Программа №443

Ксения родилась 23 мая 2012 года. Роды принимал почти весь персонал родильного отделения во главе с заведующей. На поясничке у ребенка был небольшой кожный мешочек размером примерно 1х1 см, окруженный пигментным пятном и волосиками.

После МРТ, которое сделали малышке на 2-й неделе жизни, и осмотра нейрохирурга были поставлены диагнозы: «Spinabifida, фиксированный спинной мозг», плюс нарушение функций тазовых органов (хотя их не было), и было рекомендовано оперативное лечение. Мне ничего не объяснили и не рассказали. И, естественно, не дали никаких гарантий.

Операция была проведена в нашем городе в августе 2013 года. В ходе операции была иссечена грыжа, отсечен фиксированный спинной мозг. И еще оказалось, что был какой-то костный нарост (шип), который так же был спилен. Именно из-за него в ходе операции малышка потеряла много крови, и ей потом 2 раза делали переливание крови. Из реанимации мне ее отдали на 3-й день, у меня до сих пор стоит перед глазами ее опухшее личико с ссадинами на щечках. Малышей в реанимации привязывают за ручки, чтоб они не двигались, а поскольку Ксюша лежала на животике, то голова лежала на боку, и время от времени ее нужно было переворачивать, чтоб не было синяков. К вечеру поднялась температура, и ее снова забрали в реанимацию. И отдали обратно только через 3 дня. На 8-е сутки у нас разошелся шов. Весь этот ужас я стойко переживала - не было слез и истерик, потому что я знала, что мы это на этом наши мучения закончатся, и моей девочке никогда больше не придется пережить это заново, а теперь нам предстоит только реабилитация. Я была в этом уверена. Накануне операции Ксюша сделала свои первые шаги. После операции Ксенька долго не ходила самостоятельно и фактически пошла только спустя 4 месяца, то есть в возрасте 1 года и 7 месяцев.

Врач-невролог наблюдала ухудшения почти сразу после операции. Правая ножка была слабее и даже визуально немного хуже левой. Через год после операции я заметила, что правая стопа на 1 см короче по сравнению с левой. А через 2 года начал искривляться позвоночник. Четыре раза в год мы получали реабилитационную терапию в виде массажа, физиопроцедур и уколов, но улучшения не было. Врачи активно лечили нашу ножку, но на спинку никто не обращал внимания. За 2 года наш нижний смешанный парапарез из легкой степени перешел в среднюю.

Нейрохирург объяснял мне, что нарушения, которые есть у ребенка - это не последствия операции, а последствия порока, ведь такие вещи не проходят бесследно. Наконец-то, в середине 2016 года нам дали направление на МРТ, на предмет повторной фиксации спинного мозга. И она подтвердилась! Земля ушла из-под ног! Неужели все повторяется заново, и никто не дает гарантий, что не будет повторяться снова и снова. Нет, к этому я не готова!

Поэтому я обратилась к профессору Рокхинду в Израиле. О нем я слышала и раньше и знала, что у профессора многолетний опыт операций и высокая квалификация. Его руки творят чудеса! А самое главное, что за столько лет практики, у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Вот она - наша спасительная веточка, за которую я уцепилась всеми силами. После консультации с профессором оказалось, что костный шип спилен недостаточно, и еще профессор нашел ряд проблем, которые мешают ребенку нормально развиваться. Профессор готов нам помочь, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная!

Моя Ксюша очень открытая и добрая девочка. Для нее не составляет никакого труда первой завести разговор с незнакомым человеком. Она очень любит бабочек и сама мечтает стать бабочкой. У нее даже уже есть несколько видов крылышек. А дома в двух комнатах у нас есть галереи из рисунков бабочек Ксениного авторства. Недавно у Ксюши появилась кошечка, и теперь больше всех на свете она любит свою киску-Мурку, а потом уж маму, папу и младшего братика. Как и все девочки, Ксюша большая модница, она любит менять свои красивые наряды и туфельки, любит красивые прически и маникюр.

Однажды, одевая свои красивые туфельки со слегка открытым носочком, она увидела, что стопы у нее разной длины и горько заплакала: «Мама! Мне нужны другие туфельки, в которых этого не будет видно!». Надеюсь, во взрослой жизни ей не придется заботиться о том, чтоб обувь была закрытая.

Ксюша знает, что у нее разные ножки, что правая пока не умеет ходить на пяточках, что на поясничке у нее есть хвостик - так ласково она называет волосы, которые растут в месте, где была грыжа. Но пока она не придает этому абсолютно никакого значения.

Дорогие друзья, пожалуйста, прошу помочь моей девочке стать здоровой и счастливой!

С уважением и надеждой, семья Ваниных.