поэтому мы согласились на баллонную пластику в институте имени Бакулева, хотя доктор Овруцкий нам не рекомендовал данную процедуру проводить в России. В какой-то степени доктор оказался прав: баллонная пластика не удалась, а дочка снова получила очередную дозу наркоза. И тогда мы решили, что найдем возможность собрать эти деньги. Сейчас это кажется удивительным и нереальным: столько людей откликнулось на нашу просьбу! Благодаря Вам нам удалось! Это просто счастье!
Дети - это самое ценное, что есть в этом мире, родительская любовь - самая сильная. А благодарность за жизнь своего ребенка не знает границ и глубины! Спасибо Вам еще раз за Ваши добрые сердца!

С безграничной благодарность, родители Маргариты.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С надеждой обращаемся к Вам за помощью в оплате дорогостоящей операции на сердце для нашей дочери Маргариты в Германии.

К появлению нашей девочки мы готовились очень тщательно, сдали все анализы, пропили не один курс витаминов, прошли обследование у многих врачей. Забеременели легко, сама беременность была в радость, на всех УЗИ затаив дыхание смотрели на нашу малышку и слушали, как бьется её сердечко. Все было отлично! И вот, 26 июля, за день до предполагаемой даты родов, в нашей семье появилась маленькая принцесса Маргарита.

Прошло три дня, мы с Ритусей готовились к выписке, когда пришел доктор на очередной осмотр малышей и услышал у нас грубый шум в сердце. И вместо дома нас срочно госпитализировали в Тушинскую больницу… Там нам поставили страшный диагноз: врожденный порок сердца - Тетрада Фалло (4 порока в одном крошечном сердечке). Откуда этот порок у нашей девочки, мы до сих пор не знаем – ни одного фактора, способствующего к появлению такого порока у нас не было…

Из Тушинской больницы нам дали направление в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, где нам за 2 года провели 3 операции и 1 баллонную пластику. Но обо всем по порядку.

Первая операция была вспомогательной, ее нам провели в ноябре 2014 года, когда Маргаритке было всего лишь 2,5 месяца. Нам поставили анастомоз, чтобы мы росли и готовились к радикальной коррекции.

В июне следующего года, когда дочке было почти 11 месяцев, нас пригласили на радикальную коррекцию порока. Мы надеялись, что эта операция будет последней, а дальше нас ждет счастливое и беззаботное детство. К сожалению, все пошло не так… Операция, по словам врачей, прошла нормально, с реанимации в отделение нас перевели через несколько дней. Но очень долго мы находились на лечении в самом отделении. На наш вопрос, почему же нас не выписывают, нам сказали, что Рита тяжело восстанавливается, а на УЗИ увидели реканализацию дефекта межсердечной перегородки, т.е. заплатка, которую нам пришили в сердечко, начала отходить… Почему так произошло и кто в этом виноват, мы не знаем… К тому же наша девочка, которая так рано начала говорить, после операции замолчала и перестала вставать на ножки.

Через месяц нас пригласили на консультацию в Бакулевский центр и выяснилось, что у нас не только реканализация дефекта межжелудочковой перегородки (ДЖМП), но и еще осталось сужение в левой легочной артерии. Наверное, говоря обывательским языком, можно сказать, что операция не удалась, и хирург плохо справился своей задачей, о чем в последующем нам говорил не один врач.

Через несколько дней после консультации мы поехали к нашему местному кардиологу, и она выслушала у Риты хрипы в правом легком и срочно госпитализировала в Ногинскую детскую больницу. Там нас 3 недели пытались вылечить от пневмонии, но безрезультатно, поэтому отправили в Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) на дальнейшее обследование и лечение. После обследования врачи пришли к выводу, что все наши проблемы с легким из-за «недоделок» радикальной коррекции порока, и порекомендовали повторную радикальную коррекцию.

Мы ездили несколько раз на консультацию в Бакулевский центр, там нам стабильно отказывали в лечении, мотивируя отказ пневмонией. Мы обратились в другую больницу, там нас даже не захотели смотреть, только лишь сказали, что после хирурга, который нас оперировал, ни один врач за нас не возьмется, и отправили домой умирать (глядя прямо маме в глаза, так и сказали).

Из МОНИКИ нас перевели в Люберецкую детскую больницу - «отлежаться» до очередного приема в Бакулева, где опять усиленно лечили от пневмонии: у Риты капельницы стояли по 8 (!!!) часов в сутки. Не было уже сил смотреть, как в очередной раз у нее опухала ножка или ручка из-за того, что венки просто не выдерживали такого количества капельниц.

Конечно, нашей Маргарите было трудно и больно, она не набирала вес, наоборот, похудела, она так и не встала на ножки и не вспомнила никаких слов, кроме «мама». И мы решили действовать сами. Через знакомых нашли хорошего пульмонолога, который в заключении написал, что у дочери «нет объективных данных за течение пневмонии». С этим заключением мы снова поехали в Бакулевский центр, и, слава Богу, нас приняли, правда, в совершенно в другом отделении и назначили дату госпитализации.

Маргаритку увезли в операционную в 7 утра, а хирург вышел к нам только ближе к 17 часам и сказал, что заплата была практически оторвана полностью и не только это. По сути этот хирург нам заново выполнил радикальную коррекцию и тем самым на тот момент просто спас нашу девочку, за что мы ему очень благодарны! Но, к сожалению, из-за того, что мы потеряли много времени, пытаясь попасть в Бакулевский центр, упустили время, когда можно было бы все исправить, поэтому этому хирургу не удалось убрать сужение в левой легочной артерии.

Нас выписали с этим сужением, и мы наконец-то поехали домой после 3 месяцев мытарства по больницам. И надо отдать должное нашему хирургу, что все-таки многое ему удалось, и у Риты начал расти вес, появились силы, и она опять встала на ножки (спустя более 6 месяцев). Это была маленькая, но победа! Но разговаривать Рита пока не хочет, хотя отдельные слоги в ее речи все же есть, а пассивный словарь достаточно большой.

К сожалению, из-за этого сужения наше правое легкое продолжает страдать, а правый желудочек сильно увеличен. В июне этого года нас госпитализировали в Тушинскую кардиологию, так как по сердечным делам состояние Маргаритки оставляло желать лучшего. Нам назначили огромные дозы мочегонных и других лекарств. Поставили еще один диагноз – высокая легочная гипертензия. Это уже серьезнейшее осложнение, врач сказал, что наши шансы на жизнь всего лишь 50%...

После лечения мы снова поехали в Бакулевский кардиоцентр на зондирование и устранение стеноза легочной артерии баллоном. К сожалению, ничего не получилось. И нас позвали через 2 месяца на следующую попытку. При выписке наш лечащий врач посоветовала обратиться в Германию для того, чтобы там завершить коррекцию нашего порока. У нас больше нет времени для очередных попыток в России, нам нужен только положительный результат. А времени у нас не так много, при таком количестве лекарств врачи опасаются, что не выдержит миокард, начнутся проблемы с почками и печенью.

Мы отправили запрос в Берлинский кардиоцентр, там нам не отказали, но сказали, что будут снова делать операцию на открытом сердце. Цена операции - 37 680 евро! Нам уже помогли наши друзья и друзья друзей (мир не без добрых людей), и большую часть суммы мы собрали своими силами, но этого недостаточно. Время идет, и нас ждут в клинике уже осенью. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители!

Мы уверены, что в Германии нам помогут и завершат коррекцию порока. Так как Рита еще маленькая, при благоприятном результате операции последствия и осложнения будут минимальны, а может и вообще не будет! Доктор нам сказал, что в этой клинике большой опыт в лечении сложных пороков сердца, и с нашим пороком они тоже справятся. И мы им верим!

Не смотря на все пережитое, Маргаритка растет умненькой, творческой, любознательной малышкой. Глядя на нее и не скажешь, что она столько пережила боли. У Маргариты особый музыкальный вкус – она очень любит итальянскую оперную музыку. Ещё наша Дюймовочка (в свои 2 годика Ритуся весит только 8,5 кг) очень любит рисовать, и мы уже свыклись, что ее невозможно ограничить в рамках одного альбома, и все обои, и мебель в квартире уже стали «дизайнерскими».

Уважаемые благотворители, мы очень надеемся и верим, что Вы поможете нам и подарите нашей девочке шанс на беззаботное детство и светлое будущее! Наша Маргаритка это заслужила…

С уважением и благодарностью, родители Маргариты.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь