Программа №433
Григорьев Илья
Дата рождения: 31.07.2014
Диагноз: Situs solitus, комбинированный стеноз легочной артерии
Место жительства: г. Москва
Поделиться:
Новости
По сердцу Ильи ничего не меняется. Есть давление в правом желудочке, и стенозы легочных артерий никуда не исчезают. В настоящее время врачи... →
Мы так же продолжаем наблюдать наши почки, сходящееся косоглазие, тромбофилию. Что касается сердца, на данный момент кардиохирурги не рекомендуют... →
Мы ходили на прием к кардиологу. Давление осталось прежним, стенозы никак не изменились. Большую операцию врачи не рекомендуют, сказали пока наблюдать. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие наши благотворители!
Средства на лечение собраны, и наша семья бесконечно счастлива, что Илья получил возможность полететь на лечение в клинику Германии! Это произошло благодаря Вам - людям с широкой душой, которые помогли нам! Это самый бесценный подарок на предстоящий Новый год! Низкий Вам поклон от всей нашей семьи!
С благодарностью к Вам, семья Григорьевых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
31.07.2014 г. родился наш долгожданный сыночек Илья. Мы с мужем очень ждали это чудо! Беременность протекала спокойно и без осложнений, но мир перевернулся с ног на голову, когда на 32-й неделе беременности мне сообщили, что у нашего ангелочка врожденный порок сердца.
На 38 неделе меня планово положили в роддом, так как знали, что на свет появится ребенок с тяжелым пороком сердца и ему понадобится реанимационная бригада. 31.07, на 40-й неделе, родился наш Илья. Его поднесли ко мне лишь на секундочку и сразу унесли в реанимацию. Целый день я не знала, что с ним и как. На следующий день нам с мужем разрешили его навестить. Нам сказали, что у малыша очень тяжелый врожденный порок сердца: «Situs solitus, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, некоммитированный ДМЖП, комбинированный стеноз легочной артерии».
На 10-й день жизни нас перевели в Тушинскую городскую больницу №7. Три недели Илюша находился в боксе один, мне разрешали лишь приходить на кормлении. На вторые сутки после обхода врача мне сообщили, что у нашего сыночка не двигалась рука, сделали снимок, по которому было ясно, что это перелом, а также на снимке увидели пневмонию. Я была просто в шоке! Когда нам исполнился месяц, нам сказали, что пришло время для операции.
08.09.2014 г. в Филатовской больнице нам сделали первую операцию, поставили правосторонний модифицированный подключично-легочный анастомоз. После нее сыночек порозовел! Для меня это было морально очень тяжело, из-за стресса я потеряла молоко. Но Илюшка держался молодцом! По плану следующая операция должна была быть в годик, но 24.11.2014 мы с Ильей попали в городскую больницу им.Сперанского с острой кишечной инфекцией. В анализах врачи заметили высокие покозатели д-димера и подозрение на тромбофилию. 21.12.2014 нас положили в Тушинскую городскую больницу для проведения обследования на предмет тромбофилии. В отделении мы подхватили ОРВИ, и две недели ребенок находился в реанимации. Илья был в ужасном состоянии, таким я его никогда не видела. Оказывается, из-за тромбообразования наш анастамоз забился и перестал работать. Врачи приняли решение о переводе в Филатовскую больницу для экстренного хирургического вмешательства.
27.01.2015 была сделана вторая операция - левосторонний модифицированный подключично-легочный анастомоз. После операции насыщение крови кислородом заметно выросло, Илья стал лучше себя чувствовать. И так как мы узнали, что есть проблема с кровью мы стали наблюдаться у гематолога в Морозовской больнице, там нам еще поставили диагноз тромбофилия.
К сожалению, к лету состояние стало ухудшаться, и 03.07.2015 г. в Филатовской больнице нам провели радикальную операция на открытом сердце. Эта операция была решающая и самая сложная. Илья провел в реанимации 12 суток, из них 8 был на искусственной вентиляции легких. Врачи боролись за него изо всех сил, за что им огромный материнский поклон! Наш первый День Рождения мы отмечали дома, это была единственная радость за весь тяжелый год!
Сейчас нам 2 года и 3 месяца, Илья отстает в развитии от своих сверстников, мы ходим только за ручку, ничего не говорим, плохо кушаем и весим всего 10кг. Платно занимаемся с дефектологом, логопедом и психологом, делаем массаж на дому (благодаря которому Илья в 1 год и 4 месяца только начал садится, уверенно переворачиваться, улыбаться). И постоянно наблюдаем наше сердечко.
С января 2016 года у нас появилась аневризма правого желудочка, он перегружен, предположительно это связано с переферичными стенозами легочной артерии. По рекомендации врачей нам показано хирургическое вмешательство, но врачи в России не могут нам помочь, потому что Илюша слишком маленький. Слава Богу, эту операцию согласились провести в Берлинском кардиоцентре, и у нас появился шанс облегчить жизнь ребенку! Клиника выставила нам счет - 13 000 евро, но сами мы не в состоянии собрать такую большую сумму и вынуждены кричать о помощи!
Дорогие благотворители, мы просим Вас услышать нашу просьбу и помочь сделать нашего Илюшу немного счастливее вместе! Пожалуйста!
С надеждой и уважением, семья Григорьевых.