Программа №426

Мартынов Арсений

Дата рождения: 08.01.2016

Диагноз: АВ-коммуникация (несбалансированная форма) с гипоплазией левого желудочка.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 16.07.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями!
18 июня мы с Арсением прилетели в Берлин. После запланированного обследования и зондирования доктора пришли к выводу, что из-за анатомически маленького левого желудочка, который, к сожалению, так и не подрос, радикальная коррекция невозможна.
27 июня Арсению была проведена операция Фонтена, которую он стойко и мужественно перенёс. В этот раз мы с ним находимся в клинике вдвоём, и, будто чувствуя и понимая, что мне нужна поддержка, он вёл себя, на удивление, осознано. Лишь первая ночь после реанимации далась нам тяжеловато, потом же Арсений давал мне поспать, а днём разрешал сходить покушать или выйти по делам, смирно ожидая моего возвращения.
Сейчас сынок рассказывает всем, что дядя доктор лечил ему сердечко, а тёти ему помогали в этом. Когда в палату приходил врач сделать Арсению УЗИ, тот, уже зная, что сейчас будут смотреть его сердечко, помогал снять с себя больничную пижамку и терпеливо ждал окончания этой процедуры, иногда поглядывая на экран и на доктора. Несмотря на всё, что Арсюша пережил, он остался таким же очень добрым, улыбчивым и жизнерадостным мальчишкой. Даже к докторам и медсёстрам у него осталось хорошее отношение, он по-прежнему улыбается им и любит с ними поговорить.
Сейчас нас отпустили на амбуланс. Каждое утро мы ходим в клинику для измерения МНО и по необходимости делаем УЗИ.
Мы познакомились здесь с ещё одной подопечной фонда, Софьей Кругловой, и её мамой и папой. В свободное время мы много гуляли вместе, ходили в парк, кормили уточек, а также успели посетить зоопарк, где больше всего Арсения привлекли панды и слоны. Теперь маленькая мягкая пандочка полетит с нами в Казань, а вторая, точно такая же, уже отправилась вместе с Сонечкой в Ярославль. Буквально через несколько дней мы тоже будем дома в кругу родных и близких.
Спасибо Вам, наши дорогие волшебники, что помогли нам в лечении сердечка нашего сына. Желаем Вам крепкого здоровья, пусть любимые и близкие Вам люди всегда будут рядом.
С уважением, мама Арсения»

Новости от мамы от 26.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим сообщить Вам немного новостей об Арсении.
В конце апреля мы с сыном отправились в увлекательную поездку к его бабулям в город Арзамас. Мы ехали на поезде, и, хотя дорога была и неблизкой (около 7 часов), Арсений прекрасно её перенёс. Он очень ждал этой поездки, помогал собирать чемодан, а когда мы оказались на вокзале, то у него загорелись глаза! Было море эмоций от вида поездов, и большую часть пути он сидел около окна и ждал, когда навстречу поедет очередной поезд.
В Арзамасе мы провели целых 3 недели, ходили в местный парк, катались на аттракционах и просто здорово и весело проводили время. Также мы ездили в деревню, где у Арсения уже появились подружки, с которыми он познакомился ещё в прошлом году. Целыми днями они проводили время на улице, играя в песочнице и катаясь на самокатах.
Да, наш мальчик освоил такой вид транспорта, как самокат, и теперь его почти ничего не может остановить — ему нравится развивать скорость и с ветерком лететь вперёд!
По возвращении домой мы наконец-то вернулись к занятиям в бассейне. Вначале Арсений осторожничал, но прошло буквально десять минут, и он снова начал выполнять свои коронные прыжки в воду.
И, конечно же, самое главное — мы начали готовиться к предстоящей поездке в Берлин. Мы подали документы на визы, и совсем скоро уже нужно будет собирать чемоданы. Даже не верится, что меньше чем через месяц мы будем в клинике. Мы возлагаем большие надежды на предстоящую поездку и всем сердцем верим только в лучшее.
Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за участие в судьбе Арсения. Обязательно сообщим Вам о результатах нашей поездки.
С уважением, мама Арсения»

Новости от мамы от 22.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас всё хорошо, правда, в марте Арсений немного приболел, и целых пять дней у него держалась температура. Наверное, как и все детки, во время болезни Арсений был очень капризным, плохо спал по ночам, и у него совсем пропал аппетит. К счастью, сейчас всё наладилось, и наш боец снова весел и активен.
Как и планировали, мы посетили нашего кардиолога. Она нам провела ЭхоКГ и изучила результаты нашего холтеровского мониторирования, которое мы заранее прошли перед приёмом. В целом она осталась довольна состоянием Арсения, однако улучшений в работе левого желудочка и увеличения его объёма, к сожалению, она не наблюдает, но и ухудшений в работе сердца за последние полгода нет, а это сейчас главное.
Во время болезни да и на определенное время после нам пришлось ограничить общение с другими детками и отказаться от посещений наших занятий и бассейна. Арсению очень не хватало общения, он каждый день просил меня отвести его к детям, поэтому, как только мы восстановились после болезни, мы снова вернулись к занятиям в детском центре, а вот с бассейном решили ещё недельку подождать.
Как дома, так и на занятиях Арсений почти не сидит на месте. В последнее время ему особенно полюбилось рисовать, он выучил все основные цвета и многие из них уже старается выговорить. А ещё у нас с ним появилось увлекательное занятие: каждый вечер мой мальчуган отыскивает свой игрушечный пистолет и начинает погоню за мамой, иногда мне удаётся тоже раздобыть оружие, и тогда уже начинается перестрелка. Вообще, как и все мальчишки, наш сынок не равнодушен к пистолетам и машинам, поэтому дома у нас уже почти целый автопарк.
А ещё мы очень ждём наступления настоящей весны, так как Арсений растёт и ему всё больше времени хочется гулять и проводить во дворе на площадке, но, к сожалению, из-за ещё достаточно холодной погоды и непрекращающихся холодных ветров приходится его в этом ограничивать.
И, конечно, хочется ещё раз поблагодарить Вас, уважаемые благотворители, за Вашу помощь и поддержку.
С уважением, мама Арсения»

Новости от мамы от 26.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями.
Нам прислали даты: 19 июня мы должны прибыть в клинику, на 21 июня запланировано зондирование, а на 27 июня — операция. Несмотря на то что мы знали о необходимости ещё одной операции, для нас всё-таки волнительно снова узнавать даты и готовиться к предстоящей поездке.
Мы безмерно благодарны Вам за возможность лечиться в одной из лучших клиник Германии. Мы надеемся и верим, что с Божьей помощью и благодаря нашим чудесным кардиохирургам Арсений скоро станет здоров и лишь маленький шрам на его груди будет напоминать о том, какой путь преодолел наш герой, которому, к слову, уже исполнилось 2 года. В его день рождения я подготовила ему сюрприз, позвав в гости его маленьких друзей. Были воздушные шарики, вкусный торт, а главное — звонкий детский смех. Арсению подарили много подарков, и он до сих пор, играя с подаренными игрушками, говорит мне, что их ему подарили дети.
Сейчас мы живём нашей обычной, размеренной жизнью: каждый день ходим гулять, два раза в неделю посещаем бассейн, а также пытаемся набирать вес, с чем пока есть небольшие трудности, но мы надеемся, что к лету мы наберём заветные 12 кг.
Арсений растёт очень активным мальчуганом и любит играть с другими детьми. Конечно, после активных игр и даже непродолжительного бега у Арсения появляется одышка, поэтому часто приходится переключать его внимание на более спокойные занятия. Мы с ним много рисуем, лепим из пластилина и иногда даже делаем маленькие опыты. С каждым днём Арсений пытается произносить новые слова и становится очень интересным и в то же время таким смешным собеседником.
На 10 марта у нас запланирован визит к нашему кардиологу в ДРКБ, где мы пройдём плановое УЗИ.
Будем держать Вас в курсе наших дел.
Ещё раз огромное Вам спасибо, наши дорогие благотворители!
С уважением, мама Арсения»

Новости от 06.02.2018:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.»

Новости от мамы от 11.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
У нас всё хорошо, Арсений растёт и не устаёт радовать нас своими успехами. Мы продолжаем посещать бассейн, Арсений делает успехи, он смело ныряет с бортика, а также недавно научился поднимать колечки со дна бассейна. По пятницам мы ходим на занятия в воскресную школу, у Арсения там появились новые друзья, ему очень нравится посещать эти увлекательные занятия, ведь там можно и потанцевать, и попеть, сделать поделку и даже посадить цветок, а каждое занятие заканчивается чаепитием.
Как же быстро всё-таки летит время! Совсем скоро у Арсения будет День Рождения, ему исполнится уже 2 года, в этом году мы планируем отметить его в узком семейном кругу. Так что сейчас мы живём в предвкушении наступающих праздников, ведь уже скоро Новый Год, а это ёлка, подарки, запах мандаринов, много-много счастья и вера только в лучшее!
И, конечно же, хочется сказать огромное спасибо Вам, уважаемые благотворители! Спасибо за подаренную нам веру в счастливое будущее. В преддверии Нового года хочется пожелать каждому из Вас веры, надежды и любви. Пусть в Ваших семьях царит мир, пусть в этот Новый Год самые близкие и любимые люди будут рядом, а самые заветные мечты обязательно исполнятся!
Близится следующий этап лечения Арсения, весной нужно будет сделать ещё одну операцию... Клиника выставила нам счёт на сумму 28.980,00 EUR. К сожалению, нам никак не оплатить его самим! Пожалуйста, помогите нам, без Вас нам не справиться.
С благодарностью, мама Арсения.»

Новости от мамы от 31.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
23 сентября мы с Арсением посетили нашего кардиолога. Она проанализировала результаты холтера ЭКГ, который мы заранее прошли, а также провела нам Эхокардиографическое исследование с записью видео для Станислава Борисовича. По результатам этого исследования врач снизила нам дозу метопролола, а состояние Арсения назвала стабильным. Следующий визит она рекомендовала планировать примерно через 6 месяцев, если до этого времени мы не сможем попасть в Берлин.
На данный момент мы уже отправили все результаты Станиславу Борисовичу Овруцкому. По его мнению, сейчас нужно начинать планировать следующий этап коррекции нашего порока.
Ну а пока Арсений активно растёт и развивается. Вот уже почти два месяца мы с ним посещаем бассейн. Вода — это его стихия, его просто оттуда невозможно вытащить, ему нравится плавать и нырять, он даже умудряется устраивать там танцы! К слову, петь и танцевать он тоже очень любит. Также он любит посещать детскую комнату и остаётся там без меня на 1-1,5 часа. К нашему удивлению, он очень быстро там освоился, и сейчас его даже не всегда можно так легко оттуда забрать. Ему очень нравятся групповые занятия и общение с другими детками, особенно с детками постарше, которые почему-то проникаются к Арсению какой-то особой заботой и всегда готовы поиграть с ним и присмотреть за нашим малышом.
Мы от всего сердца благодарим Вас за оказанную когда-то нам помощь и подаренную возможность радоваться достижениям нашего Арсения!
Будем держать Вас в курсе состояния Арсения и дальнейших событий нашей жизни.
С уважением и благодарностью, мама Арсения.»

Новости от родителей от 25.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С момента операции прошло почти полгода, и мы не устаём благодарить Вас за помощь, за Ваши добрые сердца, за подаренную нам возможность, просыпаясь каждое утро, наблюдать улыбку нашего сыночка и чувствовать тепло его объятий!
Наше с Арсением лето проходит в активном режиме: мы погостили с ним месяц в Нижегородской области у бабули, потом, по приезде домой, поняли, что в городе нам уже тесно и скучно, поэтому, недолго думая, мы снова собрали чемоданы и поехали в деревню к дедуле. Тут мы с ним целыми днями гуляем на улице, поставили во дворе большой бассейн, и Арсения оттуда уже не вытащить.
Нам так не хочется, чтобы лето заканчивалось, ведь осенью придётся вернуться в город. Тем временем Арсюша в деревне чувствует себя намного лучше, здесь у него просыпается отменный аппетит и появляется сладкий сон. За лето он хорошо подрос и повзрослел, он интересуется всем вокруг и полностью вливается в деревенскую жизнь. Ему интересно абсолютно всё: игры в песочнице, рисование мелками на стенах, купание в бассейне. В то же время он успевает сходить покормить поросят и курочек, съездить с дедулей за травой для кроликов и даже помочь починить ему машину. Также он потихонечку начинает говорить. Конечно, словарный запас пока маловат, но Арсений не видит в этом проблемы и компенсирует это импровизированными словами и звуками.
В конце сентября мы планируем посетить нашего кардиолога, записать ЭХО ЭКГ и сделать холтер, после чего отправить все данные в Берлин, Станиславу Борисовичу. А пока нам безумно хочется надеяться на чудо, на то, что сердечко нашего малыша скоро станет здоровым!
С уважением и благодарностью, семья Мартыновых.»

Новости от родителей от 25.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже почти два месяца, как мы вернулись из Берлина, где благодаря Вам нам провели операцию и послеоперационное зондирования, благодаря которому удалось устранить сужение левой ветви легочной артерии. После зондирования у нас поднялась сатурация, что, конечно, не могло нас не порадовать! И уже с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего Арсения мы вернулись домой!
Недавно мы вновь посетили нашего кардиолога, она нас порадовала, сказав, что состояние Арсения сейчас стабильное, Гленн работает хорошо. Так же нам отменили сразу два препарата из пяти.
Арсений сейчас стал очень активным, он как губка впитывает все новое, старается за всем успеть, проследить и, конечно же, всё повторить. На все майские праздники мы с ним уезжали в деревню к дедушке, там он помогал бабуле заводить козочек во двор и старался как можно больше поучаствовать в деревенской жизни. В деревне он нашёл себе друзей, мы с ним целыми днями гуляли на улице и дышали свежим воздухом, завести его домой можно было лишь, чтобы покушать. Каждое утро, просыпаясь, он тут же бежал к двери и просился идти гулять, ведь за дверью его ждало столько интересного!
Мы хотели бы ещё раз выразить Вам свою благодарность за подаренную нам возможность поехать на операцию в Берлин, возможность смотреть, как растёт наш сын, и радоваться его достижениям! Большое материнское спасибо!
С уважением и благодарностью, семья Мартыновых.»

Новости от 16.05.2017:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.»

Новости от родителей от 29.03.2017:

«Здравствуйте, уважае­мые благотворители!
Хотелось бы поделиться с Вами нашими новостями, а также в очередной раз попросить Вашей помощи.
Мы с Арсением пока ещё находимся в Берлине. После операции, как мы уже писали, Арсений довольно тяжело отходил от наркоза, и 5 дней нам пришлось провести в реанимации и еще 3 дня мы находились в отделении, после чего нас отпустили на амбуланс. После выписки Сеня чувствовал себя достаточно хорошо, и уже на 3 день нахождения дома он снова пошёл сам, снова стал весело и задорно смеяться и даже немного поправился. Все эти дни мы много гуляли и успели посетить Берлинский зоопарк, Арсений был в восторге от гигантских слонов и носорогов, мы пробыли там почти целый день. Единственное, что нас смущало всё это время, это низкая сатурация - если до операции она была у нас в пределах 85%, то сейчас она колеблется в пределах 76-79%.
И вот 17 марта мы пошли на последний приём, доктор Овруцкий должен был провести нам УЗИ и дать рекомендации перед нашим отъездом домой. На приём мы шли радостные и довольные, ведь уже завтра мы должны были лететь домой, билеты были уже куплены. Проведя УЗИ, доктор сообщил нам, что увидел в одном месте сужение легочной артерии и сказал, что лететь домой нам сейчас пока нельзя. По его словам, наша низкая сатурация как раз может быть следствием этого сужения, так этого оставлять нельзя, и необходимо провести зондирование для устранения сужения. Сейчас клиника выставила нам счёт на оплату зондирования, но финансовые возможности нашей семьи на данный момент исчерпаны. В связи с этим мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью в оплате нашего счета перед клиникой! Мы очень надеемся и верим, что благодаря Вам уже совсем скоро нашему Арсению сделают зондирование, и мы с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего ребенка сможем вернуться домой!
С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!»

Новости от родителей от 14.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами хорошими новостями!
26 февраля мы прилетели в Берлин, Арсюша стойко перенёс все перелеты!
1 марта, как и планировалось, у нас состоялось зондирование, после данной процедуры Арсению необходимо было лежать 24 часа, это далось ему нелегко, ему все время хотелось встать, хотелось, что бы его взяли на ручки. По результатам обследования и зондирования у нас состоялся разговор с кардиохирургами о том, какая будет операция и что планируется сделать. К сожалению, на данный момент невозможно было провести радикальную коррекцию нашего порока, в связи с тем, что ситуацию усугубляет субаортальный стеноз, а так же во время обследования выяснилось, что и с митральным клапаном есть проблема, у него особенная анатомия, то есть отсутствует одна створка. Все эти факторы играли против двухжелудочковой коррекции нашего порока. Кардиохирурги приняли решение проводить операцию Гленна и уже в ходе операции принять решение о возможности сохранение левого желудочка.
3 марта в 7:40 утра Арсюшу забрали на операцию, и только в 14:30 раздался долгожданный звонок от доктора, нам сообщили что операция прошла успешно и кардиохирургам удалось совершить почти невозможное, удалось сохранить левый желудочек! Не выразить словами, как мы были счастливы! Нашу радость немного омрачило то, что операция не является последней, сейчас врачи будут наблюдать, как дальше будет развиваться желудочек, и, как только Арсений наберёт 15 кг, будет приниматься решение о дальнейшей коррекции порока. Мы надеемся, все будет хорошо, и сердечко Арсения справится!
После операции Арсений проспал 3 суток, выход из под наркоза дался ему тяжеловато, но сейчас он пришел в себя, начал узнавать нас. Он большой молодец, и мы им очень гордимся! Врачи так же довольны его состоянием и говорят, что сейчас он стабилен и хорошо себя чувствует. Мы очень надеемся, что он быстро восстановится, и уже скоро мы окажемся дома! Будем держать Вас в курсе наших дальнейших событий.
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за то, что помогли нам оказаться в Берлине, помогли нам сделать ещё один шаг в борьбе за здоровое сердечко нашего Арсения!»

Новости от родителей от 23.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала нам даты: 27 февраля нас уже ждут в Берлине на обследование, на 1 марта запланировано зондирование и на 3 марта - операция. Сейчас мы ждем приглашения, и как только мы его получим, будем постепенно готовится к предстоящей поездке. Будем держать Вас в курсе!
Еще раз огромное спасибо!»

Новости от 18.01.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы помогли нашему Арсению!
Не смотря на то, что впереди предстоит еще немало испытаний, этот Новый Год подарил нашей семье самое главное - надежду. Надежду на завтрашний день, надежду на лучшее и самое главное - надежду на здоровое будущее нашего ребенка!
Еще раз хочется сказать огромное спасибо каждому из Вас! Крепкого здоровья, успехов, добра и мира Вашим семьям!

С уважением и огромной благодарностью, семья Мартыновых!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи!

Мы с мужем очень хотим создать большую семью, и когда мы узнали, что ждем ребеночка, нашему счастью не было предела! На первом скрининге все было хорошо, и ничего не предвещало беды. В 22 недели мы с супругом пошли на второй скрининг, мы очень его ждали, чтобы быстрее увидеть своего малыша, совсем маленькие ручки, маленькие ножки и совсем крошечный носик, так похожий на папин. Доктор комментировал каждое свое движение, и вот из его уст прозвучало: «Сердце... А тут у нас порок и серьезный», потом нас попросили подождать в коридоре. Эти 10-15 минут длились вечно, а потом последовали неутешительные прогнозы и рекомендации прервать беременность. Были слезы, бессонные ночи и истерики, но мы решили взять себя в руки и бороться за жизнь нашего маленького Арсения - так мы решили назвать малыша.

А дальше были обследования, УЗИ, консилиумы в Республиканской Клинической Больнице, на которых нам сообщили, что жизнь ребенку можно сохранить, но нужны будут операции и не одна, но мы уже были готовы к борьбе. Мы стали готовиться к рождению сыночка, покупали вещички, кроватку и с нетерпением ждали его появления на свет, ведь он - наш новогодний подарочек!

08.01.2016 На свет появился Арсений, он сразу же закричал, его положили ко мне на живот, и этот момент первой встречи я не забуду никогда! Арсения сразу же перевели в реанимацию. К сожалению, порок подтвердился, и он требовал срочного хирургического вмешательства. Наш полный диагноз звучит следующим образом: "АВ-коммуникация несбалансированная форма с гипоплазией левого желудочка. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты. Открытое овальное окно. Высокая легочная гипертензия".

На 5-й день жизни в ДРКБ г. Казани нам сделали операцию Мюллера (было устранено сужение аорты), пластику дуги аорты и суживание ствола легочной артерии. Дальше были 5 дней реанимации и 2 недели в палате, но Арсюша показал всем свой характер и желание жить!

Он и сейчас ведет себя, как настоящий мужчина и мамин защитник - каждой своей улыбкой и каждым своим достижением он придает нам силы и желание бороться!

Выписываясь из больницы, мы знали, что нам придется еще туда вернуться, ведь основной порок не был устранен. Месяцы томительного ожидания, ежемесячные УЗИ, зондирование полостей сердца, но вопрос о виде вмешательства оставался открытым, ведь у нас очень маленький левый желудочек, и к нашему первоначальному диагнозу прибавился еще один (субаортальный стеноз), который усложнил и так непростую ситуацию. Врачи не могли дать однозначного ответа на вопрос удастся ли сохранить левый желудочек, а ведь это очень важно! Если левый желудочек сохранить не удастся, нас ждет еще не одна операция.

В октябре мы начали вести переписку с кардиоцентрами Германии, и вот из Берлинского кардиоцентра пришел долгожданный ответ, что возможность двухжелудочковой коррекции есть, и они готовы взяться за наш случай! Нас ждут в Берлине в феврале 2017 года. Но, к сожалению, наша семья не в силах оплатить выставленный клиникой счет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Сейчас Арсений растет, как обычный ребенок - ему интересно познавать все вокруг, все хочется потрогать и попробовать на вкус. Мы с нетерпением ждем его первых самостоятельных шагов, ведь, не смотря на перенесшую операцию и 5 дней реанимации, он всегда держится молодцом и не отстает от своих сверстников. Он даже уже произнес свои первые слова - «Папа» и «Мама», а еще он может похвастаться своими 8 зубами, которые он так любит чистить по утрам.

Мы очень надеемся на новогоднее чудо, что с Вашей помощью мы сможем попасть на операцию в Берлин, и уже совсем скоро наш сынок будет здоров! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь