Asset 1

Программа №438

Ускова Вера

Дата рождения: 25.06.2012

Диагноз: атрезия легочной артерии 4 тип, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот и лето пролетело, большую часть которого мы были на даче у бабушки. Верочка находилась на свежем воздухе, помогала бабушке ухаживать за цветами и маленьким огородом, ей очень нравилось по вечерам разводить костёр. В июне мы отпраздновали свой первый юбилей, Вере исполнилось 5 лет. Больше всего она хотела, чтобы был праздник и много шариков. Ох уж эти шарики, но желание именинника — закон, и шариками была украшена вся комната.
А в конце августа нам неожиданно предложили путёвку на море. Поехали мы вчетвером, взяли бабушку и старшую дочь Катю. Мы были в городе Евпатория (пгт. Заозерное). Я с Верой жила в санатории, а бабушка с Катей снимали жилье. Санаторий был на первой береговой линии, и по вечерам было слышно, как шумит море. Большую часть времени мы находились на море, купались, загорали, играли в песке, а если погода не радовала, то просто дышали морским воздухом и любовались морем. Ездили в сам город, смотрели достопримечательности, бродили по старым улочкам, гуляли по набережной.
После возвращения Вера пошла в садик, пока на короткий день. Ей там очень нравится, появились новые друзья, подружки. Много общения с детьми, которого нам не хватало. Забираю её со слезами, уходить не хочет. Так же продолжаем ходить на развивающие занятия, которые плавно переходят в подготовку к школе.
Со здоровьем у Веры всё стабильно. Мы ежемесячно посещаем кардиолога, делаем экг, эхо-кг, дочка принимает препараты для разжижения крови. После физической нагрузки одышка, синеют губки и ноготки, а так в целом неплохо. Я связалась с доктором из клиники Leids Universitair Medisch Centrum, которая находится в Нидерландах. Общалась я с Тимофеем Игоревичем, он оперирует вместе с Марком Хазекампом. Посмотрев наше зондирование из Берлина, Марк Хазекамп и Тимофей Игоревич пришли к выводу, что коррекция возможна, сказали, что коллатерали слева похожи на истинные лёгочные артерии и они уже оперировали детишек с такими же пороками, которые сейчас продолжают наблюдаться. Они также не исключают вариант радикальной коррекции. Я очень надеюсь и верю, что у нас всё получится.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, что продолжаете следить за тем, как мы развиваемся и растём. Спасибо, что радуетесь вместе с нами новым победам и достижениям. Для нас это очень важно — чувствовать Вашу поддержку!
С уважением, мама Веры.»

Новости от мамы от 28.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
7 апреля было проведено зондирование. Во время зондирования врачи расширили анастомоз, который был установлен нам в 2015г. в НЦССХ им. Бакулева. По результатам зондирования в запланированной операции было отказано. Врачи сказали, что риск операции очень велик и делать ее нецелесообразно, исправить наш порок не предоставляется возможным.
Я очень расстроилась, так как надеялась, что немецкие врачи смогут нам помочь, и у нас будет хоть какое-то продвижение по исправлению порока, но увы!
Мы уже дома. За время пребывания в Берлине Вера очень соскучилась по своей сестренке Кате. Спрашивала, когда мы поедем домой. После того, как удалили катетер из ручки, даже плакала, что как она покажется такая с дыркой в руке Кате. Сейчас я изучаю информацию про другие клиники, которые уже имеют опыт по проведению таких операций. А пока есть время, мы решили начать делать прививки, так как у нас не одной нет.
Верочка чувствует себя хорошо, сатурация чуть-чуть увеличилась, но не на много. В следующем году планируем пойти в детский садик на полдня. Ей очень сильно не хватает общение с другими детишками. Проходя мимо садика, постоянно спрашивает, когда и она будет ходить в него. С нетерпением ждет лета, чтоб поехать к бабушке на дачу.
Я благодарна каждому, кто принимал участие в нашей судьбе, кто поддерживал нас и верил в успех. Без Вашей помощи мы бы не справились!
С уважением, мама Веры.»

Новости от мамы от 07.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Клиника прислала нам приглашение. Нас ждут на обследовании 5 апреля, зондирование 7 апреля, а сама операция 20 апреля.
Верочка чувствует себя нормально. Последнее время замечаю, что она стала быстрей уставать, начала капризничать и показывать свой характер. Мы продолжаем ходить на развивающие занятия и к логопеду. Очень переживаю и волнуюсь по поводу предстоящей поездки, которая уже почти через месяц. Сейчас мы занимаемся оформлением документов.
Еще раз огромное спасибо, уважаемые благотворители, за оказанную помощь!
С уважением, мама Веры.»

Новости от 17.02.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Усковой Веры.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Сегодня утром нам сообщили замечательную новость, что деньги на операцию собраны! Я выражаю всем Вам огромную благодарность, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, не прошли мимо нашей беды! Я всегда верила, что на свете есть люди с добрыми и открытыми сердцами, готовые прийти на помощь!
Спасибо всем за чуткость и отзывчивость, что помогаете в такой сложной ситуации! Если бы не Вы, то мы бы никогда не смогли собрать таких денег. Еще раз огромное Вам спасибо! Да храни Господь Вас и всех Ваших близких!

С уважением, мама Веры.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Веры! Верочка второй долгожданный ребенок в семье, еще у нее есть старшая сестра, которой 10 лет.

На 21-й неделе беременности врачи заподозрили изменения в сердечке дочки и направили меня в перинатальный центр НЦССХ им.Бакулева, где нам поставили страшный диагноз: «Врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, отхождение аорты от правого желудочка». Диагноз прозвучал, как гром средь ясного неба! Врачи сказали, что данный порок неоперабелен, и исправить его нельзя, дети с таким диагнозом умирают практически сразу, т.к. нет легочных артерий. Мне предложили прервать беременность. Мы всей семьей долго думали, что делать, в голове не укладывалось, как можно прервать беременность. У меня были истерики, слезы, не хотелось ничего, казалось, что это страшный сон, и все это происходит не со мной! Но, взяв себя в руки, было решено, что я должна дать шанс своей малышке!

И она справилась! Роды прошли хорошо, доченьку сразу унесли в отделение реанимации. На второй день приехал кардиолог из Филатовской больницы, к сожалению, он подтвердил диагноз и забрал дочку в отделение кардиохирургии. Там мы пробыли почти месяц, но ответ был такой же: порок не поддается радикальной коррекции.

Доченька росла и развивалась по возрасту, не смотря на страшный диагноз. В 2 года и 8 месяцев нам сделали первую, и пока единственную, операцию - наложение подключично-легочного анастомоза слева. Теперь каждые полгода мы ездим в НЦССХ им.Бакулева на осмотр.

Сейчас Верочке 4 года, она очень ласковая, добрая, улыбчивая и общительная девочка - всех любит, обнимает, целует. Когда ей было несколько месяцев, она внимательно слушала, когда ей кто-то что-то рассказывал, как будто понимала. Еще не умея разговаривать, когда слышала музыку или песню, то начинала напевать мелодию, издавая различные звуки. Сейчас она берет микрофон и поет свои песенки, представляя себя на сцене. Еще она любит представлять себя сказочной принцессой из диснеевских мультфильмов. Любимые персонажи - это Эльза и Анна из мультфильма «Холодное сердце», она выучила все песни из этого мультфильма.

Вера у нас впереди всех, будь это конкурс или просто какое-то массовое мероприятие, она не будет стоять в стороне и ждать, пока на нее обратят внимание. Летом участвовали в велофестивале на самокате. Мы пошли туда только из-за старшей дочери, но Вера тоже решила поучаствовать и заняла первое место среди участников той же возрастной группы! Для нас это был шок, мы такого не ожидали! Но, к сожалению, все эти мероприятия не проходят бесследно! После покатушек на самокате, танцев и других активных занятий у нее начинается сильная одышка, цианоз, появляется кашель, и нам приходится ее останавливать, чтоб она отдохнула. Дочка сильно расстраивается, что не может, как все детки, долго бегать, прыгать, танцевать, играть в активные игры...

От врачей и родителей детей с таким же пороком мы узнали, что в Берлинском кардиоцентре уже много лет успешно оперируют таких детишек, и потом они растут и развиваются, как все! Я связалась с клиникой, и они готовы нас принять. Но сумма счета за операцию просто огромная, и мы сами никак не сможем ее оплатить!

Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам в оплате лечения!

С уважением и надеждой, мама Веры.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты