Программа №451

Соколов Александр

Дата рождения: 21.02.2015

Диагноз: аномалия Эбштейна.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.11.2017:

«Дорогие наши благотворители!
Сейчас мы активно занимаемся реабилитацией Саши и проходим плановые обследования по сердцу. Мы прошли амбулаторное обследование в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева в Центре нарушений сердечного ритма и в НМИЦЗД Минздрава Российской Федерации (госпитализировались планово на послеоперационное контрольное обследование по квоте, бесплатно). Было проведено полное обследование сердца и других органов (печени, лёгких), и по результатам обследования врачи сказали нам, что всё стабильно, отрицательной динамики нет. Для нас это очень хорошая новость!
Послеоперационные лекарства нам пока не снижают, потому что мы всё ещё нуждаемся в их поддержке, они хорошо облегчают работу Сашиного сердечка. Наши наблюдающие врачи сказали, что операция в Германии была проведена превосходно!
По мере адаптации кровообращения в лёгких после операции Гленна оксигенация у нас поднимается до 98-97%! Этот показатель — как у здорового человека, до операции он составлял 90-80%, а непосредственно перед операцией опустился до критических 65%.
Время идёт своим чередом, и мы постепенно возвращаемся к спокойному ритму жизни. В конце сентября мы всей семьёй съездили на море. После перенесённых пневмоний Саше важно проводить время в морском (не влажном!) климате.
Также со второй половины осени Саша начал ходить в группу кратковременного пребывания в специализированный детский сад для детей с нарушениями речи. Поскольку Сашин мозг сильно пострадал от перенесённой тяжёлой хронической гипоксии (на снимках МРТ видна гипотрофия коры головного мозга), которая была у него до операции, ему очень тяжело догонять своих сверстников, поэтому мы обратились к помощи специалистов. С Сашей занимаются дефектолог, психолог, логопед, инструктор ЛФК и музыкальный педагог. Очень надеемся, что совместными усилиями поможем Саше сказать свои первые слова!
Ещё раз сердечно благодарим Вас за помощь и участие в жизни Саши и нашей семьи!
С уважением, семья Соколовых.»

Новости от родителей от 20.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Просим прощения за редкие новости о Сашином здоровье! Сейчас мы много времени проводим загородом, так как оксигенация у Саши чуть ниже, чем у здорового человека, ему особенно важно проводить побольше времени на свежем воздухе. На занятия и к врачам ездим в город. Много гуляем пешком, на прогулках практически отказались уже от коляски, Саша может пройти и 2 километра, и лишь изредка просится на ручки. Ходим на пруд смотреть на головастиков, лягушек и карасей, учимся кидать камушки в пруд. Может быть для кого-то это пустяки, но для нас это тоже маленькое достижение, если вспомнить, что до операции Саша совсем ничем не интересовался, и не понимал, зачем это все нужно.
Сейчас так же активно готовимся в поездке в Германию на контрольный осмотр. Не верится, что уже почти полгода прошло с операции, сколько всего пройдено за это время! Саша становится более эмоциональным, и у него наконец-то стали появляться первые зачатки речи. Как нам объяснили доктора, задержка речи вызвана тяжелым состоянием до операции (Саше постоянно было плохо, в такой ситуации организму не до речи) и тяжелым послеоперационным периодом. Саша заново учился владеть своим телом, держать равновесие, координировать свои движения, и в таком состоянии речь тоже не главная задача для организма. Но сейчас Саша делает первые робкие попытки начать бегать, вот и речь стала потихоньку появляться. Очень надеемся, что скоро услышим от Саши первые «мама» и «папа»!
С уважением, семья Соколовых.»

Новости от 18.04.2017:

«Фонд перечислил 35.099,23 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Соколова Александра.»

Новости от родителей от 16.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим выразить сердечную благодарность за Вашу отзывчивость и помощь в нашем нелегком пути, без Вас мы бы не справились!
После операции Саше стало заметно лучше, у него появился хороший аппетит, он стал заметно сильней и выносливей, может подолгу гулять, ходить, с удовольствием забирается по лестницам и у него не возникает одышка!
22.03.2017 мы прошли плановый контроль по сердцу в Москве, в ННПЦЗД, и, к счастью, все в порядке, сердце работает хорошо, и организм хорошо адаптируется к новой гемодинамике. Нам также немного снизили дозу послеоперационных лекарств, согласно плану немецких врачей. Еще раз спасибо Вам за подаренную возможность радоваться каждому новому дню, новым умелкам и улыбке нашего любимого сына!
С уважением, семья Соколовых.»

Новости от родителей от 28.02.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Хотелось бы поделиться нашими новостями! Мы уже в Москве и начали активно заниматься Сашиной реабилитацией, так как при выписке из госпиталя Саша был еще очень слабеньким, не мог самостоятельно садиться, и тем более ходить. Сейчас Саша начинает потихоньку делать свои первые шаги в новой жизни благодаря активной реабилитации, занятиям гимнастикой и массажем дома. К сожалению, на госпитализацию в реабилитационный центр нас пока не могут взять, так как сейчас сезон простуд и гриппа, а для Саши очень важно сейчас не болеть как можно дольше после операции. Насыщение кислородом теперь не опускается ниже 90%, взгляд Саши стал более живой и любопытный, он активно интересуется новыми игрушками. До операции он практически ничем не интересовался, взгляд был пустой и уставший, так как Саша был очень слаб и его мозг страдал от хронической гипоксии.
На днях Саше исполнилось два года. Для нашей семьи это особенный день, с таким трудом Саша дошел до него. Мы устроили небольшой домашний праздник для самых близких людей, все очень переживали за Сашу, пока он был в госпитале на операции и в последующий тяжелый послеоперационный период, и сейчас радовались вместе с нами этому дню.
Спасибо Вам за помощь, Вы помогли свершиться настоящему чуду для нашей маленькой семьи, благодаря Вам наш сын сейчас сидит в комнате на ковре, играет в игрушки, хохочет, когда старший брат его веселит, как-будто и не было ничего, ни страшного диагноза, ни долгой томительной реанимации, ни трубок, ни капельниц. Только тоненький ювелирный шрамик на груди напоминает о тех непростых днях. Теперь наша задача восстанавливаться, расти и крепнуть день ото дня! Еще раз огромное Вам спасибо за жизнь сына и низкий поклон!»

Новости от родителей от 20.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
При прохождении предварительного обследования при госпитализации в клинику Асклепиос, мы были в срочном порядке направлены на операцию (15.12.2016), так как результаты обследования показали, что сердце Саши находится уже в критическом состоянии, стенки правых отделов сердца были сильно растянуты и деформированы, еще немного и они не смогли бы сокращаться, чтобы проталкивать кровь дальше, в легочную артерию. Во время обследования показатели содержания кислорода в крови соответствовали 65% (при норме 100%).
Врачи были вынуждены провести не только коррекцию клапана, но и операцию по Гленну, чтобы разгрузить правые отделы от венозного притока. Так же во время операции правые отделы сердца ушили до приемлемых размеров.
На пятые сутки после операции у Саши развилась тяжелая пневмония, и на восьмые сутки он был повторно интубирован и подключен к аппарату ИВЛ, так как легкие не могли эффективно работать. На девятые сутки одна створка реконструированного клапана перестала работать и Сашу пришлось оперировать снова в экстренном порядке, на фоне тяжелой инфекции. Это было очень рискованно, так как инфекция во время операции могла разнестись по всему организму, но выбора не было, состояние Саши было критическим из-за провалившейся створки.
После повторной операции мы долго находились в реанимации, долго не удавалось подобрать антибиотики и сработал только пятый по счету антибиотик. В легких из-за инфекции начала скапливаться жидкость, и пришлось установить дополнительный дренаж, из-за этого очень долго не получалось снять Сашу с ИВЛ. За этот период несколько раз приходилось делать переливание крови, такак падал гемоглобин и были низкие тромбоциты, а это опасно кровоизлияниями, появляется риск инсульта.
В связи с тем, что за этот период у Саши было две операции (двойной наркоз, двойная доза тяжелых препаратов и обезболивающих), тяжелая инфекция лекгих, и организм был сильно ослаблен перед операцией тяжелой хронической гипоксией, Саша очень долго не мог прийти в сознание, и врачи не могли сказать, когда это произойдет, называли это состояние – длительным проходящим состоянием.
И в конце января Саша начал наконец-то просыпаться, сначала он начал пытаться плечом поправлять себе выпадающую соску (первое осознанное движение после операции), потом «включились» локти, еще через день он начал пытаться удерживать соску пальцами, они не очень слушались, но он упорно тренировался. Затем он начал фиксировать взгляд, стал смотреть на игрушки, следить за погремушкой. После этого он начал очень быстро восстанавливаться. С ним в госпитале начал работать физиотерапевт и через насколько дней Саша стал удерживать голову в положении сидя, а потом и держать спину, когда его сажали. Начал есть самостоятельно через рот (до этого все время его приходилось кормить через назогастральный зонд). И вскоре нас выписали из больницы с назначениями по восстановлению и по проведению медикаментозной терапии.
В связи с тем, что лечение нашего сына пошло не по плану (две операции вместо одной, длительное нахождение в интенсивной терапии, длительное нахождение на ИВЛ), итоговый счет на лечение оказался существенно выше, чем мы могли ожидать! На текущий момент наш долг за лечение перед клиникой составляет 35 099.23 евро. Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца! Вы уже столько для нас сделали, но сейчас без Вас мы не справимся!»

Новости от 06.02.2017:

«Фонд перечислил 30.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Соколова Александра.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Мы бесконечно благодарны всем, кто помог нам собрать деньги на лечение Саши! Спасибо Вам! Спасибо, что откликнулись на нашу просьбу и помогли спасти нашего сына!
Нам было бы очень тяжело, практически невозможно, оплатить лечение Саши без Вашей помощи! Потребуется еще много времени, прежде чем он станет здоровым, но мы почти у цели благодаря Вам и Вашей отзывчивости и чуткости! Огромное Вам всем спасибо!

С благодарностью, семья Соколовых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам за помощью обращаются родители Соколова Саши.

Так случилось, что наш сын появился на свет с врожденным пороком сердца - аномалией Эбштейна 3 степени. Всё, что было возможно, чтобы поправить здоровье Сашеньки, мы перепробовали. Наступил такой момент, когда спасти жизнь нашему дорогому человечку сможет только дорогостоящая операция на открытом сердце.

Саше сейчас 1 год и 10 месяцев, за это время мы, наша семья, наши близкие и знакомые собирали деньги на оплату операции по коррекции порока. С огромным трудом мы собрали 43 000 евро и смогли поехать на операцию.

Сейчас мы находимся в немецкой клинике Асклепиос в Санкт Августине. К сожалению, так как наш ребёнок был ослаблен и сердечко перенагружено, лечение пошло не так, как мы мечтали. Сначала его долго не удавалось снять с ИВЛ из-за скопившейся жидкости в плевральной полости, затем у него в легких развилась инфекция, и он получил осложнение в виде пневмонии. И после всего Саше потребовалась повторная операция, так как одна створка реконструированного клапана на фоне перенагрузки перестала работать, и его были вынуждены прооперировать вторично, не смотря на наличие инфекции. Все это привело к более продолжительному пребыванию в отделении интенсивной терапии, где наш сынок находится до сих пор.

Счет за дополнительную операцию и лечение составляет 30 000 евро! Сбор денег на первую операцию занял у нас целый год, все наши возможности исчерпаны, и сейчас нам не под силу найти и собрать такую сумму!

Пожалуйста, помогите нам собрать недостающие средства и спасти нашего сына! Он такой маленький и такой беззащитный, мы очень хотим ему помочь! В такой тяжёлый для нашей семьи момент мы должны заботиться о деньгах на лечение... Помогите нам, пожалуйста, очень просим Вас!

С уважением и надеждой, папа и мама Саши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь