Программа №384

Токарева Василиса

Дата рождения: 19.11.2015

Диагноз: аномалия Эбштейна, атрезия легочной артерии 2 типа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 10.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями! 30.03 мы прилетели домой из Берлина.
20 марта мы прошли регистрацию, обследование, взятие мазков, Василиса очень стойко все перенесла, улыбалась медперсоналу, разговаривала на своём. По итогам УЗИ сердца у нас все стабильно, поэтому доктора Овруцкого к нам приглашать не стали. На 22 марта у нас было назначено зондирование, в клинику мы пришли к 8 утра, ждали, пока поставят катетер и освободиться операционная. В 12:00 по Берлину мы отнесли Васёну в операционную, она очень сильно плакала и не хотела отпускать меня, поэтому обнявшись мы плакали вместе, пока ей не ввели наркоз, она уснула, и мы пошли в отделение ждать, когда все закончится.
В этот раз все прошло быстро, всего 2,5 часа, доча очень тяжело отходила от наркоза, капризничала и плакала. В скором времени к нам пришёл Станислав Борисович, чтобы рассказать, как все прошло. По итогам зондирования у нас есть небольшой стеноз левой легочной ветви, но стент ставить пока не нужно, нам закрыли одну коллатераль, а в остальном у нас все стабильно, и сердечко готово к следующему этапу - Фонтен! Доктор сказал, что на операцию нас будут ждать уже в конце лета, и нам ещё нужно набрать вес до 15 кг. На следующий день нас выписали и сказали придти после выходных на амбуланс. Все оставшееся время мы гуляли по Берлину, погода была тёплой, и Василиске очень нравилось топать ножками по асфальту и ехать в коляске, она с интересом смотре по сторонам, особенно на детей, и улыбалась им.
Ещё раз хотим поблагодарить вас за помощь и пожелать здоровья, счастья и успехов! А мы пока будем морально настраиваться на следующую операцию и делится с Вами нашими новостями. Всего вам доброго!
С уважением, семья Токаревых.»

Новости от родителей от 20.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Клиника выслала нам приглашения, сейчас будем заниматься визами, готовиться к поездке. Нас ждут в клинике 20 марта в 12 часов для регистрации.
Честно признаюсь, очень волнительно ехать, вновь все это переживать, но без этого никак, и мы это прекрасно понимаем. Василиса растёт, в феврале ей уже исполнится 1 год и 3 месяца. Стала часто показывать свой характер, если она сильно увлечена чем-нибудь, то полностью игнорирует, когда её зовёшь. Говорим мы немного, ходим только за ручки, но есть прогресс - стала вставать без опоры на ножки и подолгу стоит, значит, скоро будут первые шаги!
Ещё мы начали делать прививки. Сделали пока одну от гепатита, перенесли, слава Богу, хорошо, в конце февраля будем делать вторую. Что касается состояния доченьки, сатурация немного стала ниже, периодически синеют ножки и носогубный треугольник, а так, в принципе, все хорошо!
Мы очень благодарны Вам за все! Спасибо большое! Пожалуйста, пожелайте нам удачи на предстоящем зондировании! Мы обязательно напишем Вам наши новости из Берлина, очень надеемся, что они будут хорошими!
С уважением, мама и папа Василисы.»

Новости от родителей от 31.12.2016:

«Дорогие благотворители!
От всей души поздравляем Вас с Новым Годом, желаем здоровья Вам и Вашим семьям! Хотим ещё много-много раз сказать Вам большое спасибо за то, что Вы даёте нашим деткам шанс на жизнь, на здоровое будущее!
Ещё хотим пожелать Вам чудес в новогоднюю ночь, ведь все мы верим в чудеса - и взрослые, и дети. Наше чудо - это наша дочка Василиса! Благодаря Вашим неравнодушным сердцам мы оперировались в одной из лучших клиник. Конечно, это ещё не конец нашего пути, совсем скоро мы полетим на зондирование, после которого нам потребуется ещё одна операция - Фонтен, но мы верим, что все будет хорошо!
Василиса чувствует себя хорошо, вылезли передние верхние два зуба. Нам уже год и месяц, очень ждём первых шагов от нашей малышки! Она любит танцевать у бабушки на руках под новогодние песни. Ещё Василиса любит играть в такие игры, где нужно отгадывать животных и птиц по звукам и картинкам, у неё очень хорошо получается, отгадывает всех. Радуемся каждому дню и новый успехам нашей доченьки. Спасибо Вам за это!
C благодарностью и наилучшими пожеланиями, семья Токаревых: папа, мама и Василиса!»

Новости от родителей от 02.12.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Первый день рождения Василисы прошел на ура, гостей было немного, только самые близкие люди. Василиса была в восторге от большого количества шариков, они до сих пор украшают комнату. Ей надарили много подарков, целый вечер она хохотала и играла. Сейчас, к сожалению, мы немного приболели, но температуры, слава Богу, нет! В целом, Василиса чувствует себя хорошо, по сердечку все стабильно, и нас это очень радует! Еще лезут верхние зубы, поэтому без капризов не обходится. Пока это все наши новости.
Хотим ещё раз от всей нашей семьи поблагодарить Вас за помощь! Храни Вас Господь!»

Новости от родителей от 11.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Василиса так быстро растёт, в ноябре нам будет уже годик! В августе мы летали в Казань на плановый осмотр, Юлия Борисовна (кардиолог) посмотрела наше сердечко, в целом она осталась довольна нашими результатами, но у нас опять образовался небольшой стеноз в лёгочной ветви, она сказала, что это не критично и терпит до зондирования,и , скорее всего, будут устанавливать стент перед Фонтеном.
Василиска очень активная, ползает везде, только успеваем ее ловить, уже встаём у опоры, но ходить пока не пытается. Капризничает часто, может, зубки лезут - у нас их пока 2.
Писали доктору Овруцкому, он готов пригласить нас весной, секретариат уже прислал нам даты зондирования: 20.03 регистрация и обследование, 23.03 зонд. Ещё он сказал, что возможно нам уже можно делать операцию, т.к вес нам позволяет. Мы конечно морально пока не готовы к операции, для нас это было неожиданной новостью, потому что операция Фонтен выполняется в возрасте 2-3 лет. Теперь будем ждать приглашения и готовится потихоньку к поездке.
Ещё раз хотим поблагодарить Вас за Вашу отзывчивость и помощь!
С уважением, семья Токаревых.»

Новости от 30.09.2016:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Токаревой Василисы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всего сердца благодарим Вас за то, что не прошли мимо и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Радостно и светло становится от мысли, что есть такие люди, которым не безразличны судьбы детишек!
Это зондирование очень важно для нас, т.к. именно после него будет решаться, каким будет следующий этап операции. Мы, конечно, очень надеемся, что он будет заключительным.
Огромное вам спасибо! Желаем, чтобы в Вашей жизни были только светлые моменты, а все плохое обходило Вас стороной, и, конечно же, здоровья Вам и Вашим семьям! Храни Вас Господь!

С бесконечно благодарностью, семья Токаревых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

19.11.2015 в нашей семье родилась долгожданная и горячо любимая доченька Василиса. Она наш желанный и единственный ребенок после первой не состоявшейся беременности. Но произошло так, что на сроке 19 недель у нашей дочурки диагностировали порок, как нам сказали, несовместимый с жизнью.

Конечно же, ни о каком прерывании речи быть и не могло, и мы начали искать всевозможные выходы. Сами мы из Башкирии, из маленького города недалеко от Уфы. Специалистов у нас в такой области нет, как и нет кардиологических клиник, да и детский кардиолог всего один на город. Нас направили в Уфу, где порок подтвердили, и затем перенаправили в Москву в Бакулева, т.к в Уфе нет опыта оперирования таких детишек. В Бакулева мы прибыли, когда нам уже было 23 недели. Порок подтвердили, но дали надежду на то, что наша девочка будет жить. Конечно же, нам сразу советовали лететь в Германию на роды и сразу же оперироваться, но такой возможности у нас нет. Мы не отчаялись и по совету многих родителей детей с ВПС решили обратиться в Томск.

И 19.11.2015 в городе Томске в 11 часов утра родилась наша манюнечка, наш маленький комочек счастья! Нашу девочку сразу отвезли в реанимацию и далее на обследования в кардиоцентр. Кардиохирург диагностировал у нас очень тяжелый порок, все оказалось хуже, чем мы думали. Наш диагноз звучит так: «Врожденный порок сердца. Аномалия Эбштейна. Атрезия легочной артерии 2 типа. Дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток.»

25.11.15, на седьмой день от роду, нашей Василиске сделали операцию, наложили шунт. Первый этап был нами пройден хорошо. От следующего этапа нас отделяло полгода, которые мы жили и радовались каждому дню. Василиса росла, наша девочка старалась, набирала хорошо вес для следующей операции.

Было принято решение, что второй этап - операцию Гленна, мы будем проводить в Германии. Благодаря помощи неравнодушных людей, которым мы не устанем повторять спасибо, 10 апреля мы прилетели в Берлин. На второй день после прилета мы прошли обследование в клинике, поговорили с доктором Овруцким, и он сказал, что более подробная картина будет ясна после зондирования. 15 апреля нам сделали зондирование, на котором у нас обнаружили стеноз легочной артерии, из-за которого было повышено давление в легких. Его нужно было устранить, чтобы нормализовать давление для проведения операции Гленна. Эту процедуру Васюша перенесла хорошо, правда капризничала немного после наркоза, но это быстро прошло. После зондирования мы каждое утро и вечер ходили с Василиской на уколы, она молодец, даже практически не плакала!

Василиса за время пребывания в Германии научилась сама переворачиваться на животик и потом психовала, что не может перевернуться обратно. Мы довольно-таки долго ждали операцию, была очередь и экстренные детишки, и вот наконец-то нам назначили дату - 6 мая. Операция длилась 8 часов, после чего нас пустили к дочке в реанимацию, доктор сказал, что операция прошла хорошо, Василиса, наша умничка, дышала сама! 9 мая ее перевели на отделение, мы были с ней рядом всегда, держали за ручку нашу Бусинку. Доктор Овруцкий сказал, что они очень довольны результатами операции и тем, как она идет на поправку. 14 мая нас уже выписали на амбуланс, два раза мы сходили на контроль, посмотрели наше сердечко, сказали что все очень хорошо, Гленн работает. Станислав Борисович отправил нас домой со словами, если все будет хорошо, он нас ждет на зондирование только через год, чтобы планировать следующий этап операции - операцию Фонтена. Но, тем не менее, дал нам надежду на то, что клапан может можно будет еще восстановить, на что мы очень надеемся и верим.

23 мая мы вернулись домой, перелет был долгим, но Василиска справилась. Она очень любит гулять на ручках торчком, рассматривать, ей все интересно, она очень улыбчивая девочка у нас, улыбается всем, смеется.

В начале следующего года нам нужно будет сделать зондирование, чтобы посмотреть готово ли наше сердечко к следующему этапу. Клиника уже прислала нам счет и просит оплатить его за полгода перед, чтобы плановый отдел смог поставить нас в очередь на обследование. Наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью! Наши финансовые возможности исчерпаны (нам еще предстоит плановое обследование в Казани), и сумма 8 700 евро является для нас не подъемной!

Василиса так подросла с моента операации, она очень веселая девочка, любит играть, у нее есть две любимые мягкие игрушки - это верблюд Бяша и медведь, она с ними целуется и бодается. Недавно стали прорезываться первые зубы, мы их так ждали! Сидим мы уже хорошо, вот только ползти пока никак не хочет, ленится.

Мы все очень любим Василиску, она смысл нашей жизни! Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нам с оплатой зондирования!

С уважением, семья Токаревых.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 23.06.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
500 000
** "Пер********"
400 000
Леонов О.А.
30 000
Анонимно
15 000
ИП Сычев М.Е.
10 000
Анонимно
10 000
Евгений
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты