Программа №391

Зорина Ева

Дата рождения: 30.05.2013

Диагноз: продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу

Место жительства: г. Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

23.10.2021

Ева растет, разница в длине ножек увеличивается. Пока это не критично, по мнению нашего доктора, возможно до определенного момента корректировать разницу... →

Проиграть видео
24.12.2020

В настоящее время мы проходим очередное обследование ножки. Из-за пандемии проблематично попасть на обследование в Германию к нашему доктору. →

26.03.2020

С нашим доктором мы держим связь, направляя ему периодически снимки и фото. Ранее мы планировали операцию как раз перед школой, но сейчас откладываем... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь нашей Еве! Каждый из Вас сделал доброе дело - внёс вклад в здоровье и светлое будущее нашей дочери, бесконечное Вам за это спасибо! Благодаря Вам мы сможем продолжить лечение и сделать очередной шаг к полноценной жизни Евочки.

Нет слов, чтобы описать нашу радость! Сейчас не самые легкие времена, но несмотря на кризис, Вы нашли возможность оказать неоценимую помощь нашей семье! Благодаря Вашей поддержке у нас появляется ещё больше уверенности, что у Евы всё будет хорошо! Желаем Вам счастья и крепкого здоровья!

С благодарностью, семья Зориных.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша старшая дочка - Евочка родилась 30 мая 2013 года. Спустя две недели после рождения ей поставили диагноз "Продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу, укорочение бедра и голени, дисплазия ТБС". У Евы отсутствует на правой ножке малая берцовая кость, а бедренная и большая берцовые кости растут медленнее, чем на здоровой левой ножке.

В декабре 2013г. наш доктор Людвиг Шверинг сделал Еве первую операцию в г.Дубай (ОАЭ, American Hospital Dubai) – удалил зачаток малой берцовой кости и вправил голеностопный сустав. После операции Ева носила съемную гипсовую лангету, так как необходимо было поддерживать стабильность голеностопного сустава.

Когда Евочка стала делать первые шаги, мы стали заказывать ей специальную ортопедическую обувь. Разница в длине ног на сентябрь 2014г. составляла 3,5 см. Со временем, по мере роста разница в длине ног увеличивается.

В настоящее время разница в длине ног составляет более 4 см, что является показанием к удлинению конечности (первым этапом планируется удлинение бедренной кости). Также необходимо сделать более детальное обследование ножки, так как при такой патологии бывают сопутствующие отклонения в развитии суставов и связок.

Сейчас наш доктор работает в Mathias Spital Rheine (г.Райне, Германия), поэтому на следующую операцию нам необходимо ехать туда. Нас ждут в сентябре этого года. Клиника выставила нам счет на сумму 35 692,15 евро. Наши финансовые возможности исчерпаны, поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!

К сожалению, это будет не самая последняя операция для Евы. Спустя время (мы даже не знаем какое, всё зависит от роста кости), нам предстоит вернуться в Германию для снятия этого аппарата, а это расценивается как операция. Потом, по мере роста Евы, необходима следующая операция – так же установка аппарата, но уже на большую берцовую кость. Таким образом, в самом лучшем случае, нам предстоит минимум еще четыре операции (две установки аппарата и два снятия), и соответственно, реабилитация.

Несмотря на все трудности, Ева ходит в детский сад. Она очень коммуникабельная девочка, легко нашла общий язык с детками. Уже сейчас воспитатели говорят, что у Евы проявляются лидерские качества и ребята сами к ней тянутся.

У нас есть ещё младшая дочь – Богдана, ей 1,7г. Сестренки любят играть вместе, даже после недолгого расставания они буквально душат друг друга в объятьях, Ева говорит Богдане, что она красотулька и как сильно она по ней скучала. Но спустя пять минут после этой сцены они уже могут таскать друг друга за волосы, а потом опять обниматься.

Наша Евочка сочиняет забавные песенки и очень любит танцевать. В планах у нас после операции начать занятия вокалом. Ева очень спортивная девочка, несмотря на свою особенность. Порой приходится её притормаживать, ведь активные нагрузки для неё нежелательны. Из физических упражнений ей показано плавание, что она очень любит.

Любимое место Евы – зоопарк, там мы часто бываем всей семьей. Ещё одно семейное развлечение - рисование. Только рисуем мы не кисточками, а руками, точнее ладошками. У всех ладошки разной величины, поэтому получаются интересные фигуры, животные.

Ну и конечно, как и каждая девочка, Ева наряжается в мамины платья и туфли, представляя себя то феей, то снегурочкой. Она попросила меня купить ей туфельки с цветочками, когда ножка вырастет. Естественно, я ей пообещала, и стремлюсь сделать все возможное, чтобы выполнить это обещание!

Сейчас Евочке приходится носить специальные ортопедические ботинки и дома, и на улице, и в садике. Конечно, это не очень удобно, особенно летом, когда детки бегают в легких сандалиях или вообще босиком. В садике на физкультуру все детки ходят в чешках, кроме Евы. У нее появляются вопросы – почему им можно, а ей нельзя?

Мы постепенно готовим дочку к предстоящей операции. Я рассказываю ей, что нам предстоит лететь на самолете к доброму доктору, который поставит ей на ножку аппарат и мама будет крутить там винтики, чтобы ножка росла.

Наша семья обращается к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите нам подарить дочери счастливое детство!

С уважением, родители Евы.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...