Asset 1

Программа №430

Мухина Ксения

Дата рождения: 17.04.2016

Диагноз: атрезия желчевыводящих путей.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 27.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сейчас состояние Ксюши положительно стабильное, операцию перенесли на август. Скоро приедет донор, после чего начнётся его полное обследование в клинике. Благодаря тому, что Ксюше становится с каждым днём все лучше, нам не требуется всё время находиться в клинике, мы живём недалеко и приходим на контрольные обследования, когда их назначают.
У Ксюши берут кровь, её осматривают врачи, по анализам билирубин стабильно падает. Сейчас у нас поправились ножки, дочка подросла, появилось много сил. Так же, как и раньше, Ксюша очень любит купаться: мы ей поставили маленький надувной бассейн, и она с радостью в нём плещется. Ещё она научилась переползать через большие препятствия, пытается выпрыгнуть из рук и побежать...
У Ксюши специальное меню, которое для неё разработал гастроэнтеролог. Мы стараемся всё делать строго по нему. Очень много гуляем в парке, Ксюша много улыбается и машет ручкой прохожим — этому её научили медсёстры в больнице, они очень добрые и хорошие. Ксюша часто использует слово «дай!», другими словами нас пока не балует, но, наверное, это самое нужное для неё сейчас! Мы смотрим на нашу дочку после всего, и даже не верится, это просто чудо! Спасибо Вам всем за этот шанс!
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 30.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас две новости: Ксюше стало значительно лучше, анализы это подтверждают; и наш донор приедет к нам в конце июля, т.к. у врачей сезон отпусков, и Ксюша стабильна, поэтому было принято решение перенести операцию на середину августа. Донор приедет накануне, чтобы успеть обследоваться до этого.
Мы пока остаемся в Брюсселе, чтобы Ксюша была под контролем. Сейчас мы сняли квартиру и ходим в больницу на осмотры и для сдачи анализов. Ксюша очень активная, недавно впервые меня укусила, это было очень неожиданно! Ещё мы значительно посветлели, это реальное чудо! Также мы перестали терять вес и немножко попухлели.
Спасибо большое за поддержку и этот шанс! Храни Вас Бог!»

Новости от родителей от 29.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Ксюша прошла полное обследование и оказалось, что мама не может быть донором из-за несовместимости. Ожидаем приезда донора-родственника, надеемся, что он подойдет! Операция планируется на конец июня. Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от родителей от 04.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Сейчас мы находимся в детской больнице Санкт-Петербурга. После ротовируса, который нас измучил в Москве, очень снизился альбумин, и на фоне всего этого по приезду домой начался асцит. Конечно, операцию пришлось перенести. Сейчас Ксюшечку стабилизировали, потихоньку проходит асцит, и поднялся альбумин после капельниц с ним.
Мы получили новую дату поездки в Брюссель: нас ждут 22-го мая. Ждём с нетерпением! Ксюша очень плохо кушала последнее время, и снизился ещё и гемоглобин, но сейчас мы стараемся всё наладить! Как и всегда, Ксюшечка очень любознательная, любит всё изучать. Мы много гуляем в зимнем саду, там есть большой аквариум, в котором она старается поймать рыбок.
Пока это все наши новости. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 10.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала приглашение на госпитализацию: нас ждут 6 марта.
Ксюшечка чувствует себя нормально, стала держать спинку и играть сидя в свои игрушки, это так здорово! Еще ей очень нравится играть в мячик - когда ей его легонько перекатываешь, она счастливая его отталкивает обратно. Мы так счастливы, что наша малышка развивается, это самое большое чудо! Теперь мы с нетерпением и большой надеждой ждем марта.»

Новости от 20.12.2016:

«Фонд перечислил 107.500,00 EUR в клинику Les Cliniques Universitaires Saint-Luc ASBL на оплату операции Мухиной Ксении.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нам все еще трудно поверить, что с нами случилось такое чудо! Вы подарили нам надежду на будущее и веру в то, что оно светлое и доброе! Так здорово жить и знать, что на свете столько хороших людей. И каждый из них подарил Ксюшеньке шанс на жизнь! Мы не знаем, как выразить всю благодарность и признательность Вам!
Большое СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ за такую неоценимую помощь! Вместе с Вами мы сильнее! И мы верим, что с такой поддержкой все получится!
Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Здоровья, счастья и любви! Спасибо, что помогли и поддержали нас!

С уважением, семья Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша доченька, Мухина Ксюшечка, родилась 17 апреля 2016 года в Санкт-Петербурге. Это была долгожданная малышка - мы с мужем не могли иметь детей 9 лет!

К сожалению, через 2 месяца после своего рождения мы попали в больницу с сильнейшим кровотечением, в реанимации из крайне тяжелого состояния ее спасли, поставив диагноз: «Врожденный порок развития: Атрезия желчевыводящих путей (внепеченочных, внутрипеченочных)».

Я очень просила, чтоб нас направили в Москву для дообследования, но врачи не соглашались, а время уходило, и я просто выпросила, чтобы нас выписали. Сама повезла доченьку на сапсане в Научный Центр им. В.И.Кулакова к Дектяревой А. В. После ее осмотра мы решились на операцию, когда нам было почти уже 4 месяца. И Анна Владимировна направила нас в ДГБ им. Филатова. Там 27.07.16 г. была проведена операция Касаи. Сначала динамика улучшения была просто невероятная, но с 21.08.16 так же быстро начались ухудшения. Это не был холангит, просто желчь перестала идти… Была проведена и терапия антибиотиками, и гармоно-терапия, но, увы, эффекта не было! Нам была рекомендована пересадка печени...

Донором выступлю я - мама Ксении. К сожалению, у нас разная группа крови, а это минимизирует шансы на приживаемость печени. Мы знаем, что эта операция выполняется и в России, но выживаемость пугает. Пока мы находились в Филатовской клинике, при пересадке печени в России не выжил за этот период ни один ребенок! Я понимаю, что дети бывают разные и организмы разные, но клиника Бельгии, куда нас направили на пересадку, дает 96% на успех! Кто из родителей захочет думать: «Ну, может быть, мой ребенок выживет…»?! Или все-таки точно знать, что ВЫЖИВЕТ И БУДЕТ ЖИТЬ!

До конца декабря 2016 года необходимо собрать огромную сумму – 107 500 евро!

Моя доченька - боец! Даже при родах, когда началась преждевременная отслойка плаценты, воды были заполнены кровью, ее сердечко билось 140! Она хотела жить! И оставались минуты, и нас с ней спасли: меня от бесплодия, а Ксюшечке даровали жизнь!

Уже несколько раз мы были на грани жизни и смерти, мы умоляем Вас дать нашей малышке шанс на жизнь! Сами мы прикладываем все усилия для того, чтоб набрать такую сумму: открыли сборы, продаем жилье, собираем по родственникам деньги. Сумма очень большая, и самим нам не справиться! Пожалуйста, не оставьте нас! Помогите нам!

С надеждой, родители Ксюшеньки.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты