Программа №385

Филатов Павел

Дата рождения: 12.07.2012

Диагноз: двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, гипоплазия легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В апреле я связывалась с доктором из клиники, чтобы обозначить дальнейшие действия. Лекарства нужно принимать до следующей поездки в клинику, которая должна состояться летом 2018 года. Тогда проведут катетеризацию и решат, что делать. Может, нужно будет принимать варфарин всю жизнь, а может перейдём на аспирин. также нужно расширить правую легочную артерию, т.к. у Павлика стоит стенд.
В целом, всё хорошо, растём и развиваемся. И это только благодаря Вам, дорогие благотворители! Без Вашей помощи мы бы не справились. Я верю, что всё у нас получится. Спасибо за всё! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 10.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотвооители!
После операции прошло уже 6 месяцев, и Павлик стал чувствовать себя намного лучше! Иногда даже говорит "мама, давай побежим быстро-быстро"! Научился считать до 20, выучил и рассказывал маленькое стихотворение к Новому году. Сейчас постоянно занимается тем, что пересчитывает конфеты из новогодних подарков. Прибавил в весе и подрос. Всё Слава Богу! Спасибо Вам за это!
С уважением, семья Филатовых.»

Новости от родителей от 14.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Зондирование прошло хорошо! Аневризму в правой легочной артерии трогать не стали, сказали, что она не опасна, из-за низкого давления разрыва не произойдет. Стенд в правой легочной артерии расширили. И, если все будет стабильно, то ждут нас только через 2 года! Ну а пока нужно расти и набираться сил.
Павлик потихоньку набирается сил, начал лучше ходить и вообще стал поактивнее. Конечно, еще много проблем, связанных с неврологией, но я уверена, что мы все преодолеем и со всем справимся!
Спасибо Вам большое за помощь!
С уважением, семья Филатовых.»

Новости от 05.09.2016:

«Фонд перечислил 14.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Филатова Павла.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи хотим выразить сердечную благодарность всем людям, которые откликнулись и помогли собрать нужную сумму за столь короткое время! Спасибо Вам за Вашу доброту и отзывчивость, за понимание! Хочется пожелать крепкого здоровья Вам и Вашим близким, благополучия и успехов во всем! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Филатовых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Павлика Филатова, единственного ребенка с таким диагнозом во всей Воронежской области! Павлику четыре года, и каждый год у нас операция. Каждый день идет борьба за жизнь!

Он родился 12.07.2012 г. в перинатальном центре г. Воронеж. Ребенок появился на свет недоношенным на сроке 33-34 недели, в тяжелом состоянии. Пролежав 8 дней в реанимации (был на искусственной вентиляции легких), нас перевели в ОДКБ №1. Целый месяц Павлик был темно-фиолетового цвета из-за низкой сатурации. Доктора пытались быстрее отправить нас в Москву, но, как оказалось, все не так просто. Мы с мужем самостоятельно приезжали в НЦССХ им. Бакулева, пытались всеми правдами и неправдами добиться, чтобы привезти Павлика. Но мне сказали, чтобы сначала вылечили свою пневмонию, которая развилась вследствие нахождения ребенка на искусственной вентиляции легких. И только через месяц нам удалось на реанимобиле доставить сына в Москву. Чудом наш ребенок оставался жив!

Первая операция состоялась 15.08.2012 -дилатация атипичного открытого артериального протока, операция прошла неудачно, Павлику стало хуже. И уже 18.08. нам провели вторую операцию по наложению системно-легочного анастомоза справа. Павлик трое суток провел в реанимации и на четвертые сутки его перевели в отделение. Он порозовел, стал кушать из бутылочки и нас перевели на долечивание в 67 городскую больницу, откуда нас выписали лишь в середине сентября.

Мы стали жить обычной жизнью, расти и набираться сил, каждый месяц ездили в Воронеж к кардиологу на проверку. С января 2013 года стали отмечаться приступы пароксизмальной тахикардии. Мы лежали в ОДКБ №1 два раза осенью и весной этого же года. ЧСС доходила до 200 уд./мин. В эти страшные минуты я думала, что потеряю его! Приступы удалось купировать, назначали медикаментозную терапию. Мы потихоньку жили и развивались.

После очередного обследовании в Москве нас госпитализировали с целью хирургического лечения. 05.06.2013 выполнена ТРЕТЬЯ операция по наложению подключично-легочного анастомоза слева. Слава Богу, не было никаких осложнений, и вскоре нас выписали домой. Павлик потихоньку рос, но слабо набирал вес, ногти на руках и ногах были синими, ноги всегда холодными, при небольшой нагрузке появлялась одышка.

По собственной инициативе мы обратились в ФГБУ ФЦССХ г. Пенза, где нас обследовали и сказали, что нам можно помочь, сделав две вспомогательные операции - Гленна и Фонтена. Но когда в августе 2014 мы приехали на госпитализацию, то после зондирования полостей сердца обнаружили тромбоз легочной артерии справа. Нам отказали в операции, назначив медикаментозное лечение. Я недолго думала и, как только приехала, начала звонить в Москву.

Нас взяли в отделение к профессору Шаталову, где подтвердился тромбоз артерии. Четвертая операция проведена 06.10.2014 г. В сердечко вшили центральный аорто-легочный анастомоз и клипирование СЛА слева, с правой ничего сделать не смогли. Когда нас перевели из реанимации, то несколько дней наблюдалась сердечная недостаточность, с которой удалось справиться. Больше месяца мы лечились, и Павлика, еле живого, выписали домой. Я советовалась с лечащим врачом по поводу дальнейшего лечения, но ответ был неутешительным. Только пересадка сердца, которую не делают детям в России. Тогда это был для меня «конец»! Я не знала, что делать дальше? Куда еще обратиться?

В ноябре 2014 года я отправила наши выписки в Германию. Из клиники Асклепиос пришел положительный ответ. Павлика прооперировали в июне 2015 г., восстановили правую легочную артерию, удалили все ранее поставленные шунты и тот, который врос в трахею. Правое легкое стало получать кислород. Павлик быстро пошел на поправку, начал сидеть, затем стоять, понемногу кушать. Это была первая часть операции. В сентябре прошлого года мы летали в клинику на катеризацию, где поставили зонд в правую легочную артерию, тем самым увеличив просвет до 11 мм. Ребенок ожил, стал больше ходить пешком, разговаривать. Вся семья нарадоваться не могла, глядя на него!

В июне этого года нас пригласили в клинику для заключительного этапа, операции Фонтен. Сына забрали утром, а перевели в реанимацию только вечером. Операция прошла тяжело, было легочное кровотечение, которое удалось остановить. Павлик провел там 10 суток. У него «спалось» правое легкое, там скапливалась жидкость, которую откачивали. Подключали какой-то газ, чтобы легкие справлялись. Это было самое ужасное время. Чувства, которые я испытывала, не передать никакими словами! Когда нас перевели в отделение, я обнаружила, что сын не видит, и правая сторона не работает! Он не мог поворачиваться, правая ручка и ножка лежали как «плеть». Я была просто в ужасе! После проведения МРТ оказалось, что у него инсульт, который произошел во время операции. Павлик был очень слаб, не ходил, держал предметы левой рукой, когда мы привезли его домой.

Сейчас нас ждут в клинике для заключительной коррекции нашего порока.

Я с надеждой обращаюсь ко всем неравнодушным людям, чтобы помогли моему сыночку победить болезнь, чтобы он наконец смог ходить в детский сад, как здоровые детки!

Мы посещаем педагогические занятия, учимся плавать в бассейне. Стараемся не отставать от сверстников! Помогите пожалуйста, ведь добро всегда возвращается!

С уважением, мама Павлика.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 27.06.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
400 000
Каленик П.Г.
200 000
Анонимно
150 000
Анонимно
20 000
Борисов В.
20 000
Киняпин Д.А.
15 000
Анонимно
15 000
Анонимно
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты