Программа №393

Лебин Илья

Дата рождения: 25.07.2012

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Место жительства: Саратов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

28.03.2023

Илья чувствует себя неплохо, сатурация 86-88 %. Весной Илья поедет в Казань... →

27.01.2022

В Германию на закрытие фенестрации нас пока не приглашают. Скорее всего, это связано с ситуацией по коронавирусу. Сын продолжает принимать... →

17.04.2021

По поводу лечения в Германии пока ничего не известно, так что пока мы будем наблюдаться в России и принимать лекарства, которые сыну прописали в немецкой клинике. →

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Мы от всего сердца хотим сказать огромное спасибо Вам всем, кто нам помогал! Спасибо за помощь нашему малышу!!!

Мы верили, что в мире много добрых людей, которые могут помочь в трудную минуту. Желаем здоровья и добра каждому, кто помог нам не остаться наедине с нашей бедой! Без Вас мы бы не справились!

С огромным уважением, семья Лебиных.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами бедой, которая пришла в нашу семью, в надежде, что Вы сможете помочь нам с оплатой жизненного необходимого лечения для нашего сына Ильи!

У нас уже есть две дочери, и, когда я забеременела, то была очень рада, потому знала, что это мальчик! Беременность протекала хорошо, в 16 недель мне сделали первое УЗИ, и я услышала, как бьется сердечко моего малыша. И вот время подошло делать второе УЗИ в 22 недели. Когда доктор сделала УЗИ, она подтвердила, что у меня мальчик, но радость моя длилась не долго. Доктор сказала, что у малыша врожденный порок сердца, очень серьезный, и сказала, что с таким пороком дети не выживают, что при появлении на свет при первом же вздохе малыш умрет. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать!!!

Меня направили в город Энгельс на УЗИ для подтверждения диагноза, к моему большому горю, диагноз подтвердился. Потом собрали консилиум и решали, что же делать, но срок уже был большой, сделать ничего было нельзя.

Я очень переживала, плакала, но нужно было бороться за нашего сынулю! Девочки и муж меня всячески успокаивали и говорили, что все обязательно будет хорошо. Нас направили в Москву в институт им.Бакулева, там точно и бесповоротно подтвердили диагноз: «Врожденный порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца». Чтобы было понятнее, то у Илюши нет четвертинки сердечка. Нам с мужем сказали, что такую операцию делают в городе Пензе. Конечно же, мы приняли решение оперироваться.

И вот 25 июля 2012 года на свет появился наш малыш, мы его назвали Илюшей. Его сразу увезли в реанимацию, а через несколько часов сообщили, что диагноз подтвердился, и моего сынулю забрали в кардиоцентр города Пензы. На шестой день жизни Илюше сделали операцию Норвуда. Мы с мужем поехали в город Пензу, там меня положили в одну палату с моим малышом, я была очень счастлива, что мой сынок остался жив. Операция прошла успешно, и вскоре нас выписали.

Но когда Илюше исполнилось 3 месяца, он стал очень плохо кушать, его все время рвало, и мы вызвали врача. Педиатр сказала, что нам нужно на прием к кардиологу. После осмотра кардиолог сказала, что у Илюши развивается пневмония, и нас увезли на скорой в детскую больницу. Пневмания не подтвердилась, но заведующий отделением предложил оставить Илюшу в реанимации для того, чтобы врачи за ним понаблюдали несколько дней. На следующий день мы поехали к нашему сыночку, врач обследовал его и сказал, что сатурация упала до 76%, это крайне мало, чтобы жить и развиваться полноценно, требуется срочная операция! Нас с Илюшей на скорой помощи опять повезли в Пензу на обследование.

Мы очень переживали за Илюшу, молились, чтобы с нашим малышом ничего не случилось. В кардиологическом центре нам сделали КТ-ангиографию и через несколько часов сообщили, что Илюше нужно делать операцию. Диагноз был таков: «Стеноз левой ветви легочной артерии». И тут случилось непредвиденное: Илюше стало очень плохо, и его забрали в реанимацию, а меня отправили домой в Саратов!

Мы с мужем и дочками переживали за здоровье нашего малыша! Мы звонили в больницу каждый день по 3 раза и узнавали о состоянии нашего ребенка. И вот через несколько дней нам сказали приезжать в больницу, Илюшу с реанимации перевели в обычную палату. У него было кровоизлияние в головном мозге, и он чуть не умер. Илья похудел с 6 кг до 4,5 кг! Я долго плакала и задавала себе вопрос, почему же моему малышу через это нужно пройти!

Илюша был очень слаб, но кардиохирург решился на вторую операцию. И в апреле 2013 года нам сделали вторую операцию, она длилась 9 часов и прошла успешно. Врачам удалось расширить легочную артерию, чтобы кислород полноценно поступал в кровь. Через 3 месяца нас выписали домой набираться сил для третей операции.

В январе 2014 года нам сделали операцию Гленна, она тоже прошла успешно. Илюша на пятый день после реанимации начал ходить. Через 3 недели нас выписали домой.

И вот настало время самое главной операции Фонтена. Врачи сказали, что необходимо удалить лишние наросты на сердечке и одновременно делать четвертую главную операцию.

Деток с таким сложным пороком успешно оперируют в кардиологическом центре города Берлина. Но, к сожалению, такая операция стоит огромных денег, которых у нас нет! Я работаю диспетчером в больнице, муж простой продавец, младшая дочка еще учится. Мы не сможем оплатить такую операцию даже если продадим все имущество мы не соберем такую сумму.

Илюша - это наше счастье, и мы должны хотя бы попытаться достучаться до всех неравнодушных людей, и попробовать собрать эту неподъемную сумму! Поэтому с огромной надеждой мы просим Вас о помощи!

Илюше разрешили ходить в садик, он очень жизнерадостный малыш, иногда застенчивый. Он много говорит и интересуется машинами, и всегда говорит, что когда вырастет, то будет пожарным или полицейским. Илюша у нас очень общительный, бегает, прыгает, играет, но очень быстро устает и садится отдыхать, а потом опять начинает играть. Когда Илюша устает, у него синеет носик, пальчики на руках и ногах.

Наши детки - смысл нашей жизни, наше сокровище! Так хочется увидеть, как Илюша вырастет и пойдет в школу, как будет заводить новых друзей, первая любовь... Я Вас очень прошу, дайте нашему сыну шанс на полноценную жизнь!

С уважением и надеждой, семья Лебиных.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...