Asset 1

Программа №418

Мочалова Алисия

Дата рождения: 10.07.2015

Диагноз: диастематомиелия, синдром фиксированного спинного мозга.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 11.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо, что помогли нам закрыть долг перед клиникой!
Алисия чувствует себя хорошо, недавно закончили курс разработки суставов. Изменения уже видны, левая коленочка стала немного сгибаться при ходьбе. Сейчас проходим курс массажа, парафинотерапии и физиолечения.
Алисушка стала ходить на развивающие занятия в детский центр, ей очень нравится. Там они учат цвета и формы, делают поделки. Осень у нас сейчас очень насыщенная, много планов, стараемся всё успеть.
Выражаем Вам огромную благодарность за помощь и поддержку!
С уважением, родители Алисии.»

Новости от 18.09.2017:

«Фонд перечислил 5,070.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Мочаловой Алисии.»

Новости от родителей от 23.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
Алисия растёт очень весёлой и общительной девочкой, знает несколько стихотворений, умеет считать до 10, любит рисовать и делать поделки. Очень любит наряжаться, играть с косметикой, называет себя красоткой и принцессой. За всё лето мы пару раз ездили на пруд — Алисии очень понравилось, она быстро привыкла к воде, купалась и ходила по песочку.
Уважаемые благотворители, мы узнали, что у нас остался долг перед клиникой размером 5070 USD. Он возник из-за того, что операция оказалась сложнее, чем врачи предполагали.
Сами мы не сможем оплатить такую большую сумму. Поэтому мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам закрыть этот долг!
С уважением, родители Алисии.»

Новости от родителей от 05.04.2017:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Мы уже ходим во всю! Алисия на месте не сидит, может сделать несколько самостоятельных шагов без поддержки. Мы продолжаем занятия в бассейне, а с 3 апреля у нас начались реабилитационные занятия и процедуры. А как потеплеет, то опять начнем занятия иппотерапией, Алисия уже соскучилась по лошадке. В общем, потихонечку входим в свой привычный ритм.
Спасибо Вам большое за помощь!»

Новости от родителей от 18.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешу рассказать Вам наши новости! 15 января мы прилетели в Израиль, провели всё необходимые предоперационные обследования, консультации, а 17 января мы были госпитализированы в клинику Ассута, и в этот же день Алисушке была проведена операция. Операция длилась почти 7 часов и прошла успешно! Профессор Шимон Рохкинд очень доволен результатом! Сразу после операции он вышел к нам и рассказал все подробности, было очень много работы: спинной мозг был зафиксирован в двух местах и натянут, как струна, профессор снял фиксацию, освободил все нервные корешки и произвел реконструкцию спинномозгового канала. Во время операции был получен ответ от ножек и от тазовых органов. Профессор уверен, что Алисии станет лучше, она станет активнее, теперь ничего не мешает ее развитию, но на восстановление нужно время, и, конечно, впереди еще много работы!
После операции Алисия отошла довольно быстро, конечно, сначала плакала и капризничала, но уже на 2-й день стала вести себя, как обычно. На 5-й день после операции нас выписали на квартиру, медперсонал приезжал к нам на перевязки и следил за состоянием ребенка.
9 февраля мы вернулись домой, шовчик заживает хорошо,никаких проблем нет. Сейчас Алисия постоянно лежит на животике, еще около месяца нам нельзя ни вставать, ни ползать, ни сидеть. Она носит специальный утягивающий корсетик - все это нужно для того, чтобы жидкость не скапливалась, и шовчик заживал быстрее. Конечно, удержать ее в таком состоянии очень сложно, так как в одном положении ей уже надоело и она во всю пытается активничать. Мы надеемся, что Алисия как можно быстрее поправится и сможет пойти своими ножками!
Хочется еще раз поблагодарить Вас за оказанную помощь и подаренную возможность! Мы Вам безумно благодарны! Огромное спасибо!»

Новости от 21.12.2016:

«Фонд перечислил 41,925.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Мочаловой Алисии.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всей нашей семьи благодарим Вас за помощи в сборе средств на операцию для нашей доченьки! Мы все еще не можем поверить в то, что сбор закрыт! Это такое огромное счастье!
Благодаря Вам у нашей Алисоньки появился огромный шанс на здоровое и счастливое детство! Мы безумно рады, что такое большое количество людей откликнулись и помогли, от всей души благодарны всем и каждому! Желаем Вам и Вашим деткам крепкого здоровья и только положительных моментов в жизни! Большое Вам спасибо за Ваши теплые сердца, и пусть добро к Вам обязательно вернется!

С уважением, семья Алисии!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с огромной просьбой помочь моей доченьке попасть на сложнейшую микронейрохирургическую операцию в Израиль!

Моя красавица Алисушка родилась 10 июля, за день до моего дня рождения, это был самый лучший подарок, о котором я могла только мечтать! Беременность протекала легко, на всех плановых узи не было ничего выявлено, но Алиса родилась со многими проблемами. Первое, что бросалось в глаза - это укорочение левой ножки на 1,5 см, ее деформация, перекос таза, контрактура коленного сустава. Ножка была малоподвижна и больше напоминала прямую палку. Правая ножка была активная, но она наоборот гнулась во все стороны, а на пояснице была небольшая шишечка с пушком волос. Работа тазовых органов была нарушена, очень плохие анализы мочи.

Врачи были в недоумении, никто не мог поставить диагноз, и на 5 день нас выписали домой. Мы начали искать информацию сами, все наши симптомы были похожи на диастематомиелию, но мы не могли поверить в то, что у нашей дочки такая сложная болезнь!

В 1 месяц мы попали в нейрохирургическое отделение г.Воронежа. Нам поставили диагноз: «Диастематомиелия, spina bifida поястнично-крестцового отдела позвоночника». Нужно было срочно делать операцию, мы согласились, и на 2 день нас прооперировали. После операции немного улучшилась ситуация с мочевым пузырем, анализы пришли в норму, но в остальном все осталось на месте. Нам было назначено медикаментозное лечение, очень много уколов, гипс на левую ножку, тутор на правую, шина Фрейка на тазобедренный сустав. Сколько мучений пришлось терпеть маленькому человечку - страшно вспоминать!

В 4 месяца Алисе дали инвалидность. Мы не стояли на месте и начали активную реабилитацию: массаж, точечный массаж, лфк, физиолечение, гидромассажные ванны, световое лечение, иглорефлексатерипия, бассейн и пр. Провели курс у китайских специалистов - мы работали и работаем каждый день! Алисе удалось многое: она может сидеть, ползать, стоять и ходить вдоль опоры, но, к сожалению, никак не улучшается состояние тазовых органов, движение в ноге также минимальное. Но мы верили, что мы сможем добиться большего!

Мы стали искали опытных специалистов в России, которые смогут нам помочь, ездили в Санкт-Петербург и Москву, но у всех было разное мнение на наш счет, и мы не знали, к кому прислушиваться. Также я отправляла документы во многие клиники России, никто за нас не брался. В Санкт-Петербурге предложили повторную операцию, но сказали сразу, что улучшений не ждите, просто не станет хуже, а в случае с мочевым - это только катеризация, других вариантов не рассматривают.

Конечно, нас это не устроило и мы продолжили поиск, только теперь за границей. Я узнала про профессора Шимона Рохкинда из Израиля. Он - лучший спинальный нейрохирург, который более 30 лет делает подобные операции и делает успешно! Профессор делает чудо, большинство детей выходят после операции с огромными улучшениями, есть и те, кто становится полностью здоров!

Я немедленно связалась с его координатором и отправила документы. Мы проводили несколько заочных консультаций, делали 2 раза МРТ, отслеживали динамику и в октябре 2016 года мы попали к нему на личную консультацию. Профессор осмотрел Алисию и дал ответ: однозначно операция! Есть над чем работать, есть шанс восстановить и работу тазовых органов, и двигательные функции, и самое главное - остановить ухудшения.

У Алисы прогрессирует сколиоз, началось ухудшение в области тазовых органов - все это из-за натяжения спинного мозга, что не дает нормально развиваться ребенку, а в дальнейшем могут быть задействованы и внутренние органы. Мы не можем с этим смириться, мы свято верим в то, что наша Алисочка сможет расти и развиваться, как все детишки, и сможет сама ходить. Профессор полностью освобождает нервные корешки от спаек и проводит реконструкцию спинномозгового канала. Диастематомиелия - это разделение спинного мозга на 2 части костным шипом, профессор сможет удалить его раз и навсегда, и мы сможем не бояться, что когда-то нам придется делать повторную операцию. В России же все обстоит другим образом: подобные операции проходят не очень успешно, может потребоваться и 2, и 3, и больше операций, и никто не даст гарантий на улучшение состояния ребенка. Мы больше не хотим рисковать, мы, как и все родители, мечтаем о здоровом и успешном будущем для своей доченьки.

Алисия очень активная, любознательная, улыбчивая девочка, она любит читать книжки, прыгать на мяче, кататься на лошадке. Очень любит разные девчачьи штучки, ее любимая игрушка котик Басик, а любимый мультфильм - Маша и Медведь. Она еще совсем малышка, но она мечтает быть, как все детишки - бегать, прыгать, пойти своими ножками в садик и школу.

Профессор Рохкинд дал нам огромную надежду, и мы ему верим и знаем, что у него все получится! Но, к сожалению, клиника выставила огромный счет, нам одним никак не потянуть его!

От всей нашей семьи просим помочь нам собрать эту огромную сумму ради выздоровления нашей доченьки!

С огромным уважением, родители Алисии.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты