Программа №393

Лебин Илья

Дата рождения: 25.07.2012

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Илья чувствует себя хорошо, пошёл в детский сад, очень был рад, когда увидел своих друзей. Правда, сейчас детский сад закрыли на ремонт, и он сидит дома с бабушкой, а гулять ходит на площадку.
23 сентября мы были в Казани, на обследовании. Илье сделали УЗИ, измерили кислород в крови, рост, вес — всё хорошо, но кислород в крови поднимается медленно, потому что с рождения у Ильи очень узкие сосуды, и кровь медленно циркулирует. Нам подняли дозу силденафила, чтобы кровь циркулировала быстрее, и от этого расширялись сосуды. Через три месяца поедем опять на проверку, будем держать Вас в курсе наших событий.
Долг перед клиникой мы закрыли, спасибо всем, кто помог нам, кто не остался равнодушным к нашей беде! Спасибо всем, кто переживал за нас! Ещё раз огромное спасибо!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от 13.09.2017:

«Фонд перечислил 5.160,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Лебина Ильи.»

Новости от родителей от 09.08.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
18 июля мы прилетели домой из клиники. Илья чувствует себя хорошо, потихонечку восстанавливается сатурация (пока 88%). 25 июля у Ильи был День рождения — исполнилось целых 5 лет! Ему подарили море подарков!
Сейчас Илюша наслаждается хорошей погодой, купается в речке, играет с детишками. С удовольствием катается на самокате, хотя раньше ему это не удавалась, потому что сил было мало. А теперь много! В сентябре наш мальчик опять пойдёт в детский сад, он уже очень скучает по ребятам из группы и всё время спрашивает о них.
Через 6 месяцев мы поедем на обследование, после которого доктора будут решать, отменять нам препараты или пока оставить.
К сожалению, у нас остался долг перед клиникой на 5.160,00 EUR за внеплановое зондирование, о котором мы уже писали. Очень надеемся, что Вы сможете нам помочь закрыть его! Без Вас нам этого никак не сделать.
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 13.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
28 июня Илье сделали операцию, всё прошло хорошо! 29 июня Илью перевели в палату, и сейчас он потихонечку восстанавливается, уже сам кушает и ходит, стал больше улыбаться, сатурация повысилась до 88! Но ещё надо время, чтобы восстановить силы. Будем держать Вас в курсе всех новостей!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 30.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотвориетли!
Мы уже в Берлине, 22 июня нам провели обследование. У нас все неплохо, Илья чувствует себя хорошо. По результатам обследования ему назначили зондирование, но т.к. зондирование не было запланировано изначально, то нам выставили дополнительный счет на 5 160 евро, но на данный момент у нас нет такой суммы... Мы надеемся, что мир не без добрых людей, и Вы снова откликнитесь на нашу просьбу. Мы нуждаемся в Вашей поддержке и помощи!
С надеждой, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 09.06.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Илья чувствует себя хорошо, ходим в детский сад. Клиника прислала нам даты: 23.06.2017 - обследование, 29.06 - операция. Волнуемся и занимаемся оформлением виз. Обязательно будем держать Вас в курсе!
С уважением, семья Лебиных!»

Новости от родителей от 02.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Илья чувствует себя хорошо! Мы были в Казани на обследовании, оно показало, что у Ильи еще есть незначительная сердечная недостаточность, так что продолжаем пить таблетки. Ходим в детский садик.
Из Германии пока не прислали дату операции. Обязательно будем держать Вас в курсе событий!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 09.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Илья после зондирования чувствует себя хорошо. Пока еще принимаем таблетки от сердечной недостаточности. Ходим в детский садик, там Илья научился танцевать, но, к сожалению, часто болеем. Когда болеем, то дома учим буквы, учимся считать.
В конце марта поедем в Казань на очередное обследование. А пока мы ждем дату операции из клиники Германии. Будем держать Вас в курсе наших событий!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 12.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
30 ноября Илюше сделали зондирование, а операцию перенесли на май 2017 года! Доктор Овруцкий сказал, что зондированием убрали все лишние сосуды на сердце, что есть незначительное легочное давление, и что появилась небольшая сердечная недостаточность. Поэтому нам сначала необходимо вылечить недостаточность (для этого нам выписали лекарства на полгода), и тогда будем делать операцию. Поэтому уже 6 декабря мы вернулись домой! Огромное спасибо Вам за помощь! Будем держать Вас в курсе наших новостей!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 29.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы прилетели в Берлин 27 ноября, расположились в квартире рядом с больницей. 28 ноября мы сдали все анализы, и нам сделали УЗИ. Зондирование назначили на 30 ноября. Будем держать Вас в курсе дальнейших событий!
Еще раз всем спасибо за финансовую помощь и поддержку!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от родителей от 31.10.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Клиника уже прислала даты: лечение нам назначили на 28 ноября. Илюша чувствует себя хорошо, ходит в детский сад.
Сейчас готовимся к лечению зубиков и оформляем визу для поездки. Спасибо за эту возможность! Обязательно будем держать Вас в курсе!
С уважением, семья Лебиных.»

Новости от 07.10.2016:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Лебина Ильи»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Мы от всего сердца хотим сказать огромное спасибо Вам всем, кто нам помогал! Спасибо за помощь нашему малышу!!!
Мы верили, что в мире много добрых людей, которые могут помочь в трудную минуту. Желаем здоровья и добра каждому, кто помог нам не остаться наедине с нашей бедой! Без Вас мы бы не справились!

С огромным уважением, семья Лебиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами бедой, которая пришла в нашу семью, в надежде, что Вы сможете помочь нам с оплатой жизненного необходимого лечения для нашего сына Ильи!

У нас уже есть две дочери, и, когда я забеременела, то была очень рада, потому знала, что это мальчик! Беременность протекала хорошо, в 16 недель мне сделали первое УЗИ, и я услышала, как бьется сердечко моего малыша. И вот время подошло делать второе УЗИ в 22 недели. Когда доктор сделала УЗИ, она подтвердила, что у меня мальчик, но радость моя длилась не долго. Доктор сказала, что у малыша врожденный порок сердца, очень серьезный, и сказала, что с таким пороком дети не выживают, что при появлении на свет при первом же вздохе малыш умрет. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать!!!

Меня направили в город Энгельс на УЗИ для подтверждения диагноза, к моему большому горю, диагноз подтвердился. Потом собрали консилиум и решали, что же делать, но срок уже был большой, сделать ничего было нельзя.

Я очень переживала, плакала, но нужно было бороться за нашего сынулю! Девочки и муж меня всячески успокаивали и говорили, что все обязательно будет хорошо. Нас направили в Москву в институт им.Бакулева, там точно и бесповоротно подтвердили диагноз: «Врожденный порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца». Чтобы было понятнее, то у Илюши нет четвертинки сердечка. Нам с мужем сказали, что такую операцию делают в городе Пензе. Конечно же, мы приняли решение оперироваться.

И вот 25 июля 2012 года на свет появился наш малыш, мы его назвали Илюшей. Его сразу увезли в реанимацию, а через несколько часов сообщили, что диагноз подтвердился, и моего сынулю забрали в кардиоцентр города Пензы. На шестой день жизни Илюше сделали операцию Норвуда. Мы с мужем поехали в город Пензу, там меня положили в одну палату с моим малышом, я была очень счастлива, что мой сынок остался жив. Операция прошла успешно, и вскоре нас выписали.

Но когда Илюше исполнилось 3 месяца, он стал очень плохо кушать, его все время рвало, и мы вызвали врача. Педиатр сказала, что нам нужно на прием к кардиологу. После осмотра кардиолог сказала, что у Илюши развивается пневмония, и нас увезли на скорой в детскую больницу. Пневмания не подтвердилась, но заведующий отделением предложил оставить Илюшу в реанимации для того, чтобы врачи за ним понаблюдали несколько дней. На следующий день мы поехали к нашему сыночку, врач обследовал его и сказал, что сатурация упала до 76%, это крайне мало, чтобы жить и развиваться полноценно, требуется срочная операция! Нас с Илюшей на скорой помощи опять повезли в Пензу на обследование.

Мы очень переживали за Илюшу, молились, чтобы с нашим малышом ничего не случилось. В кардиологическом центре нам сделали КТ-ангиографию и через несколько часов сообщили, что Илюше нужно делать операцию. Диагноз был таков: «Стеноз левой ветви легочной артерии». И тут случилось непредвиденное: Илюше стало очень плохо, и его забрали в реанимацию, а меня отправили домой в Саратов!

Мы с мужем и дочками переживали за здоровье нашего малыша! Мы звонили в больницу каждый день по 3 раза и узнавали о состоянии нашего ребенка. И вот через несколько дней нам сказали приезжать в больницу, Илюшу с реанимации перевели в обычную палату. У него было кровоизлияние в головном мозге, и он чуть не умер. Илья похудел с 6 кг до 4,5 кг! Я долго плакала и задавала себе вопрос, почему же моему малышу через это нужно пройти!

Илюша был очень слаб, но кардиохирург решился на вторую операцию. И в апреле 2013 года нам сделали вторую операцию, она длилась 9 часов и прошла успешно. Врачам удалось расширить легочную артерию, чтобы кислород полноценно поступал в кровь. Через 3 месяца нас выписали домой набираться сил для третей операции.

В январе 2014 года нам сделали операцию Гленна, она тоже прошла успешно. Илюша на пятый день после реанимации начал ходить. Через 3 недели нас выписали домой.

И вот настало время самое главной операции Фонтена. Врачи сказали, что необходимо удалить лишние наросты на сердечке и одновременно делать четвертую главную операцию.

Деток с таким сложным пороком успешно оперируют в кардиологическом центре города Берлина. Но, к сожалению, такая операция стоит огромных денег, которых у нас нет! Я работаю диспетчером в больнице, муж простой продавец, младшая дочка еще учится. Мы не сможем оплатить такую операцию даже если продадим все имущество мы не соберем такую сумму.

Илюша - это наше счастье, и мы должны хотя бы попытаться достучаться до всех неравнодушных людей, и попробовать собрать эту неподъемную сумму! Поэтому с огромной надеждой мы просим Вас о помощи!

Илюше разрешили ходить в садик, он очень жизнерадостный малыш, иногда застенчивый. Он много говорит и интересуется машинами, и всегда говорит, что когда вырастет, то будет пожарным или полицейским. Илюша у нас очень общительный, бегает, прыгает, играет, но очень быстро устает и садится отдыхать, а потом опять начинает играть. Когда Илюша устает, у него синеет носик, пальчики на руках и ногах.

Наши детки - смысл нашей жизни, наше сокровище! Так хочется увидеть, как Илюша вырастет и пойдет в школу, как будет заводить новых друзей, первая любовь... Я Вас очень прошу, дайте нашему сыну шанс на полноценную жизнь!

С уважением и надеждой, семья Лебиных.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь