Программа №430

Мухина Ксения

Дата рождения: 17.04.2016

Диагноз: атрезия желчевыводящих путей.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от папы от 09.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Прошло немногим больше двух месяцев со дня операции. За этот период произошли просто невероятные изменения в Ксюшином развитии. С каждым днём она всё больше меняется. В ней открылась невероятная жажда открытий и свершений. Словно вместе с печенью ей встроили моторчик, в котором не садятся батарейки. Она с невероятной скоростью старается всё наверстать!
Сейчас Ксюша уже ходит вдоль кровати, стульев и стола сама, без моей помощи и ни на минуту её невозможно усадить. С каждым днём её шажочки увереннее. Мы познакомились с устройством мышки для компьютера и всё время охотимся за мобильным телефоном в попытках его побить.
Нам подарили специальную игрушку, для того чтобы учиться ходить. Ребёнок стоит, толкает её вперёд и, получается, идёт без посторонней помощи. Её мы не признали, посчитав ненадёжной конструкцией, зато лёгкий столик из «Икеи» выполняет именно эту функцию. Весь день Ксюша двигает его вдоль комнаты и таким образом ходит.
Стали значительно пухлыми наши щёчки и ножки, что приносит нам, родителям, невероятную радость. Ксюша потихоньку старается кушать уже и взрослую еду, очень любит рыбу, а из вареников сама выгрызает начинку.
Из лекарств мы пьём «Програф» (этот препарат снижает иммунитет), таким образом предотвращая отторжение печени, а также некоторые препараты (например, «Эузоприм»), которые помогают её работе. Надеемся, со временем их отменят.
Самое главное, Ксюша счастлива, полна сил и энергии. Как же она задорно смеётся и забавно машет пальчиком, говоря: «Нет, нет». Это жизнь здорового малыша, которую Вы нам подарили, наши дорогие благотворители!
С уважением, папа Ксюши»

Новости от папы от 04.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Какое великое счастье видеть ребёнка радостным! Прошёл месяц с того момента, как Ксюшеньке сделали операцию. Это был очень сложный и важный период в нашей жизни! Операция длилась более двенадцати часов и прошла благополучно.
Ксюша была в реанимации чуть больше недели. Это был, на наш взгляд, самый сложный период для нас, родителей, ведь нам приходилось оставлять нашу девочку одну, и с этим очень сложно было жить. Мы ждали с нетерпением каждое утро, чтобы скорее увидеть Ксюшеньку, и точно так же волнительно было расставание каждый вечер...
Потом Ксюшу перевели в отделение, где она уже оставалась вместе с мамой. На ней было очень много катетеров и дренажей, даже страшно было дотронуться до неё. Хочется отметить очень кропотливую работу медперсонала, которая была 24 часа в сутки. За Ксюшей следили по специальным приборам и мерили давление каждый час, давали все нужные препараты и ухаживали за ней, и это всё в тот момент, когда мама боялась даже дотронуться до неё.
Очень долго держалась температура, и врачи не могли найти причину. Когда нашли, очень быстро её устранили, и Ксюшеньке сразу стало легче. Она начала улыбаться, пытаться сесть, а потом и встать. Через пару недель после операции мы ходили с Ксюшей по коридору с капельницей и не верили чуду.
На сегодняшний день Ксюшу уже выписали из больницы, но нам нужно находиться рядом с клиникой и постоянно сдавать анализы. Каждый раз после обследований производят корректировку дозировки лекарств. В данный момент доченьке подбирают нужное количество препарата для подавления иммунитета: это нужно для хорошей работы новой печени. Ксюша стабильно и потихоньку восстанавливается.
Впереди ещё огромная работа, но Ксюшенька уже радует своим состоянием. Она очень много стала улыбаться и активничать. Мы много гуляем, и она проявляет интерес ко всему. С каждым днём она становится светлее. Какое это великое чудо!
Огромное Вам спасибо за подаренную нашей Ксюшеньке жизнь! От переполняющих нас чувств нет слов выразить всю благодарность Вам, наши дорогие благотворители!
С уважением, папа Ксюши»

Новости от родителей от 12.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
30 ноября состоялась наша встреча с трансплантологом Реданом. Он утвердил дату операции на 24 января. Также нам сделали УЗИ. Состояние печени остаётся стабильным.
Нас отпустили домой с условием, что за 10-7 дней до трансплантации мы вместе с нашим донором вернёмся обратно. Домой мы прилетели в субботу. Ксюшка держится хорошо. Сейчас у неё появилась забавная привычка высовывать язычок и в этот момент что-то увлечённо делать.
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 18.11.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Давно мы ничего не писали про Ксюшу. Очень сложный был месяц, много в нём было и хорошего, и не очень... Состояние Ксюши менялось почти каждую неделю: сначала становилось хуже, потом намного лучше, и такие "качели" продолжаются до сих пор. С одной стороны, у нас многие показатели улучшились, и это показывает стабильность работы печени. А с другой стороны, некоторые показатели, которые до этого были лучше, стали снижаться, но не критически.
Мы только вернулись с капельниц из больницы, где нам вливали альбумин. На УЗИ печень не стала хуже. Но сейчас перед нами стоит задача: нужно выбрать, либо мы летим на трансплантацию или же отказываемся от неё. Мы постоянно возим Ксюшу на реабилитацию (стимулируя её печень), обращаемся к разным профессорам и поняли, что есть очень хорошие перспективы сохранить свой орган. Но на это нужно очень много времени, минимум 1,5-2 года, и неизвестно, как будет вести себя печень на протяжении этого периода.
Поэтому мы связались с клиникой и согласились на трансплантацию. Нас ждут 20-го числа на консультацию, а далее будет назначена дата операции! Мы с Вашей помощью и поддержкой проделали огромную работу: набрали хороший вес для операции, мы стабильные, с нами одна из лучших клиник, у нас просто прекрасный донор с его героической семьёй, которым мы так безмерно благодарны! В любом случае всё было не зря!
Ксюшенька развивается, уже такая непоседа стала, ей всё время нужно ходить. Сама она без поддержки не может, но она сползает с ручек и просит, чтобы её водили. Подходит ко всему в квартире и наводит свои порядки. Такая смешная и забавная! Очень любит читать книжку про Колобка, со всех страниц, где нарисован Колобок, она его пытается съесть, как в мультике. Много танцует и смеётся — это такое счастье и радость, смотреть, как у неё блестят глаза. Собирает пирамидку без ошибок и злится, если ей пытаются помочь, очень самостоятельные ребёнок. Тянет ручки и ножки, когда одеваешь её. Всё понимает, что ей говоришь.
Ещё месяцев пять назад мы об этом и мечтать не могли! Смотрим на неё со слезами в глазах, и не верится... Как бы порой не было сложно и тяжело, но дети нас делают лучше, добрее и счастливее! Спасибо, что Вы с нами! Здоровья Вашим семьям и любви!
С уважением, родители Ксении.»

Новости от родителей от 30.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
За три месяца лечения в Сент-Люке состояние Ксюши значительно улучшилось. Наблюдалась хорошая динамика улучшения состояния печени.
Наш трансплантолог, профессор Редан, предложил нам три варианта дальнейшего лечения: выполнение трансплантации сейчас, наблюдение и лечение в Сент-Люке или наблюдение дома с контролями в Сент-Люке.
Это дало нам слабую, но всё же надежду на то, что для нашей доченьки возможна жизнь со своей печенью. Мы не могли упустить этот шанс и решили приложить все возможные усилия для этого. Если нам удастся восстановить функцию печени до определённых параметров, то станет возможно лечение и поддержание печени по новой технологии, разработанной профессором Сокалем (педиатр-гастроэнтеролог в Сент-Люке). 
Для окончательного принятия решения нам было важно мнение не только специалистов в клинике Сент-Люк, но и наших врачей, сделавших Ксюше операцию Касаи. Вернувшись домой, мы первым делом поехали в Москву, где нам сделали ряд исследований, после которых подтвердили улучшение состояния доченьки. Врачи сказали нам наблюдаться у трансплантологов и лечиться препаратами, которые нам дали в Сент-Люке.
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 27.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сейчас состояние Ксюши положительно стабильное, операцию перенесли на август. Скоро приедет донор, после чего начнётся его полное обследование в клинике. Благодаря тому, что Ксюше становится с каждым днём все лучше, нам не требуется всё время находиться в клинике, мы живём недалеко и приходим на контрольные обследования, когда их назначают.
У Ксюши берут кровь, её осматривают врачи, по анализам билирубин стабильно падает. Сейчас у нас поправились ножки, дочка подросла, появилось много сил. Так же, как и раньше, Ксюша очень любит купаться: мы ей поставили маленький надувной бассейн, и она с радостью в нём плещется. Ещё она научилась переползать через большие препятствия, пытается выпрыгнуть из рук и побежать...
У Ксюши специальное меню, которое для неё разработал гастроэнтеролог. Мы стараемся всё делать строго по нему. Очень много гуляем в парке, Ксюша много улыбается и машет ручкой прохожим — этому её научили медсёстры в больнице, они очень добрые и хорошие. Ксюша часто использует слово «дай!», другими словами нас пока не балует, но, наверное, это самое нужное для неё сейчас! Мы смотрим на нашу дочку после всего, и даже не верится, это просто чудо! Спасибо Вам всем за этот шанс!
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 30.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас две новости: Ксюше стало значительно лучше, анализы это подтверждают; и наш донор приедет к нам в конце июля, т.к. у врачей сезон отпусков, и Ксюша стабильна, поэтому было принято решение перенести операцию на середину августа. Донор приедет накануне, чтобы успеть обследоваться до этого.
Мы пока остаемся в Брюсселе, чтобы Ксюша была под контролем. Сейчас мы сняли квартиру и ходим в больницу на осмотры и для сдачи анализов. Ксюша очень активная, недавно впервые меня укусила, это было очень неожиданно! Ещё мы значительно посветлели, это реальное чудо! Также мы перестали терять вес и немножко попухлели.
Спасибо большое за поддержку и этот шанс! Храни Вас Бог!»

Новости от родителей от 29.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Ксюша прошла полное обследование и оказалось, что мама не может быть донором из-за несовместимости. Ожидаем приезда донора-родственника, надеемся, что он подойдет! Операция планируется на конец июня. Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от родителей от 04.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Сейчас мы находимся в детской больнице Санкт-Петербурга. После ротовируса, который нас измучил в Москве, очень снизился альбумин, и на фоне всего этого по приезду домой начался асцит. Конечно, операцию пришлось перенести. Сейчас Ксюшечку стабилизировали, потихоньку проходит асцит, и поднялся альбумин после капельниц с ним.
Мы получили новую дату поездки в Брюссель: нас ждут 22-го мая. Ждём с нетерпением! Ксюша очень плохо кушала последнее время, и снизился ещё и гемоглобин, но сейчас мы стараемся всё наладить! Как и всегда, Ксюшечка очень любознательная, любит всё изучать. Мы много гуляем в зимнем саду, там есть большой аквариум, в котором она старается поймать рыбок.
Пока это все наши новости. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 10.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала приглашение на госпитализацию: нас ждут 6 марта.
Ксюшечка чувствует себя нормально, стала держать спинку и играть сидя в свои игрушки, это так здорово! Еще ей очень нравится играть в мячик - когда ей его легонько перекатываешь, она счастливая его отталкивает обратно. Мы так счастливы, что наша малышка развивается, это самое большое чудо! Теперь мы с нетерпением и большой надеждой ждем марта.»

Новости от 20.12.2016:

«Фонд перечислил 107.500,00 EUR в клинику Les Cliniques Universitaires Saint-Luc ASBL на оплату операции Мухиной Ксении.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нам все еще трудно поверить, что с нами случилось такое чудо! Вы подарили нам надежду на будущее и веру в то, что оно светлое и доброе! Так здорово жить и знать, что на свете столько хороших людей. И каждый из них подарил Ксюшеньке шанс на жизнь! Мы не знаем, как выразить всю благодарность и признательность Вам!
Большое СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ за такую неоценимую помощь! Вместе с Вами мы сильнее! И мы верим, что с такой поддержкой все получится!
Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Здоровья, счастья и любви! Спасибо, что помогли и поддержали нас!

С уважением, семья Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша доченька, Мухина Ксюшечка, родилась 17 апреля 2016 года в Санкт-Петербурге. Это была долгожданная малышка - мы с мужем не могли иметь детей 9 лет!

К сожалению, через 2 месяца после своего рождения мы попали в больницу с сильнейшим кровотечением, в реанимации из крайне тяжелого состояния ее спасли, поставив диагноз: «Врожденный порок развития: Атрезия желчевыводящих путей (внепеченочных, внутрипеченочных)».

Я очень просила, чтоб нас направили в Москву для дообследования, но врачи не соглашались, а время уходило, и я просто выпросила, чтобы нас выписали. Сама повезла доченьку на сапсане в Научный Центр им. В.И.Кулакова к Дектяревой А. В. После ее осмотра мы решились на операцию, когда нам было почти уже 4 месяца. И Анна Владимировна направила нас в ДГБ им. Филатова. Там 27.07.16 г. была проведена операция Касаи. Сначала динамика улучшения была просто невероятная, но с 21.08.16 так же быстро начались ухудшения. Это не был холангит, просто желчь перестала идти… Была проведена и терапия антибиотиками, и гармоно-терапия, но, увы, эффекта не было! Нам была рекомендована пересадка печени...

Донором выступлю я - мама Ксении. К сожалению, у нас разная группа крови, а это минимизирует шансы на приживаемость печени. Мы знаем, что эта операция выполняется и в России, но выживаемость пугает. Пока мы находились в Филатовской клинике, при пересадке печени в России не выжил за этот период ни один ребенок! Я понимаю, что дети бывают разные и организмы разные, но клиника Бельгии, куда нас направили на пересадку, дает 96% на успех! Кто из родителей захочет думать: «Ну, может быть, мой ребенок выживет…»?! Или все-таки точно знать, что ВЫЖИВЕТ И БУДЕТ ЖИТЬ!

До конца декабря 2016 года необходимо собрать огромную сумму – 107 500 евро!

Моя доченька - боец! Даже при родах, когда началась преждевременная отслойка плаценты, воды были заполнены кровью, ее сердечко билось 140! Она хотела жить! И оставались минуты, и нас с ней спасли: меня от бесплодия, а Ксюшечке даровали жизнь!

Уже несколько раз мы были на грани жизни и смерти, мы умоляем Вас дать нашей малышке шанс на жизнь! Сами мы прикладываем все усилия для того, чтоб набрать такую сумму: открыли сборы, продаем жилье, собираем по родственникам деньги. Сумма очень большая, и самим нам не справиться! Пожалуйста, не оставьте нас! Помогите нам!

С надеждой, родители Ксюшеньки.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь