Программа №384
Токарева Василиса
Дата рождения: 19.11.2015
Диагноз: аномалия Эбштейна, атрезия легочной артерии 2 типа
Место жительства: г. Стерлитамак
Поделиться:
Новости
В марте Василиса была обследовании в Казани. Необходимо делать... →
Нам очень хотелось бы проконсультироваться с Берлином, так как после операции Фонтена прошло уже почти 5 лет и по выписке рекомендовано зондирование. →
В мае мы планируем поехать на обследование, сдать необходимые анализы, холтер. Верю, что всё будет хорошо, Василиса не дает мне сдаваться. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
От всего сердца благодарим Вас за то, что не прошли мимо и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Радостно и светло становится от мысли, что есть такие люди, которым не безразличны судьбы детишек!
Это зондирование очень важно для нас, т.к. именно после него будет решаться, каким будет следующий этап операции. Мы, конечно, очень надеемся, что он будет заключительным.
Огромное вам спасибо! Желаем, чтобы в Вашей жизни были только светлые моменты, а все плохое обходило Вас стороной, и, конечно же, здоровья Вам и Вашим семьям! Храни Вас Господь!
С бесконечно благодарностью, семья Токаревых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
19.11.2015 в нашей семье родилась долгожданная и горячо любимая доченька Василиса. Она наш желанный и единственный ребенок после первой не состоявшейся беременности. Но произошло так, что на сроке 19 недель у нашей дочурки диагностировали порок, как нам сказали, несовместимый с жизнью.
Конечно же, ни о каком прерывании речи быть и не могло, и мы начали искать всевозможные выходы. Сами мы из Башкирии, из маленького города недалеко от Уфы. Специалистов у нас в такой области нет, как и нет кардиологических клиник, да и детский кардиолог всего один на город. Нас направили в Уфу, где порок подтвердили, и затем перенаправили в Москву в Бакулева, т.к в Уфе нет опыта оперирования таких детишек. В Бакулева мы прибыли, когда нам уже было 23 недели. Порок подтвердили, но дали надежду на то, что наша девочка будет жить. Конечно же, нам сразу советовали лететь в Германию на роды и сразу же оперироваться, но такой возможности у нас нет. Мы не отчаялись и по совету многих родителей детей с ВПС решили обратиться в Томск.
И 19.11.2015 в городе Томске в 11 часов утра родилась наша манюнечка, наш маленький комочек счастья! Нашу девочку сразу отвезли в реанимацию и далее на обследования в кардиоцентр. Кардиохирург диагностировал у нас очень тяжелый порок, все оказалось хуже, чем мы думали. Наш диагноз звучит так: «Врожденный порок сердца. Аномалия Эбштейна. Атрезия легочной артерии 2 типа. Дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток.»
25.11.15, на седьмой день от роду, нашей Василиске сделали операцию, наложили шунт. Первый этап был нами пройден хорошо. От следующего этапа нас отделяло полгода, которые мы жили и радовались каждому дню. Василиса росла, наша девочка старалась, набирала хорошо вес для следующей операции.
Было принято решение, что второй этап - операцию Гленна, мы будем проводить в Германии. Благодаря помощи неравнодушных людей, которым мы не устанем повторять спасибо, 10 апреля мы прилетели в Берлин. На второй день после прилета мы прошли обследование в клинике, поговорили с доктором Овруцким, и он сказал, что более подробная картина будет ясна после зондирования. 15 апреля нам сделали зондирование, на котором у нас обнаружили стеноз легочной артерии, из-за которого было повышено давление в легких. Его нужно было устранить, чтобы нормализовать давление для проведения операции Гленна. Эту процедуру Васюша перенесла хорошо, правда капризничала немного после наркоза, но это быстро прошло. После зондирования мы каждое утро и вечер ходили с Василиской на уколы, она молодец, даже практически не плакала!
Василиса за время пребывания в Германии научилась сама переворачиваться на животик и потом психовала, что не может перевернуться обратно. Мы довольно-таки долго ждали операцию, была очередь и экстренные детишки, и вот наконец-то нам назначили дату - 6 мая. Операция длилась 8 часов, после чего нас пустили к дочке в реанимацию, доктор сказал, что операция прошла хорошо, Василиса, наша умничка, дышала сама! 9 мая ее перевели на отделение, мы были с ней рядом всегда, держали за ручку нашу Бусинку. Доктор Овруцкий сказал, что они очень довольны результатами операции и тем, как она идет на поправку. 14 мая нас уже выписали на амбуланс, два раза мы сходили на контроль, посмотрели наше сердечко, сказали что все очень хорошо, Гленн работает. Станислав Борисович отправил нас домой со словами, если все будет хорошо, он нас ждет на зондирование только через год, чтобы планировать следующий этап операции - операцию Фонтена. Но, тем не менее, дал нам надежду на то, что клапан может можно будет еще восстановить, на что мы очень надеемся и верим.
23 мая мы вернулись домой, перелет был долгим, но Василиска справилась. Она очень любит гулять на ручках торчком, рассматривать, ей все интересно, она очень улыбчивая девочка у нас, улыбается всем, смеется.
В начале следующего года нам нужно будет сделать зондирование, чтобы посмотреть готово ли наше сердечко к следующему этапу. Клиника уже прислала нам счет и просит оплатить его за полгода перед, чтобы плановый отдел смог поставить нас в очередь на обследование. Наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью! Наши финансовые возможности исчерпаны (нам еще предстоит плановое обследование в Казани), и сумма 8 700 евро является для нас не подъемной!
Василиса так подросла с моента операации, она очень веселая девочка, любит играть, у нее есть две любимые мягкие игрушки - это верблюд Бяша и медведь, она с ними целуется и бодается. Недавно стали прорезываться первые зубы, мы их так ждали! Сидим мы уже хорошо, вот только ползти пока никак не хочет, ленится.
Мы все очень любим Василиску, она смысл нашей жизни! Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нам с оплатой зондирования!
С уважением, семья Токаревых.