Программа №430

Мухина Ксения

Дата рождения: 17.04.2016

Диагноз: атрезия желчевыводящих путей.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 18.11.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Давно мы ничего не писали про Ксюшу. Очень сложный был месяц, много в нём было и хорошего, и не очень... Состояние Ксюши менялось почти каждую неделю: сначала становилось хуже, потом намного лучше, и такие "качели" продолжаются до сих пор. С одной стороны, у нас многие показатели улучшились, и это показывает стабильность работы печени. А с другой стороны, некоторые показатели, которые до этого были лучше, стали снижаться, но не критически.
Мы только вернулись с капельниц из больницы, где нам вливали альбумин. На УЗИ печень не стала хуже. Но сейчас перед нами стоит задача: нужно выбрать, либо мы летим на трансплантацию или же отказываемся от неё. Мы постоянно возим Ксюшу на реабилитацию (стимулируя её печень), обращаемся к разным профессорам и поняли, что есть очень хорошие перспективы сохранить свой орган. Но на это нужно очень много времени, минимум 1,5-2 года, и неизвестно, как будет вести себя печень на протяжении этого периода.
Поэтому мы связались с клиникой и согласились на трансплантацию. Нас ждут 20-го числа на консультацию, а далее будет назначена дата операции! Мы с Вашей помощью и поддержкой проделали огромную работу: набрали хороший вес для операции, мы стабильные, с нами одна из лучших клиник, у нас просто прекрасный донор с его героической семьёй, которым мы так безмерно благодарны! В любом случае всё было не зря!
Ксюшенька развивается, уже такая непоседа стала, ей всё время нужно ходить. Сама она без поддержки не может, но она сползает с ручек и просит, чтобы её водили. Подходит ко всему в квартире и наводит свои порядки. Такая смешная и забавная! Очень любит читать книжку про Колобка, со всех страниц, где нарисован Колобок, она его пытается съесть, как в мультике. Много танцует и смеётся — это такое счастье и радость, смотреть, как у неё блестят глаза. Собирает пирамидку без ошибок и злится, если ей пытаются помочь, очень самостоятельные ребёнок. Тянет ручки и ножки, когда одеваешь её. Всё понимает, что ей говоришь.
Ещё месяцев пять назад мы об этом и мечтать не могли! Смотрим на неё со слезами в глазах, и не верится... Как бы порой не было сложно и тяжело, но дети нас делают лучше, добрее и счастливее! Спасибо, что Вы с нами! Здоровья Вашим семьям и любви!
С уважением, родители Ксении.»

Новости от родителей от 30.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
За три месяца лечения в Сент-Люке состояние Ксюши значительно улучшилось. Наблюдалась хорошая динамика улучшения состояния печени.
Наш трансплантолог, профессор Редан, предложил нам три варианта дальнейшего лечения: выполнение трансплантации сейчас, наблюдение и лечение в Сент-Люке или наблюдение дома с контролями в Сент-Люке.
Это дало нам слабую, но всё же надежду на то, что для нашей доченьки возможна жизнь со своей печенью. Мы не могли упустить этот шанс и решили приложить все возможные усилия для этого. Если нам удастся восстановить функцию печени до определённых параметров, то станет возможно лечение и поддержание печени по новой технологии, разработанной профессором Сокалем (педиатр-гастроэнтеролог в Сент-Люке). 

Для окончательного принятия решения нам было важно мнение не только специалистов в клинике Сент-Люк, но и наших врачей, сделавших Ксюше операцию Касаи. Вернувшись домой, мы первым делом поехали в Москву, где нам сделали ряд исследований, после которых подтвердили улучшение состояния доченьки. Врачи сказали нам наблюдаться у трансплантологов и лечиться препаратами, которые нам дали в Сент-Люке.
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 27.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сейчас состояние Ксюши положительно стабильное, операцию перенесли на август. Скоро приедет донор, после чего начнётся его полное обследование в клинике. Благодаря тому, что Ксюше становится с каждым днём все лучше, нам не требуется всё время находиться в клинике, мы живём недалеко и приходим на контрольные обследования, когда их назначают.
У Ксюши берут кровь, её осматривают врачи, по анализам билирубин стабильно падает. Сейчас у нас поправились ножки, дочка подросла, появилось много сил. Так же, как и раньше, Ксюша очень любит купаться: мы ей поставили маленький надувной бассейн, и она с радостью в нём плещется. Ещё она научилась переползать через большие препятствия, пытается выпрыгнуть из рук и побежать...
У Ксюши специальное меню, которое для неё разработал гастроэнтеролог. Мы стараемся всё делать строго по нему. Очень много гуляем в парке, Ксюша много улыбается и машет ручкой прохожим — этому её научили медсёстры в больнице, они очень добрые и хорошие. Ксюша часто использует слово «дай!», другими словами нас пока не балует, но, наверное, это самое нужное для неё сейчас! Мы смотрим на нашу дочку после всего, и даже не верится, это просто чудо! Спасибо Вам всем за этот шанс!
С уважением, родители Ксюши.»

Новости от родителей от 30.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас две новости: Ксюше стало значительно лучше, анализы это подтверждают; и наш донор приедет к нам в конце июля, т.к. у врачей сезон отпусков, и Ксюша стабильна, поэтому было принято решение перенести операцию на середину августа. Донор приедет накануне, чтобы успеть обследоваться до этого.
Мы пока остаемся в Брюсселе, чтобы Ксюша была под контролем. Сейчас мы сняли квартиру и ходим в больницу на осмотры и для сдачи анализов. Ксюша очень активная, недавно впервые меня укусила, это было очень неожиданно! Ещё мы значительно посветлели, это реальное чудо! Также мы перестали терять вес и немножко попухлели.
Спасибо большое за поддержку и этот шанс! Храни Вас Бог!»

Новости от родителей от 29.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Ксюша прошла полное обследование и оказалось, что мама не может быть донором из-за несовместимости. Ожидаем приезда донора-родственника, надеемся, что он подойдет! Операция планируется на конец июня. Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от родителей от 04.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Сейчас мы находимся в детской больнице Санкт-Петербурга. После ротовируса, который нас измучил в Москве, очень снизился альбумин, и на фоне всего этого по приезду домой начался асцит. Конечно, операцию пришлось перенести. Сейчас Ксюшечку стабилизировали, потихоньку проходит асцит, и поднялся альбумин после капельниц с ним.
Мы получили новую дату поездки в Брюссель: нас ждут 22-го мая. Ждём с нетерпением! Ксюша очень плохо кушала последнее время, и снизился ещё и гемоглобин, но сейчас мы стараемся всё наладить! Как и всегда, Ксюшечка очень любознательная, любит всё изучать. Мы много гуляем в зимнем саду, там есть большой аквариум, в котором она старается поймать рыбок.
Пока это все наши новости. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 10.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала приглашение на госпитализацию: нас ждут 6 марта.
Ксюшечка чувствует себя нормально, стала держать спинку и играть сидя в свои игрушки, это так здорово! Еще ей очень нравится играть в мячик - когда ей его легонько перекатываешь, она счастливая его отталкивает обратно. Мы так счастливы, что наша малышка развивается, это самое большое чудо! Теперь мы с нетерпением и большой надеждой ждем марта.»

Новости от 20.12.2016:

«Фонд перечислил 107.500,00 EUR в клинику Les Cliniques Universitaires Saint-Luc ASBL на оплату операции Мухиной Ксении.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нам все еще трудно поверить, что с нами случилось такое чудо! Вы подарили нам надежду на будущее и веру в то, что оно светлое и доброе! Так здорово жить и знать, что на свете столько хороших людей. И каждый из них подарил Ксюшеньке шанс на жизнь! Мы не знаем, как выразить всю благодарность и признательность Вам!
Большое СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ за такую неоценимую помощь! Вместе с Вами мы сильнее! И мы верим, что с такой поддержкой все получится!
Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Здоровья, счастья и любви! Спасибо, что помогли и поддержали нас!

С уважением, семья Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша доченька, Мухина Ксюшечка, родилась 17 апреля 2016 года в Санкт-Петербурге. Это была долгожданная малышка - мы с мужем не могли иметь детей 9 лет!

К сожалению, через 2 месяца после своего рождения мы попали в больницу с сильнейшим кровотечением, в реанимации из крайне тяжелого состояния ее спасли, поставив диагноз: «Врожденный порок развития: Атрезия желчевыводящих путей (внепеченочных, внутрипеченочных)».

Я очень просила, чтоб нас направили в Москву для дообследования, но врачи не соглашались, а время уходило, и я просто выпросила, чтобы нас выписали. Сама повезла доченьку на сапсане в Научный Центр им. В.И.Кулакова к Дектяревой А. В. После ее осмотра мы решились на операцию, когда нам было почти уже 4 месяца. И Анна Владимировна направила нас в ДГБ им. Филатова. Там 27.07.16 г. была проведена операция Касаи. Сначала динамика улучшения была просто невероятная, но с 21.08.16 так же быстро начались ухудшения. Это не был холангит, просто желчь перестала идти… Была проведена и терапия антибиотиками, и гармоно-терапия, но, увы, эффекта не было! Нам была рекомендована пересадка печени...

Донором выступлю я - мама Ксении. К сожалению, у нас разная группа крови, а это минимизирует шансы на приживаемость печени. Мы знаем, что эта операция выполняется и в России, но выживаемость пугает. Пока мы находились в Филатовской клинике, при пересадке печени в России не выжил за этот период ни один ребенок! Я понимаю, что дети бывают разные и организмы разные, но клиника Бельгии, куда нас направили на пересадку, дает 96% на успех! Кто из родителей захочет думать: «Ну, может быть, мой ребенок выживет…»?! Или все-таки точно знать, что ВЫЖИВЕТ И БУДЕТ ЖИТЬ!

До конца декабря 2016 года необходимо собрать огромную сумму – 107 500 евро!

Моя доченька - боец! Даже при родах, когда началась преждевременная отслойка плаценты, воды были заполнены кровью, ее сердечко билось 140! Она хотела жить! И оставались минуты, и нас с ней спасли: меня от бесплодия, а Ксюшечке даровали жизнь!

Уже несколько раз мы были на грани жизни и смерти, мы умоляем Вас дать нашей малышке шанс на жизнь! Сами мы прикладываем все усилия для того, чтоб набрать такую сумму: открыли сборы, продаем жилье, собираем по родственникам деньги. Сумма очень большая, и самим нам не справиться! Пожалуйста, не оставьте нас! Помогите нам!

С надеждой, родители Ксюшеньки.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь