Asset 1

Программа №379

Труболысова Варвара

Дата рождения: 29.10.2015

Диагноз: атрезия легочной артерии 4 тип, подаортальный дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 23.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С момента операции в Берлине прошло уже 5 месяцев. В целом, Варюша чувствует себя хорошо, но при нагрузках беспокоит одышка и цианоз. За это время наша малышка научилась активно ползать и вставать на коленочки. С нетерпением ждём, когда Варенька встанет и сделает свои первые шаги.
Мы регулярно посещаем кардиолога, которого нам посоветовали в Берлине. По результатам ЭХО всё стабильно. Сатурация держится в пределах 70-85%. Единственное, что беспокоит - это повышенный гемоглобин. Наш кардиолог отменил один из препаратов, через пару недель планируем пересдать анализы. В марте мы прошли МСЭ, нам продлили инвалидность ещё на 2 года.
Варюша по-прежнему не теряет интерес к книжкам. Ей нравится листать их, рассматривать картинки, и особенно Варя любит, когда ей читают. Почти как и все маленькие детки, Варя неравнодушна к телефонам, компьютерам, пультам и т.д. Недавно Варенька полюбила целоваться, и, когда папа приходит с работы, она тянется, чтобы его поцеловать. Варюше очень нравится танцевать под любую музыку, правда, пока только сидя.
Вот такие у нас новости! Настал тот, пусть и недолгий период, когда мы спокойно живем дома и радуемся каждому моменту. Мы очень надеемся, что следующий этап операции будет возможен, и Варюше станет ещё легче жить и развиваться.
Дорогие благотворители, спасибо, что помогли нашей доченьке пройти один из этапов лечения! Спасибо, что поддержали нас в трудную минуту! Так приятно жить и осознавать, что вокруг столько добрых и отзывчивых людей! Берегите себя и своих близких!
С уважением, семья Труболысовых.»

Новости от родителей от 13.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями. Накануне Нового года мы прилетели домой! Перед выпиской состоялась беседа с доктором Овруцким, на которой он сказал, что отпускает нас примерно на год под контролем местных кардиологов, а также нужно какое-то время контролировать уровень глюкозы в крови. Также Станислав Борисович сказал, что, исходя из опыта немецких врачей, наш порок не поддаётся радикальной коррекции, к сожалению. То есть закрыть ДМЖП даже после всех этапов не представляется возможным. И вполне возможно, что Варенька так и будет жить всю жизнь с сатурацией не больше 80%. Пока в дальнейшем рассматриваются только зондирования с вмешательством (установкой стентов в коллатерали), если будут образовываться стенозы. Но это только поддерживающие меры. Конечно, мы немного расстроились от того, что нашей малышке придется всю жизнь жить с такой сатурацией, но мы все-таки будем надеяться на лучшее и верить в чудо - надежда умирает последней. В любом случае нужно наблюдаться и следить за состоянием сосудов. И мы безусловно рады тому, что выполненная операция поможет стабилизировать состояние нашей доченьки и предотвратит резкое падение сатурации до низких значений.
Сейчас Варюша чувствует себя нормально, правда, капризничает больше обычного, а также есть проблемы со сном и аппетитом. Но думаем, что скоро всё наладится.
За то время, пока мы находились в Берлине, у Варюши прорезались 4 зубика! На данный момент Варенька может собирать пирамидку, показывать, как она хочет кушать, показывать "да" и "нет" головой, звонить по своему игрушечному телефону при слове "алло" и играть в ладушки. Но больше всего Варюша любит приветствовать и прощаться ручкой со всеми! Даже при звуке ключа в дверях она уже понимает, что кто-то пришел, и начинает махать ручкой "привет". Даже когда Варюшу привезли в операционную, она радостно помахала "здравствуйте" анестезиологу. Что касается физического развития, то Варенька еще не умеет ходить, стоять и ползать, она только пробует самостоятельно садиться.
Дорогие наши благотворители, хотим ещё раз поблагодарить Вас за Ваши добрые сердца и шанс на здоровую жизнь, который Вы подарили нашей малышке! Хотим поздравить Вас с Новогодними праздниками и пожелать Вам здоровья, счастья, гармонии, благополучия во всём, побольше радости, света, тепла и уюта! Пусть сбудутся Ваши заветные мечты и желания! Благодарим Вас от чистого сердца! Без Вас мы бы не справились!»

Новости от родителей от 14.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
6 декабря нам сделали долгожданную операцию! Сначала операция была запланирована на 1 декабря, нас пригласили на госпитализацию, поставили катетер, сделали рентген, не кормили - в общем, готовили к операции, но утром 1 числа врачи отменили операцию из-за поступления срочных деток.
Итак, 6 декабря Варюшу наконец прооперировали! У докторов было несколько вариантов проведения операции, даже вплоть до закрытия ДМЖП, но, к сожалению, унифокализацию сделать не удалось, потому что веточки легочной артерии фактически отсутствуют. Хирурги обнаружили "большую" изогнутую коллатераль с правой стороны, дислоцировали ее к восходящей аорте, убрав стенозы. Пока это всё, что возможно сделать на данном этапе. Как нам объяснил Станислав Борисович, сатурации выше 80% сейчас не стоит ждать, но и резко падать до низких значений кислород не должен. Таким образом, эта операция предотвращает десатурацию. Доктор Овруцкий сказал, что в ближайшем будущем полостных операций не планируется, этим можно только навредить. Если будут возникать стенозы, то нужно будет проводить зондирование с установкой стента. Но на данный момент сатурации на уровне 80% должно хватить для дальнейшего развития ребенка. А сейчас нам надо ждать и надеяться, что наши сосуды будут развиваться дальше.
После операции Варюша пробыла в отделении интенсивной терапии 6 дней, сейчас мы находимся на отделении. Дренажи уже сняли, но есть другая проблема - у Варюни очень высокий сахар, поэтому приходится подкалывать инсулин. Врачи говорят, что это может быть реакция на стресс после операции. Будем надеяться на скорейшее восстановление!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что мы здесь! За то, что маленькими шагами мы движемся к здоровому сердечку нашей доченьки! Пусть в Вашем доме всегда царит любовь, теплота, взаимопонимание! Здоровья и огромного счастья Вам и Вашим семьям!
С уважением, семья Труболысовых.»

Новости от мамы от 22.11.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Зондирование состоялось 14 ноября, потому что 11 числа, когда по плану должно было быть зондирование, в клинику привезли срочного ребенка. Во время зондирования нам поставили стент в коллатераль. Станислав Борисович сказал, что в четверг состоится консилиум, и решат, какую операцию делать и когда именно. Мы сейчас "дома", но 2 раза в день ходим на уколы и ждем, что там ответят врачи. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 21.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Сегодня прислали из клиники даты и приглашение: 08.11 - регистрация и предварительные обследования, 11.11 - зондирование, 01.12. - операция. Времени остается совсем мало, будем заниматься покупкой билетов, визами, сбором чемоданов.
У Варюши вот-вот должен появиться долгожданный первый зубик, поэтому она капризничает больше обычного, а в целом все нормально! Также готовимся к первому "серьезному" дню рождения 29 октября. Но настоящий шанс на счастливую и здоровую жизнь дали нам Вы, дорогие благотворители! Спасибо, что Вы с нами!
С уважением, семья Труболысовых.»

Новости от 16.09.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Труболысовой Варвары.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Хотим сказать огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу! Спасибо за помощь, поддержку и добрые сердца! Вы подарили шанс нашей доченьке на счастливое детство и здоровую, полноценную жизнь!
Мы всегда верили,что в мире много добрых, отзывчивых людей, готовых прийти на помощь в трудную минуту! Без Вас мы бы не справились! Дай Бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья, безграничного счастья и благополучия! И пусть Ваши добрые дела вернутся к Вам сторицей!

С уважением и благодарностью,семья Труболысовых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители Труболысовой Варвары с огромной просьбой о помощи!

Варенька – первый и долгожданный ребенок в семье. Беременность протекала легко и без осложнений. Но на 30-й неделе беременности нам поставили страшный диагноз – врожденный порок сердца. Порок очень тяжелый – «Атрезия легочной артерии 4 типа, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки». До сих пор помним этот страшный день, как сегодня. Сколько было слез и отчаяния! До последнего молились, чтобы после рождения малышки диагноз не подтвердился. Но чуда не произошло. Врачи говорили, что ребенок может умереть в первые дни или даже часы жизни, и что потребуется экстренная операция, а также, что операций предстоит несколько.

Дня родов ждали с нетерпением и в то же время со страхом. И вот 29 октября 2015 года родилась наша малышка. Варенька родилась в срок, но совсем крошка – 2600 кг и 47 см. Врожденный порок подтвердился полностью. Мою малышку сразу же забрали в реанимацию и через несколько часов перевели в НЦССХ им. А.Н.Бакулева. У меня разрывалось сердце от того, что я не могу быть рядом со своей доченькой. В душе пустота и терзания от того, что не знаешь, жив ли сейчас твой ребенок!

Все время Варюша находилась на интенсивной терапии, состояние было тяжелым. На 5-й день жизни была назначена операция. Перед операцией нам разрешили взглянуть на нашу крошку. Мы прождали пару часов, но потом вышел врач и сказал, что операцию не удалось провести, очень высокий риск летального исхода, и что шансов на жизнь у Варюши практически нет. На тот момент было проведено только зондирование, которое показало, что все гораздо хуже, чем предполагалось ранее. В общем, наша малышка пролежала в стационаре 2 недели на интенсивной терапии, после чего нас выписали домой набирать вес.

Наконец-то мы могли находиться рядом с нашей доченькой! Правда, грудным молоком не разрешили кормить, потому что малышке было тяжело, у нее появлялась сильная одышка и цианоз. На тот момент сатурация (насыщение организма кислородом) составляла 72%. Мы старались не допускать, чтобы Варюша сильно плакала потому, что она задыхалась и синела. Каждую ночь я подходила к доченьке и прислушивалась, дышит ли она.

Через 2 месяца мы приехали на консультацию в Бакулевский кардиоцентр. Насыщение кислородом составляло 58%. Это очень мало! От гипоксии начали страдать все органы, а самое главное - головной мозг. Нас в экстренном порядке госпитализировали, провели зондирование, во время которого, как сказал наш доктор, «ребенок сделал попытку умереть» - сатурация падала до 30%!

Врачи долго не могли принять решение об операции, а мы находились между небом и землей. В итоге, все-таки Вареньку забрали на операцию, но сразу предупредили, что шансов очень мало, но выхода другого нет. Операция по наложению системно-легочного анастомоза длилась около 4 часов. В реанимации Варюша пробыла 2-е суток, в палате интенсивной терапии - 7 суток, и в отделении еще 5. Все время, кроме реанимации, я находилась рядом с ней. Мы очень благодарны нашему хирургу, который дал шанс на жизнь нашей крошке! После выписки нас отпустили на целых 2 месяца домой. Дома мы пытались восстановиться, но по-прежнему плохо набирали вес, синели и появлялась одышка.

Настало время очередной консультации в НЦССХ им. А.Н.Бакулева. УЗИ сердца показало гипофункцию анастомоза, а насыщение кислородом составляло 68% .Нас госпитализировали и провели еще одну эндоваскулярную операцию – стентирование устья больших аортолегочных коллатеральных артерий (БАЛКА) справа.

В свои 9 месяцев Варенька весит всего 6800, не сидит (только с опорой), не ползает. Она по-прежнему синеет при плаче, быстро устает и страдает одышкой. От нехватки кислорода страдает весь организм. С самого рождения Варюша каждый день принимает препараты для сердца. Несмотря на все трудности и испытания, которые выпали на долю нашей девочки, она часто улыбается, что-то постоянно рассказывает на своем языке, любит играть, гулять и познавать мир.

В России предлагают ждать, чтобы потом сделать еще как минимум 3 операции, это в лучшем случае. Но чем дольше ждать, тем сильнее страдает организм! Мы решили обратиться в Берлинский Кардиологический Центр к доктору Овруцкому С.Б., он сказал, что их клиника готова помочь уже сейчас. Наш порок очень сложный, и какую точно операцию будут делать немецкие врачи, станет ясно после зондирования.

Клиника выставила нам счет – 37 680 Евро. Для нашей семьи это огромная сумма! Я нахожусь в декрете, работает один муж. Помимо того у нас ипотека на единственное жилье и кредит. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Мы очень просим Вас помочь нашей малышке, дать ей шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Мы верим, что благодаря Вам у Вареньки будет здоровое сердечко!

С уважением, родители Труболысовой Варвары.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.08.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
60 000
Анонимно
26 000
Дмитрий С.
25 000
Бетехтин С.И.
16 000
ИП Горбунов Е.В.
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 23.08.2017
№ 411. Осинцева Мария:
Мы второй день в США. Перелёт Машенька перенесла хорошо, несмотря на то, что было две пересадки в один день. А вот смена часового пояса далась тяжеловато. Со слезами, с уговорами не спать еле перешли на здешний режим дня. Сегодня днём у нас прошла предоперационная консультация с нашими врачами. Нам рассказали о ходе операции и о предоперационной подготовке.
№ 418. Мочалова Алисия:
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
прочитать все новости