Программа №441

Пашнина Александра

Дата рождения: 05.08.2016

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
У нас всё хорошо. Саша растёт и развивается, очень любит играть вместе со своей сестричкой. Ходит за ней хвостиком и всё повторяет. Они постоянно придумывают новые шалости, очень любят вместе пакостить и проказничать, как и большинство детей.
Мы вместе с Сашей водим сестрёнку в садик. Там её уже все знают: и детки, и воспитатели, и родители. Саша очень любит играть с детками, пока сестричка собирается. Девочки очень любят гулять, кидаются снежками, делают ангелочков на снегу. Саша очень много разговаривает, уже показывает свой характер. Ей всё нужно делать самой или же вместе с сестричкой.
Анализы у Саши хорошие, по УЗИ всё хорошо. Почки у неё в норме, мочеточники медленно, но приходят в норму. Расширения всё же ещё есть, но совсем небольшие.
Спасибо Вам огромное, дорогие наши, за Вашу помощь. И с православным праздником Вас, со светлой Пасхой.
С уважением, мама Саши»

Новости от мамы от 10.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Поздравляю Вас со всеми прошедшими праздниками. Счастья, здоровья и благополучия Вам и Вашим близким.
Мы очень давно не писали Вам и не рассказывали о наших новостях, а их у нас очень много.
В августе в первый раз с момента операции в марте у Саши не было пиелонефрита. Мы все очень радовались этому событию и надеялись, что организм восстановится и всё наладится. Однако наше счастье длилось недолго. Нет, пиелонефрита не было и в сентябре, но вот УЗИ почек, мочеточников и мочевого пузыря показало, что расширения в мочеточниках увеличились, а это очень плохо.
Мы, конечно же, сразу написали письмо доктору Радошу Джиновичу и съездили на консультацию к нашим урологам и нефрологам. Наши врачи посоветовали нам отправиться на обследование в Москву или в Санкт-Петербург. Когда я написала туда, мне ответили, что могут записать нас в очередь на весну. Доктор Джинович ответил оперативно и сразу же пригласил нас на эндоскопию 30 ноября 2017 года. Конечно же, мы сразу согласились.
Незадолго до отъезда в Сербию нам стало известно, что доктор Р. Джинович планирует операцию мальчику совместно с доктором Ю.Э. Чекериди. Это очень хороший московский врач-ортопед и просто замечательный, добрый и отзывчивый человек. Мы напросились к нему на консультацию, так как с нашей патологией с костями тоже есть проблемы.
Сразу по прилёте мы отправились в клинику «Bel Medik». Там Юрий Элефтерович осмотрел Сашу и сказал, что при нашей патологии всё неплохо и делать что-либо пока не нужно. Конечно же, это нас обрадовало!
На следующий день мы сходили на осмотр к доктору Р. Джиновичу, а затем к педиатру, сдали анализы и ждали эндоскопию. После неё доктор нам сказал, что он надсёк шейку мочевого пузыря для лучшего оттока мочи. Он также отметил, что пузырь начал формироваться, и это меня очень обрадовало, так как это означало, что он начал расти.
После эндоскопии мы ежедневно ходили на осмотр к доктору, где нам делали УЗИ. К сожалению, на третий день после эндоскопии доктор сказал, что, возможно, потребуется операция, так как, несмотря на рост, пузырь всё же остаётся слишком маленьким. Доктор сказал, что примет решение через 3-5 суток. Операция подразумевала вывод мочеточников на животик, чтобы основная масса мочи проходила через него. Это поможет почкам разгрузиться, а мочеточникам — восстановиться.
Три дня мы ходили как на иголках. На четвёртый день доктор сказал, что операции, наверное, не потребуется, но к вечеру у Саши поднялась температура. На пятый день мы сдали все анализы и снова посетили педиатра. На следующий день, когда мы пришли на осмотр, доктор посмотрел на УЗИ и анализы и сказал готовиться к операции.
На операцию Сашу взяли только около 19 часов, но длилась она всего около получаса. Доктор остался ею доволен и сказал, что всё прошло хорошо. По его словам, мочеточники останутся на Сашином животике на 2-3 года. Затем он попробует снова сделать обратную операцию, чтобы посмотреть, как будет работать мочевой пузырь. Будем надеяться, что за это время он ещё подрастёт.
Вот так насыщенно прошёл у нас конец года!
Сейчас у Саши всё хорошо. Все врачи, у которых мы наблюдаемся, в шоке от того, какие шикарные стали у нас анализы, как у здоровых детей. Саша ведёт активную, здоровую жизнь именно благодаря Вам. Хочу сказать огромное Вам спасибо и пожелать счастья и здоровья Вам и Вашим близким. Спасибо!
С уважением, мама Саши»

Новости от мамы от 04.09.2017:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители!
У нас всё хорошо. Саша вовсю уже бегает сама. Играет с сестричкой в догонялки, в мячик, очень любит играть в куклы.
В августе месяце мы очень удачно и вовремя сдали анализы и сделали УЗИ почек. Успели поймать инфекцию до поднятия температуры. Поэтому, проконсультировавшись с врачами, решили попробовать полечиться дома. С условием, что если температура всё же начнёт подниматься, то мы сразу поедем в больницу. К счастью, температура у нас так и не поднялась. Пропили два курса разных антибиотиков, сейчас пьём уросептик. Последний анализ, который мы сдавали буквально на днях, показал, что инфекцию пролечили хорошо. Не знаю, подействовало ли вовремя начатое лечение или начало нормализоваться всё после операции и снятия стентов, но очень рада, что в этот раз всё прошло спокойнее, чем раньше.
Мы очень надеемся, что это начало положительной динамики. По УЗИ, хоть и сохраняются расширения в мочеточниках, но почки растут и соответствуют возрасту. Это, конечно же, очень хорошо, и мы надеемся, что и дальше так будет.
Ещё в августе Саше исполнился годик. Отпраздновали мы его скромненько, с близкими родственниками. Саша была очень рада и гостям, и подаркам. Из всех подарков больше всего она была рада шарикам.
Спасибо огромное всем, кто беспокоится и переживает за нас!
С уважением, мама Саши.»

Новости от мамы от 21.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Домой мы прилетели 17.06, Саша чувствует себя хорошо. Но мочеточники у Саши очень расширены, доктор Радош сказал, что это возможно из-за стентов, и они должны придти в норму через 2-3 месяца. Но придут они в норму или нет - точно неизвестно, поэтому наши врачи пока ставят нам в дополнение к основному диагнозу ещё и уретрогидронефроз 2-3 степени.
За последний месяц Саша подросла и набрала вес, до этого с самого марта наш вес стоял на отметке в 7 кг и никак не хотел прибавляться. Сейчас она весит 7600 и ростом 72 см. Все говорят нам, что Саша стройняйшка и худышка.
В общем, все у нас было хорошо, мы много гуляли, хорошо кушали, общались с любимой старшей сестричкой. Но 1.07 у Саши снова поднялась температура, мы сразу сдали все анализы и в 3.07 уже легли в больницу с новой атакой пиелонефрита. Снова капельницы, антибиотики, анализы и уколы. Все манипуляции, как и всегда, Саша выносит стоически, мед.персонал и другие больные только удивляются, как спокойно она переносит капельницы, уколы и постоянные анализы.
В этот раз помимо лечения, нам провели ещё и обследование - урографию. По их результатам нам подтвердили двухсторонний уретрогидронефроз 2-3 степени, и сказали, что почки работают нормально (это нас очень успокоило и обрадовало), так же сказали, что мочевой пузырь пуст постоянно, это очень хорошо, нет никаких осадков, взвесей и остаточной мочи.
В больнице Саша играет с другими детками, она очень общительная. Коридоры здесь длинные, поэтому есть, где разгуляться, учимся ходить. За ручки Саша уже давно ходит, сейчас начинает делать первые пару шажочков самостоятельно. Единственный минус, что нельзя ползать. Еда больничная Саше тоже нравится. Она уплетает и свою домашнюю и больничную еду. В общем, лечимся, играем и растем. Будем держать Вас в курсе!
Спасибо всем огромное за поддержку и помощь!»

Новости от родителей от 22.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
4.06 мы снова прилетели в Белград для снятия стентов. 5.06 мы посетили педиатра в Белграде, сдали необходимые анализы. Все это нам пришлось делать в Белграде, т.к. накануне, 25-29 мая, у Саши была высокая температура - немного приболели, и нужны были максимально свежие анализы. 6.06 доктор Джинович провел нам эндоскопию, в ходе которой снял нам стенты. Мы пробыли в клинике до вечера, Саша отошла от наркоза, врачи убедились, что все хорошо, и отправили нас на квартиру. К сожалению, ночью у Саши снова поднялась температура. Утром мы пришли на осмотр, нам сказали наблюдать и сбивать температуру. За сутки мы сбивали температуру 5 раз. На следующий день нас госпитализировали в клинику. На данный момент мы находимся в клинике под контролем врачей. Нам ставят антибиотик 2 раза в сутки и постоянно капают специальный раствор, чтобы не произошло обезвоживание организма, по мере подъёма нам сбивают температуру.
Доктор Джинович сказал, что мочевой пузырь у Саши очень маленький, но шансы, что он вырастет, есть. Маленький мочевой пузырь, большое количество рубцов (от прошлых операций и от последней), это все способствует обострению пиелонефрита, который у Саши обостряется уже в 3-й раз за 3 месяца.
Саша очень общительная девочка, ко всему мед. персоналу с радостью идёт на руки, конечно, ведь весь мед. персонал очень дружественный, общительный и постоянно улыбаются ей и пытаются ее потискать. Да и капельница очень ограничивает ее в передвижениях, поэтому новые лица, и особенно руки, на которых уютно сидеть, ей всегда в радость.
Мы очень надеемся, что в скором времени у Саши все наладится, постоянные пиелонефриты останутся позади! И хотя впереди у нас ещё трудный путь, много обследований и операция (а может быть и не 1), но сейчас у Саши будет счастливое детство, как и у большинства деток!
Спасибо Вам огромное, ведь без Вашей помощи мы бы не справились!»

Новости от родителей от 26.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
11 апреля мы прилетели из Белграда домой в Челябинск, ещё в самолете у Саши поднялась температура. Только приехав домой, мы сразу же попали в больницу, где пролежали неделю, лечили пиелонефрит. Потом мы были дома, много гуляли, и все было хорошо. Но, к сожалению, через 2 недели у Саши снова беспричинно, резко поднялась высокая температура. И 7 мая мы снова оказались в больнице с пиелонефритом. Саша стоически переносила все уколы, и почти даже не плакала - привыкла. Салют в честь великого праздника Дня Победы мы смотрели из окошка больницы. В итоге, мы в больнице пролежали 10 дней и выписались только на прошлой неделе.
В ходе операции, которая состоялась в марте, доктор Джинович установил Саше 2 стента. Это трубочки, идущие от почки к мочевому пузырю по мочеточнику, они нужны для лучшего отхода мочи, т.к. у Саши сложная ситуация, и мочевой пузырь получился совсем крошечным. И вот, наконец-то, мы дождались ответа от доктора Джиновича о назначении даты снятия стентов - 04.06.17 мы снова едем в Сербию. Ещё раз хотим сказать Вам огромное спасибо за помощь! Будем держать Вас в курсе наших новостей!»

Новости от родителей от 29.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
14.03 Сашеньке провели операцию в Белграде, проводил ее уро-генитальный пластический хирург с огромным опытом именно нашей патологии - доктор Радош Джинович. Доктор Джинович сделал нам свой мочевой пузырь, хотя в России у нас был только один вариант - заменить остатки мочевого пузыря на резервуар из части кишечника, что может иметь негативные последствия для почек в будущем. Конечно, пока ничего не известно об успешности операции, т.к. патология сложная, и многое зависит от возможностей организма. И хотя впереди нас ждут еще операции, но у Сашеньки появился шанс на нормальную жизнь, все это благодаря Вам и доктору Джиновичу! Доктор сделал нам всю пластику, которая необходима для деток с нашей патологией. С клиники нас уже выписали, и теперь мы каждое утро ходим туда на осмотр. Доктор Джинович делает нам перевязку и на УЗИ смотрит почки. Саша чувствует себя хорошо, кушает, улыбается, мы много гуляем.
Конечно, у нас впереди еще нелегкий путь, в том числе и будущие операции, так с подгузниками нам еще долго не получится расстаться, но уже сейчас Саша сможет вести полноценную жизнь: играть, гулять, в будущем ходить в садик, и внешне ничем не отличаться от других деток! Спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 19.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим еще раз сказать огромное спасибо Вам за помощь нашей доченьке!
Новый год мы начали с поисков билетов до Белграда и брони жилья.На сегодняшний день мы уже забронировали себе жилье на время операции и восстановления после нее, купили билеты и потихоньку начинаем собирать вещи, в клинике нас ждут 14 марта 2017 года.
К сожалению, сразу после радостных новостей об оплате операции мы всей семьей заболели, но сейчас уже все хорошо, Сашенька
стойчески переносила ингаляции и все манипуляции с носиком. Она у нас девочка очень сильная и стойкая, поэтому болячка быстро отступила. Сейчас она чувствует себя хорошо, мы проходим курс массажа в нашей поликлинике, он ей очень нравится, и приходя она каждый раз здоровается улыбкой с нашей массажисткой. Саша уже переворачивается со спинки на животик, а вот обратно пока еще не научилась. Уже встает на четвереньки, может сесть на ножки, но пока не отрывая ручек, и уже начинает по чуть-чуть ползать. На спинке она тоже просто так лежать не любит, постоянно старается подняться и сесть. Особенно смешно бывает, когда она тянет себя за комбинезончик вверх и старается подняться. В общем, егоза еще та! Поэтому нам важно как можно быстрее сделать операцию, чтобы Сашенька могла спокойно развиваться и изучать окружающий мир. Спасибо Вам за этот шанс!»

Новости от 27.12.2016:

«Фонд перечислил 13.500,00 EUR в клинику RADOS DJINOVIC на оплату операции Пашниной Александры.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наш сбор закрыт, и мы благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу! Спасибо большое, Вы помогаете воплотить мечту о том, чтобы наши дети были здоровыми, в жизнь!
Хотели бы отдельно поблагодарить телеканал Рен ТВ за оказанную информационную помощь, что рассказывают о таких проблемах! И, конечно, телезрителей, которые помогли нам в тяжелой жизненной ситуации! Спасибо Вам!
Благодаря всем Вам - великодушным людям, у нас есть хорошие шансы улучшить жизнь нашей дочки и позволить ей расти, как все детки! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Саши.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька, Пашнина Александра Витальевна, родилась 05.08.2016 года. К сожалению, сразу после родов был поставлен диагноз: «Экстрофия мочевого пузыря».

За исключением мочеполовой системы детки, рожденные с экстрофией, ничем не отличаются от других детей, растут и развиваются так же, как и их сверстники.

08.08.2016 Саше была сделана первичная пластика мочевого пузыря, но, к сожалению. операция прошла неудачно... Сначала разошлись швы, а через несколько дней хирурги констатировали некроз передней стенки мочевого пузыря. 23.08.2016 была проведена вторая операция - некроктомия, в ходе которой нашей малышке практически полностью удалили мочевой пузырь. Хочу сразу отметить, что оперировал компетентный хирург-уролог, у которого был опыт по первичному закрыванию мочевого пузыря, но у нас очень тяжелая патология! К несчастью, Челябинск уже нам ничем помочь не может, так как у врачей практически нет опыта по дальнейшим операциям. А нам предстоит еще несколько хирургических вмешательств, в том числе операция по замещению мочевого пузыря, создание нового резервуара и пр.

Конечно же, как и все родители, мы хотим только лучшего для своей дочки, чтоб она могла вести полноценную жизнь: ходить в садик, школу, иметь семью, и самое главное - чтобы это все было возможно без памперсов! Но для этого нам нужна дорогостоящая операция за границей, врачи в России больше не могут нам помочь...

Лучший специалист по урогенитальной хирургии, доктор Радош Джинович, оперирует в Белграде, Сербия. Мы отправили ему запрос и получили письмо от доктора Джиновича, в котором он написал, что готов взять нас на операцию, и ждет нас в начале 2017 года. Но стоимость предстоящей операции заоблачная для нашей семьи - 13 500 евро! Нам никак не собрать данную сумму самостоятельно! Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!

На данный момент Саша чувствует себя хорошо, она понемногу прибавляет в весе и росте и очень старается не отставать от своих сверстников. Сашенька растет очень улыбчивым ребенком, она начала улыбаться, как только ее вывели из искусственного сна и сняли с лица все трубочки! Сейчас она улыбается практически всем, и обязательно отвечает улыбкой на улыбку, а когда с ней разговариваешь, она всегда отвечает Агу!

Уважаемые благотворители, мы очень любим нашу доченьку! Пожалуйста, помогите ей стать как все!

С уважением, родители Саши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь