Программа №385

Филатов Павел

Дата рождения: 12.07.2012

Диагноз: двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, гипоплазия легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В апреле я связывалась с доктором из клиники, чтобы обозначить дальнейшие действия. Лекарства нужно принимать до следующей поездки в клинику, которая должна состояться летом 2018 года. Тогда проведут катетеризацию и решат, что делать. Может, нужно будет принимать варфарин всю жизнь, а может перейдём на аспирин. также нужно расширить правую легочную артерию, т.к. у Павлика стоит стенд.
В целом, всё хорошо, растём и развиваемся. И это только благодаря Вам, дорогие благотворители! Без Вашей помощи мы бы не справились. Я верю, что всё у нас получится. Спасибо за всё! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 10.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотвооители!
После операции прошло уже 6 месяцев, и Павлик стал чувствовать себя намного лучше! Иногда даже говорит "мама, давай побежим быстро-быстро"! Научился считать до 20, выучил и рассказывал маленькое стихотворение к Новому году. Сейчас постоянно занимается тем, что пересчитывает конфеты из новогодних подарков. Прибавил в весе и подрос. Всё Слава Богу! Спасибо Вам за это!
С уважением, семья Филатовых.»

Новости от родителей от 14.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Зондирование прошло хорошо! Аневризму в правой легочной артерии трогать не стали, сказали, что она не опасна, из-за низкого давления разрыва не произойдет. Стенд в правой легочной артерии расширили. И, если все будет стабильно, то ждут нас только через 2 года! Ну а пока нужно расти и набираться сил.
Павлик потихоньку набирается сил, начал лучше ходить и вообще стал поактивнее. Конечно, еще много проблем, связанных с неврологией, но я уверена, что мы все преодолеем и со всем справимся!
Спасибо Вам большое за помощь!
С уважением, семья Филатовых.»

Новости от 05.09.2016:

«Фонд перечислил 14.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Филатова Павла.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи хотим выразить сердечную благодарность всем людям, которые откликнулись и помогли собрать нужную сумму за столь короткое время! Спасибо Вам за Вашу доброту и отзывчивость, за понимание! Хочется пожелать крепкого здоровья Вам и Вашим близким, благополучия и успехов во всем! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Филатовых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Павлика Филатова, единственного ребенка с таким диагнозом во всей Воронежской области! Павлику четыре года, и каждый год у нас операция. Каждый день идет борьба за жизнь!

Он родился 12.07.2012 г. в перинатальном центре г. Воронеж. Ребенок появился на свет недоношенным на сроке 33-34 недели, в тяжелом состоянии. Пролежав 8 дней в реанимации (был на искусственной вентиляции легких), нас перевели в ОДКБ №1. Целый месяц Павлик был темно-фиолетового цвета из-за низкой сатурации. Доктора пытались быстрее отправить нас в Москву, но, как оказалось, все не так просто. Мы с мужем самостоятельно приезжали в НЦССХ им. Бакулева, пытались всеми правдами и неправдами добиться, чтобы привезти Павлика. Но мне сказали, чтобы сначала вылечили свою пневмонию, которая развилась вследствие нахождения ребенка на искусственной вентиляции легких. И только через месяц нам удалось на реанимобиле доставить сына в Москву. Чудом наш ребенок оставался жив!

Первая операция состоялась 15.08.2012 -дилатация атипичного открытого артериального протока, операция прошла неудачно, Павлику стало хуже. И уже 18.08. нам провели вторую операцию по наложению системно-легочного анастомоза справа. Павлик трое суток провел в реанимации и на четвертые сутки его перевели в отделение. Он порозовел, стал кушать из бутылочки и нас перевели на долечивание в 67 городскую больницу, откуда нас выписали лишь в середине сентября.

Мы стали жить обычной жизнью, расти и набираться сил, каждый месяц ездили в Воронеж к кардиологу на проверку. С января 2013 года стали отмечаться приступы пароксизмальной тахикардии. Мы лежали в ОДКБ №1 два раза осенью и весной этого же года. ЧСС доходила до 200 уд./мин. В эти страшные минуты я думала, что потеряю его! Приступы удалось купировать, назначали медикаментозную терапию. Мы потихоньку жили и развивались.

После очередного обследовании в Москве нас госпитализировали с целью хирургического лечения. 05.06.2013 выполнена ТРЕТЬЯ операция по наложению подключично-легочного анастомоза слева. Слава Богу, не было никаких осложнений, и вскоре нас выписали домой. Павлик потихоньку рос, но слабо набирал вес, ногти на руках и ногах были синими, ноги всегда холодными, при небольшой нагрузке появлялась одышка.

По собственной инициативе мы обратились в ФГБУ ФЦССХ г. Пенза, где нас обследовали и сказали, что нам можно помочь, сделав две вспомогательные операции - Гленна и Фонтена. Но когда в августе 2014 мы приехали на госпитализацию, то после зондирования полостей сердца обнаружили тромбоз легочной артерии справа. Нам отказали в операции, назначив медикаментозное лечение. Я недолго думала и, как только приехала, начала звонить в Москву.

Нас взяли в отделение к профессору Шаталову, где подтвердился тромбоз артерии. Четвертая операция проведена 06.10.2014 г. В сердечко вшили центральный аорто-легочный анастомоз и клипирование СЛА слева, с правой ничего сделать не смогли. Когда нас перевели из реанимации, то несколько дней наблюдалась сердечная недостаточность, с которой удалось справиться. Больше месяца мы лечились, и Павлика, еле живого, выписали домой. Я советовалась с лечащим врачом по поводу дальнейшего лечения, но ответ был неутешительным. Только пересадка сердца, которую не делают детям в России. Тогда это был для меня «конец»! Я не знала, что делать дальше? Куда еще обратиться?

В ноябре 2014 года я отправила наши выписки в Германию. Из клиники Асклепиос пришел положительный ответ. Павлика прооперировали в июне 2015 г., восстановили правую легочную артерию, удалили все ранее поставленные шунты и тот, который врос в трахею. Правое легкое стало получать кислород. Павлик быстро пошел на поправку, начал сидеть, затем стоять, понемногу кушать. Это была первая часть операции. В сентябре прошлого года мы летали в клинику на катеризацию, где поставили зонд в правую легочную артерию, тем самым увеличив просвет до 11 мм. Ребенок ожил, стал больше ходить пешком, разговаривать. Вся семья нарадоваться не могла, глядя на него!

В июне этого года нас пригласили в клинику для заключительного этапа, операции Фонтен. Сына забрали утром, а перевели в реанимацию только вечером. Операция прошла тяжело, было легочное кровотечение, которое удалось остановить. Павлик провел там 10 суток. У него «спалось» правое легкое, там скапливалась жидкость, которую откачивали. Подключали какой-то газ, чтобы легкие справлялись. Это было самое ужасное время. Чувства, которые я испытывала, не передать никакими словами! Когда нас перевели в отделение, я обнаружила, что сын не видит, и правая сторона не работает! Он не мог поворачиваться, правая ручка и ножка лежали как «плеть». Я была просто в ужасе! После проведения МРТ оказалось, что у него инсульт, который произошел во время операции. Павлик был очень слаб, не ходил, держал предметы левой рукой, когда мы привезли его домой.

Сейчас нас ждут в клинике для заключительной коррекции нашего порока.

Я с надеждой обращаюсь ко всем неравнодушным людям, чтобы помогли моему сыночку победить болезнь, чтобы он наконец смог ходить в детский сад, как здоровые детки!

Мы посещаем педагогические занятия, учимся плавать в бассейне. Стараемся не отставать от сверстников! Помогите пожалуйста, ведь добро всегда возвращается!

С уважением, мама Павлика.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь